Почему родители не отказываются от детей с синдромом Дауна

Иногда так бывает, что после девяти месяцев счастливого ожидания ребёнок приходит в этот мир, но его появление на свет становится вдруг для родителей не радостью, а шоком, потому что малыш этот – с лишней, 21 хромосомой. И услышав слова врачей «у вашего ребенка синдром Дауна», в большинстве случаев родители принимают решение отказаться от него.

Но отказаться от собственного ребёнка – это не мусор на помойку вынести: выбросил и забыл. Очень часто после того, как оба родителя согласованно принимают такое решение, у них начинается абсолютно новая и трагичная жизнь! Сомнения, слёзы, горе по оставленному ребёнку – вот только эмоциональная составляющая этой беды. А ведь есть ещё и формальные юридические «шипы», которые вонзаются в родительские раны.

Екатерина и малышка Вика

Сейчас двухлетняя Вика живёт с мамой, папой и старшей сестрёнкой. Она любима, окружена заботой и вниманием. Но сразу после рождения шок её родителей от услышанного диагноза – синдром Дауна – оказался настолько велик, что было принято решение от ребёнка отказаться. Разум заставил папу и маму подписать в роддоме заявление об отказе, а также заявление о согласии на усыновление их ребёнка другими людьми. Однако материнское сердце не могло со всем этим смириться, Екатерина продолжала навещать свою дочку – сначала в роддоме, а потом в Доме малютки. Навсегда оставить свою дочку на деле оказалось куда сложнее, чем подписать бумагу об отказе. Однако и с формальностями было далеко не покончено.

Екатерина, мама Вики:

– Через какое-то время в дом моей бабушки (прабабушки Вики) пришла инспектор из отдела опеки Железнодорожного района и заставила всех моих родственников и родственников мужа (наших родителей, моего брата, мою бабушку) написать заявления о том, что мы все знаем о ребёнке, который находится в Доме малютки, и не собираемся его забирать. И если наши родители всё знали, то брат был не в курсе, для него это стало неприятным удивлением. Мы не особенно освещали эту тему, для всех непосвященных была совсем другая, самая печальная версия случившегося. И мне снова пришлось писать эти страшные слова « отказываюсь от своего ребёнка» и снова переживать ужас от расставания с дочкой: «Я, такая-то, отказываюсь от такой-то, по причине…», «Я даю своё согласие на усыновление моего ребёнка другими…»

После очередного стресса Екатерина решила, что уже теперь-то все бумажные формальные кошмары окончены. Она оформила все документы и разрешения для посещения дома малютки и стала навещать Вику почти каждый день. Страдающая мама начала потихоньку смиряться с ситуацией, как вдруг – повестка в суд.

Екатерина:

– Когда я пришла на заседание, и судьи, и специалист из отдела опеки были этому крайне удивлены: ранее никто из родителей не приходил на такие слушания, и ребенку просто присуждался статус отказника, назначалась пенсия. Моё появление стало для них неожиданностью, а когда я рассказала, что продолжаю общаться с ребёнком, мне было сказано: «Тогда забирайте девочку из дома малютки, зачем было писать отказ?» Мне поставили условие, что либо я посещаю ребенка, как и положено, не чаще одного раза в месяц, либо меня будут лишать родительских прав. Я не знала, куда деваться от своей беды, стыда и ощущения, что ничего уже исправить нельзя. К счастью, юрист из отдела опеки пошла мне навстречу. Был объявлен перерыв, и когда мы вышли, она сказала: «– У нас такое в первый раз, что мама приходит на суд. Давайте сделаем так: вы говорите, что вы ребенку не помогаете, не ходите и не общаетесь с ней, и мы просто присваиваем ей статус отказника и назначаем пенсию. Но вас это никак не коснётся – вы просто продолжайте ходить к ней, да и всё!..»

Случай этой семьи, когда маму вызвали в суд, на самом деле единичный: действительно, несколько лет назад в некоторых районах по усмотрению местных органов опеки подобные отказы должны были пройти ещё и через судебные заседания. Но в большинстве случаев этого не происходит.

