«Отправляют умирать дома». Екатеринбурженка с 4-й стадией рака полгода борется за простую операцию

Екатеринбурженке Надежде Мишариной 54 года, и больше 10 из них женщина борется с раком. До первого диагноза жизнь Надежды была очень активной: она участвовала в забегах, работала косметологом и массажистом, воспитывала дочь. Теперь пациентка с четвертой стадией онкологии с трудом может встать с кровати, передвигается только с помощью ходунков и падает в обмороки от боли.

А еще она полгода борется за простую операцию, которая может существенно облегчить ей жизнь, но местные врачи отказываются назначать такое необходимое лечение и не берут в расчет предписание авторитетных коллег из Москвы.

Надежда рассказала о своем пути и о том, как не опускать руки даже в самых сложных ситуациях.

Впервые женщина столкнулась с онкологией в 2014 году. Тогда ей провели операцию на груди, опухоль удалили, и жизнь продолжилась. Пациентка наблюдалась сначала каждые три месяца, потом полгода, год. Но в 2017-м у нее появились боли в области таза.

— Сначала не могла предположить, что это рак вернулся, думала, что на работе перенапряглась, потянула. Тоже обращалась во многие клиники, в седьмой больнице, которая у меня по прописке, отправляли домой. В итоге обследовалась в платной клинике, опухоль нашли, врач сказал, что операция по удалению матки будет стоить около полумиллиона. Очень повезло, что доктор договорился на проведение этой операции бесплатно в 40-й больнице. Мне удалили матку с шейкой, и снова всё было хорошо, но недолго, — отметила Надежда.

Буквально через пару лет боли вернулись. Учитывая симптомы Надежды, медики предположили, что у нее миеломная болезнь. За пять лет женщине так и не удалось добиться лечения, а состояние продолжает ухудшаться.

— Меня уже несколько лет футболят от врачей к врачам. Из онкоцентра отправляют в больницу по прописке, там говорят, что у них нет оборудования. Я у гематологов наблюдалась и платно в областной больнице. У каждого нового врача я слышу: «Сдадим анализ, сделаем трепан-биопсию, начнем химию». Эта процедура забора костного мозга тяжелая, проводится без наркоза. Мне восемь раз пытались провести трепан-биопсию, сверлили кости на живую — и каждый раз безрезультатно. Из-за высокой плотности кости оказывалось недостаточно материала для исследования. Подтвержденного диагноза нет — нет лечения, — объяснила пациентка.

Из-за болезни кости Надежды стали плотными, но при этом хрупкими. По той же причине в них содержится мало материала для анализа. В промежутках между обследованиями она уже дважды ломала позвоночник и бедро во сне.

— В онкоцентре мне в итоге сказали: «Вы не наша пациентка, мы не видим показаний для лечения». Они просто отправляют умирать дома, — объяснила Надежда. — После этого у меня был срыв, я не хотела больше жить, когда вот такая борьба, и ты постоянно за свою жизнь должен бороться. Из дома сложно выйти, это всё давит. Дочь и муж не могут мне помочь, очень нервничают и смотрят, как я страдаю. Каждый день, вечером, начинаются боли, от которых даже наркотические препараты не помогают.

Надежда регулярно ездит в больницы на обследования, добираться самостоятельно ей сложно, поэтому сопровождают подруга или муж. Во время очередной поездки она узнала о фонде помощи онкопациентам и их близким.

— В фонде есть чат, где общаются больные, мы говорим там обо всём, вплоть до рецептов, и поддерживаем друг друга. Фонд помог и с психологом, и с поездкой в Москву за вторым мнением: частично оплачивал проживание, а когда я лежала в хосписе, передал специальное питание. Иногда тяжело принимать помощь, мне больше нравится помогать самой. В хосписе я помогала есть и одеваться женщине тяжелой и ходила поддерживать мальчика, который лежал в одиночной палате, — добавила она.

