«Сломала ногу, упав с велосипеда». Как теперь живет Лиза Краюхина, родители которой писали письмо ТрампуТри года назад девочке со СМА поставили самый дорогой укол в мире
4 мая, 2023, 07:30
34 005
129
В Екатеринбурге откроется центр для реабилитации детей со СМА. Он появится уже в этом годуПроектом занялся Фонд Ройзмана*
16 марта, 2023, 21:23
4 998
133
«Мы приложим все усилия, чтобы сын встал на ноги». Как живет Миша Бахтин после укола за 160 млн рублей: видеоМы побывали в гостях у семьи, которой помогал весь мир
26 февраля, 2023, 09:30
14 804
166
«Люди спрашивают: "Как не пошел?"» Как живет Миша Бахтин спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в миреРодители добиваются продолжения лечения сына, но чиновники сопротивляются
20 февраля, 2023, 08:30
156 420
857
Лекарство есть, но вам не назначено. В Минздраве объяснили, почему не лечат Мишу Бахтина со СМАПубликуем ответ министерства и комментарии юриста семьи
8 февраля, 2023, 07:30
24 614
171
Родители Миши Бахтина со СМА добиваются, чтобы его продолжали лечить. Минздрав противСуды идут уже полтора года
2 февраля, 2023, 15:30
39 885
449
В Свердловской области новорожденных начали проверять на 36 самых страшных болезнейВ список входит СМА, отклонения, связанные с обменом веществ, и первичные иммунодефициты
10 января, 2023, 18:10
9 875
38
«Мама, я могу сильно ножками шевелить, а Ваня нет, почему?» Как справляются с испытаниями семьи с неизлечимо больными детьмиРассказываем истории героев проекта «Когда папа не ушел»
24 декабря, 2022, 09:00
6 959
10
«Дочке сказали, что Данил улетел на звездочку». Что стало с героями проекта «Когда папа не ушел»Рассказываем истории отцов, воспитывающих неизлечимо больных детей
19 декабря, 2022, 15:41
16 678
34
Малыша из Екатеринбурга со смертельным диагнозом спасли уколом за 121 миллионСемья Кости Каткова собрала сумму за два месяца
10 октября, 2022, 20:45
15 092
205
«То, что произошло — большая трагедия». Люди, которым помог Евгений Ройзман, высказались в его поддержкуЗа судьбой основателя благотворительного фонда следят не только на Урале
25 августа, 2022, 09:00
16 028
245
Два малыша из России умерли после препарата Zolgensma от СМА. Один из них выиграл лечение в лотереюПогибшим детям был один и два года
12 августа, 2022, 21:23
23 525
119
Укол за 150 миллионов рублей смогут делать в России. Как работает самое дорогое лекарство и кто на нём заработаетПрепарат для детей со СМА продвигают производители «Спутника V». В его разработку вложили 4 миллиарда рублей
20 июля, 2022, 13:00
4 885
22
«Сердце верит, что сможем». Истории уральских семей, которые смогли пройти через самые страшные испытанияГерои нашей статьи смогли собрать 150 миллионов, помочь сыну с травмой и выбраться из гнилого дома
8 июля, 2022, 11:30
9 192
10
Самое дорогое лекарство в мире официально появилось в РоссииТри упаковки «Золгенсмы» уже использовали в столичных больницах
7 июля, 2022, 12:37
7 535
35
«Люди бы умерли, и не было никаких вопросов». В Екатеринбурге устроили пикет в защиту взрослых со СМАЛюдям не дают бесплатных лекарств даже по решению суда
16 июня, 2022, 21:56
6 274
58
В Свердловской области у младенцев начнут брать анализы на СМАТак медики смогут заранее узнать о предрасположенности к серьезному заболеванию
16 июня, 2022, 15:33
10 728
40
«Нелепая случайность»? О ней писали Трампу, ей сделали укол за 160 млн рублей: как сейчас живет Лиза с УралаПрошло около двух лет, как Лизе Краюхиной сделали спасительную инъекцию от СМА
17 мая, 2022, 09:30
51 004
184
Как живет и медленно умирает 20-летний Руслан — родители не могут добиться для него лечения от СМАПарень весит всего 19 килограмм, а без аппарата ИВЛ сможет прожить лишь 20 минут
29 апреля, 2022, 13:00
19 228
90
«Позвоночник начал складываться набок». 16-летней екатеринбурженке собирают деньги на сложную операциюОперация нужна, чтобы избавить Олю от боли и позволить ей носить красивую одежду
