Миша родился в семье врачей Саши и Наташи на 27-й неделе и весил всего 890 граммов. Операцию провели экстренно – был риск потерять обоих: и маму, и ребёнка. На третьи сутки малышу стало совсем плохо, на десятые Саше сказали увозить жену домой – ребёнок умирает.

3–4 дня после этого были переломные. Почки не работали, ничего не работало, выглядел он как раздутый шарик с водой. Перенёс 3 клинические смерти, весил уже 650 граммов. Это был самый сложный период. Сначала такое состояние – не понимаешь, что происходит, а потом уже некогда рассуждать и копаться в себе. Несколько дней я ездил к нему один: встал, приехал, посмотрел, поплакал, уехал. И в один день мне говорят, что у него появился 1 миллилитр мочи. И он стал выкарабкиваться, Наташе разрешили вернуться в реанимацию.

Мы его сначала не называли вообще, даже свидетельство о рождении не брали, пока не стало понятно, что он останется жив. Решили покрестить прямо в реанимации, нашли батюшку, выбрали крёстного, его тоже зовут Михаил Александрович. Уходя, батюшка спросил: "А вы знаете, какой сегодня день?" "Нет", – отвечаем. "День Архангела Михаила", – говорит он.

Было подозрение на кровоизлияние в желудочки мозга. При нём вероятность получить на выходе из роддома ребёнка-"овоща" практически равна 100 процентам. И вот мы сидели в ординаторской с доктором, и она говорит: "Ты понимаешь, если там кровоизлияние, шансов на то, что он как-то реабилитируется, практически нет". Не очень приятный, конечно, был разговор.

Тогда ничего не нашли, а когда его перевели в другую реанимацию, снова сделали УЗИ. И обнаружили тромб. Если бы его заметили в первый раз, мы бы ребенка отпустили. Но, по счастливой случайности, его тогда не увидели – аппаратура в первой реанимации была переносная и не очень хорошая. И сын сейчас с нами, живой. У нас всё так было, всё время шли по краю.

То, что мы сами врачи, работало как один из моментов отвлечения, спасало от лишних мыслей. Когда ты анализируешь, что происходит с твоим ребёнком, пытаешься это с докторами обсудить – получается элемент такой рабочий. С врачами общался я, Наташа старалась не вникать, потому что ей и так было тяжело. Я ей просто разжевывал, как и что происходит. От меня информацию было получать проще, чем от врача, со мной можно какие-то эмоции проявить. В больнице Наташа с Мишей провели 5 месяцев, на неделе я работал и ездил к ним, а в выходные – к старшему сыну, он это время жил у бабушки. Потом мы забрали Мишу домой под свою ответственность.

Мы пока ещё в начале пути, уже 2 года как в начале пути. Интересуемся, но никто не говорит о перспективах – как ребенок будет дальше развиваться и чем всё это чревато. Ожидаемо, конечно, что он будет отличаться, но насколько – неизвестно. У нас еще планируется операция на уши, чтобы он начал слышать, и на глаза. Один глаз ему удалось сохранить. А там дальше может случиться какой-то скачок. Даже за последний месяц он достаточно сильно изменился – осознанный взгляд появился, мультики начал смотреть.

Трений как таковых не было, были эмоциональные срывы, но это всё быстро проходило. Все прекрасно понимали, почему это происходит. Как и сейчас, в принципе. Если зацикливаться на себе, в отношениях это до добра не доведёт. Можно побеседовать, обсудить какие-то спорные моменты, но не более того. Смысл углубляться, копаться, когда у тебя лежит ребёнок, который требует большего внимания, чем твоё эго.

Я не понимаю, зачем планировать ребёнка, бороться за него, чтобы в итоге отказаться. Это самый простой выход. Мысли о том, чтобы уйти, не было никогда. Были мысли в самом начале, почему всё это произошло и почему это произошло со мной. Это твоё родное, часть тебя. Людей, которые уходят, я не могу осуждать, но я их не понимаю. То есть рожать детей, чтобы потом их оставить? В чём смысл? Тогда уж проще ничего не делать.

