Почему ВИЧ преподносят как геройство? Пациенты и врачи ответили на неудобные вопросы екатеринбуржцев

Екатеринбуржцы на всё имеют свое мнение, в том числе и на жизнь людей с ВИЧ. Многие критикуют их в комментариях под материалами E1.RU, скрывшись под никами гость, 12345 и прочими. Между тем Свердловская область — один из самых пораженных ВИЧ регионов России.

Мы собрали самые неудобные и злые комментарии про ВИЧ-положительных екатеринбуржцев и предложили им и врачам ответить. Причем люди с ВИЧ и медики не прячутся за буквами и цифрами, а показывают свои лица.

Читатель:

— Мне кажется, для них надо создавать спецпоселения, где они будут на равных и не будут страдать…

Анжелика Подымова, главный врач областного центра СПИДа, доктор медицинских наук:

— С эпидемиологической точки зрения ваше предложение не является работающим, и еще оно дискриминирующее. ВИЧ никогда не передается бытовым путем, поэтому создание поселений для пациентов с ВИЧ абсурдно. Кроме этого, подавляющее большинство наших пациентов принимают препараты для лечения ВИЧ, при этом риск передачи партнеру резко снижается.

Давайте просто научимся жить с вирусом иммунодефицита человека и не подвергать рискам себя и близких.

Читатель:

— Понимаю, что люди с ВИЧ должны быть под контролем. Это хорошо. Непонятно, почему ВИЧ преподносят как геройство? Не надо делать героев — они живут с ошибками своей жизни, при этом много людей проживают всю жизнь без таких болезней. ВИЧ, как туберкулез или гепатит С, — социально опасное заболевание. Если в отношении туберкулеза есть ограничения на работу, то с ВИЧ я такого не вижу.

Анжелика Подымова:

— Вы правы, наши пациенты в какой-то момент своей жизни допустили ошибку и получили инфекцию, которой можно было бы избежать. Но это не повод накладывать на человека клеймо и думать об этой ошибке всю жизнь. Важно жизнь продолжить, причем сохраняя здоровье. Героев, конечно, из пациентов мы не делаем, но очень ценим тех, кто не скрывает своего лица. Это хороший пример для других, кто недавно узнал о ВИЧ, напуган и потерян.

Читатель:

— Да мне плевать на твой статус. Люди, представляющие опасность для других людей, должны содержаться в резервации. Лепрозорий загугли.

Елена Романченко, врач-инфекционист:

— Важно понимать, что большинство людей, живущих с ВИЧ, принимают препараты для лечения этой инфекции. Препараты блокируют вирус в крови, что препятствует передаче ВИЧ половому партнеру. Таким образом, люди с ВИЧ не опасны даже для самых близких. С точки зрения инфекционных заболеваний, ВИЧ и лепру никак нельзя сравнивать.

Читатель:

— Почти все истории про пациентов с ВИЧ, которые вы (это обращение к Е1.RU. — Прим. ред.) пишите, — вранье. Человек с этим диагнозом не получит ни в одной больнице лечение от обычных болезней. Врачи шарахаются от людей с таким диагнозом. В СПИД-центре на Ясной обычных людей очень мало, большая часть контингента до сих пор наркоманы и сами знаете какие дамы. В этом году проходил все круги ада из-за положительного теста на ВИЧ у родственника, которому требовалась госпитализация по показаниям врачей.

Елена Романченко:

— Разрешите не согласиться. Я работаю с пациентами с ВИЧ уже больше 15 лет. Пациенты ничем не отличаются от обычных городских жителей. Да, вы правы, есть потребители наркотиков, но есть и масса пациентов очень благополучных. Они живут, работают, создают семьи. Еще хочется отметить, что ВИЧ-положительные пациенты лечатся, конечно, не только в нашем центре. Они на общих основаниях обращаются во все учреждения здравоохранения. Помощь им оказывается как экстренная, так и плановая.

