Я так поняла, что предыдущий препарат имел положительный эффект, но родители упорно хотят вколоть ребенку что-то ещё. Зачем?
Гость
21 декабря 2023, 13:50
Они хотят как можно больше говорить об этом, чтобы сердобольные сограждане донатили им на безбедное существование. Ребенок, в данной семье - лишь инструмент для наживы
Гость
21 декабря 2023, 14:34
Видимо не настолько уж и помог препарат за 160 млн рублей. Раз необходимо продолжать и дальше лечение.
Гость
21 декабря 2023, 14:37
Гость
21 декабря 2023, 13:50
Они хотят как можно больше говорить об этом, чтобы сердобольные сограждане донатили им на безбедное существование. Ребенок, в данной семье - лишь инструмент для наживы
Е1, а что вы все время показываете старое видео с Мишей? Если у него такой фантастический прогресс, почему вы не разместите новое видео, чтобы люди увидели его? Сейчас, кроме раздражения, информация о Мише никаких других эмоций не вызывает. Дайте людям увидеть все самим и понять, что за малыша, с такими успехами в лечении , стоит бороться.
Гость
21 декабря 2023, 11:58
вот-вот,покажите новое видео,где мальчуган ходит,это остудит пыл у многих злопыхателей.
Гость
21 декабря 2023, 12:02
+++
Гость
21 декабря 2023, 12:44
Гость
21 декабря 2023, 11:58
вот-вот,покажите новое видео,где мальчуган ходит,это остудит пыл у многих злопыхателей.
да, мы желаем лицезреть успехи будущего чемпиона мира по всем видам спорта!
чудодейственный препарат не зря стоит 2 млн скукоживающихся долларов, от него Мишка должен вообще был сверхспособности обрести.
Врачи не хотят брать ответственность за укол препарата , после которого возможны побочки, если ранее кололи другое лекарство. Но родители упорно желают провести эксперимент над ребенком.
Гость
21 декабря 2023, 11:43
Ну взять с них расписку, что мол вы сами будете виноваты и уколоть. А так, возможно всё таки дело в цене, ведь можно на эту сумму другим помочь
Гость
21 декабря 2023, 11:57
Так ему уже кололи препарат, улучшение есть, отказываются из бюджета покупать, видимо потратились на праздники.
Какие заботливые родители. Сами в масках стоят, хотя эффективность макси у папы вызывает сомнения. А, Мишка пусть личиком светит на камеру без маски. Итак сойдёт.
а ваш какой интерес ? в очередное дело засунуть свой нос ... вынюхать сенсацию ?
так её нет! помогите лучше если сможете, но от таких вряд ли что дождешься, я прав ? как дело доходит до реальных действий в кустики ?
а ваш какой интерес ? в очередное дело засунуть свой нос ... вынюхать сенсацию ?
так её нет! помогите лучше если сможете, но от таких вряд ли что дождешься, я прав ? как дело доходит до реальных действий в кустики ?
А, ваш какой интерес? В очередной раз нахамить. Иди уже помогай молча .
Откуда может взяться опыт тандемной терапии, если случай со СМА МИШИ - первый в стране. Остаётся только прикрепиться к медучреждению в другой области, в Курганской или Челябинской.
Гость
21 декабря 2023, 16:08
В смысле первый? У нас в области только несколько детей. Я уж молчу сколько их по всей стране.
Гость
21 декабря 2023, 16:39
Сказки рассказывайте в другом месте. Если вы других не знаете, это не значит что их нет.
По данным пациентского реестра «Семьи СМА», на сентябрь 2023 года в России насчитывается 1380 больных СМА из 81 региона. 963 из них (70%) — это дети и подростки, 417 (30%) — взрослые старше 18 лет. Терапию получают 1213 пациентов: 932 ребенка и 264 взрослых.
Запомните, а лучше запишите и больше не позорьтесь. Данные на осень 2023 года.
