«Не понимала, почему плачут мои родители». Как екатеринбурженку с раком крови спасла родная сестра

На днях в Екатеринбурге прошла акция по вступлению в Федеральный регистр доноров костного мозга. Медики объяснили, кто и почему нуждается в его трансплантации, как проходит процедура и какие есть требования к тем, кто хочет прийти на помощь, а 19-летняя Кристина Демидова рассказала, как ей удалось победить рак крови благодаря донору, которым по счастливой случайности оказалась ее сестра.

— В десять лет мне поставили страшный диагноз — острый лимфобластный лейкоз, проще говоря, рак крови, — вспоминает Кристина. — Я не понимала, что это за заболевание, почему плачут мои родители и почему я должна так долго лежать в больнице, зачем мне столько больнючих уколов и таблеток и почему меня постоянно тошнит... Два года я боролась за жизнь, вышла в ремиссию, а потом снова рецидив. Болезнь была намного агрессивнее, химия намного тяжелее. Реанимация. Но, слава богу, я здесь.

В 2020 году Кристине понадобилась пересадка костного мозга. Ей повезло, и генотип (совокупность генов организма) совпал с родной сестрой. К сожалению, так бывает не всегда, вероятность найти донора среди родственников не превышает 15–20%. Биоматериал должен подходить пациенту более чем на 50%, а в идеале — на 100%, чтобы не произошло отторжение костного мозга.

— Очень хочется жить и просто поехать домой к родным. Я до сих пор помню, как в день рождения видела их только через окошечко. Вся моя семья приехала с шариками и стояла у здания онкологии, потому что дальше им пройти нельзя. Заболеть ни в коем случае нельзя, поэтому в отделение никого не пускают. Мне реально повезло, что моим донором стала сестра. Но я знаю много историй, когда донора в России не находили, за рубежом требовали большие деньги и маленькие дети умирали, потому что не успели собрать средства.

Именно поэтому Кристина призывает людей вступать в Федеральный регистр доноров костного мозга. Ведь чем больше людей состоит в нем, тем больше шансов у тех, кому нужна помощь, найти своего спасителя. Сейчас здоровью девушки ничего не угрожает. Она вышла замуж, учится в медицинском институте и работает волонтером донорского движения.

— Я знаю, каково это — быть по ту сторону, как там страшно и как хочется оттуда выбраться, — сказала девушка. — Поэтому я вас очень прошу, пожалуйста, вступайте в регистр доноров костного мозга, вы можете спасти чью-то жизнь. Кто-то сейчас очень ждет, и, возможно, ему нужен именно ваш костный мозг.

Многие путают спинной и костный мозг и под донорством костного мозга представляют выкачивание огромным шприцом какой-то очень важной жидкости из поясницы. Но это заблуждение! Спинной мозг — это орган центральной нервной системы, который расположен в позвоночном канале, а костный мозг — орган кроветворения, который отвечает за процесс создания новых клеток крови взамен погибающих и отмирающих. Это полужидкая субстанция.

У взрослых людей костный мозг находится в полостях внутри костей скелета, например костей таза, в грудине, ребрах (не в середине позвоночного столба).

• Пациенты с наследственными заболеваниями;

• пациенты со злокачественными заболеваниями крови (лейкозы, лимфома и др.)

Более чем у 29 тысяч россиян (в том числе 900 детей) ежегодно диагностируют заболевания системы крови. Для многих из них трансплантация костного мозга — надежда на выздоровление. В трансплантации кроветворных стволовых клеток от неродственного донора ежегодно нуждаются 1,5 тысячи пациентов.

Единственный способ победить болезнь — полностью уничтожить собственную кроветворную систему больного, подавить иммунитет, чтобы исключить отторжение (для этого проводят высокодозную химиотерапию), и заселить костный мозг донора. Компоненты донорской крови должны быть генетически полностью идентичны компонентам крови больного, поэтому и нужно так много доноров.

Федеральный регистр был создан 1 сентября 2022 года, чтобы облегчить поиск подходящих доноров костного мозга (гемопоэтических стволовых клеток) для пациентов с онкогематологическими заболеваниями, тяжелыми заболеваниями крови или нарушениями иммунной системы.

По данным ФМБА, сперва в регистре были данные о 112 тысячах потенциальных доноров, накопленные за десять лет. На сегодняшний день в базе уже 390 тысяч потенциальных доноров. Для сравнения: в Германии похожий каталог содержит сведения про 10 миллионов человек, в США — 22 миллиона.

Есть два способа забора кроветворных стволовых клеток от донора.

С помощью специального аппарата клетки из периферической крови отделяют от остальных компонентов крови, которые возвращают донору. Такой способ применяется в 95% случаев. В течение пяти дней до донации донору вводится препарат, который стимулирует выход клеток крови из костного мозга в периферическую кровь.

— Сама процедура донации длится несколько часов, — рассказала Анжелика Соловьева, сотрудник станции переливания крови ФМБА. — Это как посмотреть два фильма и спасти жизнь человека, а очень часто — жизнь маленького ребенка. Донор лежит в удобном кресле, и специальный аппарат отделяет от основного русла крови необходимые клетки в донорский пакет, остальное возвращается донору обратно через вену на другой руке.

Во время донации локтевые вены обеих рук донора подключают к специальному аппарату — сепаратору. Кровь донора многократно пропускается через сепаратор, который автоматически отделяет клетки. Это похоже на сдачу клеточных компонентов крови — тромбоцитов, гранулоцитов. Длительность процедуры — четыре-пять часов, в этот же день можно уйти из клиники домой. Донор отдает лишь малую часть своего материала (менее 5% от общего объема костного мозга и стволовых клеток). Потеря части стволовых клеток не ощущается, а их объем полностью восстанавливается в течение 7–10 дней.