Читатель:

— Если они все такие смелые, то пусть не скрывают свой статус. Я бы хотела сама решать, нужны мне такие знакомые в окружении или нет. Возможно, я даже буду общаться, но экстремальными видами спорта с ними точно не займусь.

Ксения Гоголева, PR-специалист Центра СПИДа:

— К сожалению, ситуация с ВИЧ-инфекцией такая, что во всей нашей большой области открыто с ВИЧ живут не больше 10 человек. Только представьте себе: 10 человек из 60 тысяч. Людей с ВИЧ можно понять, они не уверены в реакции своего окружения и предпочитают держать информацию о диагнозе при себе. Кстати, при занятиях спортом ВИЧ не передается, даже при экстремальных.

Читатель:

— Если заразиться нельзя, почему тогда Екатеринбург — самый спидозный город России?

Ольга Прохорова, эпидемиолог, заведующая отделением Центра СПИДа:

— Хороший комментарий, который, безусловно, требует пояснений. Исторически сложилось так, что в Свердловской области высокий уровень распространения ВИЧ-инфекции, и причин у этого несколько. В 90-е было немало запрещенных психоактивных веществ, молодые люди вовлекались в наркоманию. Зависимые легко получали ВИЧ-инфекцию парентеральным путем (через инъекции. — Прим. ред.).

Позже ВИЧ вышел на общее население. Кроме этого, долгие годы в области активно выявляется ВИЧ-инфекция. Так, в этом году более 35% населения пройдет тестирование на ВИЧ. А еще важно отметить, что пациенты с ВИЧ получают лечение, что сохраняет им жизни. Именно по этим трем причинам в Екатеринбурге и области уровень поражения населения ВИЧ высок. Но ситуация меняется, последние восемь лет мы регистрируем снижение первичной заболеваемости, каждый год мы выявляем меньше случаев ВИЧ, чем в год предыдущий.

Читатель:

— С девяностых по 2023-й жить со смертельным заболеванием, больше четверти века? Да не верю. Все вирусные болезни, как правило, скоротечны.

Эля, 41 год, ВИЧ-положительная:

— Да, я как раз одна из тех, кто живет с ВИЧ с 90-х. Узнала о ВИЧ, когда мне не было еще 18 лет. В то время не было препаратов для лечения ВИЧ-инфекции, вообще было непонятно, что ждет меня дальше. Но прошла действительно четверть века, и я люблю свое настоящее.

За это время я родила двух здоровых детей, они уже совсем взрослые девочки. У меня две собаки и четыре кота, всегда хотела много животных дома. Конечно, я принимаю препараты для лечения ВИЧ. Сейчас препараты доступны для всех, не сравнить с прошлым. У меня нет проблем со здоровьем, почти всегда хорошее настроение и много сил. А еще я недавно стала бабушкой. Вот такая четверть века жизни с вирусным заболеванием. Кстати, продолжение следует.

Читатель под текстом про то, как у ВИЧ-положительных екатеринбуржцев родился здоровый сын:

— Здоровый ребенок у больных родителей — везение. Но от того, что мужик свой СПИД воспринимает как простуду, менее заразным он не становится, а дома контакт с семьей — это норма. А родили бы больного — тоже статью о себе печатали бы? Умалишенные. С
антиретровирусной терапией всё равно особо долго не живут, а оба не первой свежести.

Ирина, ВИЧ-позитивная, мама здорового Дани:

— Отсутствие ВИЧ у Дани — это не везение, это результат работы препаратов и помощи врачей. Дома мы живем как обычная семья. ВИЧ в быту никогда не передается, я абсолютно безопасно для ребенка.

Если говорить о том, что было бы, если бы Даня родился с ВИЧ: да, такая вероятность была, я думала об этом. На фоне лечения, которое я принимала во время беременности, был 1%, что ВИЧ передастся ему. Кажется, что это мало, но, признаюсь, опасалась. Я абсолютно адекватна и очень ценю здоровье своего ребенка.

