CosaNostra, пока что шмоликовы нас успешно дербанят, и перемен не видно.
Гость
15 июня, 17:26
А человечеству зачем индивид со сломанным геном? Сидеть на шее у предыдущего, своего и последующего поколения?
Естественный отбор! И никакое "сострадание" не исправит его наследственность.
Природа сработала на "выжигание" особи, которая неспособна продлить и усилить качество рода - к чему все эти сопли и слезы?
Смиритесь.
Родителей понять можно: они хватаются за "соломинку". Но где гарантия, что общество получит нормального, здорового человека? С "Золгенсма" мы это уже проходили.
Гость
15 июня, 15:50
Дорогуша, у тебя есть гарантия, что с сво уже вернулись нормальные здоровые люди типа кущевских. Или ты это ещё не проходила?
Дорогуша, у тебя есть гарантия, что с сво уже вернулись нормальные здоровые люди типа кущевских. Или ты это ещё не проходила?
Не смешивайте мокрое с кислым.
Гость
16 июня, 10:26
Вы так рассуждаете, будто у вас есть выбор. Или предлагаете усыплять?
Золген решает вопрос принципиально, а именно - останавливает развитие болезни и сохраняет жизнь. Учитывая, что лет 7-10 лет назад такого не было и пациенты, как правило, умирали, это величайший прорыв в бионауке. Если вы "примерите" это на себя или своих родственников, то поймете, как это немало. Требовать гарантии, чтобы после отрубания головы вырастала новая - это либо дикая некомпетентность, либо детский инфантилизм. На сегодняшний день биологическая наука научилась пока выращивать у человека новые зубы взамен утраченных, возможно когда-то дойдет и до других органов, но говорить о "гарантиях" в излечении СМА и подобных болезней сегодня - это просто неадекватное отражение реальности
Гость
15 июня, 17:23
Как помогут 260мл, если диагноз смертельный???
Гость
15 июня, 15:25
Кому-то и гораздо мЕньшей суммой могли бы помочь
да не дождались,увы
Гость
15 июня, 15:54
А могли помочь всем, но помогли дворцам и яхтам.
Гость
15 июня, 15:24
260 миллионов! Правильнее их отдать одному ребенку или двухсот шестидесяти детям больным выдать по миллиону?
Представьте, 260 детей это как 10 классов по 26 человек.
Гость
15 июня, 15:29
Денег в стране хватило бы на всех таких детей. Но все для фронта.
Гость
15 июня, 15:37
Гость
15 июня, 15:29
Денег в стране хватило бы на всех таких детей. Но все для фронта.
Можно подумать до этого всем и каждому отваливали по 260 миллионов
Гость
15 июня, 15:45
Гость
15 июня, 15:37
Можно подумать до этого всем и каждому отваливали по 260 миллионов
Не отваливали, потому что такие, как ты, поддерживают сво и яхты-дворцы, а на больного ребенка жалко копейку.
Гость
15 июня, 16:23
Диагноз смертельный, это когда рак последней стадии, а это болезнь неизлечимая, сегодня 260млн, завтра ещё.
Гость
15 июня, 16:49
А сма перестали болеть? Или народ на золгенсму уже не хочет помогать? Новое прилумали
Гость
15 июня, 17:18
Давайте тратить деньги на больной генофонд, может огда когда все в стране будут инвалидами - заживем
Гость
15 июня, 17:23
Бахтины помогут.
Гость
15 июня, 17:32
Везде, во всех научных и медицинских изданиях серьезные статьи с единственно точным, убийственно логичным постулатом: данная болезнь НЕИЗЛЕЧИМА.
Опять какие-то сборы на несуществующую надежду. Окститесь уже и дайте страдальцу уйти, не дожидаясь пока он начнет руки-ноги ломать каждые 5 минут.
Гость
15 июня, 16:25
Зачем это нужно
Гость
15 июня, 16:26
Сказали им что не получится опять лезут деньги закончились жрать не на что идите работать
Гость
15 июня, 17:11
Солдатами на бронежилет не хватает, а тут 200 млн. на неизлечимо.болезнь
Гость
15 июня, 17:15
Израсходуйте деньги, всем его детям потом еще миллиарды потребуются.
Гость
15 июня, 18:32
Как в статье хорошо подменяют понятия: «остановит» и «вылечит».
Совсем разные глаголы…
если бы была возможность диагностики таких больных в утробе матери....Это очень дорогостоящий тест у генетиков и не каждому по карману....Поэтому рискуют почти все
Гость
16 июня, 09:59
Стоимость с сайта ИНвИРТО:
Цена:
8 715 руб
Взятие крови из вены:
+ 260 руб
Гость
16 июня, 10:01
7-10 тр в зависимости от региона в платных клиниках в обычных наверное дешевле…
Гость
16 июня, 12:49
"если бы была возможность диагностики " - многие и диагностируют, но принуждать к прерыванию беременности врачи не вправе, Писали же о мамаше, родившей оподряд троих генетически болных детей, которая сказал, что они с мужем надеялись на лучшее.
