После пересадки почки ищет работу, но его никуда не берут. Как живет «вечный пациент» — он шесть лет провел в детской больнице

Житель села Чечеул Красноярского края Вова Ларионов всегда верил в чудеса. Даже когда не стало его мамы и он услышал в свой адрес слово «сирота». Верил, что всё будет хорошо, когда медленно начали отказывать внутренние органы и пришлось поселиться в больнице. Вова не терял надежды, когда узнал страшное: у аппарата гемодиализа, который заменяет почки, он проведет всю свою жизнь. Несмотря ни на что, вечный пациент убеждал всех вокруг: нельзя поддаваться унынию. И дождался своего чуда. Вове сделали ту самую невозможную операцию по пересадке почки и дали шанс на жизнь вне больничных стен. Спустя год он рассказал нашим коллегам из NGS24.RU, как огромная волна поддержки россиян смела все преграды на его пути.

Впервые мы встретили Вову в 2022 году у больничной новогодней елки. Чтобы поднять настроение пациентам, врачи устроили им встречу с Дедом Морозом. Это было незадолго до 31 декабря. Когда шумная толпа детей и их родителей вдоволь нафотографировалась и начала расходиться, у елки остался стоять одинокий растерянный ребенок. На вид ему было не больше 9 лет. Его никто не снимал, не обнимал, не шутил с ним. Он поискал кого-то взглядом в толпе детей и взрослых, а потом побрел в палату.

Это позже мы узнали, что Володя на самом деле взрослый 17-летний парень, который из-за болезни и задержки в физическом развитии не выглядит на свой реальный возраст. Все праздники он много лет отмечал в одиночестве прямо здесь в детской в больнице. Он жил там с 12 лет. Вечный пациент был неразлучен с огромной медицинской машиной под названием «искусственная почка». Свои органы у него давно отказали.

— Вова перенес несколько операций на кишечнике, потом у него резко ухудшилось состояние почек. Без постоянной медицинской помощи он жить не сможет. Ему нужно получать гемодиализ через день. Психологически он смирился со своим состоянием, но всё же иногда ему бывает грустновато. Придешь, побудешь с ним, поплачет маленько. Мы все, весь медперсонал нашего отделения, стараемся быть ему семьей, — рассказывала врач-нефролог Лада Попова. — Он сам всех жалеет и со всеми ласков. Понимаете, когда человек имеет столько проблем в своей жизни, ему жалко других, он хочет им помочь. Если у него что-то есть, он обязательно этим поделится. Все свои новогодние сладкие подарки Вова раздал другим детям.

Больше всего Володя боялся выпускаться из больницы, которая стала для него вынужденным домом. Накануне 18-летия маленький оптимист стал задумчивым, молчаливым. При любых разговорах о будущем он просто столбенел.

— Самостоятельно он жить не сможет. Мне сложно представить, как он будет уезжать из нашей больницы после стольких лет, это такая тяжелая для всех нас тема, — со слезами на глазах признавалась воспитатель-педагог Екатерина Комарова.

В январе 2023 года мы впервые рассказали о судьбе Вовы читателям. И были поражены, насколько отзывчива и сострадательна наша аудитория. В редакцию звонили и писали люди со всей страны с вопросом, чем можно помочь парню. Вот как спустя год сам Володя вспоминает тот период.

— На следующий день после выхода ролика очень много людей мне написали «ВКонтакте». Я и ожидать не мог, что такое может быть. Писали: «Держись!», «Всё хорошо будет!», «Мы с тобой. Если что, в любой ситуации мы тебя поддержим. Не переживай!» Было правда очень много поддержки. Я даже закрыл свою страницу ненадолго, чтобы успокоиться маленько от такого внезапного внимания. После интервью в больницу даже приезжало много людей. Привозили мне передачки: конфеты, сладости, домашнюю еду. Я хочу выразить им мою огромную благодарность. Большое всем спасибо! — говорит Вова.