Так что же, получается, что у родителей, которые решили оставить своего ребёнка, нет никакого наказания, кроме суда собственной совести и материнской любви? И всё же не спешите выносить приговор этим родителям. Как говорится, не суди да не судим будешь. Ведь чаще всего дети с синдромом Дауна рождаются в обычных семьях – дети эти желанные и долгожданные. Но как только вслух произносится диагноз, все врачи начинают убеждать оглушённую бедой маму, что такой ребёнок – обуза для семьи, овощ, инвалид, который навсегда прикуёт к своей постели мать и отца. Да ещё и общественное мнение играет на руку таким настроениям. И родители решают отказаться от малыша. Для родителей эта ситуация в психологическом плане тяжелее, чем если бы ребенок умер – это наказание будет потяжелее, чем любой приговор суда. И именно поэтому нельзя давить на маму в момент, когда ей нужно принять решение. А когда она его примет – поддержать при любом раскладе.

Ольга, Александр и маленький Матвей

Когда Ольга и Александр узнали о том, что у них будет второй ребёнок (первой дочке ещё не было двух лет), они долго сомневались. Но в конце концов было принято решение сохранять беременность. Возможно, ещё и из-за этих сомнений справиться с потрясением от диагноза маме оказалось намного сложнее. В ту минуту ей очень крайне требовалась поддержка врачей…

Александр, папа Матвея:

– Врачи стали давить ей на психику, нагнетать обстановку, советовали отказаться от ребёнка. Соседки по палате шептались и переглядывались. Ребёнок не брал грудь, не сосал молоко, Ольга постоянно плакала. На третий день жена сломалась, настояла на том, что бы я забрал её. И в этот момент акушер-гинеколог, которая вела за ней наблюдение, повела себя непрофессионально и очень некорректно: она просто сорвалась на Ольгу, сказав: « Ах, так? Вы хотите сбежать, тогда давайте паспорт и пишите отказ от ребёнка – больше вы его не увидите!» А ведь моей жене в тот момент, возможно, просто необходимо было на какое-то время переключиться, побыть одной, проанализировать всё и лишь потом принимать решения. Ей просто необходимо было время, чтобы принять ситуацию. А тут она сразу оказалась под жёстким давлением, практически шантажом – даже я был в шоке от подобных действий, врач не должен делать подобных шагов и ошибок.

Эта ошибка привела к тому, что мама не смогла принять своего ребёнка. Никакие уговоры на тот момент не помогли. И тогда Александр сделал то, что должен делать настоящий отец – он принял решение забрать сына и воспитывать его самому.

Александр, папа Матвея:

– Огромные сомнения были у всей семьи. Однако постепенно я преодолел сопротивление со стороны своих родителей, меня очень сильно стала поддерживать тёща, мама моей жены. Я перелопатил огромное количество информации, говорил с генетиками. Одна моя знакомая-дефектолог работала с такими детьми, и она стала первой, кто подтолкнул меня к этому важному шагу – забрать сына домой. Второй толчок я получил от коллеги по работе: она мама-одиночка, и воспитывает двух сыновей-близнецов, один из которых – инвалид. И вот она дала мне много ценных юридических советов в этом направлении.

Всё это время ребёнок был сначала в роддоме, потом его перевели в детскую больницу. Потом сделали крайне важную операцию на сердце (у него был врождённый порок). Я был счастлив, когда всё прошло благополучно. И постоянно держал маму в курсе всего происходящего с её ребёнком. Но, к сожалению, шоковое состояние у неё пока не прошло.

Сейчас Матвею 5 месяцев. Я живу с сыном отдельно от жены и нашей старшей дочери. Но мы пытаемся наладить контакт друг с другом. Было много разговоров. Не всегда приятных, конфликтных, часто бывают недопонимания. Иногда кажется, что надежды на примирение нет. Я ничего не загадываю, но всё же изредка возникают разговоры о том, что семья должна воссоединиться. Я люблю свою жену и хотел бы, что бы мы снова жили вместе, дружно.

