перейти к публикации
247 комментариев к публикации

«Нам поставили условие». Родители Миши Бахтина рассказали, чего им стоило получить второе лекарство от СМА

13 июля 2024, 10:24
//Из паллиативного отделения каждый месяц приезжают к нам, фиксируют рост, вес, неврологический статус Миши, все показатели.// 🤣🤣🤣папаша то значение слова паллиативное не знает. Думает, что крутое что- то😆😆😆 Паллиативное отделение- это где помогают неизлечимо больным в плохом состоянии, чтобы облегчить их существование.
Гость
13 июля 2024, 17:32
Конечно!!!!! Главное он знает бренды его вещей, остальное пустяк
Гость
13 июля 2024, 20:13
Гость
13 июля 2024, 20:13
Конечно!!!!! Главное он знает бренды его вещей, остальное пустяк
Да!! В брендах и моде дорожный рабочий начал разбираться с первого дня сборов.
13 июля 2024, 08:52
боже, английский уже знает, а я никак не выучу по Дуолинго, а мне очень нужно
Гость
13 июля 2024, 09:18
Разве Дуолинго не запретили? В нём же учили английскому с лгбт уклоном
Гость
13 июля 2024, 10:28
У вас голова не такая большая,как у него,по этому вам так и сложно.
13 июля 2024, 10:52
Гость
13 июля 2024, 10:52
Разве Дуолинго не запретили? В нём же учили английскому с лгбт уклоном
убрали эту тему по требованию роспотребнадзора, но я к тому времени уже успела все это пройти((((
13 июля 2024, 09:15
"...у Яны и Дмитрия была идея открыть свой благотворительный фонд, чтобы помогать малышам с СМА. Всё это время они общались с семьями, столкнувшимися с подобными заболеваниями, и поддерживали их. А теперь, когда больше не нужно бегать на пикеты, возиться с обращениями, готовить письма и ходить по судам, у семьи наконец-то появилось личное время, в том числе и на отдых." Помощь другим малышам с СМА с их родителями откладывается или отменяется, ОТДЫХ ждёт?
Гость
13 июля 2024, 09:57
От чего отдыхать то собрались, они же ни дня не работали
Гость
13 июля 2024, 10:18
Ну Бахтин теперь на фонде зарабатывать будет,слава Ройзмана ему покоя не дает.
13 июля 2024, 10:25
Гость
13 июля 2024, 10:25
От чего отдыхать то собрались, они же ни дня не работали
А вы родите нездорового ребенка, начните им заниматься, побегайте по врачам, добивайтесь лечения так, как делали это родители малыша! И узнайте, каких нервов это стоило маме и папе, ведь они бросили все свои силы на спасение сына! А потом расскажете, как вы "отдохнули" с больным ребёнком!
13 июля 2024, 15:04
Нет там гидроцефалии, но вот отсутствие каких бы то ни было эмоций и скука на лице ребенка намекают на явно невысокий интеллект в будущем. Два алфавита? Хоспади,зачем они ребенку, который до 5 лет даже понять не сможет для чего все эти абстрактные изображения. Собачек показывает? Во сколько - в три года, серьезно?! Это показывает развитие? Где речь?
13 июля 2024, 20:57
Родителям можно поскромнее одеваться, для новостей. Толстовка hugo boss большинству читателей недоступна, и цена её равна полугодовому и более бюджету на одежду.
13 июля 2024, 10:12
Нет там никакого развития и не будет. Там помимо СМА ещё куча диагнозов. Одна только голова такой формы и огромного размера о многом говорит.
Гость
13 июля 2024, 20:34
Вы не доктор. Идите в …
Гость
13 июля 2024, 20:46
И так не продохнуть от людей с диагнозами, а тут ещё такое чудо подрастает...
Гость
13 июля 2024, 21:19
Да все всё видят
13 июля 2024, 10:41
Мне в Револейд отказывают, тромбоциты до ноля падают, а никому дела нет, 2 врачебные комиссии в отказ при наличии инвалидности и направления в федеральный центр гематологический не дают, ждут когда умру-а я найду юриста покруче и моральный иск предъявлю на триллион!!! Ничего этих недоврачей жизнь накажет!!!
