«Хоспис — это про жизнь»: в Екатеринбурге устроили праздник для неизлечимо больных детей

В Екатеринбурге благотворительный фонд детского хосписа организовал праздник «День леденца». В Парке Маяковского собрались 70 человек — подопечные приюта, их родители, братья и сестры. Дети и взрослые покатались на железной дороге, посетили динопарк и посмотрели мультфильм в кинотеатре под открытым небом.

Президент благотворительного фонда «Первого детского хосписа» Мария Сенаторова рассказала, что «День леденца» проводят уже третий год подряд. Часто родители больных детей стесняются вывозить их в парк, опасаясь косых взглядов, да и поводов для прогулки всей семьей обычно нет. Этот праздник нужен и для того, чтобы вместе выехать на мероприятие.

— Для нас ценна любая жизнь, даже самая короткая. Праздник «День леденца» существует, потому что нам важно, чтобы наши подопечные не были заперты дома или на территории хосписа, а жили активно, исполняли свои мечты, — поделилась Марина Сенаторова. — Праздник проводится каждый год с помощью благотворителей и волонтеров, и в планах выезды в зоопарк, кукольный театр и цирк. Детский хоспис — это необыкновенное место, где милосердие и тепло имеют абсолютное значение, и мы всегда рады новым друзьям.

В начале мероприятия у многих детей был отстраненный взгляд, казалось, что им нет дела до попыток взрослых их развеселить, но уже после поездки по железной дороге на лицах появились улыбки. Путешествие на самом настоящем (правда, детском) поезде, игры с аниматорами, огромные динозавры в динопарке подарили малышам массу эмоций.

Софии 15 лет, у нее органическое поражение центральной нервной системы, шунтированная гидроцефалия, вывих тазобедренных суставов, ретинопатия и парез всех четырех конечностей. Мама рассказала, что при рождении дочки случился инсульт, и после появились все осложнения.

— Было много операций и ошибок хирургов, — поделилась Ольга Брацун. — Стадия принятия до сих пор не наступила, потому что переживания добавляются как снежный ком, появляются новые осложнения. С самого рождения мы слышим от врачей: «Не знаем, что с вами делать». Вот и приходится по всей стране разыскивать докторов.

Когда дочери Ольги было пять месяцев, они ездили на операцию в Израиль, потому что в России помочь не могли. Девочка практически не говорит, но понимает речь. Иногда происходит чудо, и София выполняет сложные действия. Например, однажды Ольга задумалась и попросила дочь убавить звук на планшете — и та смогла!

— Софии поставили шунт в голову, от которого зависит наша жизнь, — рассказала Ольга. — Пока ребенок был маленький, были надежды на улучшения, потом бессилие, а потом дочь выдает что-то удивительное — и так по кругу. Вся жизнь — борьба, и мы до сих пор боремся, в том числе благодаря хоспису. Мы говорим, что хоспис не про смерть, хоспис — это про жизнь. У детей маленькая, но яркая, счастливая жизнь.

Екатеринбурженка Ольга старается подарить дочери больше радости, любви и счастья, ведь неизвестно, сколько они будут рядом. Такие мероприятия, как «День леденца», помогают раскрасить жизнь больных детей.

— Нельзя прятаться от людей, надо выезжать. Детям это очень нравится. Они же всё понимают, в дни мероприятий они такие счастливые! Раньше дочь совершенно не любила людей, была нелюдимой, — рассказывает мама Софии. — Ей бы вот куда-нибудь в уголочек, чтобы ее никто не видел, и она тихонечко будет играть. Невозможно было вывезти ее в какие-то людные места, даже в парк, а сейчас она настолько уже социализировалась и привыкла, что ходила бы на одни тусовки. Тусовщицей вообще стала.

Когда Ольга говорит дочери, что они поедут на мероприятие в хоспис, София смеется, визжит, улыбается. А когда возвращаются домой — хватается за двери и показывает на выход. Маме приходится договариваться с дочкой, что сегодня им пора домой, но завтра они обязательно куда-то съездят.

Посмотрите, как душевно и трогательно прошло мероприятие.

Посмотрите трогательное видео и прочитайте репортаж, как собаки лечат детей в екатеринбургском хосписе. Животные помогают ребятам чувствовать и любить жизнь.

Впервые о детском хосписе заговорили в 2011 году, раньше в этом здании был Дом ребенка. Официальное открытие планировалось в январе 2013 года. В течение десяти лет при реконструкции здания сменилось много подрядчиков.

По словам главврача, 80 миллионов ушло на капремонт и реконструкцию здания, еще 60 миллионов — на оснащение. Мы побывали на открытии в 2021 году.

В хоспис приезжали артисты фонда «Доктор Клоун», чтобы навестить больных детишек. По этой ссылке — фоторепортаж и видео.