«Когда меня не станет — я буду петь голосами
Моих детей и голосами их детей.
Нас просто меняют местами.
Таков закон сансары, круговорот людей.
Ой, мама...»
Строчки из самой печальной песни Басты звучали из уст 10-летнего мальчишки на Волжской набережной в Рыбинске. Маленький белокурый музыкант вышел туда с большой гитарой, явно ему не по размеру, светлой футболке и голубых джинсах. Вокруг него стояла толпа зрителей — зевак, чье внимание летним вечером привлек тонкий детский голос, исполняющий серьезные «взрослые» песни. У ног мальчонки стояла картонная коробка с фотографией улыбающегося ребенка. На ней маркером было написано: «Другу на лечение». Туда зеваки изредка подкидывали завалявшуюся в кармане мелочь.
Юный музыкант — 10-летний Мирон Проворов. В свои годы мальчик известен многим в стране — несколько лет назад он участвовал в шоу «Голос. Дети» на Первом канале. Исполнял там «Батарейку», а после просьбы звездных наставников сыграть на бис спел «Группу крови» Цоя, чем растрогал ведущего Дмитрия Нагиева до слез.
В этот раз выступать на набережную мальчик пошел не из любви к музыке, а из искреннего детского желания помочь. Друг Мирона — 12-летний Ярослав Торбин — серьезно болен. У школьника диагностировали острый лимфобластный лейкоз. Надеждой на исцеление для Ярослава стала процедура, которую делают в Израиле почти за 52 миллиона рублей. Таких денег у родителей мальчика нет. Их по крупицам собирают всем миром. И Мирон один из тех, кто мечтает дать Ярославу шанс на жизнь.
В этом тексте рассказываем, как маленький музыкант с большим сердцем пытается спасти друга.
Острый лимфобластный лейкоз — злокачественное поражение системы кроветворения, сопровождающееся неконтролируемым увеличением количества лимфобластов. Проявляется анемией, симптомами интоксикации, увеличением лимфоузлов, печени и селезенки, повышенной кровоточивостью и дыхательными расстройствами. Из-за снижения иммунитета при остром лимфобластном лейкозе часто развиваются инфекционные заболевания. Возможно поражение центральной нервной системы. Диагноз выставляется на основании клинических симптомов и данных лабораторных исследований. Лечение — химиотерапия, радиотерапия, пересадка костного мозга.
Познакомились, когда Ярослав уже был болен
По словам мамы Мирона — Ирины Коршуновой, Мирон и Ярослав познакомились уже после того, как у Ярослава диагностировали рак. Вышло это благодаря маме Ярика — женщина отчаянно ищет способы рассказать как можно большему количеству людей о беде, которая пришла в их семью. Увидев в социальных сетях страницу Мирона, она попросила о помощи.
— Мама Ярослава увидела в соцсетях фото Мирона с известными актерами со съемок фильма и попросила по возможности рассказать им о горе их семьи с просьбой поддержать информационно в социальных сетях. В тот момент мы уже вернулись домой, и контакты у меня были только Романа Курцына. Я отправила сообщение от Полины, мамы Ярослава. Роман сразу поддержал и до сих пор поддерживает эту семью. Я рассказала о Ярославе Мирону, показала видео со страницы во «ВКонтакте», — рассказала Ирина.
После этого Мирон сказал маме, что хочет позвонить Ярославу и пообщаться с ним лично. Ирина противиться не стала, и тем же вечером мальчишки подружились. У ребят нашлось много общих интересов. Несмотря на недуг, Ярослав держится молодцом. С тех пор ребята начали общаться ежедневно, Мирон всё чаще задумывался о том, через что приходится проходить его приятелю.
— Ярослав очень добрый, развитый, умный и интересный ребенок. Мальчишки долго общались, рассказывали друг другу о своих увлечениях, и оказалось, что у них много общего. Так Мирон стал звонить Ярославу каждый день и постоянно думал о нем и интересовался, как идет сбор, — вспоминает Ирина.
С картонной коробкой — на сборы миллионов для друга
Мысли о смерти детям несвойственны, вряд ли ребяческое сознание до конца осознает весь ужас, который несет в себе диагноз «рак». Но Мирон чувствовал — нужно как-то помочь другу. В один момент в голову пришла мысль — собрать деньги тем, что он умеет, — музыкой. Воодушевленный мальчик рассказал о своей идее с уличным выступлением маме, попросив у нее коробку с фотографией Ярослава. Мирон был уверен — удастся помочь собрать неподъемную даже для взрослых сумму.
— Конечно же, я его поддержала, я очень рада, что мой ребенок хоть и маленький, но с огромным добрым сердцем! Мы всей семьей очень переживаем за Ярослава, сумма огромная, но верим, что люди будут объединяться, оказывать помощь, что сбор сможем в скором времени закрыть и Ярослав поедет на лечение! — рассказала Ирина.
Сейчас Мирон находится на съемках фильма. По словам Ирины, когда мальчик вернется в Рыбинск, он планирует продолжить выступления в поддержку Ярослава.
Если вы хотите помочь Ярославу, можете перейти по этой ссылке.
Напомним, ранее мы подробно рассказывали историю Ярослава Торбина. Рак у него выявили пять лет назад. Жизнь школьника с тех пор проходит в больницах, капельницах и химиотерапиях. Все эти годы ребенок проходил лечение в России, но оно, к сожалению, не помогло. Последняя надежда на исцеление — дорогостоящие процедуры в Израиле.
Единственный выход — Израиль?
