«Помешать может лишь лень»: откровенные истории екатеринбуржцев с ВИЧ, которые не стесняются открыть лица

Во Всемирный день борьбы со СПИДом десять екатеринбуржцев открыто рассказали о своей жизни с ВИЧ. В их историях много любви, боли, счастья, обмана, неожиданных подарков судьбы. И есть лишь одна вещь, которая отличает их от многих из нас — жажда жизни.

— Еще в 1999 году в моей компании у человека выявили ВИЧ-инфекцию, — рассказала екатеринбурженка Эля. — Я тогда пришла к папе на разговор, благо у нас с ним чудесные отношения. Он поддержал меня и пошел сдавать анализы вместе со мной. Первые результаты были отрицательными, теперь я понимаю, что попала тогда в «период окна». Через три месяца сдавала повторный анализ, он уже оказался положительным. Папе выдали отрицательный результат, а меня отправили в СПИД-центр.

Врач объяснила, что ВИЧ-инфекция есть, а таблеток нет, 2000 год. Папа был со мной, он ведь мудрее, взрослее, он задавал вопросы. Врач сказала, что, если по моему состоянию увидят ухудшение, отправят меня в Москву. Я уже ничего не слышала, папа подробно всё спросил и понял, что бытовой путь передачи исключен и я никого не заражу в семье.

Три дня я лежала, готовилась лечь в умиральную ямку. Папа мне сказал тогда: «Хватит лежать, иди к друзьям, иди на группу поддержки, чего лежать-то?» Как раз на такой встрече я сказала о диагнозе и услышала от четырех людей: «И что, у нас так же, ну живем ведь, всё с нами хорошо». Тогда это было самое важное!

Буквально через пару месяцев после установления диагноза мне исполнилось 18 лет. Полгода потребовалось, чтобы осознать, что у меня не будет семьи и детей, ведь тогда не было таблеток, профилактики во время беременности, риск передать инфекцию ребенку был очень высокий. В принятии этих мыслей очень помогали группы поддержки.

ВИЧ тогда был новым вирусом, говорили, что в среднем мне осталось жить 5–7 лет, может, 10. Я решила, что проживу их, наслаждаясь жизнью и принося пользу другим.

Тогда я пошла учиться на консультанта по химической зависимости, думала, буду работать в реабилитационном центре, переключилась на помощь другим. В 2001 году я узнала, что беременна, и сразу решила, что буду рожать. Все мои близкие были обеспокоены, ведь таблеток не было.

Я тогда услышала от знакомой: «Идите, заполняйте кладбище своими детьми. Ребенок с ВИЧ-инфекцией без препаратов долго не протянет». Я запомнила эту фразу. Благо у меня была подруга, которая сказала, что будет рядом в любом случае. На протяжении всего пути были люди, которые верили в лучшее больше, чем я. Сначала папа, потом подруга.

В 2002 году я родила здоровую дочь, мне хотелось кричать об этом на каждом углу. В 2006 году появилась антиретровирусная терапия, доступная для всех. Я родила вторую дочь. Давно нахожусь на терапии ВИЧ-инфекции, хожу к врачу и обожаю Центр СПИДа, а особенно своего врача Елену Сергеевну. Прошлым летом стала бабушкой. У меня двое детей, внучка, личная жизнь, родители, шесть кошек, две собаки — и всё чудесно. Если отмотать в 2000-й и сказать, что я точно доживу до внуков, возможно, я не стала бы такой пробивной.

Екатеринбуржцы Наталья и Артем Сафроновы — оба ВИЧ-положительные, но три года назад благодаря врачам и препаратам они родили здорового симпатягу Ивана. Семья не стесняется своей истории, напротив, хочет показать, что жизнь не заканчивается на диагнозе, и что современная терапия позволяет родить ребенка без ВИЧ.

Они женаты четыре года, познакомились в некоммерческой организации, куда пришли работать равными консультантами. Ребенка не планировали, специально не готовились, но оба давно принимали терапию против ВИЧ-инфекции. А когда узнали радостную новость, конечно, решили рожать. Наталье тогда было 40 лет.

Полную историю Натальи, Артема и Ивана читайте по ссылке.

Еще одного екатеринбуржца, который решил открыто рассказать о диагнозе, зовут Вячеслав, ему 22 года.

— На свой 18-й день рождения я пошел с другом в ночной клуб, там бесплатно тестировали на ВИЧ и раздавали презервативы. Мы решили, почему бы не провериться? Я осмелился, постучал в кабинет, мне всё объяснили, провели тестирование и попросили подождать 15 минут. Поговорка «ожидание — сладкая мука» себя не оправдала. Результат — положительный. Пока все продолжали танцевать и выпивать, моя жизнь рухнула, мне было страшно. Я не мог выплеснуть эмоции, внутри меня была настоящая буря.

