«Думают, что я мажорка»: история уральского блогера, которая рассказывает о неизлечимой болезни дочери

Алена Голоснова — бизнесвумен и инстаблогер с 200 тысячами подписчиков, которая тусовалась с Ольгой Бузовой. А еще она мама особенного ребенка — четырехлетней Софии с синдромом Ретта. Это неизлечимое психоневрологическое наследственное заболевание, которое встречается у девочек и вызывает умственную отсталость. В своем блоге Алена откровенно рассказывает о жизни с Софией и делится лайфхаками с мамами детей-инвалидов.

Мы поговорили с Аленой Голосновой о том, насколько красивая картинка в Instagram отличается от реальной жизни блогера и какие условия созданы в Екатеринбурге для мам с детьми-инвалидами.

Алене Голосновой 27 лет, она бывшая волейболистка, блог завела шесть лет назад, когда София еще не родилась.

— Шесть лет назад понятия «блогер» еще не было и я просто выкладывала фотографии своей жизни. Когда у меня было 14 тысяч подписчиков, я переехала в Москву, познакомилась с Олей Бузовой и благодаря совместной тусовке приобрела внушительное количество подписчиков, — рассказывает Алена. — Потом я вышла замуж, забеременела, родила — и ко мне пришли подписчики-мамы. Я не планировала становиться блогером, все получилось само собой.

— Как думаешь, почему на тебя подписываются?

— Мне кажется, потому, что я несу позитив и веду нестандартный для мамы особенного ребенка образ жизни. Многих это впечатляет, мотивирует. Мамы особенных детей пишут мне, что смотрят на мой Instagram и им хочется продолжать жить, не хочется унывать. Я думаю, помогает моя положительная энергетика. Но в основном все хотят, чтобы я выкладывала Софию, писала больше о ней. Ну и плюс я делаю качественный контент: у меня красивые фотографии, я стараюсь писать посты, отдаю — и получаю взамен.

— Говоря про свой нестандартный образ жизни, ты имеешь в виду, что обычно мамы особенных детей забывают про себя и посвящают жизнь им?

— Да. Также очень многие мамы собирают в интернете деньги на лечение и показывают, как их ребенок страдает, плачет, такой больной, кривой. У меня же — фото, где София получается красиво. Может быть, это картинка, но, с другой стороны, она людей вдохновляет. Я считаю, что незачем выкладывать какой-то негатив, пусть он остается в реальной жизни.

При этом я не скрываю, что моя жизнь в Instagram отличается от реальной, я об этом пишу. Некоторые, заходя на мою страничку, думают, что я какая-то мажорка. На самом деле нет. Я живу на Эльмаше, езжу на обычной машине, которая у меня только полгода назад появилась. У меня нет сверхъестественных доходов, я зарабатываю на блоге, и молодой человек мне помогает.

— Ты сразу рассказала про болезнь Софии подписчикам?

— Буквально через неделю после того, как узнала (тогда Алена была на отдыхе за границей с молодым человеком, с мужем она к тому времени развелась. — Прим. ред.). Три дня я плакала, а потом просто не знала, как рассказать о диагнозе подписчикам. В тот момент, когда я это сделала, у меня будто гора с плеч свалилась. Сначала мне было немножко неловко выкладывать Софию в Instagram, потому что у людей были вопросы, а я не могла ответить, что с моим ребенком не так.

С синдромом Ретта рождается одна девочка из 12 тысяч. У нас на соседней улице живет мама с ребенком с синдромом Ретта. Еще очень много недиагностированных случаев заболевания, потому что анализы достаточно дорогостоящие — на них уходит 35–50 тысяч рублей.

— В Екатеринбурге такие анализы делают?

— Да, есть филиал «Геномеда», но анализы делают через Москву в течение 90 рабочих дней.

— Сколько времени тебе потребовалось, чтобы принять диагноз дочери?

— Дня три я прямо ревела, а потом у меня случился какой-то переходный момент, я все резко осознала и всё. На четвертый день я была записана к психологу, чтобы обсудить личные отношения, и говорю: блин, в личных отношениях у меня уже все нормально, давайте обсудим то, что у меня ребенок особенный. Мы обсудили — и мне еще легче стало.

Я очень быстро переварила информацию о диагнозе Софии и начала жить дальше. То есть моя жизнь не поделилась на «до» и «после», как у некоторых мам с особенными детьми. Некоторые реально по полгода плачут.

— Созданы ли в Екатеринбурге условия для реабилитации детей с синдромом Ретта?

— У нас есть несколько филиалов реабилитационного центра «Здоровое детство», куда мы ходим, это очень классное место со специалистами высокого уровня. Мы были в Чехии на реабилитации, я сравниваю и понимаю, что наши специалисты незначительно уступают чешским. Также в Екатеринбурге есть прекрасный бесплатный садик для особенных детей, куда мы ходили, там тоже потрясающее отношение, очень классные специалисты, сам по себе садик новый, приличный. Вообще таких два в городе, нам повезло, что один возле нашего дома.

— Государство как-то поддерживает детей с синдромом Ретта?

— Да, у нас ежемесячная пенсия в 25 тысяч.

— А сколько ты ежемесячно тратишь на реабилитацию дочки?

— Мы занимаемся со специалистами дважды в день пять дней в неделю: с дефектологом развиваем моторику и когнитивные навыки, а также ходим на лечебную физкультуру. В день тратим 2600 рублей. Конечно, в месяц уходит больше, чем 25 тысяч, но я считаю, что если у какой-то мамы нет такой возможности, то она может обучиться и заниматься с ребенком дома. Это возможно не со всеми детьми — дети с ДЦП тяжелые в этом плане, — но с детьми с синдромом Ретта можно спокойно заниматься дома. Конечно, это тяжело, я сама не готова, но у меня просто есть выбор. Я лучше пойду и заработаю денег, чем буду сама заниматься.

— Доход от блога покрывает расходы на реабилитацию?

— В среднем блог приносит, наверное, около ста тысяч в месяц. В основном это реклама и съемки, в которых я принимаю участие, а на реабилитацию уходит больше половины этой суммы.

— Кем ты видишь себя через пять-десять лет? Все еще будешь блогером?

— Я себя не вижу кем-то конкретно, но тема натуропатии (разновидность альтернативной медицины, которая основывается на вере в то, что процессы в живых организмах не всегда объяснимы с научной точки зрения и управляются особой естественной энергией. — Прим. ред.) и нетрадиционной медицины мне определенно близка. Если я начну заниматься этим сейчас, в 27 лет, мне вряд ли будут доверять. Эта сфера будет актуальна для меня чуть позже. Когда я выучусь, лет в 35 я буду уже более авторитетна. Пока же у меня есть свой шоурум с прокатом платьев и пошивом фэмили-луков (одинаковых нарядов для родителей и детей. — Прим. ред.), а также блог.

Колонка Алены Голосновой, которую мы опубликовали ранее, стала одной из самых популярных в 2019-м.

Также Алена провела для наших читателей утреннюю гимнастику.

По этой ссылке мы собрали другие вдохновляющие истории уральцев. Они побеждают смертельные болезни и меняются до неузнаваемости.