«Теперь появится шанс». История маленького уральца с редчайшей болезнью, которому собрали 300 млн рублей

Семья маленького Святослава Тропынина из Тюмени, страдающего от редкой формы миодистрофии Дюшенна, собрала больше 300 миллионов рублей на его лечение. С просьбой о помощи тюменцы обращались к медийным людям и политикам, в числе которых оказался экс-мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман*.

Диагноз Святослава — очень редкий. Настолько, что в России лечения просто нет. Родители мальчика нашли единственный шанс — революционный препарат в США. Стоит он баснословные 380 миллионов рублей.

Семья объявила сбор летом 2023 года. Последние 50 миллионов попали в копилку 14 марта. Как сообщают наши коллеги из 72.RU, в этом помог Умар Кремлев — президент Международной ассоциации бокса. И это не первое чудо, которое произошло в семье Тропыниных.

— Родители приехали из Тюмени к нам фонд, — рассказал E1.RU Евгений Ройзман*. — Первые цифры были запредельные, 380 миллионов. Но потом произошло чудо — врачи из Эмиратов на 100 миллионов скинули цену, стало немножечко проще. Тем не менее сбор изначально был безнадежным. Родители стойкие, мужественные, они сначала в Тюмени собирали, потом мы их поддержали.

Терапия действует, только когда ребенок стоит на ногах. До 10 лет, как правило, такие дети уже не доживают. Пока стоит на ногах, еще есть шанс. Когда я увидел, что Святослав стал падать, решили форсировать сбор. Попросил подключиться всех своих товарищей, и достаточно быстро собралась сумма. Оставалось чуть больше 50 миллионов, — добавил политик.

Тогда и произошло второе чудо — оставшиеся деньги удалось собрать буквально за один день. Сейчас, по данным Ройзмана*, семья уже находится в Дубае, идет активная подготовка к терапии.

— Я хочу поблагодарить всех, кто участвовал. Это очень серьезный прецедент, на такое еще никогда деньги не собирали, а сейчас прокладывается путь. Все знали, что такие дети умирают, а теперь появится шанс. Думаю, что и Минздрав, и правительство должны подключиться, — считает политик. — Людям стало сложнее жить, но средний чек сбора небольшой — 1–2 тысячи максимум. Подключаются соцсети, охват большой. Людям нравится делать добро. Но они должны четко понимать, что это не обман, не траты в пустоту, и в таких случаях я уже лично объявляю, что я за этим сбором стою, знаю родителей и всё контролирую. Тогда всё получается.

Лечение пройдет препаратом «Элевидис». Его эффективность доказали для детей младше пяти лет. Для более старших малышей сейчас проводят клинические испытания.

Почитайте также историю Миши Бахтина — мальчика со спинальной мышечной атрофией, который не может получить нужное лекарство. В марте 2022 года семья выиграла суд у Минздрава: ведомство обязало обеспечить Мишу «Спинразой», однако мальчику так ни разу и не сделали ни одной инъекции. А в ноябре 2023-го врачи втайне от родителей отменили решение о том, что должны покупать для мальчика «Спинразу». Тогда отец Миши Дмитрий Бахтин вышел на пикет к зданию свердловского правительства, а зимой он простоял больше десяти часов у здания Минздрава.

* Признан иноагентом в РФ.