Родители страдающего от СМА Миши Бахтина обратились к главе Следственного комитета Александру Бастрыкину с требованием наказать чиновников, которые не обеспечивают мальчика лечением. Видео опубликовано в социальных сетях Миши, которые ведут его родители.
В обращении папа мальчика Дмитрий напоминает, что 27 ноября 2023 г. состоялся консилиум трех федеральных центров с участием специалистов из НИИ педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева, Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей, Российской детской клинической больницы.
— Во время обсуждения консилиума сотрудники медицинских учреждений позволяли себе неуважительные и хамские высказывания, называя это мероприятие «праздником жизни, на котором они хозяева». В том числе своими действиями необоснованно воспрепятствовали получению лекарственного препарата для нашего сына. В решении консилиума врачей нет обоснованного ответа, по какой причине они отказывают ребенку, а есть общие фразы, статьи из интернета, а не дискуссия клинического состояния Миши на применяемой терапии «Рисдиплам», которую ребенок принимает на протяжении полутора лет, где сами врачи фиксируют положительную динамику и отсутствие нежелательных явлений, — заявил Дмитрий Бахтин в обращении.
Он утверждает, что сейчас сын не обеспечен жизненно необходимым лекарством по вине представителей указанных организаций, что существенно нарушает права ребенка-инвалида.
— Мы обращаемся к Александру Ивановичу Бастрыкину, чтобы Следственный комитет возбудил уголовное дело в отношении причастных лиц указанных медицинских учреждений и оказал содействие в обеспечении ребенка лекарственным препаратом, — заявил Дмитрий Бахтин.
Напомним, три года назад шестимесячному Мише сделали укол препарата «Золгенсма» — самого дорогого в мире. Куплен он был на частные пожертвования. Лекарство остановило развитие СМА, но не поставило ребенка на ноги. Бахтины уверены, что прием препарата «Рисдиплам» поможет мальчику развиваться дальше, но свердловские врачи не могут назначить его, так как нет исследований, доказывающих, что для ребенка это не будет опасно.
В компании Novartis (производитель «Золгенсмы») отвечали, что нет никаких доказательств эффективности такой терапии, а значит прием «Рисдиплама» после укола «Золгенсмы» не рекомендован. Но родители мальчика готовы пойти на всё ради здоровья сына и ссылаются на ответ из другой компании, где им рекомендовали прием «Рисдиплама».
Ранее мы рассказывали всю историю борьбы семьи Бахтиных с системой.