Виноватых не искали – зачем? Смотрели фильм "Шпионский мост"? Там Том Хэнкс спрашивает главного героя: "И вы совсем не волнуетесь?" Он отвечает: "А это поможет?" Примерно по той же схеме. Если уже всё, обратной дороги нет, ничего не повернуть, ничего не сделать, смысл переживать? Толку от этого будет ноль.

Миша – спокойный ребёнок, чтобы заплакал, ему надо очень сильно обидеться на что-то – соску забрали или ударился. И то быстро успокаивается. Смеётся, пытается перевернуться, засыпает в 8, просыпается в 8. Жизнерадостный, веселый, хоть и видит плохо, но за мультиком следит, на свет реагирует. Не знаю, если бы не эта ситуация, золотой бы ребёнок был.

Рома ехал по городу на машине и увидел Катю – она, первокурсница, возвращалась с занятий. Остановился, выскочил, познакомился – с тех пор они вместе, уже 18 лет. Полина – их первый и пока единственный ребенок. К появлению первенца пара готовилась ответственно, заключили контракт на роды, но всё пошло не так. Из-за врачебной, как считают родители, ошибки у Полины произошла сильнейшая гипоксия и кровоизлияние в мозг.

Нам ничего толком не объяснили, в больнице сказали: всё, оставляйте её и идите домой, шансов нет, она будет как овощ лежать, как растение, с каждым годом всё тяжелее и тяжелее. Мы ответили (тому, кто предложил оставить ребенка. – Прим. авт.): ты что, совсем дура, что ли? Ну а сейчас как-никак эмоции у нас есть, руками-ногами двигает сама, кушает, пьет, радуется, когда хочет, когда не хочет – не радуется, подтягивается очень классно, мне нравится.

У меня было желание убить врачей, была злость на весь мир. Хотел сходить разобраться, жена не пустила. Тогда пошёл в магазин и купил боксёрскую грушу. Повесил рядом со шведской стенкой, которую сам делал. Злости было много, девать ее некуда, в такие моменты я приходил и колотил грушу.

То, что врачи неправильно сделали, – не дали Полине самостоятельно восстановиться после родов. Была гипоксия, начались судороги, и ее сразу ввели в искусственную кому. Понимаю, конечно, они испугались, что ребенок может умереть, тогда у них статистика испортится. Но шанс-то тоже могли дать ей. Я читал, все врачи говорят, что у новорождённых очень сильная тяга к жизни, и они побеждают очень много болезней сами, кислородное голодание потом проходит. А у нас получилось так, что медикаментами всё задушили сразу.

Самым трудным был первый год, бессонные ночи, Полька постоянно кричала, такое чувство было, что ей голову разрывает. Я приходил к ним в больницу днём, клал Польку на подушку и ходил по коридору качал. Хватало на 2 часа, потом отваливались руки. Мне разрешали там быть до семи вечера, потом Катя забирала ее, в слезах, как обычно, Полине ставили укол, наркотик, и она засыпала. А утром начиналось всё по новой. Ужас, конечно, был еще тот. А дома мы купили большой мяч, садишься на него, держишь Польку на подушке и скачешь. Но остаешься без спины. Был период, что мы ночью спали ну максимум неделю в месяц. И то не всю ночь.

В больнице была передозировка фе­но­бар­би­талом, вместо 2 миллиграммов дали 20. Если бы Поля до этого его не принимала, она бы умерла. А так в кому ввели препаратом, и она никакая была несколько дней. Катя врачей на уши поставила, медсестру, которая перепутала, сделали крайней, хотя ей, может быть, никто и не сказал, что дозировка другая, флаконы-то одинаковые. Полька оказалась крепкая, выжила.

Первое время я думал, что есть шанс, однозначно. Жена раньше поняла, что нет, а я не мирился, ссорились даже из-за этого. До последнего верил, что что-то должно получиться. Мы с Полькой в ванной плавали, с горки по методике Домана она у меня ползала, фонариком в глаза светил, чтобы на свет реакция была. Я осознал, что она не изменится, когда ей было года три, наверное. До меня полностью дошло, что она будет такая, какая есть. Какие мысли? Всё, живем, без вариантов.