Случай Ярослава — не уникален. Такой же диагноз был у 27-летнего рыбинца Ивана Леонова. С августа 2020 года он проходил лечение в израильской клинике. Его диагноз стал фактически приговором в России, а лечение в Израиле стоило огромных денег — 32 миллиона рублей. Ваня до последнего не верил, что его семье удастся найти нужную сумму. Но это произошло. Деньги насобирали общими усилиями. Уже в 2021 году он вернулся из Израиля в Ярославскую область. Ваня прошел курс непростого лечения, включая пересадку костного мозга. О том, что переживала семья в те непростые времена, родные Ивана откровенно рассказывали 76.RU.
Действительно ли лечение лейкоза в другой стране — выход из ситуации? О том, могут ли израильские врачи помочь, если этого не смогли сделать в России, в разговоре с 76.RU рассказал онколог, профессор Института детской онкологии и гематологии Российского онкологического научного центра и кандидат медицинских наук Тимур Шароев.
— Острый лимфобластный лейкоз — это самое частое заболевание детского возраста, занимающее первое место в структуре опухолей у детей. Результаты его лечения во всех странах мира очень высокие. Здесь Россия точно не отстает ни от каких стран, пятилетняя выживаемость при лейкозе не менее 85%, даже 90%. Это потрясающий результат. Но в 90-х годах прошлого века выживаемость составляла 4,5%. Потом появились новые технологии, протоколы лечения, и сегодня мы пришли к такому потрясающему результату. Но 90% — это не 100. Я — родитель. Разве мой ребенок не может попасть в эти 10%? Может. В медицине не существует вероятности в 100%, — объяснил эксперт.
По словам кандидата медицинских наук, существуют формы лейкоза, которые тяжелее поддаются лечению. В России существуют медицинские центры, в которых занимаются сложными случаями заболевания, однако исцелить пациентов от недуга получается не всегда.
— Бывают случаи, когда не помогает ни химиотерапия, ни высокодозная химиотерапия. И тогда начинается поиск. Несчастные родители, бедный ребенок, вся семья, измученная болезнью, начинают искать какие-то выходы. Я уже давно не занимаюсь лейкозами, но такая ситуация у детей может быть при любых опухолях. И обратите внимание: когда начинается поиск, обычно откликаются две страны: Израиль и Германия. Почему? Вопрос непростой. Потому что это зарабатывание денег. Мои российские коллеги говорят: «Помочь ребенку нельзя». Родители бросают клич: «Помогите кто-нибудь». Кто-то откликается, гипотетически Израиль. Родители отправляются туда. Лечение может дать кратковременный эффект, но кончается всё обычно плохо. Ремиссия краткосрочна. А потом болезнь возвращается. Кто виноват? Никто. Никто не дает гарантий стопроцентного излечения. Это мое мнение, — рассказал Тимур Шароев.
«Я убежден, что подавляющее большинство детских онкологических заболеваний может быть излечено в нашей стране»
«Это называется зарабатыванием денег»
— Для этого есть и аппаратура, и лаборатории, и врачи, самое главное, которые всё это могут сделать. Я бы сказал, что это маркетинговый ход. Две страны: Израиль и Германия. Они берут всё без исключения. Вы когда-нибудь слышали, что кто-то едет лечиться в Америку, Францию, в Англию? Как врач я могу сказать, родители отправляют выписки больных, которым мы уже не в состоянии помочь. Какой ответ мы получаем? Да, врачи всё делали правильно, мы тоже не можем помочь. Давайте сделаем попытку отсрочить. А есть страны, где берутся за всё. А это называется зарабатыванием денег, — рассказал Тимур Шароев.
В случае Ярослава практически все варианты лечения в России исчерпаны. По словам его родителей, остался один — CAR-T-терапия. Это новый метод лечения лейкозов, который в нашей стране пока недоступен.
CAR-T клеточная терапия — это метод лечения, основанный на использовании собственных клеток пациента. T-лимфоциты извлекаются из организма пациента с помощью афереза — технологии, которая позволяет разделить кровь на компоненты и получить определенное количество лимфоцитов. Затем проводится их модификация, чтобы они могли распознавать и атаковать опухолевые клетки, и они вводятся обратно в организм пациента.
— Я повторюсь: я давно не занимался лейкозами, хотя 13 лет заведовал отделением, в котором находились дети с лейкозами. Но с 1993 года я не занимался этим вопросом. Что касательно терапии, о которой вы говорите. Давайте поставим себя на место родителей ребенка: вам говорят, что ребенку помочь нельзя. И вдруг появляется человек, который говорит, что готов его излечить. Ваши действия? Скорее всего, вы сделаете всё, чтобы опробовать этот метод. Но вот вылечится ребенок или нет — очень большой вопрос. Допустим, не помогло. Что скажут специалисты? Ну что ж, не помогло. И разведут руками. Они же правду сказали. И тут вопрос: а сколько стоило это лечение? Оно ведь было не бесплатным. Потому что бесплатный сыр, как известно, только в мышеловке. Сумму я даже обговаривать не берусь. Мое мнение категорично — я считаю, что в нашей стране могут лечиться все детские опухоли. Если мы не можем вылечить ребенка, то наши коллеги из других стран тоже сделать этого не могут. Но я сейчас говорю про опухоли почек, печени, легких и так далее. Ну не знаю я таких случаев. Я думаю, что мои коллеги-онкогематологи в нашей стране будут со мной солидарны, — рассказал Тимур Шароев.
«Любая терапия — не гарант излечения, такого не бывает»