Почему со мной? Почему так? Я умру? В этот момент я даже не мог никому об этом сказать, это душило меня изнутри. Я пришел в СПИД-центр, результат подтвердился. Там обследовали, врач подробно всё объяснила, предложила помощь психолога, но, выходя из кабинета, я не понимал, куда идти. Чего от меня хотят? Почему я должен ходить по всем этим кабинетам? Зачем? Оказалось, это всё часть лечения. Поначалу было трудно, но я справился. Мне помог социальный работник, теперь я тоже помогаю людям.

Я отучился на артиста-педагога по вокалу, но медицина оказалась мне ближе. Мне сложно видеть, когда пациентам плохо, они умирают. Но плюсов в работе гораздо больше.

Я хотел отучиться на фельдшера или медицинского брата, но из-за своего диагноза я буду ограничен в медпомощи, так как не должно быть прямого контакта с кровью. Конечно, я никогда не буду рисковать здоровьем других людей.

Сейчас я работаю младшим медбратом в стационаре, ухаживаю за пациентами. Соблюдаю все меры предосторожности: обрабатываю руки перед процедурами и работаю всегда в перчатках. Это привычно для любого медперсонала. Меняю нательное и постельное белье, кормлю, а также наблюдаю за состоянием пациента, сопровождаю на обследования, выполняю простые медицинские процедуры и помогаю медсестре. Зачастую лежачие больные — это бабушки и дедушки, я трепетно к ним отношусь. Общение с пациентами для меня очень важно.

В моей жизни есть и социальная работа в проекте «Чтобы Жить». Наш проект всегда готов оказать помощь и поддержу людям, затронутым ВИЧ. Каждый человек может прийти, бесплатно и анонимно сделать экспресс-тест на ВИЧ, получить консультацию и позаботиться о своем здоровье. Ведь каждый человек должен знать свой ВИЧ-статус, это очень важно и ответственно!

Мой повседневный быт наладился, я горжусь собой и тем, как изменилась жизнь, несмотря на диагноз. Я всегда хотел помогать людям, заботиться о них и делать мир лучше. Своим клиентам и просто читателям хотелось бы сказать, что быть другим — это неплохо. Помните: «Начав с себя, ты можешь изменить весь мир!»

Полина полюбила мужчину, они были в отношениях, но всё закончилось, когда девушка узнала про ВИЧ

— Встретились, возникли чувства, я доверяла, мы не предохранялись: сама была не приучена, а он говорил, что для своей женщины презервативы не нужны. Как итог — жизнь с ВИЧ-инфекцией 21 год. Тогда я была юной, мне было всего 22, я пошла на больничный с легким недомоганием, держалась температура. Добросовестная врач предложила сдать кровь, провериться, я даже не поняла особо, на что буду сдавать, но согласилась. Дело было в 2002 году.

Когда это всё случилось, ВИЧ был диковинкой, причем постыдной, и принять диагноз мне было очень сложно. Даже практически невозможно. Мне ВИЧ-инфекция жить не мешала и не мешает, я никогда этого не скрывала.

Я всегда верила в Бога, моя первая молитва была при беременности. Меня все уговаривали не рожать, тогда не было терапии, а я назло всем решила оставить ребенка. Я говорила Богу: «ты не можешь с нами так поступить, ты не можешь дать мне больного ребенка». Считаю, что мои молитвы были услышаны, мой ребенок здоров. В храм я пришла, когда уже много лет была с открытым лицом и работала в сфере ВИЧ. Тогда была обижена: почему это произошло со мной? По-детски хотелось кого-нибудь обвинить, так же проще.

Но я благодарна Богу, потому что он развернул меня к себе и к своей жизни. Я очень боялась умереть, потому что всегда хотела жить. А сейчас хочу не просто жить, а делать это качественно, и мне, конечно, для этого нужны силы и здоровье, поэтому я им ответственно занимаюсь.

Я много лет на терапии, вирус в моем организме «заблокирован». Я благодарна Богу, что он дал людям создать лечение. Благодарна врачам, которые помогают нам жить с ВИЧ. Рано или поздно у каждого появляются хронические заболевания, ВИЧ нисколько не отличается от других болезней, все когда-то начинают прием препаратов, организм имеет свойство стареть.

Я всегда говорю: ВИЧ касается каждого, самый живучий миф: «Меня это точно не коснется». С ВИЧ-инфекцией жить можно и нужно, но лучше прожить жизнь без нее. Надо соблюдать нехитрые правила собственной безопасности. Берегите себя и помните, что все ограничения — только в вашей голове.