В смысле первый? У нас в области только несколько детей. Я уж молчу сколько их по всей стране.
Читайте внимательно тексты. Сказано, что первый, который имеет заболевание с рождения. Первый вовсе не означает, что единственный.
Гость
21 декабря 2023, 11:36
А зачем еще какое то лекарство,если мальчик уже выздоравливает и сам начинает ходить,врачи ,я считаю тут правы,укол за 160 лямов начинает уже работать,вдруг другое лекарство сделает еще хуже.Врачи на то и врачи,они лучше знают,как лечить и почему папа - дорожный рабочий, считает,что он лучше врачей разбирается в медицине.
Гость
22 декабря 2023, 09:17
что значит ходить начал? под себя он ходить и не заканчивал.
Гость
22 декабря 2023, 19:27
Потому что нужно поддерживать эту стадию, да и лекарство необходимо, но не то которое они просят
Консилиум врачей - это коллектив сильно зависимый от Минздрава. Очень сложно судить со стороны. Каково быть на месте родителей..не дай Бог. С другой стороны - ресурсы регионального Минздрава сильно ограничены. И если где-то добавят Мише, то сильно убавят десяткам, а то и сотням других больных и детей в том числе..
Гость
21 декабря 2023, 11:35
Тут не зависит от того, что кому то добавят, а кому то убавят, тут речь про здоровье парня. Это лекарство может очень негативно на него повлиять
Гость
21 декабря 2023, 11:38
Гость
21 декабря 2023, 11:35
Тут не зависит от того, что кому то добавят, а кому то убавят, тут речь про здоровье парня. Это лекарство может очень негативно на него повлиять
++++!
Гость
21 декабря 2023, 11:55
Может пенсии убавить, а то из-за них где-то дачи недостроенные стоят?!
Гость
21 декабря 2023, 11:20
Золотой мальчик.
Гость
21 декабря 2023, 11:54
Бриллиантовый.
Гость
22 декабря 2023, 19:29
Золотой) тем более столько денег в него вложили, надеюсь, что поправится
Вероятно врачи элементарно не хотят на себя брать такую ответственность, в лучшем случае не поможет, а в худшем... вот консилиум и решил не колоть ничего.
Гость
21 декабря 2023, 19:18
Так поэтому и не назначают этот препарат, потому что будет худший случай в итоге
Гость
22 декабря 2023, 19:28
Никто бы не захотел, при том что родителям уже объясняли что этот препарат нельзя после другого использовать
Мишеньку очень жаль. Такой симпатяга! Но, считаю, родителям надо смириться. Подумать, почему им такая родовая карма? Жаль мальчика, но он неизлечим, надо не бегать по инстанциям, а дать мальчишке прожить в радости, быть рядом с ним, любить его, а не таскать Мишеньку по Красной площади. Простите, но это моё мнение. Пусть Миша будет счастлив с мамой и папой до конца, положительных эмоций, радости малышу. Ещё раз простите...
Гость
22 декабря 2023, 02:43
Почему жаль? Он такой родился, родители передали ему битые гены
Никто его не обижал
Пусть родители выкупают у государство на свои кровные денежки этот препарат и сами дома колят, либо пишут отказ на претензии к тем, кто не разрешает ставить сие средство их ребенку, и отказ от претензий если вдруг с ним что то случится после инъекции.
Гость
21 декабря 2023, 11:28
Уже тошнит от папы Миши
Гость
21 декабря 2023, 11:33
Гость
21 декабря 2023, 11:28
Уже тошнит от папы Миши
Да и от самого Миши. На 2 с половиной ляма баксов сколько детей спасти можно?
Гость
21 декабря 2023, 11:50
А ведь первый препарат, который стоит 160 млн, они собрали эти деньги сбором. Только почему то теперь говорят, что не получали этот препарат
Интересно, губернатор проглотит папашино заявление, что "он их нагло обманул", или найдет способ заставить отвечать за базар?!