Александр отлично справляется с ролью папы-одиночки. По будням с утра до вечера он работает, а с Матвеем нянчится бабушка. Зато с шести вечера пятницы и до утра понедельника папа и сын остаются на полном попечении друг дружки.

Александр, папа Матвея:

– Все выходные дни – мои. Максимально стараюсь решать все проблемы сам. Первое кормление, второе, третье. Сейчас мы уже перешли на четырёхразовое: держу его на руках, с бутылочкой, и жалею о том, что природа не дала возможности мужчинам выкармливать грудью своих детей. Не знаю, откуда у меня такой материнский инстинкт! И всё же природу не обмануть: мужчине никогда не дать ребёнку материнской ласки, нежности и всех этих беспричинных поцелуев и объятий. Я не осуждаю маму Матвейки. Каждый сам пишет свою судьбу, моя – быть сейчас рядом с сыном. А как будет дальше, я пока просто не знаю. Пусть время всё расставит по своим местам, а Бог даст нам всем силы, разума и терпения.

Мнение специалиста

Человек не машина – постепенно в сознании происходят перемены, которые дают возможность, так или иначе, примириться с произошедшим. И к счастью, отказ – дело обратимое. И у родителей всегда остаётся шанс изменить ситуацию.

Еремеева Татьяна Леонидовна, заведующая отделением профилактики безнадзорности несовершеннолетних:

– В прошлом году начал работать международный проект «Мама + Екатеринбург», в котором задействованы все учреждения социальной защиты, все центры помощи семье и детям. Вот уже пять лет я являюсь специалистом социальной опеки в 20 роддоме. К сожалению, во многих других роддомах это не принято – социальные структуры туда не вхожи, и с отказами работают только непосредственно юристы больниц. А у нас как-то вот сложилось, и с юристами нашли общий язык, и заведующий отделением родовспоможения был заинтересован в том, чтобы такая профилактическая работа велась.

Основная цель первой встречи с мамой, которая собирается оставить ребёнка в роддоме – выяснить причину отказа, подключив все ресурсы, – действительно ли названа настоящая причина, либо это какое-то скоропалительное решение женщины? Мы, бывает, по 3-4 часа с одной женщиной беседуем, разговариваем в роддоме – психолог, юрист, я как специалист социальной службы – и плачем вместе, и ругаемся – всё бывает. Предлагаем все варианты, независимо от того – синдром Дауна или его нет. В моей практике никогда такого не было, что бы я уговаривала оставить ребёнка в роддоме, пусть даже он и с синдромом Дауна.

Родители должны понимать, что отказ от ребенка – это очень тяжелая процедура, как с формальной юридической стороны, так и с психологической.

История маленькой «солнечной» Вики завершилась, вернее – продолжается в совершенно счастливой и гармоничной обстановке. Пройдя через все стадии переживаний, сомнений и надежд, родители наконец-то поняли, что ребёнок с синдромом Дауна – это всего лишь особенный ребёнок, но это – их любимая, желанная и долгожданная дочь! Поэтому спустя 11 месяцев они написали отказ от своего отказа, и вся семья наконец-то оказалась вместе.

Пятимесячный Матвей сегодня живет дома рядом со своим папой, бабушкой. Его старшая сестрёнка рассказывает друзьям о своём братике Матвейке, а мама всё чаще говорит о том, о чём пока можно только мечтать. В ближайшее время Матвею предстоит ещё одна операция на сердце, но Александр свято верит в то, что все пройдет благополучно, и, в конце концов, всё будет хорошо. И как знать, возможно, скоро звёзды сложатся таким образом, что вся семья обретет счастье быть вместе.

Возможно, приди к этим семьям нужная информация вовремя, не напугай этих мам домыслы и мифы о синдроме Дауна, всё было бы по-другому. Но… каждому человеку даётся испытаний ровно столько, сколько он сможет вынести. И, возможно, каким-то родителям необходимо пройти именно такой путь, что бы достичь своего счастья и согласия. Главное знать, что помощь есть рядом.

Личный опыт: как рождаются дети с синдромом Дауна