«Было стыдно — разумного объяснения нет». История уральской мамы, которая воспитывает сына с синдромом Дауна

Анастасия Шереметьева из Екатеринбурга узнала, что у ее сына синдром Дауна, только через неделю после родов. Беременность проходила нормально, результаты всех обязательных исследований, которые назначали в консультации, были в норме. И мама, и родные были в шоке от известия. История Миши и его мамы — в видео выше.

По специальности Анастасия — дефектолог, занималась детьми с особенностями, ее мама работала в коррекционном садике, муж Насти — врач-реаниматолог. Все они понимали, что это за заболевание, что третья лишняя хромосома никогда не рассосется.

Некоторые близкие советовали маме написать отказ от ребенка. По работе Настя не раз бывала в психоневрологических интернатах — и детских, и взрослых.

— Это жуть, ужас: 50 малышей с разными диагнозами, кто-то привязан к кроватям… Привязывают из безопасности, уследить за всеми одной–двум нянечкам невозможно. Тут всё переплетено, и найти грань, где профессиональная деградация, где жестокость, а где необходимость, очень сложно. Поэтому я и не обсуждала вариант отказа. Даже представить страшно, что кто-то из близких попадет туда, а тут свой ребенок! — вспоминает мама Миши.

С первых же дней жизни Анастасия начала заниматься реабилитацией сына. Сама научилась делать массажи, ЛФК — с такими детьми нужно заниматься гораздо больше, чем с обычными, у всех людей с этим синдромом есть гипотонус (слабость мышц).

— Несмотря на то что я работала с такими детьми, принятие было очень тяжелым: слезы, истерики — всё было. Было стыдно — это иррациональное чувство, разумного объяснения нет. Я первое время на автомате всё делала, ходила с коляской и рыдала, — рассказывает Настя. — Потом справилась.

Это генетическое заболевание чаще всего сопровождается патологиями — сердца и других внутренних органов. К счастью, у Миши этого нет. Сейчас ему четыре с половиной года. Он занимается скалолазанием, учится читать, играет с младшей сестренкой — Соне год и девять месяцев, она здоровый, нормотипичный ребенок. Интеллектуально развитие Миши в нижних границах возрастной нормы, у него нет показаний для коррекционного садика.

Так получилось, что Анастасия сейчас воспитывает детей одна: муж ушел из семьи.

— Устал. Двое маленьких детей, один с особенностями, требующий особых забот. Нужно вкладываться, работать непрерывно, не отдашь на полный день в садик. Когда такие беды случаются, это как в экстренных ситуациях: проявляются все качества людей, как сила, так и слабость, — рассуждает Настя.

Как дефектолог она знает, что дети с такими тяжелыми прогнозами и диагнозами достигали результатов, учились в обычных школах, получали специальности благодаря тому, что с ними работали. Она делает всё, что в ее силах, и не жалеет о своем выборе: поступить по-другому не могла.

При этом Анастасия уверена, что в теме особенных детей нельзя впадать в другую крайность — популяризацию, умиление: какие прекрасные солнечные дети.

— Это горе, это огромная беда, — говорит Настя. — Ты хоронишь эту мечту о здоровом ребенке. Принятие — это не про то, что я буду любоваться. Это про труд с таким ребенком, про его развитие, про то, что нельзя опускать руки.

Подробную историю Анастасии можно прочитать в этом тексте.

Мы также рассказывали истории семей, которые воспитывают детей с аутизмом.