Гость
15 июня, 15:07
А почему Россия такая Великая, а лекарство такое дорогое?
Гость
15 июня, 15:34
Говорили уже, что якобы заболевание редчайшее, значит доза препарата нужна единичная, а производить препарат в единичном количестве, вне промышленных масштабов - не рентабельно. В крупносерийных масштабах - не будет востребовано.
Равно как автомобиль делать не на потоке, конвейере, а единично, "на коленке".
Отсюда и стоимость производства единичной дозы.
Говорили уже, что якобы заболевание редчайшее, значит доза препарата нужна единичная, а производить препарат в единичном количестве, вне промышленных масштабов - не рентабельно. В крупносерийных масштабах - не будет востребовано.
Равно как автомобиль делать не на потоке, конвейере, а единично, "на коленке".
Отсюда и стоимость производства единичной дозы.
Гость, плюс его разработали и производят только в одном месте, поэтому какую хотят цену, такую и устанавливают, аналогичного препарата всё равно нет.
Гость
15 июня, 15:47
Потому что россия даже копировать инсулин не научилась, а уж что-то изобрести своё - так это из области фантастики.
Гость
15 июня, 15:14
Немыслимые цифры🙆♂️
Гость
15 июня, 15:28
Пара танков
Гость
15 июня, 23:01
Гость
15 июня, 15:28
Пара танков
Пол-котэджа у МКАД! Может выселить кого?
Гость
15 июня, 16:35
На эти деньги можно 1500 парам провести ЭКО! Полторы тысячи детей против одного больного мальчика.
Лекарство не только в России не сертифицированно. Оно не завершило даже клинические исследования. Сертифицированно по ускоренной схеме только для ограниченного количества стран. Это заболевание лечат и в России, помогает фонд «круг добра», однако, конечно, в Дубайске хочется героям данной статьи.
Гость, А почему только семьям с детьми??? Это уже наглость!!! Лучше эти деньги отдать пенсионерам, они их заработали честным путем, или на эти деньги построить больницы, заводы и.т.д.
Россия — многонациональное государство с широким этнокультурным многообразием. Ты понял из этого хоть слово?
Гость
15 июня, 17:37
Какая сумма региональной выплаты предусмотрена в случае гибели военнослужащего? Члены семей погибших (умерших) военнослужащих получат материальную помощь в размере 2 000 000 руб
А сборы денег хитрыми фондами приносят им 25% от сборов
Общество не должно тянуть безнадёжных неизлечимо больных людей и детей, которые не смогут сами себя обслуживать в быту. Родные и все желающие могут на свои деньги содержать таких больных, быть милосердными за свой счёт. В остальных случаях в гуманном обществе у человека должно быть право на эвтаназию - безболезненный уход из жизни с соблюдением всех юридических норм. Родители детей-инвалидов, которые не могут, не хотят, не имеют средств на пожизненное содержание недееспособных детей, а так же родственники недееспособных людей должны иметь право выбора, а не обязаны полностью подчинять свои жизни уходу за недееспособными детьми или родственниками, и не должны будут осуждаться обществом за свой выбор.
Гость
15 июня, 23:05
20 таблеток каптоприла и всё!
Гость
15 июня, 19:33
Может министерство обороны выделит эти деньги?
Обратитесь к ним, а не к простым людям, используя сми
Гость
15 июня, 19:36
Болезнь генетическая. Расскажите лучше сколько ещё детей на рожали страдающие родители уже зная диагноз Степы. Ведь три года по ночам рыдали, думаю уже парочку таких же больных ещё сделали
Гость
15 июня, 22:22
балаболы, она давно известна, эта болезнь, гуглите
Гость
15 июня, 16:40
там чиновники из минобороны по ярду крадут бюджетных денег, может они скинутся?
Гость
15 июня, 14:58
"пару назад лекарства в мире не существовало" - чего?
Гость, купите им билет в общий вагон до узбекистана.
Гость
15 июня, 15:06
хотя бы в таких случаях,ради спасения детских жизней,применяли курс 1:1
Гость
15 июня, 15:10
Куда им скинуть денежку ????
Гость
15 июня, 15:19
мммммммммммммм
Гость
15 июня, 21:37
все эти болезни от плохого питания родителей
которые не готовят сами еду а питаются на всяких помойках известных персонажей из Дубаев
из своих рук когда готовишь и ешь - таких болезней не бывает
А.А.Д
Гость
15 июня, 22:52
Скиньте из той суммы один миллион мне на пересадку печени. пользы будет больше!
Гость
19 июня, 19:52
Степа Мулюкбаев
Почему не Мухаммад?
Гость
21 июня, 12:43
Анализ законодательства показал, что закрепленная в нормативных актах стоимость жизни человека в России составляет от 0,5 до 9,2 млн руб.
Сейчас-2°C
пасмурно, сильный снег
ощущается как -6
3 м/c,
зап.
740мм 82%В Екатеринбурге пытаются спасти мальчика со смертельным диагнозом