Пусть олигархи, сидящие в думах, и прочие толстосумы отстегивают на уколы, лечение и пр. таких детей. И пусть это будет обязаловкой для них! А то по всем каналам только и могут - давайте все вместе мы поможем, отправим смс и бла-бла-бла... У нас же могут законы за один день приниматься, как оказалось. Вперед!
Гость
30 августа 2023, 13:38
а с чего это олигархи должны деньги свои тратить на таких детей,я против.
Гость
30 августа 2023, 14:12
Гость
30 августа 2023, 13:38
а с чего это олигархи должны деньги свои тратить на таких детей,я против.
Почему бы и нет?
Гость
30 августа 2023, 14:25
позиция класс, есть кто то побогаче значит он должен априори. мило. Люди сами решат, без вас, когда и что давать другим. не считайте чужие деньги, а займитесь собой и глядишь что-нибудь да появится.
А что показали результаты обследований в Москве? Зачем выходить на пикет, если им не отказали, а проводят необходимые обследования? Надо дождаться результата и вердикта.
Гость
30 августа 2023, 13:45
Тоже не понимаю. Зачем настраивать против себя, надо иметь такт
Если бы у тебя ребенок умирал , ты бы предпочел работать???
160млн не заработать, это должно платить государство у которого одна ракета стоит дороже!
Гость
30 августа 2023, 12:58
да вот щас тока работал на кр плащади
Гость
30 августа 2023, 13:02
Отец Миши - профессиональный помощник мамы Миши.
В прошлом - дорожный рабочий.
С тех пор, как посыпались донаты - работать стало не нужно. К этому он привык быстро, донаты уже закончились, а аппетиты - нет.
Новый внедорожник за 12 миллионов сам себя не купит.
Нелюди не имея совести не работают и роскошно живут да еще требуют себе преференций за счет других и хамят тем кто им УЖЕ ПОМОГАЛ и на бешеные суммы. Больше не перепутай.
Ага, какой он свой? Он из бюджета Свердловской области хочет поддерживать вегетативное состояние своего ребенка. То есть на других детей, которых реально можно вылечить, денег не хватит. Просил укол за 160, ему собрали, а то что это будет бесконечная балалайка умолчал. Никто бы и не стал ему собирать на золгенсму. Слишком много для одного ребенка и без какого-либо внушительного результата.
Спасти сына нужно от этих родителей. Делают ребенка подопытным кроликом, прекрасно осознавая, что уже есть летальные исходы при комбинации этих препаратов. Спасители🤦🏻
Все верно, паразиты, на донаты туарег купил за 12 лямов,видно ещё хочет, со всей России ещё пособирать! Посадить папашу уже пора за мошенничество и обогащение за счёт болезни ребенка!
Ну люди работают, чтоб была возможность таким, как Дима скинуть
Гость
30 августа 2023, 15:32
когда делали укол за 160 миллионов родителей предупредили что остальные препараты с этой золгенсмой не совместимы и какой врач теперь должен взять на себя ответственность и назначить спинразу или что там по протоколу а если ребенку будет хуже врача будут судить и в тюрьму от болезней никто не застрахован ни богатые не бедные но во всем мире есть такое скорбное понятие полиативные больные когда вылечить нельзя а только облегчить
Гость
30 августа 2023, 13:53
На сайте " новартиса" написано, что после " золгенсма" другие лекарства не рекомендованы, т. к нет результатов исследования по этому вопросу. В данном случае, похоже, Бахтин сам " назначил" своему сыну лекарство. Многоходовочка просматривается- если будет хуже- кто отвечать будет? Конечно, врачи( и морально и финансово). Так что, дело тут не только в лекарстве, но и в последующей ответственности за укол. А среди врачей да и в Минздраве, наверно, идиотов нет.., Да и по результатам обследования папаня помалкивать, наверно, все- таки, не рекомендовано....
Гость
30 августа 2023, 15:04
Им и про первый укол говорили что бесполезен. И врачи и сами производители "лекарства". Тем не менее чес не прекращался. Зато безработный папаша овоща имеющий образование "оператор совковой лопаты" весело катается на "туареге" стоимостью 12 000 000.
Гость
30 августа 2023, 23:49
Гость
30 августа 2023, 15:04
Им и про первый укол говорили что бесполезен. И врачи и сами производители "лекарства". Тем не менее чес не прекращался. Зато безработный папаша овоща имеющий образование "оператор совковой лопаты" весело катается на "туареге" стоимостью 12 000 000.