Гость
21 декабря 2023, 11:36
А какой смысл за что то отвечать заставлять? Ну сказал и ладно, нормальные люди на подобное не реагируют
Гость
21 декабря 2023, 11:54
У губернатора совершенно другие проблемы, его дело было поддержать финансово, что он и готов был сделать, остальное всё зависело уже от решения медкомиссии
Гость
22 декабря 2023, 19:27
А он разве кого то обманывал? Он сказал, что после консилиума препарат будет выдан, но если он не нужен, зачем его выдавать
Миша уже просто хочет домучиться и отправиться туда, где он давно должен был быть по всем природным законам, родители мучают несчастного, продлевают его бесперспективные муки. Это он еще не соображает ничего, а когда будет что-то соображать, ему будет еще более тяжко влачить подобное состояние. Кто видел как умирают безнадежно больные - тот поймет
Гость
21 декабря 2023, 22:41
А теперь по-английски, а то они по-другому уже не понимают.
Гость
21 декабря 2023, 22:59
Да не начнет этот Миша ничего соображать. Вы его видели? Глаза стеклянные совсем.
Гость
22 декабря 2023, 01:05
Гость
21 декабря 2023, 22:59
Да не начнет этот Миша ничего соображать. Вы его видели? Глаза стеклянные совсем.
И голова трубой.
Гость
21 декабря 2023, 11:44
Зачем вы врёте, если первый препарат, который является самым дорогим в мире, был поставлен мальчику! Особых результатов он не принес, поэтому родители самостоятельно решили, что им нужен теперь другой препарат.
Гость
21 декабря 2023, 11:56
Первый и самый дорогой препарат уже приносит свои результаты- мальчик ходить начал,мама Миши сама об этом говорит.Че не так то.
Гость
21 декабря 2023, 12:05
Родили безнадежно больного, теперь пытаются из него уколами здорового сделать. Печально.
Гость
21 декабря 2023, 12:12
Миша ходить благодаря ему стал,мама Миши сама об этом говорит.
Гость
21 декабря 2023, 11:36
Как интересно- не говорящий ребенок " назвал английский алфавит, животных", ходит сам ( правда, на видео все немного по- иному). Но если так все прекрасно- занимаются пусть реабилитацией, дополнительные лекарства зачем- печень и почки окончательно убивать? А врачи правы- нет данных о взаимодействии лекарств, кто возьмет на себя ответственность в случае печальных последствий?
Гость
21 декабря 2023, 11:58
А я считаю, надо поставить. Если не поможет, все наконец-то закончится, а если поможет, то смогут и других лечить.
Гость
21 декабря 2023, 12:03
Гость
21 декабря 2023, 11:58
А я считаю, надо поставить. Если не поможет, все наконец-то закончится, а если поможет, то смогут и других лечить.
Ага и врачи,если не поможет,могут сесть в тюрягу,а у них тоже дети...
А причем тут проценты вообще? Если бы действительно нужен был препарат, тогда бы его выдали в любом случае
Не тупи … не понимаешь, молчи
Гость
21 декабря 2023, 11:45
Всем уже давно понятно, что за история с этой семьёй, которая собирает во всех фондах деньги, ещё пытается с области взять, видимо теперь из федерального бюджета решили хапнуть.
Гость
21 декабря 2023, 11:39
Странная пара, врачи не рекомендуют, а этим все равно. Вывод: пиар и обогащение себя любимых, а Миша их интересует меньше всего.
Гость
21 декабря 2023, 19:26
Вот это самое страшное, что на ребенка наплевать собственным родителям. О нем только врачи переживают и областные власти
Гость
22 декабря 2023, 19:34
Так вот именно, что ребенка больше всего жалко во всей этой истории
Гость
21 декабря 2023, 12:33
Сериал про Бахитных напоминает новый сериал про Букиных. Вроде бедные люди но живут при этом в большом коттедже, при деньгах
Гость
22 декабря 2023, 19:40
Да уже весь мозг съели, как родители не могут понять что не нужен этот препарат Мише
а зачем ему еще лекарство,если мальчик уже выздоровел и начинает ходить.