Сегодня вот Катя разбудила меня в полчетвёртого – иди, твоя очередь с Полькой сидеть ночью. Я её в 5 утра накормил завтраком, она вроде спать хочет, но не может заснуть – дергают судороги, и просыпается постоянно. Так мы и не уснули. В полдесятого разбудил Катю – теперь твоя очередь, иди развлекайся с дочерью. Это нормальное явление, что ночью не спим. Полгода назад назначили новый препарат, и после этого хоть жизнь началась, Поля спать стала по 8-10 часов день, а до этого бывало всего 2 часа в сутки, и то некрепко.

Когда Поля родилась, жизнь изменилась. Во-первых, Катя перестала работать, она сейчас постоянно дома. Был период, когда она месяца 3-4 поработала, она тогда, мне кажется, чуть-чуть отдыхала. На работе отдыхала. Конечно, у нас всякое было, но чтобы собраться уйти – нет. Все прекрасно понимали, что халява кончилась. Мы до этого жили так – каждый год ездили отдыхать, с деньгами был порядок. Потом кризис, деньги закончились враз, и Полька родилась. И начались самые тяжелые времена. Сейчас очень редко, раз в полгода, можем себе позволить куда-то поехать на сутки-двое, а Полю оставить на бабушек.

Когда ищешь виноватого, тогда так оно и происходит, люди друг на друга сваливают и разбегаются. Катя смирилась, я тоже смирился, вот поэтому, наверное, вместе. Поняли, что другой жизни уже не будет. Случилось, так случилось. Детей ещё хотим, двоих-то точно можно.

Нам некогда было общаться первый год с друзьями, в это время произошло отдаление от всех, потому что времени не хватало ни на что. Постоянные больницы, работа, потом домой бегом. Ну и сейчас так же в принципе. Я прихожу с работы и Кате даю часа 2-3, чтобы она куда-то вышла погулять – в магазин или до подружки. Каждый день стараюсь. Потому что я-то на работе хоть отвлекаюсь, а она целый день дома, это тоже тяжело, я её прекрасно понимаю. Иначе не выжить ни ей, ни мне, ни Польке. Только на взаимопонимании всё держится.

Василиса была долгожданной дочкой. Первые недели она развивалась, как все малыши, начала держать голову, но вдруг навыки стали пропадать. После обследования, далеко не сразу, поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа, все мышцы девочки угасают. Василиса не двигается, а дышит за неё аппарат ИВЛ.

Я был на работе, когда Наташе сказали диагноз. Она мне позвонила, рассказала, я потом прочитал об этой болезни, но не понял ничего. Ну, Наташа словами объяснила, что это значит, я сказал – куда деваться, будем дальше растить. От такого случая, я думаю, никто не застрахован.

Друзья начали отговаривать: уходи, зачем тебе это. Я говорю – ну не такой я человек. Осознанно шёл на это и не жалею. А с ними разругался и оборвал всё общение. Таких друзей на фиг не надо.

Наташины родственники, когда диагноз узнали, боялись, что я уйду. Но меня так родители воспитали – не отворачиваться от трудностей и идти напролом. Ну и сейчас такое чудо у нас маленькое растет. Так что я этим вопросом никогда не задавался и сейчас не задаюсь. Это общая проблема, семейная, и должны двое её решать, а не один человек. Наташа, например, занимается фондами, а я стараюсь денег заработать, чтобы и дома было что поесть, и у Васены всё было.

В реанимацию нас сначала на 30 минут пускали, а когда мы сказали, что будем забирать Васёну домой, разрешили неограниченное время с ней быть. Сбор на аппарат ИВЛ мы начали сами, я написал пост, разослал в группы во "ВКонтакте", через друзей в соцсетях распространяли. Сами насобирали 118 тысяч, и потом нас нашел московский фонд, они нам, получается, оставили эти собранные деньги и начали сбор с нуля. И за 10 дней его закрыли – 967 тысяч. Народ присылал кто 100, кто 200 рублей, кто 1000. Некоторые и по 10, 20 тысяч. Одна девушка разными суммами около 60 тысяч прислала. Мир-то не без добрых людей.