Гость
13 июля 2024, 11:22
"Спасают" одного с многочисленными проблемами по здоровью, а сколько адекватных и умных детей не получат лекарства просто чтобы жить...
13 июля 2024, 14:32
А что родители этих детей сделали для этого?????
Гость
13 июля 2024, 15:54
13 июля 2024, 15:54
А что родители этих детей сделали для этого?????
А что бы они не сделали - бюджет не резиновый
13 июля 2024, 17:24
Гость
13 июля 2024, 17:24
А что бы они не сделали - бюджет не резиновый
Ну что и требовалось доказать. Они смирились с отказами и сели ждать у моря погоды, а Бахтины нет. Поэтому они теперь с лекарством.
13 июля 2024, 10:07
Интересно, что учётчики затрат на Мишу, который невольно стал участником дорого научного эксперимента, никогда не подсчитывют траты на многомиллиардную шелуху, которая сопровождает ежедневную жизнь чиновников всех уровней. Рекомендую им чаще бывать в Дендрарии, откуда хорошо виден бесполезный Букенгемский дворец бесполезного представителя президента по УрФО (всё время забываю его фамилию).
Гость
13 июля 2024, 11:43
Идальго 2, А фамилии разные.
Гость
13 июля 2024, 20:31
что за должность чем занимается а ЗП не МРОТ таких бездельников полстраны
Гость
13 июля 2024, 22:17
Не для твоего уровня понимания эти вещи.
Гость
13 июля 2024, 11:05
Папашка отжал у государства деньги в ущерб всём другим детям. Вот, что значит умение устраивать скандалы. Надо его в ЖКХ запихнуть, чтобы УК не наглели
Гость
13 июля 2024, 18:38
Да на откатах там всё.
13 июля 2024, 09:27
А как определили, что этот ребенок "отлично знает животных и плюсом - два алфавита"? Ведь он, вроде как, не говорит...
Гость
13 июля 2024, 09:53
22956388, покажи то, покажи это.....перед этим пару месяцев повторять ему одно и то же.
Гость
13 июля 2024, 10:42
Ну, вполне возможно, что он в свои 4 года отличает кошку от собаки, говоря: "Ы, мя! Ы-ы, ав!". А что ещё ожидать от ребёнка, у которого явная гидроцефалия, при которой мозг не развивается?!
Гость
13 июля 2024, 11:25
Папа же у него сказочник,вот и насочинял.
Гость
13 июля 2024, 10:04
Да закройте этот сериал уже.
Гость
13 июля 2024, 18:37
Сам закроется, вместе с кабачком.
Гость
13 июля 2024, 10:36
Какие они бесячие
Гость
13 июля 2024, 08:54
160 млн спасти 1 жизнь и 290 тебе платят за твою жизнь. Уже ничего не понятно.
Гость
13 июля 2024, 20:39
А у нас диктатура и никому ничего не понятно
Гость
13 июля 2024, 10:33
Сколько больных лишил лекарств.
Гость
13 июля 2024, 16:41
Тунеядцы и неработи. , они хоть копейку дали на других детей. Трясутся со своим, так как он статья доходов на праздную жизнь. Таких уже не заставишь работать.
13 июля 2024, 08:56
Ребенок с какой-то неестественной формой черепа🤔
Гость
13 июля 2024, 18:29
Да хана ему.
Гость
13 июля 2024, 08:47
Эта семья уже некоторое обязательное информационное приложение, без которого е1 не е1.
Гость
13 июля 2024, 10:16
Ешка только вредит, полезного от нее ноль.
Гость
13 июля 2024, 11:35
А почему он на СВО не пошел зарабатывать деньги для покупки лекарства? Пусть хоть частично, но компенсировал бы стоимость лекарства. Теперь еще и фонд откройте, чтобы наживаться еще и на чужой беде.
13 июля 2024, 14:50
А ты почему не пошёл? Или ты думаешь что лекарства тебе никогда не понадобятся?
Гость
13 июля 2024, 16:04
13 июля 2024, 16:04
А ты почему не пошёл? Или ты думаешь что лекарства тебе никогда не понадобятся?
да с меня Афгана хватит. Да я и в отличии от вас, Бахтиных, наркотой не баловался, поэтому дети здоровые и образованные. Достойные граждане страны, на налоги моих детей, твоему сыну лекарства покупают.