кто выздоровел? тебе такого выздоровления!
Гость
21 декабря 2023, 11:38
им уже все врачи говорят, что нельзяяяяяяяяяяяяя, неужели понять не могут. никогда нормальный врач не возьмет на себя ответственность за жизнь. считают себя врачами, пусть едут за границу и за свой счет делают все что угодно. что-то не вижу ни одного заключения иностранной клиники, что этот препарат можно вколоть и все резко выздоровеют.
Гость
21 декабря 2023, 11:59
А за смерть хоть один врач на себя взял ответственность? Врачи вообще ни за что не несут ответственности. Начальство сказало в морг - значит в морг.
А за смерть хоть один врач на себя взял ответственность? Врачи вообще ни за что не несут ответственности. Начальство сказало в морг - значит в морг.
от папы Миши им будет нелегко отделаться))) с его энергией и адвокатами
Гость
21 декабря 2023, 12:52
Гость
21 декабря 2023, 11:59
А за смерть хоть один врач на себя взял ответственность? Врачи вообще ни за что не несут ответственности. Начальство сказало в морг - значит в морг.
У каждого практикующего врача есть "свое кладбище" и это абсолютно нормально. и ошибки у многих присутствуют и халатность у некоторых и все остальные приколы, как у всех других профессий. а вообще, самый лучший врач - паталогоанатом. Вон то точно скажет и причину и следствие
Гость
21 декабря 2023, 11:55
Суд не может решить подходит лекарство пациенту или нет, он может решить только положено бесплатно лекарство или нет. Может хватит уже этого цирка, раз не положено, значит на положено, нет такого опыта. Хотят родители брать ответственность на себя, пусть и дальше ищут благотворителей. Что-то я не помню такого, чтобы пациент приходил к врачу и диктовал, что ему выписать, а тем более бесплатно.
Гость
21 декабря 2023, 13:30
Складывается впечатление,что в области один-единственный больной ребенок. Бюджет области только для него. У родителей,судя по видео, очень неплохая квартира, может ее обменять на меньшую с доплатой.. Устроиться кому-то из родителей на работу, и на полученные средства купить лекарство,подходящее по ИХ мнению, ребенку.
Там не квартира, там коттедж....Мне например давно интересно: на что грузчик и парикмахер его купили?))...там же ксти еще пара тачек,тоже не дешевых....поэтому вариант например у меня - хорошо баблосики благотворительные прилипли к ручкам.
Гость
21 декабря 2023, 20:12
Вот я об этом тоже подумала, как раз бы на одну инъекцию могло хватить, вот и проверили помогло бы или нет, они же сами решили что нужен именно этот препарат
Там не квартира, там коттедж....Мне например давно интересно: на что грузчик и парикмахер его купили?))...там же ксти еще пара тачек,тоже не дешевых....поэтому вариант например у меня - хорошо баблосики благотворительные прилипли к ручкам.
Дорожный рабочий и парикмахер
Гость
21 декабря 2023, 11:33
Врачам виднее
Гость
21 декабря 2023, 20:06
Все это понимают, до единого! Кроме родителей. Жаль, что после таких историй перестаёшь верить в искренность родителей, которые якобы хотят спасти ребенка
Гость
21 декабря 2023, 11:35
Зачем медики брать на себя такую ответственность. Препарат не подойдёт, появятся побочные явления или что- то похуже, то Бахтины засудят медиков др самой гробовой доски. Зачем связываться с такой скандальной семейкой. Правильно медики отказали.
Гость
21 декабря 2023, 11:50
Бахтины обязательно с медиками будут судиться,вон у них даже семейный адвокат есть.
Гость
21 декабря 2023, 12:02
Ну то есть никто медиков засудить не может за оставленные салфетки при операции, за неоказание помощи, за лечение не от того, а тут их прямо и посадят. И даже согласие об ответственности на пациенте резко потеряет силу.