Вере хочется верить. Она проживает счастливую жизнь, полную путешествий и любви, несмотря на ВИЧ. Впрочем, прочтите ее историю сами.

— Мне было чуть больше двадцати, когда я узнала про диагноз. Для меня ВИЧ и СПИД тогда было одно и то же. Шел 2000 год, все мои знания о ВИЧ сводились к Африке, Фредди Меркьюри и к тому, что должен отвалиться нос. В этой теме я была полный ноль, и знакомых с ВИЧ не было. Для меня это было сильнейшее потрясение. Всё поплыло перед глазами, шум в ушах, практически ничего не помню. Запомнилась бумага, которую дал доктор для подписи.

Больше десяти лет жила с ВИЧ, но не принимала терапию. Периодически возникали мысли о том, что диагноза нет. Даже нашла в журнале статью о том, что ВИЧ — это мистификация и заговор фармкомпаний. Иногда хотелось в это верить. Несколько раз даже обследовалась на ВИЧ платно, на всякий случай. Надеялась, что у меня его нет. В общем, всё как у всех. Прошла все стадии принятия диагноза: шок (отрицание), гнев (злость), торг (сделка), депрессия, принятие и переоценка. Полное принятие диагноза произошло где-то через пять лет. Родным я сказала сразу. Мне с ними повезло. Верю, что их поддержка помогла пережить это потрясение.

Я люблю жизнь и принимаю во всех ее проявлениях. Люблю себя, понимаю свои потребности, строю вокруг себя отношения и окружение, в котором комфортно жить. Люблю путешествовать. Только что вернулась из Териберки Мурманской области, с друзьями ездили «ловить» северное сияние.

Люблю гулять, смотреть на природу. Люблю родных и близких людей. Обожаю баню, массаж и чай с мятой. Не люблю гречневую кашу, с детства боюсь стоматологов и фильмы ужасов. В общем, я самый обычный человек, мне уже 45 лет, и я по возможности стараюсь воплощать в жизнь все свои желания. С годами их меньше не стало, что тоже не может не радовать.

Ах, да, я все эти годы, ежедневно (больше 10 лет) пью антиретровирусную терапию, ментально и физически прекрасно себя чувствую, регулярно хожу в СПИД-центр и контролирую свое здоровье. Пожелания людям, живущим с ВИЧ: если у вас ВИЧ, во-первых, меньше копайте интернет (я имею в виду сомнительные источники). Обращайтесь к специалистам, посещайте группы поддержки и не замыкайтесь в себе. Во-вторых, обязательно принимайте таблетки. Чем быстрее начнете, тем лучше.

Доказано, что чем раньше человек начинает лечение, тем легче ему поддержать свое здоровье на хорошем уровне, снизить вирусную нагрузку и таким образом — риск передачи ВИЧ. А в-третьих, дышите полной грудью и живите полной жизнью! Помешать вам любить, учиться, путешествовать может лишь лень, не вовремя назначенное лечение или нежелание быть счастливым, но точно не диагноз ВИЧ.

Иван из Екатеринбурга откровенно рассказал историю своей жизни.

— Я предполагал, что у меня может быть ВИЧ. Была растерянность первые несколько дней, но в целом я спокойно отнесся, знал, что есть лечение, если пить таблетки — ты не заразен, что люди с ВИЧ рожают здоровых детей. Я к тому моменту много знал, но всё равно страх был.

Жизнь изменилась. Я относился к здоровью как типичный мужчина, что, если ты не пойдешь с болезнью к врачам, завтра оно само пройдет. Я стал отслеживать состояние здоровья, постоянно хожу в СПИД-центр к врачу, сдаю анализы и понимаю, где в организме порядок, где нет и надо разбираться. Такой плюс я в этом нашел.

Заразился я благодаря всему тому «хорошему», что началось после развала Советского Союза. Пионерское движение, кружки, секции. В школе я ходил в авиамодельный кружок, в горнолыжную секцию, и вдруг кружки и секции стали никому не нужны. Мой мир тогда перевернулся. Всё, что раньше называли хорошим, теперь нарекли плохим. В почете стали деньги, бандиты.

Рос парень, вроде неплохой, в какой-то момент рухнула вся его жизнь, всё что было хорошо — стало плохо. Мне хотелось быть частью какого-то сообщества, коллектива. Стало модно курить, употреблять наркотики, и я пошел с компанией во двор употреблять. Всё это продолжалось долго.

