139 ответов к публикации

Подскажите, а Аня Новожилова как сейсас? Интересно, всем миром же собирали ей деньги

Клиника в Дубае- это развод.

Про "Золгенсма" в свое время писали то же самое, но результаты пока не радуют. Кстати, как там Аня Новожилова? Далеко она убежала?

Конкуренты Бахтиных. Это грустно, но это не лечится.

это акдс давать такое может и поли. родители НЕ носители, старший мальчик здоров...

Государство пусть оплачивает, налоги исправно плачу, в том числе и скрытые.

Вот и размножайся после этого. Жить страшно. Не дай Бог, родится дитё с болезнью. Бегай потом, ищи денег на лечение, которое не известно поможет или нет. Хотя, с другой стороны - Бог дал - Бог взял.

В нормальном социально ориентированном государстве вопрос в 250М на редчайшее лекарство будет решён мгновенно. И дело тут даже не в поможет/непоможет, дело в том, что укол просто надо ставить просто для получения статистической клинической картины, просто с целью поддержания фунжаментальных медицинских исследований. Сегодня это стоит 250М, завтра 200, через год 100, через 10 лет будет усовершенствована формула и цена упадёт до 100К и тд. И только так болезнь из смертельной и неизлечимой станет обыкновенной, изученной и терапевтимой. И шанс появится у всех. И не только у тех, кого постигла участь этой лотереи. Но у российской империи приоритеты империи, которые никто не понимает и 250М у нас ежедневно уходят на льготы охамевшим свошникам, у которых ни страха ни совести. А родители собирают бабки смсками. Долго ли это будет продолжаться?

А всего лишь надо пару хат каких-нибудь замминистров почистить от пакетов с наличнкой.

«Несмотря на то что клиническая эффективность (влияние на двигательные функции) одобренного FDA препарата пока не доказана, уже известно, что однократное его введение приводит к синтезу микродистрофина (укороченного варианта дистрофина. – Русфонд) в мышцах» Это всё что нужно знать о препарате. Вроде как доказана эффективность: 2020 - «Вилтепсо» 2019- «Виондис 53» 2016 - «Эксондис 51» Не доказано: «Этеплирсен» «Элевидис»

Вместо впуливания в космос и на сво триллионов, занялись бы раскрытием формулы этого элевидиса.

это лекарство, оно лечит или нет? Столько противоречивой информации о нем

Разместили бы реквизиты,глядишь народ по 100руб скинет и поможем малышу.Всегда 10процентов своего дохода отдаю на благотворительность,жаль,что он у меня не большой.

Е1, расскажите про мальчика из Тюмени с таким же заболеванием? Как у него дела?

Напишите лучше как можно финансово им помочь !!! Ссылку , реквизиты

Это действительно тяжелая болезнь. Сын (уже 15 лет) у родственников тоже с таким заболеванием. Тяжело смотреть, как болезнь прогрессирует, особенно когда помнишь ребёнка обычным, подвижным. И ребёнок желанный был, и родители молодые, но вот так. Прекрасно понимаю родителей, тут и правда любые пути будешь искать, раз появилось хоть какое-то лекарство.

К боксерам рмк идите

Имя и фамилия как то не сочетаются. Надо было нарекать в унисон.

Вставлю свои 20 копеек. А лечиться и греть такой суммой в стране которая поддерживает и финансирует известно кого это нормально? А на мальчик с его ушами мне не интересен.

Сдать анализы на ген совместимость (около 40 000) - НЕТ Родить больного ребенка, плакать по ночам и собирать миллионы - ДАааааа ! 🤪

Никто не задался вопросом, а почему у мошенников от фармацевтики лекарство так дорого стоит. А потомучтопутин виноват, да?

Нам выставили счет примерно в 260 миллионов рублей. Напомнить сколько стоит (один из двух) потерянный СУ-57? -170 млрд руб

Средняя продолжительность жизни составляет 25 лет.

Президент объявил о программе народосбережения!!! Ура!

Ему уже ничего не поможет,обуза.

За что детям такое?!

А благотворительные фонды?

ГоссудаРеству некогда....Кормушка в опасности...кругом враги...ната у ворот..

Куда дели шесть крузовиков долларов полковника?

Родственники главаря всех детей страны могут вылечить

В мире людей всё имеет свою цену. И даже жизнь ребёнка.

но когда хотели завести ребёнка в таком возрасте нужно самим родителям обледование пройти на хронические болезни и потом думать . но на 2ребёнка дают мат.копетал . а так ребёнка жаль .он не виноват...

Давайте посчитаем во сколько обходятся налогоплательщикам такие тугосеречки яжемамкины "для себя". Чисто по пособиям и пенсии пожизненной + содержание всей инфрастуктуры которая такое Г обслуживает и держит на плаву. Зачем и кому надо выкидывать бешеные силы и средства на безнадежное Г?!

Зачем рожать?

Вот спасем мы его сейчас всем миром, а лет в 10 его какой нить самокатчик или пьяный автомобилист насмерть собьёт…. От судьбы не уйдёшь ! 🧐

Ученые в медицине вроде как научились же редактировать кривые гены, или не?

260 миллионов….. тоже что ли сбор открыть?

Мы с вами не были представлены друг другу, что это ещё за обращение на "Ты"? Медстрахоаку оплачивают далеко не везде. А Германии , чтобы страховка многое включала ,её оплачивают сами немцы

Сын мой! словам моим внимай, и к речам моим приклони ухо твое; да не отходят они от глаз твоих; храни их внутри сердца твоего: потому что они жизнь для того, кто нашел их, и здравие для всего тела его. Больше всего хранимого храни сердце твое, потому что из него источники жизни. Отвергни от себя лживость уст, и лукавство языка удали от себя. Притчи 4:20-24 вот, Я Господь, Бог всякой плоти; есть ли что невозможное для Меня? Иеремия 32:27 Исцели меня, Господи, и исцелен буду; спаси меня, и спасен буду; ибо Ты хвала моя. Иеремия 17:14

Поздние роды. Первого в 39 очень опасно