13 июля 2024, 17:18
Гость
13 июля 2024, 17:18
да с меня Афгана хватит. Да я и в отличии от вас, Бахтиных, наркотой не баловался, поэтому дети здоровые и образованные. Достойные граждане страны, на налоги моих детей, твоему сыну лекарства покупают.
Ну Афган не прошёл бесследно, это заметно. А ты наверняка знаешь что мы и Бахтины наркотой баловались? Рядом стоял что ли? Ну так послушай теперь: это заболевание не имеет никакого отношения к наркоте. А мы, также как и ты, никогда их не употребляли и у нас здоровые и образованные дети. И ты не имеешь к этому никакого отношения, также как и твои налоги. Нам, в отличие от тебя, не жалко когда налоги идут на спасение детской жизни, пусть даже одной.
Гость
13 июля 2024, 11:16
ну не понимают, так пусть занимаются. не понимают, что бесполезно это. даже от больного вылеченного пенсионера смысла гораздо больше БЫЛО БЫ, не только обществу но и им самими.
Гость
13 июля 2024, 12:13
Все же в подходе спартанцев к детям было много гуманизма и логики
Гость
13 июля 2024, 09:28
СМА НЕ ЛЕЧИТСЯ . На это неизлечимое чудо потратили почти пол лярда , лишив шанса на жизнь - сотню других детей.
Гость
13 июля 2024, 10:31
Своим трудом заработать не.
Гость
13 июля 2024, 11:43
Гость, мне кажется зп в миллионы в месяц только у чиновников, не? Тут хоть сутками работай, не получится
Гость
13 июля 2024, 17:51
Гость
13 июля 2024, 17:51
Гость, мне кажется зп в миллионы в месяц только у чиновников, не? Тут хоть сутками работай, не получится
Да, хоть сколько пусть заработает, чтобы люди понимали, что он тоже вклад несёт в здоровье своего ребёнка.
Гость
14 июля 2024, 00:28
Гость
14 июля 2024, 00:28
Гость, мне кажется зп в миллионы в месяц только у чиновников, не? Тут хоть сутками работай, не получится
Тебе лучше не писать
Гость
13 июля 2024, 12:12
Уровень развития ребенка примерно полутора лет
Гость
13 июля 2024, 23:25
Какой там полутора лет. У меня ребёнок в полтора года стихи наизусть читал, хотя никто специально с ним не разучивал их, и в лес по грибы и ягоды своими ногами ходил вместе с нами, родителями.
Гость
13 июля 2024, 10:21
Ешка, что за фокусы? Почему при каждом обновлении страницы комментарии разные? Скриню эти манипуляции для надзорных органов. Так же, как непропущенные вами комментарии.
Гость
13 июля 2024, 10:27
Маленький кормилец семьи.
Гость
13 июля 2024, 17:10
А какой толк будет от этого мальчика? Как он сможет во взрослом возрасте возместить убытки на свое лечение? Думаю, никак. Такие огромные деньги надо вливать на лечение тех, кому можно помочь стать нормальным.
Гость
13 июля 2024, 17:54
Конечно рада за Мишу, но родителей не понимаю,сели на шею всем людям, а сами ничего не хотят делать, даже элементарно работать, чтобы какую то копеечку внесли в лечение собственного сына.
Гость
13 июля 2024, 09:55
А работать родители, причём оба не хотят?
Гость
13 июля 2024, 12:36
Нет конечно,у них сейчас отличный бизнес-план,откроют фонд и будут на чужие денежки отлично поживать....
Гость
13 июля 2024, 20:49
Гость, а зачем им работать,сейчас фондик замутят и лохи сами бабло понесут
Гость
13 июля 2024, 08:54
А когда батю лечить собираются?
Гость
13 июля 2024, 10:21
еще и на батю налоги тратить,пусть таким ходит,над ним и так пол города уже смеются.
13 июля 2024, 14:33
Его не надо лечить, а с тобой явно что-то не так.
Гость
13 июля 2024, 18:40
13 июля 2024, 18:40
Его не надо лечить, а с тобой явно что-то не так.
Его надо садить, и тебя заодно.
