Без этого лекарства дочка не сможет жить: екатеринбурженка подала в суд на Минздрав

Екатеринбурженка Юлия Ракульцева второй раз судится со свердловским Минздравом, чтобы ее 11-летней дочери Дарине дали жизненно необходимое лекарство. У девочки муковисцидоз — редкое генетическое заболевание, которое входит в список высокозатратных нозологий (ВЗН). Это значит, что ее обязаны обеспечивать льготными препаратами пожизненно.

Диагноз Дарине поставили, когда ей был всего один месяц. Малышке назначили прием лекарственного вещества дорназа альфа, которое разжижает мокроту, благодаря чему слизь беспрепятственно выходит из легких. При этом в выписках медики не указали название конкретного препарата, только действующее вещество. Наблюдается девочка в двух детских больницах — областной и районной.

В России существует всего два лекарства, содержащих нужное вещество дорназа альфа, — это «Пульмозим» и «Тигераза» (второе появилось в 2019 году). Применяют их с помощью ингаляций. Сначала девочке давали первый препарат. Потом попробовали применить «Тигеразу», но у Дарины началась сильная побочная реакция, поэтому врачи остановились на «Пульмозиме», рассказала Юлия.

В июне 2023 года семье Ракульцевых последний раз выдали жизненно важный для девочки «Пульмозим».

— С этого момента мне приходится самой искать возможности приобретения препарата. «Пульмозим» в свободной продаже есть только на территории других государств.

Также Минздрав России в ответ на мое обращение ответил, что «Пульмозим» для моего ребенка можно закупить в упаковке иностранного государства в соответствии с постановлением правительства № 853 («Об утверждении правил ввоза лекарственных средств для медицинского применения в РФ». — Прим. ред.), но областной Минздрав считает по-другому, — рассказала E1.RU мама Дарины.

При этом на «Госзакупках» есть заявки на покупку этого препарата, но не в Свердловской области, а в других регионах — например, в Хабаровском крае и в Волгоградской области. Что доказывает, что купить необходимое лекарство всё-таки можно.

И всё-таки медики настояли на повторной госпитализации Дарины, чтобы еще раз проверить, можно ли ей давать другой препарат — «Тигеразу».

— Ставить опыты у нас запрещено Конституцией, а у дочери уже есть зафиксированная побочная реакция. И всё-таки я согласилась с требованиями врачей, так как они пообещали мне, что если у Дарины сохранится побочная реакция, то ей снова назначат «Пульмозим», — объяснила Юлия. — Провели повторную пробу — у дочери появилась сильная головная боль, но как побочное явление врачи это не восприняли. Объяснили, что головная боль указана в инструкции к препарату. Причем именно в разделе о побочных действиях.

Именно дорназа альфа — а в случае с Дариной это препарат «Пульмозим» — облегчала ей жизнь. Но не так давно медики и вовсе убрали из рекомендаций к лечению девочки это вещество (хотя в выписках от прошлых лет оно есть). Всё из-за того, что параллельно с ингаляциями Дарина с апреля 2022 года получает патогенетическую терапию препаратом «Оркамби» за счет благотворительного фонда «Круг добра». Это лекарство с другим действующим веществом и в форме таблеток. У пациентки тоже есть побочная реакция на него, поэтому она принимает меньшую дозу препарата. Соответственно, и эффект меньше.

В клинических рекомендациях к заболеванию муковисцидоз оба этих препарата идут как базисная терапия.

— Получается, что нас поставили перед выбором: либо дышать «Тигеразой» и жить с постоянными головными болями, на обезболивающих, либо остаться без лечения. И тот и другой путь ведет к ухудшению качества жизни ребенка и отразится на здоровье. Неизвестно, чем вызвана головная боль при приеме «Тигеразы» и не повлияет ли это на сосуды и мозг, — говорит Юлия Ракульцева.

К тому же в июле 2023 года Дарина прошла через врачебную комиссию 15-й детской больницы, где медики установили, что девочке нужен именно «Пульмозим».

В свердловском Минздраве прокомментировали ситуацию, сложившуюся с лечением девочки.

— Препарат под торговым наименованием «Пульмозим» действительно отсутствует на российском рынке. С 2022 года ввод его в гражданский оборот Российской Федерации прекращен. Все дети, страдающие муковисцидозом в Свердловской области, наблюдаются в Областном центре муковисцидоза и обеспечиваются по назначению врача всеми необходимыми для лечения препаратами. В том числе ребенок, указанный в обращении, — сказали E1.RU в ведомстве.

Мы будем следить за развитием событий.

Кстати, в июле 2022 года Юлия впервые выиграла суд у областного Минздрава за то, чтобы ее дочь не получала препарат «Гианеб» — это стерильный раствор для ингаляций с муколитическим эффектом, то есть он ускоряет отхождение мокроты из легких. На него у девочки тоже не было побочных реакций. Его не хотели выдавать из-за банальной бюрократической ошибки: на руках у мамы было заключение врачебной комиссии, а по закону требовалось решение врачебной комиссии.

Прочитайте историю уральца, которому тоже поставили диагноз «муковисцидоз». Он платил по 100 тысяч рублей в месяц, просто чтобы жить: это были расходы на важные лекарства. Евгению Субботину в 2021 году тоже удалось выиграть суд у свердловского Минздрава, и врачи пообещали ему купить нужные препараты. Правда, после этого министерство подало иск в суд, чтобы больше не оплачивать лечение Евгения. Точку в этом споре поставили в Областном суде: там решили, что власти всё-таки обязаны обеспечивать пациента лекарствами от муковисцидоза.

К счастью, не у всех пациентов с этим редким заболеванием всё так плохо. Недавно врачи спасли беременную с муковисцидозом и ее ребенка — много лет никто не понимал, почему у девушки был затяжной гнойный кашель. Прочитайте также рассказ другой екатеринбурженки о том, каково жить с муковисцидозом и постоянно зависеть от ингалятора.