Мы не просто, так сказать, как овощ лежим. Есть рефлексы. Ручку берешь – она сжимает, сила есть в кулачках, ножками двигает. Захотела – головой покачала. Обычный ребенок, ну, подумаешь, на ИВЛ. Жизнерадостная, радуется каждому дню. Ребенок рад – и у родителей настроение лучше.

Когда первый раз с ней остался, дрожь была. Но глаза боятся, а руки-то делают. В больнице нас учили всему этому – санировать, трахеостомы менять, а остальное постепенно сам начал делать. С аппаратурой тоже в основном я занимаюсь, потому что Наташе это тяжело. Со временем становится легче. Ты понимаешь, что, ну куда деваться, некуда уже, всё. Чем дальше – тем легче, делаешь всё на автопилоте.

Когда Наташа уходит на работу, Василиска со мной остается. А в выходные, например, я поеду на день рождения. То есть мы друг друга спокойно отпускаем, нет такого, что в определенное время ты должен быть дома. Даём друг другу отдыхать. Единственное, вместе куда-то выбраться не можем, бабушка боится одна оставаться с Василисой. Ну, мы не можем, так к нам друзья приезжают.

Надеемся, что в России появится лекарство от этого заболевания, которое уже есть в Европе. У папы знакомый живет в Германии, я с ним списывался, он скинул фотографию, сколько оно стоит, у меня чуть волосы дыбом не встали – 110 тысяч евро за один укол. Мы посчитали, за первый год на 7 уколов надо 53 миллиона. Это всё продай – и то не хватит даже на один укол. В России этого лекарства нет, не запатентовали. И, судя по демагогии, которая в политике идёт, оно у нас нескоро появится. А даже если везти его из заграницы – это контрабанда.

Василиса развита не по своим годам, хоть мышцы и слабые, а мозг-то всё равно работает, и работает не на свой возраст, а чуть больше. Я не могу объяснить, как это понимаю, по ребенку все равно видно. Вот у друзей девочка такого же возраста, она стеснительная, а Васёна всех рада видеть, у меня парни знакомые приезжают, заходят поздороваться с ней, она улыбается довольная.

Пока не задумывались о втором ребёнке. Я не знаю, может, Наташка задумывается, но мне сейчас надо, чтобы у Василиски всё было, что нужно. Всё ведь денег стоит. Пока не до второго ребенка. Я стараюсь не думать о будущем, живу одним днём, не загадываю.

В наши годы народ ещё по клубам бегает, развлекается (Паше – 25 лет, Наташе – 23 года. – Прим. авт.). А я после армии пришёл, месяца два погулял, и мне хватило, начал работать. Это ещё до того как Наташу встретил. Армия меняет, кого-то в лучшую сторону, кого-то – в худшую. Я смысла не вижу на гулянки-пьянки ходить, мне проще время дома с семьёй провести, чем где-то там деньги просаживать.

Когда мы стали встречаться с Настей, Данилу было 7 лет. Она мне сразу всё рассказала про сына. Мне было его жалко, но я такой человек по жизни – когда говорят, что всё плохо, я всегда отвечаю, что всё будет хорошо. Примерно через месяц Настя приехала ко мне с Данилом, пошли гулять, я ему купил набор рыцарей, до сих пор вспоминает.

Год он меня называл другом, даже имя не запоминал особо. Как-то я его спать укладывал, он спрашивает: "Друг, а тебя как зовут-то?" Я говорю: "Рамиль". Он: "А, может, всё-таки Никита?" Имя Никита ему очень нравилось. Нет, смеюсь, всё-таки Рамиль. И всё, потом как-то потихоньку он начал называть меня папой.

Настя много раз спрашивала: зачем тебе чужой ребёнок? Потому что родному отцу, грубо говоря, наплевать, он не играл с ним, ничего. Данил его помнит как какого-то дядьку, который постоянно сидел за компьютером. Когда маленький был, он нам с Настей истерики закатывал – почему ты меня не от папы родила, а от того дяди? А у меня самого папа умер, когда мне было 10 лет. Через год появился отчим, и он меня как родного сына любил, всё для меня делал. Я тогда не понимал, почему. А когда Данил появился, понял. Меня с детства приучали к тому, что чужих детей не бывает.