Но, это родители и они хотят верить в чудо, поймите уже это, тем более 160 им собрали большую часть люди, ещё меценат богатый добавлял .
Ну почему же такие цены на эти лекарства? Они что, из копыт марсианского единорога, что ли, делаются? Ну один раз государство как следует вложилось бы в производство. А то, не то что людям оно недоступно, а даже целым бюджетам регионов!
Гость
30 августа 2023, 15:58
Ему же сделали этот дорогостоящий укол , на который тоже переводила и нас убеждали, что он гораздо лучше, чем другие препараты и больше ничего после него не надо будет- и что? Снова требования- теперь поняли, что все вокруг задаются этим же вопросом и решили добиться от государства-лучше занимайтесь реабилитацией! А не третируйте медиков, благодаря таким тратам на одного из бюджета лишают остальных нормального лечения, причём тех, кто при приеме препаратов будет трудоспособен! Причём траты там в десятки и более раз меньше на одного! Нет ни одного человека в мире с СМА, кто бы полностью восстановился и стал трудоспособным!
Уже з года берут 15% налог с лиц получающих больше 5 млн руб. Нам обещали, что эти деньги покроют все нужды в лекарствах больных детей с орфанными заболеваниями. И что? По ТВ продолжают крутить жалобные просьбы, многочисленные благ фонды не закрылись занимаясь тем же. Где деньги Антошка?
Обследование то провели?и какой ответ?раз пошёл на площадь так значит сказали то же самое что и до этого.
Гость
30 августа 2023, 12:47
Отец Миши работает где нибудь? На каких автомобилях родители Миши ездят?
Гость
30 августа 2023, 12:48
тебя это каким боком-то касается? за своими портянками следи.
Гость
30 августа 2023, 12:52
Гость
30 августа 2023, 12:48
тебя это каким боком-то касается? за своими портянками следи.
А ты не хами. Я лично этой семье деньги переводила на первый укол. А если ты из общества семьи Бахтиных, то мне понятна и их позиция. Жалею, что помогла таким родителям!
Гость
30 августа 2023, 12:57
Гость
30 августа 2023, 12:52
А ты не хами. Я лично этой семье деньги переводила на первый укол. А если ты из общества семьи Бахтиных, то мне понятна и их позиция. Жалею, что помогла таким родителям!
Каким таким? Требуют лекарства для сына это плохо?
"Дима, муж, до сих пор в отделении, рассказала Яна"
Похоже, что все таки генетика плохая у обоих родителей. Пацану конечно здоровья и выкарабкаться.
Гость
30 августа 2023, 13:28
Естественно.
Тут гены у двух семей подкачали
Юну и бумеранг прилетел
Гость
30 августа 2023, 15:47
Не выкарабкается никогда. К сожалению, конечно. Но это тяжёлый, пожизненный инвалид. Вот папка с мамкой и спешат деньжат срубить. Очень неприятные люди.
Гость
30 августа 2023, 21:28
Гость
30 августа 2023, 13:28
Естественно.
Тут гены у двух семей подкачали
Юну и бумеранг прилетел
Про бумеранг согласна. Не буду вдаваться в подробности, но знаю человека, который давно постадал от этого папаши.
Гость
30 августа 2023, 19:35
Да очнитесь же! Даже производитель золга не обещает ни разу, что ребенок со смай встанет и пойдет. Для таких детей, как Миша, он вообще обещает только секундные улучшения, типа если без поддержки мог сидеть секунду, то станет сидеть две или три секунды. Но когда собирают, почему-то сами родители повторяют эту ложь про "один укол и побежит", а потом вдруг хоп - а нас обманули, дайте нам второе-третье-четвертое лекарство, желательно одновременно и бесплатно. Тот факт, это все - жижа шмурдяковая неисследованная, их почему-то абсолютно не волнует.
Гость
30 августа 2023, 12:48
Вспоминается мультик про Чиполино, посмотрите
Гость
30 августа 2023, 12:50
лучше почитать!
Гость
30 августа 2023, 13:46
Посмотрела
Но там люди работали, а не попрошайничаю и перед домом принца лимона
Гость
30 августа 2023, 15:24
Я за то чтобы помогать больным детям ,если уж наша медицина к этому не стремится.Отец молодец-не отказался от больного ребенка.Но во всем должна быть мера и целесообразность.Например,ребенку прооперировали порок сердца и он может жить дальше полноценно,хотя и с ограничениями.С таким как у Миши заболеванием,не получится выздороветь,тем более что самый дорогой в мире препарат не помог, более того могут начаться боли и ребенок будет страдать,а родители требуют лечения,в котором никто не уверен.