Гость
21 декабря 2023, 20:07
Гость
21 декабря 2023, 11:50
Бахтины обязательно с медиками будут судиться,вон у них даже семейный адвокат есть.
Только огромный вопрос, а на что они наняли этого адвоката? Или нашелся добрый самаритянин
Гость
21 декабря 2023, 11:34
Родители сами не думают, что 2 разных препарата могут навредить мальчику? Или им пофиг, лишь бы что то дали?
Гость
21 декабря 2023, 11:59
Если они согласны поставить эксперимент, не стоит им мешать.
Гость
21 декабря 2023, 12:11
Гость
21 декабря 2023, 11:59
Если они согласны поставить эксперимент, не стоит им мешать.
Но юридически,за все будут отвечать врачи,нет,пусть родители продают свои квартиры и коттедж и сами покупают любые лекарства и сами,сами ставят эксперимент на своем ребенке.
Гость
21 декабря 2023, 20:07
Так это им и пытаются объяснить медики, они их не хотят слушать
Гость
21 декабря 2023, 11:13
С одной стороны слова, врачи удивились и назло не дали лекарство. С другой стороны заключение консилиума. Эта Санта-Барбара уже надоела.
Гость
21 декабря 2023, 11:22
Вот врачи увидели,что Миша ходит и решили это лекарство дать другому ребенку,чтоб он тоже начал ходить.Все логично.
Гость
21 декабря 2023, 13:38
Гость, прям врачам делать нечего как назло кому то что то не давать... чушь... одно лекарство поставили. так зачем аналог ещё раз ставить? Ты же не пьешь жаропонижающие если нет температуры...
Гость
21 декабря 2023, 19:08
Назло? Они не дали лекарство, так как мальчику оно не подойдёт.
Гость
21 декабря 2023, 11:45
Так пусть доходят до президента! Они считают, что там не будет создан консилиум из врачей? Наверняка будет такой же результат в виде отказа.
Вы думаете будет лучше для России, если дойдут до президента , американского.
Гость
22 декабря 2023, 19:53
Потому что ему не нужен этот препарат, он может и другим препаратом полечится. Этот ему нельзя вкалывать
Гость
21 декабря 2023, 13:15
легендарные попрошайки...
Гость
22 декабря 2023, 19:59
Видимо жизнь через чур скучна, что они такой ерундой занимаются
Гость
21 декабря 2023, 12:11
Ну да эта тема достала уже. Конечно жалко мальчика, но на такие деньги можно десяткам детей помочь. А то что родители притворяются бедными и несчастными
по их квартире не скажешь. Большая с ремонтом . пусть продают и лечат.
Гость
21 декабря 2023, 12:24
Это показано видео не из квартиры,а из их коттеджа,где они живут,а квартир у них еще в городе всего 5 штук,нищета просто.
Гость
21 декабря 2023, 12:25
Бахтины в коттедже живут,а в городе еще и квартиры у них есть.
Гость
21 декабря 2023, 12:23
Задолбал это сериал, то клава то бахтин
Гость
21 декабря 2023, 12:29
Надо их подружить
Гость
21 декабря 2023, 12:28
Да все правильно отказали, такие деньги потратить на бесперспективного ребенка, сколько других можно вылечить. Там родителей полечить надо, а не Мишу
Гость
22 декабря 2023, 19:57
Не то что бы бесперспективного ребенка, просто все прекрасно понимаю что ему нужен другой препарат, который будет более эффективнее
Гость
21 декабря 2023, 12:55
Квартиру нехилую бахтины продать не хотят, машинку заграничную тоже. Вот и покупали бы на свои. Так нет же. Другие дайте.
Гость
21 декабря 2023, 13:23
это видео из коттеджа,Бахтины в коттедже живут,а квартиры у них в городе просто запасные.