Я его руки, его ноги, заменяю полностью тело. В школу вожу, после операции в больнице с ним лежал, потом на реабилитации. Новый фильм выйдет – сразу надо ехать смотреть в кинотеатр. Заезжаем в зал, я его беру на руки и поднимаю. Можно было бы, конечно, брать места на первом ряду, это проще – взял и пересадил, но там смотреть неудобно. Поэтому обычно мы берем средние ряды – 14-15.

Недавно Данил сказал: вот, в школе я не такой как все. Я говорю: не такой, ты у нас особенный, в тебе, говорю, что-то есть такое классное. "Серьёзно?" – "Серьёзно". Они все, говорю, одинаковые, носятся как ненормальные, а ты спокойный, тихий, сидишь учишься, вообще красота. "А, ну ладно тогда", – говорит. И успокоился.

Он надеется, что начнет ходить. Но нам нужен вертикализатор. Вероятность небольшая, но есть, что он начнет вставать на вертикализаторе, натренирует ноги и сможет немножко ходить. Мы ему рассказываем, что в будущем у него девушка будет, работать будет. Он мечтает стать поваром, любит готовить.

Когда Настя забеременела Эмилией, она боялась, истерики были вообще жёсткие: "Всё-таки мальчик будет, опять такой же, зря мы это все затеяли". (Миодистрофией Дюшенна болеют только мальчики. – Прим. авт.) Я успокаивал, был уверен, что девочка родится. Моя мама тоже почему-то была в этом уверена. Когда подошел срок, узнали пол. Но Настя до последнего переживала, пока не родила и не увидела что всё, здоровая девочка.

Данил очень ждал Эмилию, постоянно живот Настин целовал, гладил, слушал, что там происходит. Потом всё время крутился возле кроватки, качал её. Когда Эмилия подросла, ловил, обнимал, целовал, в общем, сюсюкался. А сейчас любит катать её на коляске – садит на подножку и везёт.

Я для себя просто решил, что если уж взялся, то до конца. Неважно, как что пойдет. Я буду помогать до последнего. Данил меня полюбил, принял меня как отца, я его не собираюсь подводить. Среди всех взрослых в семье я для него авторитет. Он говорит: "У нас животы одинакового размера, глаза одинаковые карие, волосы тёмные. Похожи мы, папа, с тобой".

Он пересел в коляску после первого класса. Для меня это был шок. Я знал, что так будет, но не был к этому готов. Однажды вечером он пошёл к лесенке, сел на неё и говорит: "Я встать не могу". Я – как так? Пытаюсь поставить его на ноги, не получается. Два дня в себя прийти не мог. Как это – ребенок ходил-ходил и всё? Настя, мне кажется, проще пережила этот момент, потому что в свое время всё это выплакала, была более готова эмоционально.

Когда стали ходить с коляской, и на нас смотрели, поначалу я сам даже голову опускал, чтобы просто не видеть эти взгляды. А потом как-то надоело, и стал говорить людям: "Что смотришь? Так же хочешь?" И неважно, мужик это, ребёнок или женщина. Все сразу отворачиваются. То есть я стараюсь высадить, так же в неловкое положение поставить, и получается. А смотрят часто. Мне кажется, люди больше привыкли видеть пожилых или взрослых в коляске, но никак не ребёнка.

Если бы не было заболевания, наши отношения с Данилом были бы, мне кажется, даже лучше. Из-за того, что он физически ограничен, он, к примеру, не может со мной пойти в гараж. Я его зову, а он: не хочу. Я понимаю, почему он не хочет – потому что это суета, на коляске надо спуститься. А если бы он был не ограничен физически, он со мной побежал бы и в гараж, и на рыбалку. Только из-за этого.

До 9 лет Варя жила как обычный ребенок, ходила в школу, каталась на роликах, играла с подружками. Только физически была слабой, и, замечала мама, странно поджимала плечи при беге. Обследовались не раз, но врачи разводили руками – наверное, были сложные роды, развивайте девочку. А потом вдруг Варе стало очень тяжело ходить. Еще через несколько месяцев ходить без поддержки она не смогла совсем. Только дорогой и сложный анализ показал, что у девочки генетическое заболевание – синдром Ли.