Гость
30 августа 2023, 16:30
У родственников ролился ребенок с пороком сердца, таким, что пожизненно надо носить кардиостимулятор, сейчас ребенку 10 лет. Так в семье отец пашет на 2х работах в Москве т как денег заработать можно в разы больше, чем в родном городе. Мать дома занимается ребенком. Все операции, обследования в том чисое и в Москве за свой счет и таких семей тысячи, так почему все деньги должны уходить на одного ребенкп. Тем более, что ни один родитель не работает. Получается что? Профессиональные нищие??
Гость
30 августа 2023, 18:01
Гость
30 августа 2023, 16:30
У родственников ролился ребенок с пороком сердца, таким, что пожизненно надо носить кардиостимулятор, сейчас ребенку 10 лет. Так в семье отец пашет на 2х работах в Москве т как денег заработать можно в разы больше, чем в родном городе. Мать дома занимается ребенком. Все операции, обследования в том чисое и в Москве за свой счет и таких семей тысячи, так почему все деньги должны уходить на одного ребенкп. Тем более, что ни один родитель не работает. Получается что? Профессиональные нищие??
кардиостимулятор ставится бесплатно! и операция и сам аппарат - бесплатно!
Гость
30 августа 2023, 18:20
Гость
30 августа 2023, 18:01
кардиостимулятор ставится бесплатно! и операция и сам аппарат - бесплатно!
Как денег то на халяву хочется? Он наверное рад, что больного родил- благосостояние резко повысилось. Ребенок - инструмент для подъёма ещё больших денег. Не копейки не давать таким!
Гость
30 августа 2023, 16:12
Вы ещё не поняли, что этот отец показывает на проблемы здравоохранения в стране которые годами замалчиваются, и эта бюрократия которая стоит человеческих жизней. К примеру в свердловской области больных гепатитом С, тысячи, а в год получают лечение 10-12 человек. Потому что такие квоты. Остальные должны либо ждать и умереть либо покупать всё на свои деньги, но не все могут себе позволить купить такие дженерики. Так что прежде чем ядом брызгать сначала подумайте что сказать.
Гость
30 августа 2023, 22:15
Прежде чем писать, тоже подумайте. Им уже все помогли и в том числе государство и сейчас не отказываются, просто сложный диагноз и лекарства тоже, поэтому столько комиссий, вместо того чтобы ждать, устраивайте истерику, для чего? вы, же усугубляете всё только этим. Ну научитесь быть людьми и включайте разум это дар Всевышнего только людям дан, пользуйтесь им.
Гость
30 августа 2023, 12:55
что за страна. Помогите ребенку, дайте лекарство. Власти услышьте нас! Если бы я была у власти я бы всем обязательно добилась чтобы давали подобные лекарства
А производитель не давал 100% гарантий, а если быть точным он вообще не давал никаких гарантий....
Он вообще заявлял что никакой пользыот укола ни по возрасту ни по весу Миши уже не будет и быть не может. Для начала. Врачебный консилиум это подтвердил. тем не менее деньги собрали. Укол купили. Появились куча нитячков у Бахтиных. Теперь видимо женьги на красивую жизнь заканчиваются а работать они уже больше не планируют.
А производитель не давал 100% гарантий, а если быть точным он вообще не давал никаких гарантий....
а производитель и не обещал вылечить,Бахтины перед постановкой укола подписывали документы,что знают,что укол это не лечит,а только замедляет течение болезни,на сайте производителя это же написано.
Гость
30 августа 2023, 17:11
"деньги родители собрали без помощи олигархов"
все расходимся,оказывается они сами нашли деньги то...
Гость
30 августа 2023, 22:33
Деньги люди собирали и на сколько я помню недостающую сумму, кто то из алигархов скинул
Гость
30 августа 2023, 13:26
На такие большие деньги можно было спасти ДЕСЯТКИ человек … Не много ли одному Бахтину ? Родители тоже вместо того чтобы работать и решать СВОИ проблемы со своим ребенком , перекладывают их на плечи общества .
а знаете
сколько всего можно было построить нам с вами
на деньги вложенные в дворец на геленджике?))))
Гость
30 августа 2023, 21:41
посмотрите сколько бабок у богатых блогеров - миллионы сотни миллионов, вот они могли бы и помочь, думаю для них 160 лимонов даже в месяц как 160 рублей
Это что за доктор хаус?
