Бабушка девочки-аутиста: «Ее мама добровольно ушла из жизни, а мне надо жить долго ради Алисы»

Алиса старательно нюхает мою голову, пока сидим и разговариваем с бабушкой. Ей интересно. Потом крепко цепляется и тянет к себе. Ей скучно. Светлана Владимировна поднимается на «артрозных» ногах, шагает к нам, отцепляет внучку. Та послушно переключается, прыгает на диван, начинает скакать на шаре. Алисе семь лет, у неё аутизм.

Катастрофа в жизни Светланы Владимировны началась пять лет назад, когда в больнице умер от перитонита сын — папа Алисы. Он был специалистом по компьютерной графике, когда-то окончил консерваторию. Алисе тогда было два года. Он так и не узнал, что у единственной дочки серьезный диагноз.

Как часто бывает в случае с детским аутизмом, диагноз поставили ближе к трем годам, когда странности в поведении стали вылезать всё настойчивее. И главное — она до сих пор не говорила. Но до этого вроде всё было хорошо. Даже на младенческих фото видно: осмысленный, веселый взгляд, улыбка. И «мама-папа» к двум годам девочка лепетала. Родители были уверены, что всё идет нормально.

— А я не была уверена! — вспоминает сейчас Светлана Владимировна. — Всё дергалась: почему предложений нет в речи? Мама ее спорила, что ее сын от первого брака тоже до трех лет не говорил, а в три — сразу сложноподчиненные предложения, и школу с золотой медалью окончил. Я ведь видела, что она не такая. Говорю: почему она ладушки за мной не повторяет, не поддерживает игру? А мама с папой не слушают, смеются: «Она же не обезьянка, чтобы повторять». Я теперь даже слушать не хочу, когда говорят, мол, кто-то у кого-то до четырех не говорил, а потом… Бывает, конечно, и такое. Но может быть как у нас. Надо идти к врачу, а не успокаиваться чужими примерами.

Алиса, громко взвизгивая, всё прыгает на шаре. Она говорит только отдельные несложные слова и слоги. При этом девочка, в отличие от бабушки, разбирается в компьютере, заходит в Интернет, скачивает мультфильмы, ролики.

— Это хорошо, что она такая подвижная. Замечательно, — объясняет бабушка. — А то бы совсем располнела.

Алисе семь лет. Весит 46 килограммов. Лишний вес — побочные действия таблеток, которые прописал психиатр. Вроде как для коррекции поведения.

— С этими таблетками легче нам с ней жить, с другой стороны, они угнетают, тормозят ее развитие. Я как-то пробовала отменить, няня говорит, она возбудимая стала, с ней тяжело стало. Няня у нас с медицинским образованием, я с ней не спорила. Но буду советоваться с психиатром.

Няня в этой семье — не признак благополучия, а необходимость. Без нее бабушка даже не сможет погулять с внучкой. Светлана Владимировна — сама инвалид. Она оформила опекунство на себя, когда полтора года назад умерла мама Алисы.

— Она добровольно ушла из жизни… Не спрашивайте только как и почему. Алиса тогда у нас была в выходные, на огороде... За полчаса [до случившегося] мы с мамой поговорили, она сказала, что пылесосила. Она готовилась уже, видно, планировала… Мужа, сына моего, очень любила. Потом Алиса. Не выдержала… Не смогла.

Мама Алисы — бывшая учительница географии. Последние годы она работала на дому, делала поделки, открытки и продавала их через интернет — нужно было зарабатывать и быть рядом с дочкой.

Светлана всегда работала с детьми: в детском саду, в школе была учителем математики.

— Я ведь и в интернате работала, там неблагополучные детишки были. И в гости ко мне они ходили, чай пили, мылись у меня. Со всеми управлялась. А тут… мой опыт воспитания сына и работа с детьми… получается… не пригодились.

Светлана Владимировна вообще трезво смотрит на ситуацию. Она не романтизирует этот диагноз, не разделяет позиции некоторых родителей: мол, это особые дети, они такие непосредственные, их просто не понимает общество, как много гениев было с этими диагнозами. Понимает, что умиляться непосредственному поведению нет смысла. Его надо корректировать. Иначе одну Алису из дома никогда не выпустишь. А ей надо учить внучку жить, пока она сама на ногах. Да, ноги больные, зато характер.

— Сейчас говорят, что аутисты — это особые дети, что всё не изучено... Но после 12 лет, если ребенок не выйдет из этого состояния, то ставят диагноз «шизофрения». Поэтому надо выводить. Ночью просыпаюсь, не могу заснуть: что станет, когда меня не будет?! Нет, надо жить долго. Некоторые родственники интернаты присматривали. Я сказала: никогда. Надо, чтобы она умела вести себя, понимаете. Этому можно научить аутистов, надо заниматься. Пусть эти люди, если уж честно, всегда будут не такими, как все, как в простонародье говорят, «с приветом», или чудаки, если помягче. Главное — надо учиться самостоятельности, — повторяет она.

Алиса ходит в специализированный детский садик. Светлана Владимировна говорит, что прогресса от садика пока нет.

— В группе нашей пять человек, все неговорящие. Сами по себе сидят, сами с собой играют. Я думаю, их же вовлекать надо, включать. На прогулку Алису не берут. Воспитатель пожилая, под 70, наверное, а Алиса, говорит, убегает. Я понимаю, я бы сама не догнала. Но мое мнение: их бы, не говорящих, по разным группам раскидать. Чтобы они за более развитыми, говорящими тянулись. Как это правильно называется? Инклюзия?

Няня, пожилая женщина, уводит Алису на прогулку. Девочка покладисто дает себя одеть.

В сентябре Алиса пойдет в школу.

— Звоню в ближайшую коррекционную школу, — рассказывает Светлана. — А мне директор: «Приема в первый класс не будет. Весь прошлый первый класс остался на второй год». Сейчас смеюсь, тогда чуть не заплакала. Другая школа — на Синих Камнях, надо возить каждое утро по пробкам. Но потом поговорили, взяли нас в первый класс.

Сейчас большая часть пенсии — и ее, и мужа, и Алисы (по инвалидности) — и опекунские уходят на разные медицинские центры и на реабилитации. Говорят, что помогает. Мужу Светланы пришлось уйти с работы, чтобы возить девочку в садик, по дефектологам, на занятия.

— Иногда не может отвезти, едем на автобусе. Тяжело с Алиской ехать. Она то кого-нибудь пытается сдвинуть с места, то дотронется. Я, конечно, объясняю: простите, ребенок-инвалид…

— Прощают?

— Кто-то кивает, кто-то отходит от нас, а один раз сказали: «C инвалидами надо дома сидеть». Вообще, это очень хорошо, что сейчас по телевизору о таких людях говорят. И даже звезды, если дети у них больные, не скрывают, рассказывают, делятся (видимо, имеется в виду Эвелина Бледанс, у ее сынишки синдром Дауна. — Прим. ред.). Кому-то из родителей таких детей, может, полегче будет, что они не одни, может… от последнего шага остановит.