Гость
13 июля 2024, 08:49
Тошнит от этой семейки уже.
Гость
13 июля 2024, 10:04
Это совесть вас мучает, просто пришлите донат с любой суммой и вам станет легче
Гость
13 июля 2024, 10:52
Гость
13 июля 2024, 10:52
Это совесть вас мучает, просто пришлите донат с любой суммой и вам станет легче
Послал донат в приют для животных и точно стало легче,буду животинок спонсировать,а не кабачков.
Гость
13 июля 2024, 11:21
Гость
13 июля 2024, 11:21
Это совесть вас мучает, просто пришлите донат с любой суммой и вам станет легче
Ну не на кабачок же донатить.
Гость
13 июля 2024, 10:14
Мне стыдно за эту семейку и за Карлова,денег дал одному,а остальные дети в пролете...
Гость
13 июля 2024, 09:56
Как-то неправильно это всё, ну не должна семья с больным ребёнком вызывать такой негатив у читателей
Гость
13 июля 2024, 10:49
А кому спекуляции понравятся?
13 июля 2024, 10:56
потому что больных детей полно вокруг, а трясутся почему-то только с этим.
Гость
13 июля 2024, 11:27
А вот вызывает,эта семейка как раз и вызывает.
Гость
13 июля 2024, 12:04
Так такой как этот Миша, не один ребенок. Остальным что-то не слышно, чтобы выделяли препараты за десятки или сотни миллионов. Очередной подопечный пожизненного дома инвалидов из него выйдет, похоже. Препараты генной инженерии в младенческом возрасте помогают, если не встал, то...
Гость
13 июля 2024, 14:01
Детей надо по трезвяне делать.
Гость
13 июля 2024, 17:03
Чем старше мальчик, тем страннее и длиннее его черепная коробка
Гость
13 июля 2024, 11:15
Эти оба лекарства никто никогда в мире не принимал. Ставят или одно, или другое. Это эксперимент над своим ребёнком. И неизвестно чем это закончится. Родителей можно понять, но далеко не факт что это лекарство поможет.
Гость
13 июля 2024, 11:46
Гость, Так пьют или ставят? Написано: Миша пьёт лекарство.
Гость
13 июля 2024, 12:06
Гость
13 июля 2024, 12:06
Гость, Так пьют или ставят? Написано: Миша пьёт лекарство.
Какая разница.
Гость
13 июля 2024, 12:45
Американцы же ясно написали,что лекарства не совместимы и возможен летальный исход
13 июля 2024, 12:11
Молодцы родители!! Миша, живи!
Гость
13 июля 2024, 12:40
И приноси доход родителям
13 июля 2024, 14:27
Гость
13 июля 2024, 14:27
И приноси доход родителям
А ты не суй свой нос в чужие карманы.
Гость
13 июля 2024, 17:40
13 июля 2024, 17:40
А ты не суй свой нос в чужие карманы.
Ты, то Чего впрягаешься в доле? у папаши даже ума не хватает скромнее надеть одежду.
Гость
13 июля 2024, 10:05
На эти деньги могли бы вторую ветку метро построить
Гость
13 июля 2024, 08:48
Ну теперь Бахтин свой фонд откроет и будет там работать,ух и развернется же там,ха-ха.
Гость
13 июля 2024, 12:47
Теперь Карлову руки не подам,а в Москве всем расскажу,как он деньги налогоплательщиков тратит,дает одному,а сотни из за этого одного остаются ни с чем,пусть проверят ведомство.
13 июля 2024, 13:58
Вы думаете, это единоличное решение Карлова? Не смешите, все согласовано сверху, не забывайте про родню Бахтинскую, подсуетились
Гость
13 июля 2024, 10:29
Вот с таким же упорством всякие эмэмэмы, селенги и хоперы раскручивали эти ешки.
Гость
13 июля 2024, 19:44
Рада, что всего две инъекции по 200 млн. сотворили чудо и родители могут гордиться, что у них "совершенно здоровый ребенок". Только возникает много вопросов - дите любимое и долго планируемое? И наверное родители долго готовились к беременности и поддерживали свое здоровье? Наверняка и скрининг плода во время беременности делали неоднократно? ...Или очередной ребенок по залету от пары жившей вольной жизнью? Просто пара имеет невероятную пробиваемость и с гордостью "вырывает" из государства "положенное им". Ребенка жалко.
