Костыли, гормоны и сумасшедшая любовь к жизни. Как инвалид из Нижнего Тагила уехала жить к морю

Тагильчанка Анастасия Ленькова с детства знает, что болезнь разрушает ее иммунную систему и все суставы, но живет свою неограниченную жизнь без оглядки на статус инвалида. Со стороны она выглядит как человек, которому постоянно нужна помощь: у Насти сильно искривлены руки и ноги. Но она выбрала самостоятельность и жизнелюбие.

В марте Настя взяла костыли, небольшой чемодан, билет в один конец и улетела к морю. У нее было жилье на месяц, 3000 рублей на карте и мечта жить на побережье. Из-за перевеса багажа в аэропорту пришлось потратиться, и в Сочи уралочка приехала с 500 рублями.

«Брат еще смеялся надо мной, что я тащу продукты, но они мне как раз и пригодились в первые недели», — рассказывает Анастасия.

У Насти ревматоидный артрит. Ей всегда больно. Иммунитет борется с самим организмом и медленно разрушает каждый сустав в теле. За 36 лет ей сделали 5 операций, но остановить разрушение не удалось. Болезнь проявилась еще в 8 лет после небольшой травмы колена. Три месяца девочка провела в больницах, врачи пытались выявить причину воспаления и остановить процесс. Когда пошла на поправку — вернулась в школу, но ненадолго. Из-за падения с лестницы снова началось воспаление, последовала длительная госпитализация.

«Ревматолог сказала, что, если бы я сразу попала к ней, удалось бы замедлить этот процесс. Она говорит, что из всех артритников такое развитие происходит только у 1%, то есть оно не останавливается никогда, что ты ни делай. К 20 годам у меня уже все суставы были поражены. Сейчас из всех суставов здоровый только на мизинце».

Позади длительный период непринятия себя и своей болезни. Настя признаётся, что было время, когда она задавалась вопросами, за что ей это, зачем и почему. В какой-то момент даже решила втихушку от лечащего врача перестать принимать гормональные препараты — «не хотелось всю жизнь провести на таблетках», но попала в больницу и чуть не умерла. Тогда всё изменилось.

«Когда я приняла свою болезнь, то поняла, что она есть и никуда не деться. Тогда пришло понимание, что в моих силах сохранить здоровье как можно дольше, то есть помогать своему телу сохранять здоровье и успевать получать от жизни удовольствие и радоваться».

Когда врачи сказали Насте, что пора пересаживаться в инвалидное кресло, девушка категорически отказалась. С тех пор прошло 16 лет, и она всё так же противится тому, чтобы перестать ходить самостоятельно. Теперь ей помогают костыли.

«Мне было лет 20, я приехала к хирургам в Екатеринбург на консультацию, и они на меня наорали. Прямо матом наорали за то, что я ходила без костылей. У меня уже тазобедренный сустав не шевелился толком, и я ехала узнавать насчет операции. Но я не геройствовала, я просто не знала, что можно ходить на костылях! Мне по инвалидности выписали коляску, и я категорически решила, что никогда в жизни в нее не сяду, поэтому как могла, ходила сама».

Правда, в апреле этого года Настя всё же взяла электрическое инвалидное кресло в аренду и поехала тестировать Сочи на доступную среду. Оказалось, что курортный город совсем не готов встречать инвалидов. Бойкая тагильчанка написала об этом жалобу в мэрию, позже получила ответ, что в городе работают над исправлением ситуации. Настя говорит, что пока изменений не заметила и понимает, что это может растянуться на годы.

Общение с властью для Насти не является чем-то непривычным. В начале 2000-х мэр Нижнего Тагила Николай Диденко лично посодействовал тому, чтобы девушка не потеряла способность двигаться.

«Мне тогда сказали: бесплатную операцию ждать 5 лет, но прохожу я только до конца года, а потом операцию сделать будет невозможно, потому что не на что будет ставить протезы. Но есть вариант сделать платно — по 120 тысяч за одну ногу. И вот мое состояние: денег таких нет, времени ждать тоже нет. И я выла. Тогда подруга меня встряхнула и сказала, что надо делать всё, что в наших силах. И мы стали писать: директорам заводов, мэру, губернатору. И мэр сыграл ключевую роль в этой истории и помог мне пробиться на первые мои операции на ногах».

Позже в Нижнем Тагиле вместе с другими инвалидами из общественной организации «Новая реальность» Настя ходила по школам с уроками доброты. Проект был одобрен администрацией города, его задачей было показать, что инклюзия — сосуществование людей с ограниченными возможностями на равных с остальными — идет на пользу всем.