Типа таких кроме Миши некого нет,чё то другие получают бесплатно по факту,тут по ходу сами родители чё то мутят.Всё у них какие то проблемы целые годы уже)))
Гость
21 декабря 2023, 11:35
ходят слухи, что папаша продает препарат тем, кому по очереди еще долго его получать.
Гость
21 декабря 2023, 11:36
Кто тут недавно кричал что раздают всем лекарства? А Бахтин уже давно в прошлом? Не этот ли маленький врунишка?)))
Кто тут недавно кричал что раздают всем лекарства? А Бахтин уже давно в прошлом? Не этот ли маленький врунишка?)))
У меня другое,а чё только Миша без лекарства,а другие не жалуются даже?Или это другое?))))
Гость
21 декабря 2023, 11:34
Е1 хватит в негативе преподносить данную ситуацию, тут не всё так, как вы представляете в публикации! В нюансы вникать не хотите?! А надо бы
Гость
21 декабря 2023, 11:53
Какой негатив,мальчик выздоравливает, по английски говорит,ходить начал,значит скоро со сверстниками бегать будет,ешка ничего не скрыла и показывает выздоравливающего мальчика,где вы какой то негатив тут увидели.
Гость
21 декабря 2023, 12:37
Гость
21 декабря 2023, 11:53
Какой негатив,мальчик выздоравливает, по английски говорит,ходить начал,значит скоро со сверстниками бегать будет,ешка ничего не скрыла и показывает выздоравливающего мальчика,где вы какой то негатив тут увидели.
Где видео?
Гость
21 декабря 2023, 13:15
Гость
21 декабря 2023, 12:37
Где видео?
видео пока нет,но в статье мама пишет,что Миша начал ходить... да и англицкие буквы уже знает,как и всех животных на планете,все же написано в статье.
Гость
21 декабря 2023, 11:23
Дайте им уже с кулака в нос и гематогену.
Нету в РФ такого лекарства и аналога прошедшего испытания нету. И налогоплательщики тоже против таких растрат средств.
Хотят лечить пусть едут за свой счет в германию или куда там.
Гость
21 декабря 2023, 11:27
так их ребенка и так самым дорогим американским препаратом за 160 миллионов полечили,что разве этого мало.
Гость
21 декабря 2023, 11:38
Закупить можно, мне кажется это не составит проблем. Только этот препарат как раз таки не факт что поможет, после других
Гость
21 декабря 2023, 11:47
Гость
21 декабря 2023, 11:38
Закупить можно, мне кажется это не составит проблем. Только этот препарат как раз таки не факт что поможет, после других
Давайте тогда и мне закупим что-нибудь из америки.
У меня спина болит мне врачи прописали сидеть в ортопедическом кресле с массажем и поменьше ходить.
Слышал в ролс ройсах классные массажные кресла. Мне пожалуйста черный пришлите, а салон можно персиковый.
Гость
21 декабря 2023, 13:01
их похоже уже не ребенок волнует,а отсутствие денег
Гость
21 декабря 2023, 15:32
во-во, только это и волнует, чтоб дали денег любыми путями
Гость
21 декабря 2023, 11:34
Если это может вызвать сложности в организме, то есть несколько препаратов могут вообще друг с другом никак не контактировать, то наверное лучше ставить, то, что ставили
Гость
21 декабря 2023, 12:24
Как они надоели уже...
Гость
21 декабря 2023, 14:27
Уникальный конечно случай и уникальная семья, которая обвиняет всех вокруг, тех людей которые стремятся им помочь
Гость
21 декабря 2023, 11:16
Кто они такие, и на что безбедно живут?
Гость
21 декабря 2023, 11:24
Мама- парикмахер,а папа пока безработный,а раньше был дорожным рабочим,как работать не стал,так наши дороги все ямами и покрылись.....
Сейчас-3°C
пасмурно, без осадков
ощущается как -7
4 м/c,
зап.
736мм 79%Врачи отказались дать жизненно важное лекарство Мише Бахтину со СМА