Лечим одним не помогает сразу, требуем смены лечения,а потом будет требовать лечение от смены лечения?
А учитывая эффективность используемых лекарств, то улучшения может не наступить во всех вариантах лечения, да и результат от одновременных лечений тоже не предсказуем.
Гость
30 августа 2023, 13:42
Почему Бахтины решили, что именно это лекарство спасет Мишу? От ребенка ведь не отказались, направили на дополнительное обследование. Ведь не витаминки будут вводить. А если ему хуже станет? Папа чего хочет то, против чего протестует?
Гость
30 августа 2023, 14:56
Денег люди перестали давать,вот и хочет ещё.
Гость
30 августа 2023, 15:10
Папа хочет и дальше не работать и кататься на машинке за 12 000 000 рублей а то и на чем помоднее.
Гость
30 августа 2023, 15:17
Вот и именно,ввели новый нейропрепарат от СМА и требуют ещё другие вводить.У медиков законные сомнения о сочетаемости двух тяжёлых нейропрепаратов,а учитывая блогерство и скандальность семьи,если ребенку хуже станет,всех врачей лечивших под суд,обращения Бастрыкину посыплются.
Гость
30 августа 2023, 13:40
Если у них гены гнилые почему надогоалательщики им должны?если у ребенка будут дети то с вероятностью 50/50 тоже будет эта болезнь.
Гость
30 августа 2023, 13:14
Смерть одного - это трагедия, смерть миллионов - статистика . 160 млн. на один укол. Можно было бы поликлинику целую выстроить
Гость
30 августа 2023, 13:36
Ну значит свои лекарства надо разрабатывать, пусть шпионов наймут чтобы рецепт узнать уколов. может в уколе ничего такого и нет. Не хватает гормонов каких то по видимости вытяжку из ребер скота делают потом продают за миллионы.
Гость
30 августа 2023, 15:11
Гость
30 августа 2023, 13:36
Ну значит свои лекарства надо разрабатывать, пусть шпионов наймут чтобы рецепт узнать уколов. может в уколе ничего такого и нет. Не хватает гормонов каких то по видимости вытяжку из ребер скота делают потом продают за миллионы.
Рецепт уколов, которые еще никому из овощей не помогли простой - физраствор за 160 000 000 рублей однократно.
Какая прелесть! На весь Краснодарский край ни одного невропатолога не нашлось для девочки, которая там в тяжелом состоянии лежит (из ранее опубликованных новостей). Зато сотрудников правоохранительных органов в достатке, на каждого гражданина с плакатиком хватит!
Гость
30 августа 2023, 13:22
так он же не в Краснодарском крае,а в Москве.
Гость
30 августа 2023, 15:16
За 160млн все невропотологи страны выстроились бы там в очередь. К сожалению, родители совершенно здоровой девочки, впавшей в кому по вине врачей, не стоят с плакатом и не собирают деньги.
Гость
30 августа 2023, 18:07
Семимесячному Мише Бахтину, у которого подтвержден диагноз СМА, поставили укол препарата «Золгенсма» стоимостью 150 млн рублей. Об этом в своем Instagram сообщил Евгений Ройзман. Фонд Ройзмана собрал средства на препарат для ребенка. Сумму собирали несколько месяцев. Люди присылали пожертвования со всей России, а также из стран ближнего и дальнего зарубежья А дальше что???!!!😢😱
Молодец, какой не молчит. Не совсем понятно, почему его повязали. Цены в магазинах растут еженедельно, про лекарства в аптеках лучше не говорить (там цены уже давно космические). Хорошо только в Кремле, для кого и готовятся "победные" итоги правительства.
Гость
30 августа 2023, 13:30
А что же ты не выходишь на красную площадь, месли тебе плохо?
Стыдно?
Попрошайничать не умеешь?
Гость
30 августа 2023, 13:38
Гость
30 августа 2023, 13:30
А что же ты не выходишь на красную площадь, месли тебе плохо?
Стыдно?
Попрошайничать не умеешь?
Потому что тут же посадят!
Гость
30 августа 2023, 13:52
Гость
30 августа 2023, 13:38
Потому что тут же посадят!
Папа ж Миши вышел
Потому что его скоро выпустят
Сыном прикроется очередной раз
Сейчас-13°C
пасмурно, небольшой снег
ощущается как -18
4 м/c,
зап.
718мм 79%В Москве полицейские задержали отца Миши Бахтина