Объем полученных в результате донации клеток — 200–300 миллилитров. Возможные побочные действия: ломота и боли в костях, небольшой подъем температуры. Это проходит после окончания приема препарата для стимуляции выхода клеток в периферическую кровь.

С помощью небольшого прокола под наркозом клетки забирают из тазовой кости донора. Такой способ применяется в 5% донаций.

Выбор метода остается за донором с учетом рекомендаций врача.

Сначала потенциальных доноров просят сдать всего 3 миллилитра крови, чтобы определить генотип и сохранить его в федеральном регистре. Когда появится пациент с идентичной кровью, которому нужна помощь, донора из регистра вызовут на сдачу анализов.

Причины нереализованных запросов на активацию донора:

• 30% неактуальные контакты донора;

• 25% семья против;

• 21% медицинские отводы;

• 10% учеба или работа;

• 3% отказ ехать в другой город на донацию;

• 2% без объяснения причин;

• 2% нахождение в тюрьме;

• 2% служба в армии;

• 1% боязнь вида крови, иглы или заражения;

• 1% отсутствие вознаграждения.

Если пациенту требуется трансплантация костного мозга, начинается поиск неродственного донора в регистре. Данные HLA-генотипа пациента будут сравнивать с данными в регистре. В результате можно подобрать одного или нескольких кандидатов. Им сообщают, что их костный мозг может подойти пациенту, и они принимают решение, становиться или нет реальными донорами.

После получения согласия донора запускается процедура активации:

• повторное углубленное и детальное HLA-типирование для подтверждения того, что донор действительно подходит человеку, ожидающему пересадку костного мозга;

• повторное согласие донора на забор костного мозга для трансплантации;

• медицинское обследование состояния здоровья (в месте проживания). Кстати, результаты анализов донорам выдают;

• согласование даты забора костного мозга.

Практически все доноры (90%) сдают стволовые клетки в Кировском НИИ гематологии и переливания крови Минздрава РФ. Но если есть квоты у больниц Екатеринбурга, то могут направить и туда — с учетом того, где находится больной и в какой срок нужно доставить материал.

Донору оформляют больничный лист, его обязаны отпустить с работы, оплачиваются билеты до Кирова, проживание, питание и даже такси. Но за само донорство ничего не платят, во всём мире оно является безвозмездным. Также донору обещают анонимность, чтобы родственники не давили на него. Но при обоюдном желании через два года после трансплантации пациент и его спаситель могут встретиться.

После того как донор дал согласие на сбор клеток своего костного мозга, пациента начинают готовить к трансплантации и проводят интенсивную химиотерапию, в результате которой у него полностью погибают кроветворная и иммунная системы. Отказ донора после начала этого процесса влечет гибель пациента, ожидающего пересадку. Поэтому, давая согласие стать реальным донором костного мозга, необходимо понимать всю серьезность и ответственность.

Донором может стать любой россиянин в возрасте от 18 до 45 лет, не имеющий абсолютных противопоказаний:

• злокачественные новообразования;

• болезни крови, кроветворных органов;

• болезни центральной нервной системы (органические нарушения);

• полное отсутствие слуха и (или) речи, и (или) зрения;

• психические расстройства и расстройства поведения, в том числе вызванные употреблением психоактивных веществ;

• наркомания, алкоголизм;

• болезни системы кровообращения: гипертоническая болезнь II–III ст., ишемическая болезнь сердца, атеросклероз, атеросклеротический кардиосклероз, облитерирующий тромбангиит, неспецифический аортоартериит, флебит и тромбофлебит, эндокардит, миокардит, порок сердца (врожденный и приобретенный);

• болезни органов дыхания: бронхиальная астма, бронхоэктатическая болезнь, эмфизема легких;

• болезни органов пищеварения: ахилический гастрит;

• болезни печени и желчных путей: хронические заболевания печени, в том числе токсической природы и неуточненные; калькулезный холецистит с повторяющимися приступами и явлениями холангита; цирроз печени;

• болезни мочеполовой системы в стадии декомпенсации: диффузные и очаговые поражения почек, мочекаменная болезнь;

• болезни соединительной ткани, а также острый и (или) хронический остеомиелит;

• лучевая болезнь;

• болезни эндокринной системы в стадии декомпенсации;

• болезни глаза и его придаточного аппарата: увеит, ирит, иридоциклит, хориоретинальное воспаление, высокая миопия (6 Д и более), трахома, полная слепота;

• болезни кожи и подкожной клетчатки: распространенные заболевания кожи воспалительного и инфекционного характера; псориаз, эритема, экзема, пиодермия, сикоз, пузырчатка (пемфигус), дерматофитии, фурункулез;

• оперативные вмешательства (резекция, ампутация, удаление органа (желудок, почка, селезенка, яичники, матка и пр.)), трансплантация органов и тканей, повлекшие стойкую утрату трудоспособности (I–II группа инвалидности), ксенотрансплантация органов;

• стойкая утрата трудоспособности (I–II группа инвалидности).

Ранее мы рассказывали, как маленькая Карина из Екатеринбурга встретилась с донором костного мозга, который помог ей победить рак крови. Им оказался мужчина по имени Малхбек из Чечни. А челябинский байкер Максим Головин сдал гемопоэтические стволовые клетки для молодой женщины из Екатеринбурга.

Прочитайте также историю Кристины Хребтовой из Нижнего Тагила: донором, который спас ей жизнь, стал ее родной брат.