Свершилось! Мише Бахтину из Екатеринбурга бесплатно назначили второе лекарство от СМА

Маленькому Мише Бахтину со СМА из Екатеринбурга наконец-то назначили препарат «Рисдиплам»! По информации источника E1.RU, лекарство, за которое несколько лет бились родители мальчика, ребенку разрешили принимать еще 7 июня 2024 года. Консилиум областной детской больницы в исключительном порядке назначил малышу прием препарата. Яне и Дмитрию Бахтиным уже выдали таблетки на руки.

Напомним, что Бахтины много раз проводили пикеты, требуя спасти своего сына. Они даже обращались к президенту России, умоляя назначить Мише препарат. Несколько лет всё было безуспешно.

В декабре 2023 года губернатор Евгений Куйвашев поручил провести консилиум, чтобы врачи в очередной раз решили, давать ребенку препарат «Рисдиплам» или нет. Врачи сказали, что у мальчика нет медицинских показаний к введению лекарства. Еще одной причиной отказа стало то, что в регионе нет опыта применения тандемной терапии (введения какого-либо препарата после укола «Золгенсма», замещающего сломанный ген).

Дело в том, что еще в феврале 2021 года Мише поставили укол «Золгенсма». Это одно из самых дорогих лекарств в мире. Оно остановило развитие спинально-мышечной атрофии, и благодаря ему мальчик спасся от самого страшного исхода — смерти.

После однократной инъекции «Золгенсмы» Мише Бахтину год вводили препарат «Рисдиплам» по рекомендации частного врача, а покупали его за счет благотворителей.

В марте 2022 года Бахтины выиграли суд у Минздрава: ведомство обязало обеспечить Мишу «Спинразой», однако мальчику так ни разу и не сделали ни одной инъекции. А в ноябре 2023-го врачи втайне от родителей отменили решение о том, что должны покупать для мальчика «Спинразу». Тогда отец Миши Дмитрий Бахтин вышел на пикет к зданию свердловского правительства, а зимой он простоял больше десяти часов у здания Минздрава.

Историю борьбы Дмитрия Бахтина за жизнь и здоровье сына мы описывали в этом материале. Также прочитайте колонку отца, где он подробно рассказывает о своей позиции в спорном конфликте со свердловским Минздравом.