Гость
13 июля 2024, 09:58
"Нам поставили условие" - пожизненное содержание и полный пансион, мы конечно сопротивлялись, ну что поделать, пришлось соглашаться.
Гость
13 июля 2024, 10:11
Так для этого он и выходил на пикеты))) Зато как звучит:"Бахтины добились... Они боролись с системой" А ведь кто не знает как на самом деле обстоят дела - поверит.
Гость
13 июля 2024, 08:47
Какие молодцы! Сколько они уже борются с этой системой?! И парень растет! Богатырь! Мои герои!
13 июля 2024, 09:02
Гость, Один он типа борется,а другие по факту даже не думают!!!
Гость
13 июля 2024, 09:09
Че то как то неестественно растет,голова просто огромная,а движения рук хаотичные ,взгляд не осознанный....
13 июля 2024, 09:32
Гость
13 июля 2024, 09:32
Че то как то неестественно растет,голова просто огромная,а движения рук хаотичные ,взгляд не осознанный....
Эта болезнь называется акромегалия.
Гость
13 июля 2024, 08:50
Мужику очень повезло с женой! Другая бы давно бросила их и ушла в лучшую жизнь. Тем более красивая.
Гость
13 июля 2024, 09:13
Так она и так в лучшей жизни живет,коттедж,несколько квартир в центре,две крутых иномарки,сиди себе в коттедже у камина и балдей,что она и делает.
Гость
13 июля 2024, 09:15
Вы знаете сколько им каждый месяц денег в виде донатов приходит?
Гость
13 июля 2024, 09:51
Гость
13 июля 2024, 09:51
Вы знаете сколько им каждый месяц денег в виде донатов приходит?
А ведь эта денюжка могла на СВО пойти 🪖
Гость
13 июля 2024, 09:53
Молодец семья, молодец отец! Не бросил своего ребёнка, бьётся за него как и должен поступать отец! Почему они должны думать, пусть мой умрет, на эти деньги вылечат зато других? Правильно, пусть думают только о своём! О других пусть думают их родители.
Гость
13 июля 2024, 10:36
Вы, что, плохо читаете?! У них же всё уже продумано: они хотят организовать благотворительный фонд, чтобы безбедно дить и без каких-либо усилий стать миллионерами. Например, актриса Ч. Хаматова именно так и сделала. А как только власти заинтересовались "где деньги, Зин?!", тут же умотала в Латвию и живёт-не тужит на вовремя спрятанные благотворительные денежки...
Гость
13 июля 2024, 10:39
Ну так этот кабачок тоже скоро завянет,че не так.
Гость
13 июля 2024, 11:26
Вот теперь все и хотят другого исхода,чтоб их детей полечили,а не Мишу.
Гость
13 июля 2024, 09:18
наши налоги пошли на правое дело!
13 июля 2024, 09:36
Гость, Нам россиянам не стрёмно их платить,тем более уже детям такие препараты бесплатно дают.
Гость
13 июля 2024, 10:33
13 июля 2024, 10:33
Гость, Нам россиянам не стрёмно их платить,тем более уже детям такие препараты бесплатно дают.
Еще таких портянок, как ты, содержать приходится.
Гость
13 июля 2024, 11:02
13 июля 2024, 11:02
Гость, Нам россиянам не стрёмно их платить,тем более уже детям такие препараты бесплатно дают.
Да? А ничего, что теперь кто-то из чиновников остался без шикарной дачи?!
Гость
13 июля 2024, 11:16
Анальгин хорошо помогает.
Гость
13 июля 2024, 11:47
Гость, От похмелья.
Гость
13 июля 2024, 08:47
Здоровья будущему защитнику Родины!
Гость
13 июля 2024, 10:01
Тебя, что ли защищать? А сама — никак? Сил только на визг хватает?
Гость
13 июля 2024, 10:06
Какому защитнику? Это сарказм такой чтоли? Ребёнок-глубокий инвалид на всю жизнь((((
Гость
13 июля 2024, 10:19
А как он защищать будет в инвалидной коляске,вам не смешно.