«Я как олимпиец». Взрослому екатеринбуржцу со СМА впервые за 29 лет выдали критически важное лекарство

29-летнему екатеринбуржцу Илье Сорокину со спинальной мышечной атрофией (СМА) выдали долгожданное лекарство «Рисдиплам». Об этом E1.RU рассказала юрист Юлия Липинская. Мы поговорили с самим Ильей и узнали о его дальнейших планах на жизнь.

Илья рассказал о своих чувствах, которые он испытал, получив жизненно важный препарат.

— Это очень сложные эмоции, я как олимпиец, который четыре года готовится к Олимпиаде и потом наконец-то достигает результата. Есть радость, конечно, и благодарность всем, кто поддерживал на этом долгом пути! Это победа, — поделился Илья Сорокин.

Молодой человек отметил, что не намерен останавливаться, сейчас он думает о реабилитации и ставит планы.

— Надо понять, какие мне сейчас необходимы занятия и упражнения, возможно, съездить в какой-то реабилитационный центр, уделять больше времени своему любимому делу — дизайну. Ну и очень бы хотелось вернуться к путешествиям, потому что раньше чаще удавалось это делать, а в последнее время слишком занят. Надеюсь, что получится и дальше изучать мир, — добавил Илья.

Напомним, ранее мы подробно рассказывали историю Ильи Сорокина. Диагноз «спинальная мышечная атрофия» ему поставили еще в 11 месяцев. Тогда младенцев не проверяли на наличие генетических заболеваний, не было и лекарств от смертельной болезни, постепенно разрушающей работу мышц всего тела.

Сейчас екатеринбуржец прикован к специальному инвалидному креслу. Несмотря на свой диагноз, он работает веб-дизайнером. Ухаживает за ним мама. Сейчас Илья может двигать только пальцами рук, да и то уже с трудом.

В сентябре стало известно, что Илье впервые за 29 лет выдадут важный препарат. После того, как суд вынес решение о замене лекарства, свердловский Минздрав направил документы на закупку препарата.

О других уральцах со СМА мы рассказываем в специальном разделе.