Цена жизни — 260 миллионов. Мальчик из уральского поселка получил укол самого дорогого лекарства в миреОдно из проявлений болезни: у малыша были мышцы как у атлета
3 октября, 2024, 07:40
14 539
История парня, который стал терять зрение в 35 лет. Его не спасёт ни операция, ни лечение за 5 миллионовПо всей России наберется меньше сотни человек с таким диагнозом
27 мая, 2024, 08:40
13 554
18
«Конкуренции практически нет». Почему лекарства от СМА и других болезней такие дорогиеВрач объяснил, как формируется стоимость и за чей счет оплачивают лечение
14 декабря, 2023, 09:30
5 132
42
«Мама, я устал»: ребенка считали неуклюжим, а в это время его «поедала» редкая болезньМышцы 7-летнего Святослава постепенно отмирают. Его семье нужно собрать 320 миллионов на лечение
25 октября, 2023, 17:30
15 772
69
В России всего 25 детей с такой мутацией. Для спасения семилетнего Святослава нужен американский препарат за 320 миллионов рублейИначе мальчику не дожить даже до совершеннолетия
1 октября, 2023, 15:30
9 464
181
«Однажды я полностью ослепну»: мать-одиночка с редким заболеванием создает удивительной красоты предметы декора и теряет зрениеВсему виной — редкое генетическое заболевание
2 сентября, 2023, 13:30
8 043
17
«После 44 лет у 90% яйцеклеток есть хромосомные аномалии». Генетик — о риске поздних родов. Возраст отца имеет значениеВсё чаще женщины обзаводятся детьми ближе к 35–40 годам
23 июня, 2023, 15:00
8 641
45
«Сделаем ампутацию — долго не проживет». История девушки со «слоновьей ногой»: видеоУ Ксении Бутаковой редкая генетическая болезнь
8 мая, 2023, 08:30
12 385
20
«Нога весит 20 килограммов». Как на Урале живет девушка с редкой болезнью, которую не знают, как лечитьВ детстве врачи говорили маме, что дочь с таким диагнозом долго не продержится
10 апреля, 2023, 08:40
34 090
78
Новый стандарт: новорожденных в роддомах тестируют на 36 генетических заболеваний. Врачи рассказали, зачем это нужноИ стоит ли отказываться от этой процедуры
16 января, 2023, 11:00
7 074
27
В Свердловской области новорожденных начали проверять на 36 самых страшных болезнейВ список входит СМА, отклонения, связанные с обменом веществ, и первичные иммунодефициты
10 января, 2023, 18:10
9 733
38
На Урале запустили проект по выявлению генетических поломок. Рассказываем, кого проверят бесплатноВ нём участвуют Свердловский онкодиспансер и центр «Охрана здоровья матери и ребенка»
27 февраля, 2022, 10:00
19 458
33
5 января, 2022, 09:00
23 547
21
Трехлетнему екатеринбуржцу Саше Лабутину сделали укол за 150 миллионов рублейДеньги на лекарство от СМА собирали всем миром
11 августа, 2021, 13:26
53 656
321
Заподозрить болезнь помогли движения рук. История девочки с редким генетическим синдромомЕе мама верит, что однажды в мире появится лекарство от него
7 июня, 2021, 08:30
30 018
82
«А я разве не особенный?» История мамы двойняшек, один из которых родился с синдромом ДаунаЕлена Смага рассказала о принятии заболевания и воспитании сыновей
20 апреля, 2021, 09:30
37 167
115
50 свердловских детей в 2020 году родились с редкими генетическими заболеваниямиПри рождении у всех детей берут каплю крови из пятки
2 марта, 2021, 12:56
18 978
85