Гостинцами и словами поддержки дело не ограничилось. Судьбой маленького пациента заинтересовались в федеральном научном центре трансплантологии и искусственных органов имени академика Шумакова. Это главный трансплантологический центр страны.

— Мне же раньше говорили, что я на гемодиализе буду всю жизнь находиться и по-другому никак. Когда вышел про меня ролик, мне позвонили из московского центра Шумакова. Они очень удивились, узнав про то, что я даже не стою на очереди на трансплантацию почки. В их базе не было никаких документов и данных о том, что мне требуется пересадка, — рассказал Володя.

Взвесив все за и против, московские специалисты решились на рискованную операцию. Володя благодарен докторам за смелость. А еще волонтерам, которые организовали его поездку в московскую клинику и помогали на каждом этапе подготовки и реабилитации. В апреле 2023-го красноярцу подарили новую жизнь.

— Озвучивали мнение, что для меня эта операция была слишком опасной, что я не выживу. Но, как оказалось, нет, я и не такое могу выдержать, — с улыбкой говорит он. — Мне стало намного лучше. Мне легче стало. Вот прямо такая энергия появилась. И сейчас спустя почти год, я чувствую, что по здоровью у меня всё отлично. Почка моя работает отлично, всё супер просто. Я живу. Наконец-то нету больничных стен. Я на свободе, и это самое главное.

Когда Вову выписали, ему присвоили первую группу инвалидности и отправили в родное село Чечеул. Там у сироты живет старшая сестра Диана и 70-летняя бабушка. Он не был с ними в близких отношениях и постоянном контакте. До больницы некоторое время жил в приемной семье. Когда домом для него стала палата, родственники тоже его не навещали. Отношения пришлось налаживать почти с нуля.

— Скажу прямо, с сестрой мы не очень ладим. У нас бывают ссоры, ругань. Если мы поссорились, я чувствую, как будто бы не нужен там. Будто я там лишний. И поэтому я решил, что мне нужно подальше от них отходить. Я пробовал с сестрой поговорить, просил ее спокойнее реагировать на какие-то вещи. Но у нее тоже, конечно, характер очень сложный, — признаётся Владимир. — Вот опять же деньги. Я пробовал откладывать со своей пенсии по инвалидности. Вдруг мне в Москву опять придется лететь, запас нужен. При этом всегда стараюсь помогать Диане. Продукты покупаю за свои деньги. Но было несколько раз, что с моей пенсионной карты списывали деньги без моего ведома. Потом я разобрался, оказалось, были у человека данные моего счета. Пришлось открывать новую карту. А бывало, что и на одежду без моего ведома лишнее уходило. Вот этого я не понимаю. За один день 25 тысяч тратилось! Сначала я молчал, ничего не говорил. Вообще я очень терпеливый. Все эмоции стараюсь держать в себе. Но сейчас, кажется, уже мне пора начинать серьезную жизнь. Теперь я сам за себя.

Его поддержка и отдушина — друзья, с которыми Вова познакомился, пока находился в красноярской больнице. Среди них бывшие пациенты и волонтеры. Приезжая в город на обследование, он останавливается у них погостить. Именно красноярцы сейчас помогают Володе с оформлением документов на положенную по закону «сиротскую» квартиру.

— У меня пока нет собственного жилья, но я твердо решил переехать в Красноярск. Пока буду снимать здесь квартиру. Это моя цель. Я чувствую в себе силы, думаю, что смогу, — признаётся он.

Так как его пенсии на аренду квартиры в Красноярске не хватит, Вова решил, что будет работать. Деньги, конечно, не единственная и не главная мотивация. В первую очередь он мечтает наполнить свою жизнь смыслом, быть нужным, причастным к важному делу.

— Пойти на работу — это лично мое желание. Я вот прямо хочу найти работу. Мне это надо. Потому что сидеть дома и ничего не делать я не могу. Я не такой человек. Мне говорят: «У тебя же есть пенсия по инвалидности, сиди дома». Нет, я хочу работать, — говорит он.

