Свердловские врачи снова отказались дать жизненно важное лекарство Мише Бахтину со СМА

В четверг, 21 декабря, родители Миши Бахтина со СМА получили на руки решение последнего консилиума, который провели по поручению губернатора Евгения Куйвашева. Медики снова отказали мальчику в назначении препарата «Рисдиплам», которого так долго добивались родители. Сам консилиум состоялся 19 декабря.

— Учитывая вышеизложенные данные, консилиум не может рекомендовать назначение пациенту Бахтину М. Д. препарата МНН «Рисдиплам» в качестве тандемной терапии после терапии препаратами МНН «Нусинерсен» («Спинраза». — Прим. ред.) и МНН «Онасемноген абепарвовек» («Золгенсма». — Прим. ред.), — говорится в заключении консилиума.

В консилиуме приняли участие главврач ОДКБ Олег Аверьянов и главный педиатр Свердловской области Любовь Малямова.

До этого в департаменте информационной политики региона говорили, что в случае отсутствия нарушений в состоянии здоровья ребенка, побочного действия препарата и при согласии родителей Миши тандемная терапия может быть продолжена с ежеквартальным контролем.

— На консилиуме 19 декабря Мишаня показал всё, что он умеет, удивил врачей. После осмотра ребенка нас с консилиума выгнали, несмотря на то что медики обсуждали судьбу несовершеннолетнего ребенка и законные представители имеют полное право в этом всем участвовать, — рассказала E1.RU юрист семьи Юлия Липинская. — Участники консилиума побоялись высказать свое мнение родителям, потому что видели результаты ребенка. Как объяснять отказ в таком случае — непонятно. Их больше всего интересовало то, работают ли камеры в аудитории, чтобы в случае чего был повод наказать родителей или их представителей.

Папа Миши Дмитрий Бахтин так прокомментировал решение консилиума врачей:

— Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает. На самом деле ничего Мише не мешает получать этот препарат. Завтра мы выходим с обращением к президенту Российской Федерации со словами: остановить убийство ребенка. Если не решится всё на местном уровне, поедем в Москву. [Врачи] написали, что просто опыта [применения тандемной терапии] нет. Они осмотрели ребенка, у них Миша посидел, английский алфавит назвал, всех животных назвал, руками, ногами подвигал. Прошел тесты на 55 баллов из 64. Врачи все говорят, что это фантастика, что это чудо-ребенок, а потом отказывают. Это неправомерные действия в отношения ребенка.

В марте 2022 года Бахтины выиграли суд у Минздрава: ведомство обязали обеспечить Мишу «Спинразой», однако мальчику так ни разу и не сделали ни одной инъекции. Врачи объяснили свой отказ тем, что у ребенка нет медицинских показаний после спасительного укола «Золгенсма». Это единственный случай, когда необходимую сумму для импортного лекарства удалось собрать без помощи бизнесменов, а силами простых людей.

Вот только в ноябре 2023-го врачи втайне от родителей отменили решение о том, что должны покупать для мальчика «Спинразу». Тогда отец Миши Дмитрий Бахтин вышел на пикет к зданию свердловского Минздрава. Он простоял больше десяти часов, несмотря на лютые 30-градусные морозы. И согласился уйти, только когда ему пообещали, что обсудят вопрос о назначении препарата «Рисдиплам».

Объясним, после инъекции «Золгенсма» Мише Бахтину год вводили препарат «Рисдиплам» по рекомендации частного врача, а покупали лекарство за счет благотворителей. Родители мальчика настаивают на продолжении тандемной терапии, так как видят успехи сына: недавно, пусть не без помощи мамы, но он сделал первые шаги.

Историю борьбы Дмитрия Бахтина за жизнь и здоровье сына мы описывали в этом материале. Также прочитайте колонку отца, где он подробно рассказывает о своей позиции в спорном конфликте со свердловским Минздравом. Ранее Бахтин уже выходил на пикет на Красной площади и к зданию свердловской прокуратуры.

О том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом. А еще мы рассказывали, почему лекарство от СМА такое дорогое. Напомним, стоимость одной инъекции «Золгенсма» — около 2,5 миллиона долларов. Все истории детей со спинальной мышечной атрофией мы публикуем в специальном разделе.