История борьбы родителей маленького Миши Бахтина со спинальной мышечной атрофией получила благополучное завершение. Мальчику назначили препарат, за который Яна и Дмитрий бились три с половиной года! Их сын стал первым в Свердловской области ребенком, официально получившим патогенетическую терапию.
Это значит, что после укола «Золгенсмы» — самого дорогого препарата в мире, стоившего больше 160 миллионов рублей, — Миша наконец будет бесплатно получать важное второе лекарство от СМА — «Рисдиплам», который пьют пожизненно. Родители уверены, что с его помощью малыш будет развиваться лучше.
Ребенок уже принимает его (не бесплатно) на протяжении двух с половиной лет — и никаких побочных явлений за это время врачи не увидели.
Противостояние родителей Миши и чиновников вышло на федеральный уровень. Отец несколько раз выходил на пикеты, просил помощи у президента, а число судебных заседаний по их делу не сосчитать. Всякий раз Бахтиным говорили одно и то же: «У ребенка нет медицинских показаний к приему препарата». Но они не сдавались.
Да и впереди у семьи непростой путь, ведь с мальчиком нужно заниматься каждый день.
— На сегодня мы точно можем сказать, что Миша обеспечивается препаратом за счет государства. Нужно было пройти полное обследование, его провели, у Миши зафиксировали устойчивую положительную динамику и отсутствие нежелательных явлений. Консилиум решил назначить патогенетическую терапию «Рисдипламом». Это абсолютно исключительный случай.
Нам поставили условие, что Мишу будут обследовать узкие специалисты раз в три месяца либо раз в полгода. Мы, конечно же, только за.
За эти два с половиной года, пока Миша принимал лекарство, не было данных об отмене терапии, это написано в заключении и это стало одним из факторов, благодаря которому Мише наконец-то назначили препарат, — рассказал E1.RU отец мальчика.
— Врачи уже понимали, что ребенок длительное время принимает препарат, у них уже есть данные, обследование за это время есть. И поэтому причин не назначить препарат уже не было, — добавила Яна Бахтина, мама Миши.
Препараты «Золгенсма», «Спинраза» и «Рисдиплам» зарегистрированы для лечения СМА. Первый вводится однократно, два вторых назначаются пожизненно. У препаратов разный механизм действия. Если говорить простым языком, «Золгенсма» заменяет поврежденный ген на копию, которая начинает за него вырабатывать нужный белок. А «Спинраза» и «Рисдиплам» заставляют активнее работать ген-дублер.
![](https://n1s1.hsmedia.ru/3b/7a/65/3b7a6545823ba5ab10072733da840094/960x1280_1:5523_dedd5f1b76b3e2e2bf9386b770c74b06@960x1280_0xABixs7Jx_6975356785248043339.jpg.webp)
Миша не во всём развивается так быстро, как здоровые дети. При этом в свои почти четыре года мальчик отлично знает животных, называет их, знает английский и русский алфавит. Но самостоятельно бегать или ходить еще не может: всё-таки часть мышц из-за СМА атрофировалась.
— С нашей помощью, с поддержкой, Миша тянет ножки по лестнице, делает первые шаги, появилась опора на ноги. С каждым днем мы понимаем, что какие-то новые навыки входят в нашу жизнь, в жизнь нашего ребенка, и мы этому, безусловно, рады.
Ни одна таблетка не будет работать без реабилитации. Это ежедневные занятия, тренировки.
Из паллиативного отделения каждый месяц приезжают к нам, фиксируют рост, вес, неврологический статус Миши, все показатели. И мы сами по первому вызову приезжаем в поликлинику, где Миша приписан, — говорит Дмитрий.
![](https://n1s1.hsmedia.ru/fe/4e/12/fe4e12b7785435d630f0f098660d8ae1/656x438_1:5523_836850c9d6b69d2ad3e7cc007d6dc4c2@3000x1999_0xCvnXxs2W_7092904737208232605.jpg.webp)
Никакого зла или обиды на чиновников, так долго отказывавших в назначении препарата, семья не держит.
— Я не могу назвать это войной. Конечно, мы боролись за жизнь ребенка, это наш родительский долг. Но сейчас нет ничего, кроме радости за то, что у нас всё получилось сделать. Всех благодарим. И врачей, и людей, кто помогал нам, СМИ, — говорит Дмитрий. — Хотелось бы отдельно выразить благодарность министру здравоохранения Андрею Карлову. Это первый человек, который сдержал свое слово. Он лично осматривал Мишу.
Я очень надеюсь, что на этом всё закончилось. Мы нашли компромисс с нашими врачами, с нашим Министерством здравоохранения, с Минздравом РФ.
![](https://n1s1.hsmedia.ru/2c/21/28/2c2128811888536069308404087ba6f4/656x393_1:5523_2e31eb4c8de4ef9385ae9d48a66fe026@1280x766_0x5mJxSYql_0909418286586391905.jpg.webp)
Еще во времена, когда семья собирала деньги на «Золгенсму» (кстати, Бахтины единственные, кому удалось сделать это без помощи предпринимателей), у Яны и Дмитрия была идея открыть свой благотворительный фонд, чтобы помогать малышам с СМА. Всё это время они общались с семьями, столкнувшимися с подобными заболеваниями, и поддерживали их.
А теперь, когда больше не нужно бегать на пикеты, возиться с обращениями, готовить письма и ходить по судам, у семьи наконец-то появилось личное время, в том числе и на отдых.
Юрист Бахтиных Юлия Липинская подключилась к этой истории ровно год назад.
— Главная задача была — сделать так, чтобы Миша всё-таки смог получить необходимый для него препарат. Это было очень сложное, очень долгое дело. Пожалуй, Бахтины стали частью моей семьи. И эта история — мы пересматриваем фотографии, видео — это действительно было захватывающее путешествие, которое подошло к концу, — сказала Юлия.
— Это абсолютно добрая история с хорошим концом, — подытожил Дмитрий Бахтин.
Историю борьбы отца за жизнь и здоровье Миши мы рассказывали в этом материале. Также прочитайте колонку Дмитрия, где он подробно излагал свою позицию в спорном конфликте со свердловским Минздравом.
О том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом.
Все новости о Мише Бахтине и других детях с СМА мы собираем в специальном разделе.