Читатель:

— Если тебе попался лимон, то сделай из него лимонад. Если ты заразился ВИЧ, то и это станет твоим источником доходов, просто рассказывай об этом как можно большему количеству людей.

Евсеева Вера, ВИЧ-положительная, руководить фонда помощи людям с ВИЧ «Новая жизнь»:

— В каком-то смысле вы правы. Я и многие мои коллеги делаем лимонад. Мы сами научились жить с ВИЧ, хорошо понимаем, как лечиться, где получить помощь. Сложилось так, что большинству из нас этот путь дался не слишком легко, и, пройдя его, появилось желание помочь другим.

Я 13 лет работаю в помощи людям, затронутым ВИЧ. Я вижу очень сложные истории подопечных фонда, вижу их успехи, рада, что есть возможность помочь, и я не планирую прекращать это делать.

Читатель:

— Вранье, что можно спокойно жить с таким диагнозом всю жизнь, только не забывай принимать таблетки! Автор статьи пытается что? Наверное, успокоить таких грешников, дабы живите в распутстве и дальше, и ничего не будет? Посыл статьи именно такой. Но знаю такого человека с таким диагнозом и хочу сказать следующее: жизнь превратилась в ад. Организм медленно, но разрушается. Цепляются болячки. Это болезнь ВИЧ — вирус имуннодефицита человека! Эта болезнь убивает ваш иммунитет. Вы остаетесь «голыми» перед миром с множеством инфекций, вирусов, внутренними болезнями, которые все вместе съедают этого больного.

Евгения Гордон, инфекционист, заведующая отделением Центра СПИДа, к. м. н.:

— Всё так. Если не принимать антиретровирусное лечение с диагнозом «ВИЧ-инфекция», то иммунная система перестает функционировать. Но на фоне лечения в целом состояние иммунитета близко к состоянию человека без ВИЧ. У меня есть пациенты, принимающие препараты для лечения ВИЧ 20 лет, их здоровье и качество жизни находятся на хорошем уровне.

Читатель:

— Кто-нибудь хочет человека со СПИД? Наверное, только тот, у кого уже есть СПИД. Так написана живо статья, будто призывает: «Не очкуйте! Можно и без резинок! С этим все живут, и вы не помрете!» У меня есть знакомая, которая болеет, но она постоянно недомогает. То простуды, то спина, то еще что-то. Единственное, с чем могу согласиться, что онкология страшнее будет тем, что человек быстрее сгорает и уходит из жизни.

Светлана, 36 лет, с ВИЧ живет с 2010 года:

— Да, вы правы. Я давно живу с ВИЧ, принимала регулярно препараты и полагала, что мое здоровье вне опасности, пока на случайном визите к гинекологу не узнала, что у меня рак шейки матки. Позже мне инфекционист пояснила, что на фоне ВИЧ, даже если принимать препараты, иммунитет снижается, в том числе есть риск онкологии. Благо сейчас у меня всё хорошо. Я прооперирована, онкология в ремиссии.

Читатель:

— Я считаю, что если кардинально изменить свою жизнь, привычки (в том числе пищевые), то через год окажется, что никакого ВИЧ не найдено. Есть важный момент в этой теории: «поддерживающую терапию» не принимать. Повторный тест делать обязательно анонимно. Я уверен, что эта поломка обратима. Я слышал, что некоторые пытались и померли, но не уверен, что они пытались правильно. Возможно, они только отказались от таблеток, а не изменили свою жизнь.

Елена Романченко, врач-инфекционист Центра СПИДа:

— Должна сказать, что это очень вредный комментарий. Антиретровирусная терапия — это единственный способ лечения ВИЧ-инфекции. Более 40 лет изучения инфекционного заболевания показали это. Диеты, лечение иммунными препаратами, голодание и прочее — попыток лечить ВИЧ была масса, но ничего, кроме антиретровирусного лечения, неэффективно и так или иначе ведет к гибели по причине прогрессирования ВИЧ.