О поездке в Москву Надежда задумалась год назад. В соцсетях она увидела рекламу вебинара о метастазах в костях от ассоциации специалистов по изучению сарком Медицинского исследовательского центра онкологии имени Н. Н. Блохина. На их сайте описывалась ситуация идентичная ее: у женщины POEMS-синдром, брали много раз трепан-биопсию, но ничего не могли доказать. В итоге у нее взяли целый позвонок и отправили на исследование, в маленьком участке нашли клетку раковой миомы. Благодаря этому удалось поставить диагноз, назначить лучевую терапию и пересадку костного мозга.

Тогда Надежда вдохновилась и отправила свой вопрос на вебинар, который проводила ассоциация. Его зачитали и официально в эфире пригласили на обследование. Женщина с трудом добилась направления от онколога и полетела в Москву. Часть расходов взял на себя фонд, но еще 300 тысяч пришлось оформить в кредит.

— Сделали трепан-биопсию, также материалов оказалось недостаточно, написали диагноз «вторичное злокачественное новообразование костей и костного мозга (вторичный рак костей)». Чтобы продолжать обследования и диагностику в Москве, мне необходима операция на кишечник по месту жительства. Я уже несколько лет мучаюсь, не могу сходить в туалет, меня один раз увозили на скорой, но тогда всё лечение закончилось на клизмах и слабительных — сняли только симптом. В Блохина сделали колоноскопию, взяли анализы и установили разрастание в кишечнике.

Надежда сначала подала заявку в 7-ю больницу, но там врач поставил совсем другой диагноз.

— Он мне живот потыкал и сказал, мол, «если вас оперировать, надо удалять полностью прямую кишку». Я пересказала, что в Москве врачи объяснили, что удалить нужно только небольшую часть кишечника с разрастанием. В итоге мне поставили «синдром раздраженного кишечника» и отправили к проктологу в 40-ю больницу. Там врач снова написал «синдром раздраженного кишечника». И теперь операция мне не положена. Хотя если бы ее провели, моя жизнь бы намного облегчилась, перестали бы мучать распирающие боли, я в туалет хожу и падаю в обмороки. А главное — я бы могла продолжить лечение по онкологии, — считает пациентка.

Это не последний вопрос к тому, как лечили Надежду свердловские врачи. В 2024 году, во время обследования у онколога в онкоцентре, у Надежды «нашли» удаленную много лет назад матку. В выписке врач описала, что орган подвижный. На том осмотре врач отказывалась даже осмотреть пациентку, заявляя, что у нее и так всё нормально. Эта справка есть в распоряжении редакции.

А в последние полгода Надежда собирала бумаги для получения первой группы инвалидности. Всю папку сформировали в декабре и передали заведующему, но через месяц она просто исчезла. А после и сам заведующий, по словам пациентки, уволился.

Теперь ей снова придется повторить все обследования в надежде, что теперь документы не потеряют.

Надежда говорит, что часто бывают моменты, когда руки опускаются, но она старается верить в лучшее и надеяться, что получит лечение. Сейчас ее госпитализировали в паллиативное отделение больницы № 2.

— Всегда в жизни встречаются и хорошие люди, небезразличные, и врачи, которые готовы помочь. Сейчас в хосписе все помогают, весь медперсонал очень добр. Надеюсь, что сейчас мне подберут обезболивающее, которое будет помогать, а еще врачи пытаются настроить кишечник, чтобы работал. Между процедурами гуляю на коляске по территории: солнечно, весна — и есть вера в лучшее, — заключила Надежда.

В свердловском Минздраве пояснили E1.RU, что информация о здоровье Надежды составляет медицинскую тайну. Однако чиновники уточнили, что провели проверку в 7-й и 40-й больницах, а также областном онкодиспансере.

— Медицинская помощь Мишариной Надежде организована в соответствии с клиническими рекомендациями, порядками и стандартами оказания медицинской помощи по профилю заболевания. Изложенные в обращении факты не подтвердились, — заявили специалисты.

Также в министерстве сообщили, что случай Надежды взяли на контроль, а с медиками провели «внеочередную учебу по соблюдению медицинской этики и деонтологии при выполнении профессиональных обязанностей». Кроме того, в Минздраве уточнили, что в больнице № 7 работают четыре онколога и один фельдшер.

Ранее мы рассказывали историю почетного металлурга, который скончался в течение суток после того, как для него не нашли места в реанимации седьмой больницы Екатеринбурга.