«Пусть все знают, что я от сына не отказалась». Репортаж из детского хосписа ЕкатеринбургаЗдесь лежат те, кого нельзя вылечить, но кому можно помочь
27.01.2022
39 228
85
«В 18 лет лечение отменили». Родители взрослых детей с СМА вышли на пикет в центре ЕкатеринбургаОни требуют обеспечить терапией всех, кто в ней нуждается
25.01.2022
8 477
87
Минздрав купил уральцу с редкой болезнью лекарство и тут же подал иск, чтобы больше этого не делатьВторому пациенту препарат так и не выдали
08.11.2021
32 361
115
В Екатеринбурге собирают 150 млн на лечение малыша, которому мама раньше врачей диагностировала СМА (видео)Чтобы Костя Катков продолжал жить, ему нужен один спасительный укол
04.10.2021
25 682
306
Миша Бахтин, на лечение которого собрали 160 миллионов, вернулся в ЕкатеринбургМалыш хорошо перенес полет
20.09.2021
13 773
48
Екатеринбуржцы с редкой болезнью выиграли суд за лекарства у минздраваНачать процедуру закупки ведомство должно немедленно
11.08.2021
7 170
22
В «Ельцин Центре» покажут фильм про детей, которым нужно самое дорогое лекарство в миреЕкатеринбуржцы могут прийти и обсудить его в субботу, 3 апреля
03.04.2021
5 186
56
В каждом классе есть один носитель болезни: что такое СМА и как ее распознатьВрач-невролог — о наследовании и лечении спинальной мышечной атрофии
05.03.2021
60 009
145
50 свердловских детей в 2020 году родились с редкими генетическими заболеваниямиПри рождении у всех детей берут каплю крови из пятки
02.03.2021
18 974
85
«Рожайте нового, а с этим всё понятно». Монолог мамы девочки, умершей от СМАМаленькая Василиса не дожила до шести лет два месяца
17.02.2021
86 302
274
«Карлики — огромные по сравнению со мной!»: как живет екатеринбурженка ростом 82 сантиметраЕкатерина Попова откровенно рассказала о своей жизни и отношении людей
17.08.2020
221 040
208
«Это не болезнь, а изюминка»: как живет екатеринбуржец с ростом метр и сорок сантиметровДенис говорит, что никогда не был обделен вниманием друзей и девушек
06.08.2020
41 784
49
Екатеринбурженка ростом 109 сантиметров вошла в Книгу рекордов России как самая маленькая мамаСтать рекордсменкой было ее мечтой детства
23.03.2020
56 345
30
«Готовлю, стоя на табуретке»: как живет екатеринбурженка, рост которой 108 смДевушка рассказала, как реагирует на косые взгляды и с какими трудностями сталкивается в жизни
13.03.2020
124 777
197