Читатель:

— Незащищенным сексом можно заниматься, если использовать смазку-барьер (а у некоторых женщин она естественная бывает) и не допускать попадания жидкости в организм (так долгие годы живут пары и не заражают друг друга). Но об этом не говорят почему-то. И о том, что на презервативе стоит надпись: «защищает на 99% от беременности», про этот 1% всегда молчат.

Сергей Прожерин, дерматовенеролог Областного центра СПИДа:

— Разрешите немного вас поправить. Использование лубрикантов при сексе без презерватива никак не влияет на вероятность заражения ВИЧ и другими инфекциями, передаваемыми половым путем. Вагинальный секрет также не может быть защитой. Более того, именно через него передаются ИППП и ВИЧ-инфекция, если эти заболевания есть у женщины.

Единственный надежный метод профилактики — это использование презерватива. Вы абсолютно правы, он не дает 100% защиты, но при этом очень эффективно препятствует передаче инфекций при половых контактах.

Читатель:

— Опять эти СПИДоносцы со своей сектой ВИЧ-верующих. Задолбали, ребята! Все уже забыли ваши обещания в начале 90-х, что к 2020 году половина мира умрет от «ВИЧ». С тех пор нас на 2 млрд человек больше стало на Земле. Отмываете бабло государственное, в то время как реальных денег детям на операции найти не могут. Даже Путин сказал на конференции, что никакой эпидемии СПИДа в мире нет. СПИД вызван не вашим невидимым и несуществующим вирусом, а кучей других факторов. В 2009 году в Екатеринбурге проходила международная конференция по СПИДу. Съехались ученые со всего мира. Общая декларация конференции, что СПИД вызван не вирусом. А всё эта ваша пропаганда ВИЧ есть афера.

Александр, ВИЧ-положительный:

—  Хотелось бы ответить по поводу нас — «спидоносцев и ВИЧ-секты». Диагноз «ВИЧ- инфекция» мне поставили в 2001 году. Не верил, считал аферой и заговором фармкомпаний. Лечение не признавал. Как итог — в 2012 году начал умирать от СПИДа, на фоне которого развился туберкулез грудных лимфоузлов. Слава Богу, тогда сотрудники Центра СПИДа помогли, и я начал лечение. Был трудный путь, чтобы выкарабкаться, но я его прошел. Жив, счастлив, всё хорошо у меня. Такая вот «секта выживших».

И еще комментарий по поводу упомянутой конференции в Екатеринбурге. Тут немного личной истории. Был у меня друг Макс. У него был ВИЧ, он не верил в него, и тоже неоднократно упоминал об этой конференции. Макс умер в ноябре 2016 года. Умирал долго и тяжело, оставив сына пяти лет и жену на девятом месяце беременности.

Жаль, что люди предпочитают создавать себе «информационные пузыри», игнорировать достоверную научную и доказанную информацию, и вместо нее прислушиваться к «апостолам» от псевдонауки, вещающим на подобных конференциях…

— Вторая история потрясла. Женщина спала с мужчинами, в какой-то момент заразилась, но не знала, а спала с мужчинами дальше. Скольких мужчин она успела заразить? И сколько мужчин успели заразить других женщин?

Ольга Прохорова, врач-эпидемиолог, к. м. н, заведующая отделением Центра СПИДа:

— Отличный комментарий! Вы буквально на пальцах описали эпидемический процесс. Человек получает ВИЧ, не знает об инфекции по причине отсутствия обследования и бессимптомного течения, и передает ВИЧ своим партнерам. К сожалению, в этот процесс могут быть вовлечены многие. Поэтому задача нашего Центра — это как можно более доступное тестирование на ВИЧ и лечение всех, у кого ВИЧ выявлен. На фоне эффективного лечения вероятность передачи ВИЧ половым путем снижается.

