Подскажите, а Аня Новожилова как сейсас? Интересно, всем миром же собирали ей деньги
Гость
13 июня, 16:44
Бегает небось как сайгак... Не может же быть чтобы бешено дорогой укол физраствором никак не подействовал. Просто стесняются показать какая она теперь гимнастка и бегунья.
Гость
13 июня, 16:56
Гость
13 июня, 16:44
Бегает небось как сайгак... Не может же быть чтобы бешено дорогой укол физраствором никак не подействовал. Просто стесняются показать какая она теперь гимнастка и бегунья.
готовится представлять страну на Олимпиаде, говорят.
Про "Золгенсма" в свое время писали то же самое, но результаты пока не радуют. Кстати, как там Аня Новожилова? Далеко она убежала?
Гость
13 июня, 09:55
И что? Цена обучловлена редкостью заболевания и производством. Мало статистики с каждого укола. И пока это всё будет так редко финансироваться цена такой и останется, потому что из 10000 заболевших укол получат от силы 10-100, так мы дров не сварим, статистики изученности препарата нужно ещё больше. А то, что отчётов нет у вас не факт, что их нет у учёных.
Да не поможет Ане, но благодаря её результатам формула будет исправлена и следу ющее поколенте препарата поможет Гале, Вале, Джону, Марку и тд.
Как жаль, что кроме бабок люди ничерта не видят.
Гость
13 июня, 10:29
Наверно. Догнать не могут, чтоб показать результат. Зато родители существенно улучшили свои жилищные условия, и поправили материальное состояние свей, семьи
Гость
13 июня, 11:15
Гость
13 июня, 09:55
И что? Цена обучловлена редкостью заболевания и производством. Мало статистики с каждого укола. И пока это всё будет так редко финансироваться цена такой и останется, потому что из 10000 заболевших укол получат от силы 10-100, так мы дров не сварим, статистики изученности препарата нужно ещё больше. А то, что отчётов нет у вас не факт, что их нет у учёных.
Да не поможет Ане, но благодаря её результатам формула будет исправлена и следу ющее поколенте препарата поможет Гале, Вале, Джону, Марку и тд.
Как жаль, что кроме бабок люди ничерта не видят.
Никакое "поколение препарата" не поможет исправить кривую гнилую генетику. Все эти сборы и причитания тупо ради денег и не более.
Вот и размножайся после этого. Жить страшно. Не дай Бог, родится дитё с болезнью. Бегай потом, ищи денег на лечение, которое не известно поможет или нет.
Хотя, с другой стороны - Бог дал - Бог взял.
Гость
13 июня, 16:50
Проверяйся прежде чем ребенка делать. Нет возможности родить нормального - усыновляй. Вот и все.
Проверяйся прежде чем ребенка делать. Нет возможности родить нормального - усыновляй. Вот и все.
С первым утверждением не поспоришь, а вот со вторым... Вы зайдите на свйт доя опекунов и усыновителей. Там у 99, 9% детей диагнозы, грубо говоря, на лице написаны. Поэтому вряд ли "нормального" получится усыновить, если только нет своего человека в роддоме или опеке.
Гость
22 июня, 15:54
Гость
13 июня, 16:50
Проверяйся прежде чем ребенка делать. Нет возможности родить нормального - усыновляй. Вот и все.
Проверяться может и надо, но не существует тестов на все ген. болезни. И покажут тесты вероятность какую нибудь и ? В родах тоже можно пооучить инвалидность ребенку.
Гость
13 июня, 11:00
А всего лишь надо пару хат каких-нибудь замминистров почистить от пакетов с наличнкой.
Гость
13 июня, 09:50
В нормальном социально ориентированном государстве вопрос в 250М на редчайшее лекарство будет решён мгновенно.
И дело тут даже не в поможет/непоможет, дело в том, что укол просто надо ставить просто для получения статистической клинической картины, просто с целью поддержания фунжаментальных медицинских исследований.
Сегодня это стоит 250М, завтра 200, через год 100, через 10 лет будет усовершенствована формула и цена упадёт до 100К и тд. И только так болезнь из смертельной и неизлечимой станет обыкновенной, изученной и терапевтимой. И шанс появится у всех. И не только у тех, кого постигла участь этой лотереи.
Но у российской империи приоритеты империи, которые никто не понимает и 250М у нас ежедневно уходят на льготы охамевшим свошникам, у которых ни страха ни совести.
А родители собирают бабки смсками.
Долго ли это будет продолжаться?
