Здоровье Дети со СМА подробности «Чувствую себя крепче». Как изменилась жизнь екатеринбуржца со СМА: видео

«Чувствую себя крепче». Как изменилась жизнь екатеринбуржца со СМА: видео

Илья Сорокин уже месяц принимает «Рисдиплам», за который бился в суде

Успехи Ильи Сорокина показываем на видео

Источник:

После того как екатеринбуржец Илья Сорокин начал принимать препарат «Рисдиплам», необходимый при спинальной мышечной атрофии, у него появились огромные успехи. Раньше 29-летний парень еле двигал пальцами рук, а теперь начал сам сгибать кисти.

Юрист Юлия Липинская поделилась с E1.RU видеозаписью с занятий Ильи.

— Познаю свое тело, познаю свои мышцы, хожу на иглоукалывание. Уже есть усиление тонуса, ну в целом себя крепче чувствую. Поднимаю кисть руки. Раньше не было такого, еще бы научиться полностью запястье вверх поднимать. Руку тоже стараюсь шевелить, — рассказал E1.RU сам екатеринбуржец.

Кроме ЛФК Илья ходит на иглоукалывание

Источник:

Несколько лет парень судился со свердловским Минздравом, чтобы получить нужный препарат. В конце сентября стало известно, что Илье всё-таки выдадут лекарство. А 1 октября он начал принимать «Рисдиплам».

Диагноз «спинальная мышечная атрофия» Илье поставили еще в 11 месяцев. Тогда младенцев не проверяли на наличие генетических заболеваний, не было и лекарств от смертельной болезни, постепенно разрушающей работу мышц всего тела.

Так Илья оказался прикован к специальному инвалидному креслу. Несмотря на свой диагноз, он работает веб-дизайнером.

Спинальная мышечная атрофия — наследственное заболевание. У здорового человека есть ген SMN1, который отвечает за выработку белка SMN. Этот белок необходим двигательным нейронам, клеткам в спинном мозге, которые отвечают за наше движение. У пациентов со СМА этот ген поврежден и белок не вырабатывается. Клетки начинают гибнуть, и абсолютно сохранные мышцы перестают работать.

О других уральцах со СМА мы рассказываем в специальном разделе.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE2
Смех
HAPPY1
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
22
Форумы
ТОП 5
Мнение
Когда преследует она: откровенный рассказ пострадавшего от сталкерши
Анонимный автор
Автор предпочел остаться неизвестным
Мнение
«Площадь — 25 квадратов, а в реестр вписали 255». Как легко разориться на налогах из-за ошибок в документах
Екатерина Торопова
директор агентства недвижимости
Мнение
«Мужик грозил ножом, женщины кидались с кулаками»: случаи в такси, от которых ни один водитель не застрахован
Наталья
Мнение
Дяденька, купите бургер: российским детям предложили законодательно запретить фастфуд — что за этим кроется
Стас Соколов
Эксперт
Мнение
«Везла 15 кг за 200 рублей». Курьер — честно о зарплате и сложностях работы
Анонимный автор
Автор предпочел остаться неизвестным
Рекомендуем
Знакомства
Объявления