Жизнь ребенка оценили в 260 миллионов. В Екатеринбурге пытаются спасти малыша со смертельным диагнозом

Трехлетний Степа Мулюкбаев из Екатеринбурга родился, как казалось, здоровым мальчиком. Но в полтора года ему поставили смертельный диагноз — «миодистрофия Дюшенна-Беккера». Из-за болезни мальчик уже не может сам подниматься по лестницам и быстро устает, у него очень хрупкие кости, и любое падение может обернуться переломом. Историю Степы его родители рассказали в видео.

Без лечения пациенты с таким диагнозом к 10 годам перестают ходить, а к 16 — самостоятельно дышать. В среднем они доживают только до 25 лет.

Степе очень рано поставили диагноз, но еще пару лет назад лекарства в мире не существовало. В 2023-м появился один из самых дорогих препаратов в мире — «Элевидис», который дал надежду детям со страшным диагнозом. Теперь жизнь Степы оценивается в 260 миллионов рублей.

— Мы нашли клинику в Дубае, где нас готовы принять, но стоимость препарата неподъемная для нашей семьи. Нам выставили счет примерно в 260 миллионов рублей (2,9 миллиона долларов). Препарат одобрен для детей от четырех до пяти лет, и чем раньше мы получим лекарство, тем лучше будет эффект. Врачи говорят, что препарат полностью замедлит — по сути, вылечит — заболевание, — отметила мама Степы Татьяна. — Диагноз Степы перевернул жизнь. Мы стараемся держаться: днем работаем, по ночам плачем. И молимся, чтобы все-таки удалось достать лекарство и остановить болезнь.

Ранее мы подробно рассказывали о Степе и его болезни.

О жизни мальчика и сборе родители делятся постами в соцсетях.

Читайте также историю Святослава из Тюмени с таким же диагнозом. Ранее мы рассказывали, почему лекарства от СМА и других болезней такие дорогие.