Гость
13 июня, 11:42
Можно пример "Нормального государства", особенно из ЕС. Вместе поржем. Я могу помочь тебе погуглить скольк стоит прием у терапевта в Германии или Франции тупо для того чтобы выписать рецепт на антибиотик, без отдельно стоящих общего анализа крови и т.п.
Гость
13 июня, 11:48
Гость
13 июня, 11:42
Можно пример "Нормального государства", особенно из ЕС. Вместе поржем. Я могу помочь тебе погуглить скольк стоит прием у терапевта в Германии или Франции тупо для того чтобы выписать рецепт на антибиотик, без отдельно стоящих общего анализа крови и т.п.
нисколько не стоит, все покрывается страховкой. аналогично лекарство - бесплатно (если взрослый то платишь примерно 10%). и анализ крови бесплатно и прочее и прочее.
живу в Германии.
«Несмотря на то что клиническая эффективность (влияние на двигательные функции) одобренного FDA препарата пока не доказана, уже известно, что однократное его введение приводит к синтезу микродистрофина (укороченного варианта дистрофина. – Русфонд) в мышцах»
Это всё что нужно знать о препарате.
Вроде как доказана эффективность:
2020 - «Вилтепсо»
2019- «Виондис 53»
2016 - «Эксондис 51»
Не доказано:
«Этеплирсен»
«Элевидис»
Гость
13 июня, 08:51
Гость, когда заболеет свой ребенок , будешь лечить чем угодно и за любые деньги
Гость
13 июня, 09:32
Гость
13 июня, 08:51
Гость, когда заболеет свой ребенок , будешь лечить чем угодно и за любые деньги
У меня здоровые дети. Без кривой генетики и дурной наследственности.
Гость
13 июня, 09:57
Гость
13 июня, 09:32
У меня здоровые дети. Без кривой генетики и дурной наследственности.
И слава Богу. Но вот с совестью беда видимо в семье, а это передаётся не по наследству, это приобретаемое
Вместо впуливания в космос и на сво триллионов, занялись бы раскрытием формулы этого элевидиса.
Гость
15 июня, 21:08
"Нет. нет и нет -- хочу на Марс !!!
На Земле не везде, где надо дороги, но на Марсе, клянусь , буду строить дороги!
Гость
13 июня, 08:11
это лекарство,
оно лечит или нет? Столько противоречивой информации о нем
Гость
13 июня, 08:31
Ни одного из этих убогих ни от чего никто не вылечил. Просто идет чес и огромные деньги вылетают на ветер. Новожилова когда побежит как обещали, тогда пусть и приходят со сказками про самый дорогой в мире фуфломицин.
Гость
13 июня, 09:11
У болезни несколько типов
В этом случае - лекарство поможет.
В случае, например, с Бахтиным, оно просто остановило разрушение мышечных связей, а разрушенное так и останется разрушенным.
Гость
13 июня, 09:31
Гость
13 июня, 09:11
У болезни несколько типов
В этом случае - лекарство поможет.
В случае, например, с Бахтиным, оно просто остановило разрушение мышечных связей, а разрушенное так и останется разрушенным.
Никаких случаев "поможет" за всю историю этих чесов не выявлено.
Гость
13 июня, 11:01
Разместили бы реквизиты,глядишь народ по 100руб скинет и поможем малышу.Всегда 10процентов своего дохода отдаю на благотворительность,жаль,что он у меня не большой.
Гость
13 июня, 16:58
Дураков, перечисляющим бабки жуликам по "благотворительности", не так уж много и чем больше наглого бахтинга - тем их меньше.
Гость
13 июня, 10:42
Е1, расскажите про мальчика из Тюмени с таким же заболеванием? Как у него дела?
Гость
13 июня, 08:31
Напишите лучше как можно финансово им помочь !!! Ссылку , реквизиты
Гость
13 июня, 09:24
Угнать СУ-57, получить от США вознаграждение. Профит.
Гость
13 июня, 11:47
Гость
13 июня, 09:24
Угнать СУ-57, получить от США вознаграждение. Профит.
Ты получишь лет 20 в "полярной сове" и то, если очень повезет.
Гость
13 июня, 11:47
Помогите жуликам собрать бабла на коттедж и тачку помоднее!
Это действительно тяжелая болезнь. Сын (уже 15 лет) у родственников тоже с таким заболеванием. Тяжело смотреть, как болезнь прогрессирует, особенно когда помнишь ребёнка обычным, подвижным. И ребёнок желанный был, и родители молодые, но вот так. Прекрасно понимаю родителей, тут и правда любые пути будешь искать, раз появилось хоть какое-то лекарство.
Вставлю свои 20 копеек. А лечиться и греть такой суммой в стране которая поддерживает и финансирует известно кого это нормально? А на мальчик с его ушами мне не интересен.