«Я не боюсь слова "инвалид", и мне его легче произносить, чем "человек с ограниченными возможностями здоровья". Зачем я буду столько времени жизни тратить на это? Проще сказать: «Да, я инвалид». От перестановки мест сумма не меняется, как это ни назови. Но, конечно, нам нужны условия: пандусы, подъемники, лифты, двери. Мы с проектом проводили уроки доброты и объясняли школьникам, что, если бы всё это было, они бы даже не замечали, что с ними учатся какие-то такие или не такие... Дети реагируют сначала настороженно. Но мы через юмор всё это подаем, можем подшутить над собой. И потом они понимают, что мы такие же: учимся, работаем, радуемся».

В Нижнем Тагиле Настя выучилась на психолога, была гражданской активисткой, инста-блогером, но всегда мечтала жить у моря, потому что знала: такой климат будет для нее полезнее, чем суровый уральский. Несколько месяцев она думала о переезде, откладывала деньги, искала дешевые авиабилеты и подходящее жилье. С ним всегда сложнее всего — из-за костылей необходимы просторная кухня, туалет и душевая кабинка. Настя привыкла себя обслуживать самостоятельно.

«Пусть медленно, но на костылях я тык-тык-тык — несу себе чашку. Как-то вывернусь, подхвачу чайник и налью себе чай. В детстве приходилось выкручиваться. Упадешь, и надо придумать, как встать. Сначала я повою, конечно, какая я несчастная, но потом придумываю что-то. Недавно подо мной разъехалась табуретка, и я упала, оказалась под столом. И мне так смешно стало, я оттуда даже сторис записывала. Потом приехал брат, поднял меня. Потому что сама-то я никак уже не могу подняться. Хотя... Если бы у меня были сутки, всё равно бы что-то придумала».

Выбирая жилье в Сочи, Настя внимательно рассматривала фотографии хостелов, писала их администраторам, просила прислать больше информации. В итоге нашелся хостел в Адлере, который от Черного моря отделяет лишь крутая лестница. Хозяйка жилья пошла навстречу тагильчанке и предоставила комнату на первом этаже. Она поселилась на самом побережье, правда, за 3,5 месяца смогла спуститься к воде только дважды — самостоятельно преодолевать ступеньки не получается.

У жизни в дешевом хостеле оказалась и обратная сторона. Общий туалет и душ, постоянная тусовка и невозможность побыть одной — это еще терпимо, признаётся Настя, но вот привычка постояльцев брать ее продукты без спросу выводит девушку из себя.

«Я обсуждала это с ребятами. Зачем вы берете мое молоко? Ведь я рассчитываю на него с утра, хочу сварить кашу, открываю холодильник, а его там нет. Мне отвечают: "Так и ты бери чужие продукты!" Но я так не могу. Я и злилась, и ругалась, и смеялась, но это бесполезно».

Она не любит об этом говорить, но живет в постоянной экономии. Пенсия по инвалидности составляет 19 000 рублей, из них 5000 ежемесячно приходится тратить на лекарства, 6600 — на кредит, в который пришлось влезть, когда серьезные проблемы со здоровьем возникли у мамы. Единственный источник дохода, кроме пенсии, — консультации, которые Настя ведет как психолог. Поток клиентов нестабилен, да и здоровье не позволяет строить долгосрочные планы. Например, недавно девушка несколько дней провела в кровати из-за защемления в пояснице, которое случилось на фоне конфликта в хостеле. Теперь Анастасия мечтает найти недорогое жилье у моря.

«Мне необязательно оставаться в Сочи, я готова переехать куда-то. Рассматриваю и Анапу, и Новороссийск, и маленькие городки. Понимаю, что сейчас сезон, и должно произойти чудо, чтобы найти жилье с подходящими мне условиями за 10–15 тысяч рублей в месяц. Я согласна даже на комнату на соседей, но все-таки мне важно, чтоб был первый этаж и продуктовый магазин рядом», — мечтает Настя.

Она признаётся: были моменты, когда хотелось вернуться домой. Но в Сочи она прогуливается на километр, а в Тагиле даже 300 метров до магазина могла преодолеть не каждый день. Жизнь Насти — это костыли, гормоны и множество бытовых неудобств.

«Я всё время себя спрашиваю: кто сильнее — я или боль? И я всегда иду через боль. Я хочу быть сильнее ее, потому что я очень сильно люблю жизнь», — говорит Анастасия Ленькова.

Авторскую колонку о жизни инвалида ведет колумнист Е1.RU Александр Беляев — он объясняет, с какими сложностями сталкивается человек, оказавшийся в инвалидной коляске.

Также почитайте историю уральской пары, которая переехала из Екатеринбурга к Черному морю и рассказывает о плюсах и минусах жизни в Сочи.