Все деньги, которые зарабатывал, я тратил на наркотики. Не вредил людям, только себе, удалось обойтись без судимостей и всего с этим связанного — не приходилось воровать, продавать. Узнал, что у многих знакомых ВИЧ, поэтому предполагал и у себя. Пришел в СПИД-центр, сдал анализы — так и оказалось. С наркотиками завязал, был в реабилитации по 12-шаговой программе, кардинально поменял свою жизнь. Не употребляю наркотики уже 14 лет.

Благодаря ВИЧ я познакомился со своей прекрасной женой. Я благодарен, что всё идет так. А еще благодаря диагнозу я устроился, освоил новые профессии: занимаюсь серверами, базами данных, сайтами, еще я водитель. До этого много лет работал на автокране.

Екатеринбурженке Кристине 21 год. Друзья шутят, что при каждом новом знакомстве она уже на автомате говорит: «Привет, у меня ВИЧ». Инфекция передалась от мамы при рождении, но узнали в семье об этом, только когда девочке было пять лет.

С тех пор Кристина принимает терапию, посещает Центр СПИДа, раз в полгода сдает все анализы. Но, будучи маленькой, она еще не понимала, зачем всё это нужно, а в подростковом возрасте и вовсе на год бросила пить лекарства. Девушка честно рассказала E1.RU, к чему это привело, а также о том, как одноклассники отнеслись к ее признанию и как диагноз принял муж, у которого нет ВИЧ-инфекции.

— Я открыла свой статус впервые в девятом классе, — рассказала Кристина. — У меня психолог в школе была в курсе, что у меня ВИЧ, и она попросила, чтобы я провела открытый урок. Я рассказывала об инфекции, и одна девочка спросила: «Есть ли у нас в классе ВИЧ-положительные?» А я так замялась, не знала, что ответить… Психолог вырулила как-то, но этот вопрос остался у меня в голове. И я думала: а почему я не могу говорить о том, что у меня инфекция? И месяца три-четыре переваривала этот вопрос.

Я собрала весь класс в кабинете, вышла и сказала, что девочка тогда задавала вопрос, я хочу на него ответить: «У меня есть ВИЧ. И если у вас есть какие-то вопросы, вы можете их задавать». Класс как-то начал переводить тему, чувствовалось напряжение, тем более это был мой первый опыт раскрытия статуса. Пара человек спросили об инфекции, как у меня это случилось, пью ли я таблетки, и этим ограничились.

Я стою — и такая: «Ни с кем». Я на самом деле была готова к такому вопросу, поэтому спокойно отреагировала. Та девочка [что первой спросила про ВИЧ] сильно разревелась, начала переживать, что обидела меня как-то. На самом деле я ей даже благодарна, потому что не знаю, как бы дальше всё сложилось. Это был какой-то пинок, потому что я очень хотела говорить на эту тему и не могла, но у меня получилось открыться.

У меня ВИЧ, но я также хожу на работу, занимаюсь спортом, катаюсь на сноуборде, рисую. Два года назад вышла замуж за ВИЧ-отрицательного мужчину. Но я не думаю, что люди с ВИЧ и без него как-то отличаются. Мы только каждый день пьем таблетки и чаще ходим в больницу, поэтому всегда всё знаем про свое здоровье.

Прочтите полную историю девушки здесь.

Екатеринбурженка Юлия мечтала о семье, но всё сложилось иначе. Она рассказала нам свою историю.

— Я встала на учет в 2012 году, но до сих пор прекрасно помню то время, — вспоминает Юлия. — После победы на конкурсе «Уральская коса» в 2011 году я зарегистрировалась на сайте знакомств. Зашла по первой же ссылке, полгода был конфетно-букетный период.

Однажды мы проезжали мимо кардиоцентра, мужчина похвастался, что на работе их регулярно проверяют на все инфекции, что он абсолютно здоров и готов предоставить все справки. Мы оба говорили о создании семьи, хотели детей. Но, к сожалению, после незащищенного секса мужчина полез на сайт знакомств в поисках других прекрасных.

Я расстроилась от такого поведения. Приехала домой и заблокировала этого типа. Через полгода обычное ОРВИ затянулось, меня положили в больницу. Врач отвела меня в отдельную палату и спросила, был ли незащищенный половой акт. Я кивнула.

В этот момент я была готова прибить этого любителя удовольствий за вранье. Врач сказала, что он мог не знать, и не будет наказан. Тогда в 40-й больнице были книги и журналы, в Cosmopolitan как раз наткнулась на статью про людей, которые живут с хроническими заболеваниями, в числе которых ВИЧ. Собралась с духом и позвонила маме. Как следует проревелась, взяла себя в руки и продолжила жить. Я вернулась на работу. Позже вышла замуж за мужчину без ВИЧ. Мы прожили вместе долгое время, и я его, конечно, не заразила.