28 апреля, 2022, 08:30
15 065
110
«За все деньги отчитаемся». Куда фонд Ройзмана потратит 121 миллион, собранный на укол против СМАНеизрасходованная сумма в скором времени может увеличиться вдвое
12 апреля, 2022, 18:15
12 942
97
Мальчику со СМА, которому фонд Ройзмана помог собрать 121 млн рублей, поставили спасительный уколВ феврале история Марка Угрехелидзе прогремела на всю страну
6 апреля, 2022, 18:31
9 971
113
Марку со СМА из Краснодара одобрили укол за 121 млн. Ройзман рассказал, что будет с собранными деньгамиКонсилиум, на котором приняли жизненно важное для мальчика решение, прошел 28 февраля
28 февраля, 2022, 19:10
9 086
40
«Еще шестеро детей в такой же ситуации». Ройзман — о запрете покупать спасительное лекарство от СМАВся страна собирала 121 миллион на лечение Марка, а Минздрав назвал это нецелесообразным
11 февраля, 2022, 07:13
18 332
334
В Областной детской больнице сделали сотую инъекцию препарата, который лечит малышей со СМАМаленькие пациенты в Свердловской области начали получать его с 2019 года
6 февраля, 2022, 21:26
12 407
88
Мальчику со СМА всем миром собрали 121 миллион на спасительный укол. А Минздрав запретил покупать лекарствоКонсилиум врачей решил, что это нецелесообразно
5 февраля, 2022, 10:30
31 263
149
Мальчику со СМА, которому фонд Ройзмана помог собрать 121 млн рублей, запретили покупать лекарствоКонсилиум врачей назвал покупку «Золгенсмы» нецелесообразной
3 февраля, 2022, 21:14
65 851
352
«Смогли, успели»: Евгений Ройзман рассказал о закрытии сбора на 121 млн рублей для ребенка со СМАТрехлетнему Марку сделают укол самого дорогого лекарства в мире
31 января, 2022, 20:00
9 962
174
Укол за 150 млн: почему лекарство для детей от СМА стоит так дорогоК этому дню в мире разработано всего три препарата от этой коварной болезни
31 января, 2022, 11:00
19 296
248
«Пусть все знают, что я от сына не отказалась». Репортаж из детского хосписа ЕкатеринбургаЗдесь лежат те, кого нельзя вылечить, но кому можно помочь
27 января, 2022, 09:30
40 872
86
«В 18 лет лечение отменили». Родители взрослых детей с СМА вышли на пикет в центре ЕкатеринбургаОни требуют обеспечить терапией всех, кто в ней нуждается
25 января, 2022, 14:40
8 549
87
5 чудесных историй: как спасали от голода семью, дарили квартиры и собирали миллионы за несколько днейКому в 2021 году помогли олигархи и простые уральцы
9 января, 2022, 10:30
16 337
73
«Собрали уже больше 70 миллионов». Евгений Ройзман продал пять картин, чтобы спасти мальчика с СМАЖизнь трехлетнего Марка зависит от того, удастся ли найти 120 млн на самое дорогое в мире лекарство
29 декабря, 2021, 00:29
6 678
74
«Это адская болезнь». Василий Уткин два часа вел стрим, чтобы собрать деньги для мальчика со СМАЖизнь ребенка спасет укол за 120 миллионов рублей
21 декабря, 2021, 03:55
6 039
147
Ройзман выставил на продажу работу Виталия Воловича, чтобы помочь мальчику с СМАТриптих ему подарил главред «Новой газеты» Дмитрий Муратов
16 декабря, 2021, 13:26
5 127
114
Минздрав зарегистрировал самое дорогое в мире лекарство для лечения детей со СМА — «Золгенсма»Один укол этого препарата стоит больше 2 миллионов долларов
9 декабря, 2021, 21:33
15 751
112
Бизнесмены дали 90 миллионов на спасение двухлетнего Кости из Екатеринбурга от смертельной болезниЧтобы жить, мальчику требуется самый дорогой в мире укол
2 декабря, 2021, 13:05
27 727
278
«От аборта отказалась и не жалею». История уральской семьи, где 4 ребенка родились со смертельным диагнозомУ двоих младших детей появился шанс побороть болезнь
30 ноября, 2021, 10:30
54 873
В Екатеринбурге устроят продажу картин, чтобы собрать 150 миллионов на лечение малышаКосте Каткову с СМА нужен самый дорогой укол в мире
9 ноября, 2021, 12:32
7 487
126
Ройзмана купили за миллион: политик продал подарок на юбилей, чтобы помочь детямКартина останется в музее наивного искусства
1 ноября, 2021, 20:55
11 581
165