«Нам поставили условие». Родители Миши Бахтина рассказали, чего им стоило получить второе лекарство от СМА

История борьбы родителей маленького Миши Бахтина со спинальной мышечной атрофией получила благополучное завершение. Мальчику назначили препарат, за который Яна и Дмитрий бились три с половиной года! Их сын стал первым в Свердловской области ребенком, официально получившим патогенетическую терапию.

Это значит, что после укола «Золгенсмы» — самого дорогого препарата в мире, стоившего больше 160 миллионов рублей, — Миша наконец будет бесплатно получать важное второе лекарство от СМА — «Рисдиплам», который пьют пожизненно. Родители уверены, что с его помощью малыш будет развиваться лучше.

Ребенок уже принимает его (не бесплатно) на протяжении двух с половиной лет — и никаких побочных явлений за это время врачи не увидели.

Противостояние родителей Миши и чиновников вышло на федеральный уровень. Отец несколько раз выходил на пикеты, просил помощи у президента, а число судебных заседаний по их делу не сосчитать. Всякий раз Бахтиным говорили одно и то же: «У ребенка нет медицинских показаний к приему препарата». Но они не сдавались.

Да и впереди у семьи непростой путь, ведь с мальчиком нужно заниматься каждый день.

— На сегодня мы точно можем сказать, что Миша обеспечивается препаратом за счет государства. Нужно было пройти полное обследование, его провели, у Миши зафиксировали устойчивую положительную динамику и отсутствие нежелательных явлений. Консилиум решил назначить патогенетическую терапию «Рисдипламом». Это абсолютно исключительный случай.

За эти два с половиной года, пока Миша принимал лекарство, не было данных об отмене терапии, это написано в заключении и это стало одним из факторов, благодаря которому Мише наконец-то назначили препарат, — рассказал E1.RU отец мальчика.

— Врачи уже понимали, что ребенок длительное время принимает препарат, у них уже есть данные, обследование за это время есть. И поэтому причин не назначить препарат уже не было, — добавила Яна Бахтина, мама Миши.

Миша не во всём развивается так быстро, как здоровые дети. При этом в свои почти четыре года мальчик отлично знает животных, называет их, знает английский и русский алфавит. Но самостоятельно бегать или ходить еще не может: всё-таки часть мышц из-за СМА атрофировалась.

— С нашей помощью, с поддержкой, Миша тянет ножки по лестнице, делает первые шаги, появилась опора на ноги. С каждым днем мы понимаем, что какие-то новые навыки входят в нашу жизнь, в жизнь нашего ребенка, и мы этому, безусловно, рады.

Из паллиативного отделения каждый месяц приезжают к нам, фиксируют рост, вес, неврологический статус Миши, все показатели. И мы сами по первому вызову приезжаем в поликлинику, где Миша приписан, — говорит Дмитрий.

Никакого зла или обиды на чиновников, так долго отказывавших в назначении препарата, семья не держит.

— Я не могу назвать это войной. Конечно, мы боролись за жизнь ребенка, это наш родительский долг. Но сейчас нет ничего, кроме радости за то, что у нас всё получилось сделать. Всех благодарим. И врачей, и людей, кто помогал нам, СМИ, — говорит Дмитрий. — Хотелось бы отдельно выразить благодарность министру здравоохранения Андрею Карлову. Это первый человек, который сдержал свое слово. Он лично осматривал Мишу.

Еще во времена, когда семья собирала деньги на «Золгенсму» (кстати, Бахтины единственные, кому удалось сделать это без помощи предпринимателей), у Яны и Дмитрия была идея открыть свой благотворительный фонд, чтобы помогать малышам с СМА. Всё это время они общались с семьями, столкнувшимися с подобными заболеваниями, и поддерживали их.

А теперь, когда больше не нужно бегать на пикеты, возиться с обращениями, готовить письма и ходить по судам, у семьи наконец-то появилось личное время, в том числе и на отдых.

Юрист Бахтиных Юлия Липинская подключилась к этой истории ровно год назад.

— Главная задача была — сделать так, чтобы Миша всё-таки смог получить необходимый для него препарат. Это было очень сложное, очень долгое дело. Пожалуй, Бахтины стали частью моей семьи. И эта история — мы пересматриваем фотографии, видео — это действительно было захватывающее путешествие, которое подошло к концу, — сказала Юлия.

— Это абсолютно добрая история с хорошим концом, — подытожил Дмитрий Бахтин.

Историю борьбы отца за жизнь и здоровье Миши мы рассказывали в этом материале. Также прочитайте колонку Дмитрия, где он подробно излагал свою позицию в спорном конфликте со свердловским Минздравом.

О том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом.

Все новости о Мише Бахтине и других детях с СМА мы собираем в специальном разделе.