Я родился в многодетной семье в деревне в Удмуртии. Жили в бараке, держали скотину. Когда мне было 6 или 7 лет, родители разошлись. Все 5 детей остались с мамой, а папа уехал сначала на север, потом в Свердловскую область. В 89-м году мы в частном доме угорели, мама умерла, задохнулась угарным газом. Мы, дети, остались живые. Мне тогда было 13 лет. Родственники по отцу детей разбирали, всех, кроме меня, меня – в детский дом. Почему – не объясняли. Но отец приехал и всех забрал. Стали жить в Свердловске, 5 детей переехали в однокомнатную квартиру, из деревни, представляете.

С Галей познакомились через Службу знакомств. Надоели обычные знакомства, эти гражданские отношения. Решил попробовать. Созвонились, встретились. В театры водил на выходных. Через месяц я переехал к ней в Среднеуральск, через 3 месяца поженились, через 9 месяцев родилась Варя.

Все врачи, профессора говорили: слабый мышечный тонус, надо побольше развиваться. И всё, больше ничего. Варя обычная была, спокойная, с физкультурой не особо дружила, но зимой на коньках катались с ней. Если младший бегает, прыгает, лазит везде, то она все с напряжением делала, осторожно. Занимайтесь со своим ребенком сами, говорили нам. И анализы ничего не показывали.

Как-то родители приехали к нам в очередной раз и заметили: что-то у вас Варя плохо ходит, уже только за ручку. Мы снова по врачам, к генетикам. Бабушка, она шустрая такая, клинику нашла в Москве, говорит, берите кредит, поеду сама с внучкой. Взяли, она съездила весной на 2 недели, ну что они там – молодые специалисты, все на ком-то обучаются. В общем, назвали те же самые диагнозы, ничего нового.

Летом мы за 10 тысяч сдали генетический анализ, не оправдался, ничего не нашли. В октябре уже более широкий сделали за 50 тысяч, половину денег сами по сусекам поскребли, 25 тысяч заняли. И пришёл результат – вот такое заболевание. Врачам показали, они руками развели: а мы-то не знали. Профессора, ёкарный бабай, все такие умные. Пока стену лбом не разобьешь…

Это закон природы – если не хочешь воспитывать своих детей, будешь по жизни воспитывать чужих. Или один останешься, с клюшкой будешь ходить, и воды тебе никто не подаст. Так как-то. Это жизненный выбор каждого. Передо мной выбор не стоял.

Если о многом задумываться… У Гали голова большая, пусть задумывается. А я нет. Что дано, то не переделать. Не надо о многом думать, многие вещи непостижимы в нашей природе. У меня жена обо всем парится, а я лучше что-то сделаю, куда-то свожу Варю. Обдумывать это – можно с ума сойти.

Еще детей я бы хотел, а Галя боится. Она себя уже приплющила как бы. Я уже об этом не заикаюсь. Работа, дом, работа, да так немножко с устатка выпьешь. Что с друзьями? Вы вот сами выросли, у вас отец с друзьями ходил куда-то? Ну вот. В основном, мужики, у которых есть семьи, посвящают время семьям. А через женщин дружат с другими семьями, мы приглашаем время от времени друзей в гости.

В начале года Варя перестала ходить и всё, капец. И так всё дорого. За месяц реабилитации в январе 50 тысяч отдали. Как-то Варю забирал из школы, в разговоре с учительницей заикнулся об этом, быстренько родительский комитет 20 тысяч собрал.

Жизнь сделает коррективы, покажет, куда нас дальше кривая заведет. Потихоньку боремся и будем дальше бороться. Пытаемся добиться, чтобы она снова начала сама ходить.

Тяжело было найти равновесие в душе, примириться с этим пониманием о том, что будет дальше. Я работал три года электриком в детском доме инвалидов. Там детям всё дают, всё у них есть, и компьютеры, и интернет. А родительского тепла и внимания не хватает, это ничем не заменишь. Мы не конфликтовали с женой из-за ситуации, зачем нагнетать, когда с ребенком такое случилось. И так хватает в жизни всякого.