Гость
13 июня, 09:38
Сдать анализы на ген совместимость (около 40 000) - НЕТ
Родить больного ребенка, плакать по ночам и собирать миллионы - ДАааааа !
🤪
Гость
13 июня, 10:30
👍
Гость
13 июня, 12:39
Вам написали, что это новая мутация, родители не были носителями таких генов. Не помогут ваши денежки такого избежать. Но врачи предупреждали, что рожать надо в 20, а не после 35.
Сколько бы не стоил. Это бессмысленная трата. ребенку не повезло в генетической лотерее. И подобное не лечится.
Это не лотерея, а дурная наследственность и поздние роды.
Гость
13 июня, 08:23
Средняя продолжительность жизни составляет 25 лет.
Гость
13 июня, 12:41
А тут дольше и не имеет смысла жить.
Гость
13 июня, 15:48
Президент объявил о программе народосбережения!!! Ура!
Гость
13 июня, 17:04
да, очень хорошо получается сберегать народ соседних среднеазиатских стран
Гость
13 июня, 12:24
Ему уже ничего не поможет,обуза.
Гость
13 июня, 13:18
Обуза такие как ты
Гость
13 июня, 17:02
Гость
13 июня, 13:18
Обуза такие как ты
Такие как я работают и всю эту иждивень "особенную" тащат, для начала. И это уже сильно начинает надоедать.
Гость
13 июня, 10:43
За что детям такое?!
Гость
13 июня, 10:50
А благотворительные фонды?
Гость
13 июня, 12:36
ГоссудаРеству некогда....Кормушка в опасности...кругом враги...ната у ворот..
Гость
13 июня, 12:47
Родственники главаря всех детей страны могут вылечить
Гость
13 июня, 12:49
Куда дели шесть крузовиков долларов полковника?
Гость
13 июня, 16:20
В мире людей всё имеет свою цену. И даже жизнь ребёнка.
Гость
13 июня, 18:06
но когда хотели завести ребёнка в таком возрасте нужно самим родителям обледование пройти на хронические болезни и потом думать . но на 2ребёнка дают мат.копетал . а так ребёнка жаль .он не виноват...
Гость
13 июня, 09:35
Давайте посчитаем во сколько обходятся налогоплательщикам такие тугосеречки яжемамкины "для себя". Чисто по пособиям и пенсии пожизненной + содержание всей инфрастуктуры которая такое Г обслуживает и держит на плаву. Зачем и кому надо выкидывать бешеные силы и средства на безнадежное Г?!
Гость
13 июня, 10:42
Посчитайте расходы сво.
Гость
13 июня, 13:31
Гость
13 июня, 10:42
Посчитайте расходы сво.
СВО это национальная безопасность тут как ни крути
Вот спасем мы его сейчас всем миром, а лет в 10 его какой нить самокатчик или пьяный автомобилист насмерть собьёт….
От судьбы не уйдёшь ! 🧐
Гость
13 июня, 17:03
Никого вы ничем не спасете. Просто подогреете халявными деньгми жулье из фондов и попрошаек. Кривая генетика НИГДЕ И НИКЕМ И НИЧЕМ НА ЭТОЙ ПЛАНЕТЕ НЕ ЛЕЧИТСЯ!
Гость
13 июня, 12:17
Ученые в медицине вроде как научились же редактировать кривые гены, или не?
Гость
13 июня, 17:05
У мух-дрозофил. В нескольких сотнях поколений. У некоторых растений. И да - на стадии так сказать закладки проекта, а не у готовой особи.
Мы с вами не были представлены друг другу, что это ещё за обращение на "Ты"? Медстрахоаку оплачивают далеко не везде. А Германии , чтобы страховка многое включала ,её оплачивают сами немцы
Сын мой! словам моим внимай, и к речам моим приклони ухо твое;
да не отходят они от глаз твоих; храни их внутри сердца твоего:
потому что они жизнь для того, кто нашел их, и здравие для всего тела его.
Больше всего хранимого храни сердце твое, потому что из него источники жизни.
Отвергни от себя лживость уст, и лукавство языка удали от себя.
Притчи 4:20-24
вот, Я Господь, Бог всякой плоти; есть ли что невозможное для Меня?
Иеремия 32:27
Исцели меня, Господи, и исцелен буду; спаси меня, и спасен буду; ибо Ты хвала моя. Иеремия 17:14
Сейчас-2°C
пасмурно, сильный снег
ощущается как -6
3 м/c,
зап.
740мм 82%В Екатеринбурге пытаются спасти трехлетнего Степу со смертельным диагнозом