Читатель:

— По официальным данным, в Свердловской области 1,5% населения живут с ВИЧ. 1,5% — это те, кто прошел через СПИД-центр. А сколько тех, кто сдали анонимно и на этом всё? А сколько тех, кто вообще никогда не сдавал? Вы думаете, в вашем окружении нет никого с ВИЧ? Вы можете и не знать, более того, ваши знакомые могут не знать. Общаясь с мужчинами на эту тему, я часто поражалась, что они так называемую «порядочность» на глаз определяют, говорят: «Не, ну она приличная, я же вижу, с кем ложусь».

Кристина, 34 года, ВИЧ-положительная:

— Здравствуйте! Я живу с ВИЧ 13 лет, пью препараты, у меня неопределяемый уровень вируса в крови. Буду честна: я не замужем, у меня случаются романы. Сколько раз я слышала от мужчин: «Я тебе доверяю, давай без презерватива, ты красивая, приличная». Да, я не могу передать ВИЧ, но скольким другим женщинам мужчины говорят такое? Автор комментария прав. Кажется, что большое число людей склонны определять отсутствие ВИЧ и других инфекций только по им известным признакам.

Читатель:

— А мастер маникюра с ВИЧ может заразить человека?

Ольга Прохорова, эпидемиолог, к. м. н, заведующая отделением Центра СПИДа:

— Пациенты, живущие с ВИЧ, практически не ограничены в выборе профессий. При соблюдении всех нормативов риска передачи ВИЧ-инфекции от мастера маникюра нет. Обратите внимание, как обрабатываются инструменты в салонах. Если технология соблюдена и мастер работает в перчатках, то риск отсутствует.

Читатель:

— Как она живет со «смертельным неизлечимым заболеванием» 20 лет и еще родила? И ребенку не передалось при общей с матерью кровеносной системе, как?!

Евгения Гордон, инфекционист, заведующая отделением Центра СПИДа, к. м. н.:

— При общей кровеносной системе плода и матери рождение ребенка без ВИЧ возможно. Все женщины, живущие с ВИЧ, в обязательном порядке во время беременности принимают антиретровирусные препараты, снижающие концентрацию ВИЧ в крови. Современный уровень развития медицины позволяет женщинам с ВИЧ родить здорового ребенка. Я и мои коллеги делаем для этого всё возможное.

Свердловский центр СПИДа: г. Екатеринбург, ул. Ясная, 46, телефон регистратуры: 8 (343) 222-22-90.

Информационная линия о ВИЧ: 8 (343) 310-00-31, по будням с 09:00 до 18:00. Горячая линия по ВИЧ фонда «Новая жизнь»: консультации психолога и врача по телефону 8 800 550 68 41 (с 09:00 до 21:00 без выходных).

Обследование на ВИЧ в Екатеринбурге в Свердловском центре СПИДа (бесплатно, возможно анонимное обследование): кабинеты 109 и 143, будни с 08:00 до 18:00, перерыв с 12:00 до 12:30. Кровь на ВИЧ можно сдать в поликлинике по месту жительства (также бесплатно).

Ближайший тест-мобиль Центра СПИДа: 27 ноября с 17:00 до 22:00 на площади перед Железнодорожным вокзалом.

В Свердловской области больше 60 тысяч людей живут с ВИЧ. По этой ссылке — серия материалов, в которых мы рассказываем, как вирус пришел на Урал, как менялось лечение, как рожают здоровых детей пары, где у одного из партнеров ВИЧ, и другие истории.

Ранее врач объясняла, как работает терапия против ВИЧ. Почитайте также историю екатеринбурженки, которая с рождения живет с этим вирусом. Мы рассказывали, как проходят анонимные встречи ВИЧ-положительных людей, и публиковали три истории горожан, которые заразились вирусом после секса. А еще обратите внимание на историю семьи с ВИЧ, в которой родился здоровый ребенок.