Я гуманитарий, пишу стихи, танцую, люблю лыжи, походы. Жизнь полноценная и яркая, ВИЧ никак ее не поменял. Несмотря на прошлый опыт, по-прежнему верю в людей. До сих пор моя анкета есть на сайте знакомств, радует, что со временем всё больше мужчин понимают, что такое «неопределяемая вирусная нагрузка», и спидофобов и неадекватов становится всё меньше.

История Вячеслава из Екатеринбурга, у которого есть всё для счастливой жизни: жена, собака, квартира, машина.

— Я думаю, что заразился через употребление наркотиков. Мы кололись одним шприцем, и мне было не важно: даже если я знал, что кто-то ВИЧ-инфицированный, то брал этот шприц. А узнал про диагноз в колонии. В 2014 году у меня просто взяли кровь и потом сказали, что обнаружена ВИЧ-инфекция. Я долго не принимал диагноз и скрывал это ото всех.

В 2017 году таки начал лечение в Центре СПИДа, стал наблюдаться у врачей. Сперва я боялся даже зайти в Центр, сейчас я понимаю, что это очень дружественное место. Я принимаю их по сей день и не собираюсь их больше бросать. Работаю в фонде «Новая Жизнь» социальным работником по профилактике ВИЧ и СПИДа.

Я живу полноценной жизнью: у меня есть супруга, у которой, кстати, нет ВИЧ. Препараты снижают вирусную нагрузку до нуля, поэтому я не могу ее заразить. Есть машина, квартира. В свободное время гуляю со своим любимым псом породы джек-рассел-терьер. Он очень классный, я его люблю. Мы часто выезжаем с супругой и с псом за город в гости к брату, у него тоже собака, вот они вдвоем играют, бесятся.

Если у вас нет ВИЧ, хочу посоветовать хотя бы раз в году обследоваться, знать свой ВИЧ-статус. Если всё-таки есть, советую как можно скорее начать пить препараты. Это жизнь. Не повторяйте ошибок людей, которые отказались от таблеток и лишились жизни.

У меня нет совершенно никаких ограничений, вирус вообще никак не влияет. За пять лет моя жизнь изменилась в корне, я отказался от любых веществ, изменяющих сознание: ни алкоголь, ни наркотики я не употребляю. Недавно снимался в кино в Свердловской киностудии, играл в театре. Вспоминаю про ВИЧ, только когда пью таблетки. Это уже случилось, я не копаюсь в прошлом и ни о чем не жалею, иду дальше и люблю жизнь!

1 декабря ежегодно отмечается Всемирный день борьбы со СПИДом. Люди во всем мире объединяются, чтобы говорить о ВИЧ, и для демонстрации поддержки людям, живущим с ВИЧ. Свердловский центра СПИДа, Фонд «Новая Жизнь», МЕГА и Е1.RU 2 декабря в 13:00 представят уникальный фотопроект «ОТКРЫТЫЕ».

В новом пространстве «МЕГА[Место]» (на месте бывшего магазина «Икея») 2 декабря пройдет паблик-ток, посвященный Всемирному дню борьбы со СПИДом. В течение всего дня с 09:00 до 22:00 в ТЦ «МЕГА» каждый желающий сможет пройти быстрый тест на ВИЧ и уже через десять минут узнать свой ВИЧ-статус.

Свердловский центр СПИДа:

г. Екатеринбург, ул. Ясная, 46

Информационная линия о ВИЧ: 8 (343) 310–00–31 (будни, с 09:00 до 18:00)

ГОРЯЧАЯ ЛИНИЯ по ВИЧ Фонда «Новая Жизнь»:

Телефон 8 800 550 68 41, с 09:00 до 21:00 (без выходных).

Консультации психолога и врача

Ближайший тест-мобиль:

1 декабря с 12:00 до 22:00. Станция метро «Площадь 1905 года», выход к «Пассажу».

В Свердловской области больше 68 тысяч людей живут с ВИЧ. По этой ссылке — серия материалов, в которых мы рассказываем, как вирус пришел на Урал, как менялось лечение, как рожают здоровых детей пары, где у одного из партнеров ВИЧ, и другие истории.

Ранее врач объясняла, как работает терапия против ВИЧ. Читайте также историю екатеринбурженки, которая с рождения живет с этим вирусом. Мы рассказывали, как проходят анонимные встречи ВИЧ-положительных людей, и публиковали три истории горожан, которые заразились вирусом после секса. Прочитайте также историю семьи с ВИЧ, в которой родился здоровый ребенок.