Вова ищет вакансии на HeadHunter. Почему-то решил, что больше всего ему подойдет работа кладовщика или кассира. Он откликается на вакансии Wildberries, а на днях сходил на собеседование — в магазин требовался кассир.

Перед встречей очень волновался, накануне вечером не находил себе места, а ночью так и не сомкнул глаз. Собрал в папку все медицинские документы, чтобы объяснить работодателю свою необычную внешность. Приехал к магазину за полчаса до открытия. А когда встретился с управляющей, получил моментальный ответ: «Мы тебя не будем брать. Прости, но нет».

— У меня такое предвкушение было. Думал, сегодня пойду на работу, класс вообще. А они ни с того ни с сего... Ну, может, оно и к лучшему. Найду что-нибудь другое, — Вова не теряет оптимизма. — Я сам ищу эти вакансии. То, что мне подходит. Созваниваюсь, расспрашиваю. Естественно, я говорю, что рост вот у меня... Проблема с ним... И даже сейчас они мне отказали из-за роста. Там у них надо таскать коробки, раскладывать всё по полкам, а я маленький и не смогу.

Со стороны замечаешь, что взрослые планы Володи еще очень наивны. Он мечтает проявить себя в каком-нибудь деле, но при этом не решается продолжить свое образование. Из-за постоянных госпитализаций вечный пациент окончил только семь классов, да и то по спецпрограмме.

Завуч чечеульской школы Елена Титова рассказала, что ждали Вову 1 сентября, чтобы зачислить в 8-й класс, но как раз в это время он снова лег в красноярскую больницу на обследование.

— Аттестат он в любом случае не получит, так как с самого начала учился по программе для детей с умственной отсталостью. Понимаете, эта программа не только для детей, которые интеллектуально не сохранные. Она просто немного легче и дети по ней могут обучаться из-за общего состояния здоровья. Вове ее назначили, потому что он физически не мог посещать школу, не усваивал программу. Это была, скорее, педагогическая запущенность, — рассказала Елена Титова. — Сейчас он может получить свидетельство об обучении, это другой документ. С этим свидетельством не попадешь во все учебные заведения. У нас в Канске есть два средне-профессиональных учебных заведения, где такие дети обучаются. Там можно получить рабочую специальность. Например, сварщик или кулинар. А вообще Вова очень хороший мальчик. Он и учился хорошо, всегда был старательный. С ним одно удовольствие было работать. Отзывы от учителей прекрасные. Ну вот видите, болезнь внесла свои коррективы.

Впереди у жизнелюбивого красноярца еще очень много препятствий и трудностей, не все из которых он осознает. Вова страдает серьезным заболеванием кишечника, устранить которое не берутся даже московские врачи. Время для этой операции безвозвратно упущено, он всегда будет жить с колостомой. Почему-то калоприемники инвалиду первой группы не предоставляют по льготе. Вова вынужден по несколько дней разыскивать нужный размер в городских аптеках и тратить на это свои пенсионные деньги.

Несмотря ни на что, поддаваться унынию не в его правилах. Володя благодарен за саму возможность жить, ходить на прогулки, общаться с друзьями. Недавно он решился на очередной ответственный поступок — завел питомца.

— Я обожаю животных. Я взял на «Авито» собаку. Увидел ее в объявлении, и сразу глаза загорелись. Меня друзья отчитали, конечно. И за дело. Сейчас я понимаю, что жилья своего у меня нет, я туда-сюда скитаюсь. Получается, теперь с собакой буду скитаться. Но мне хочется, чтобы у меня был друг, который со мной постоянно, — так объяснил он свое решение.

Без нового тела, но успешен и счастлив: как живет программист, согласившийся на пересадку головы.

Заболел в 1,4 года и пережил четыре рецидива. История подростка, который всю жизнь борется с лейкозом.