«Сказала: надо найти мне место на кладбище». О чем говорят люди с ВИЧ на анонимных встречах в Екатеринбурге

Каждому нужна поддержка в борьбе с болезнью. Но есть диагнозы, о которых не принято говорить открыто: они необоснованно до сих пор считаются стыдными. Один из таких — ВИЧ. Принять диагноз и научиться жить с ним сложно. Те, кто только узнал о положительном статусе, сталкиваются с вопросами: как (и стоит ли) делиться этим с близкими, сколько я проживу, есть ли побочное действие у терапии, как жить, заниматься сексом и рожать детей.

Еженедельно в Центре СПИДа и в фонде «Новая Жизнь» в Екатеринбурге проходят анонимные встречи для людей с ВИЧ. Там «положительные» могут поделиться своими переживаниями и найти ответы. Журналист E1.RU побывала на такой анонимной встрече. Рассказываем о страхах, которыми в кругу делятся горожане с ВИЧ.

В небольшом зале по кругу расставлены стулья, на них сидят около 20 человек. Ведущий встречи Артем спрашивает, не возражают ли участники против присутствия человека с отрицательным статусом — меня. Никто не против. После этого Артем напоминает правила: можно присутствовать только трезвыми, нельзя проявлять агрессию, критиковать и материться.

Тема встречи: как вы провели последние две недели и как давно узнали о своем диагнозе.

Первой слово берет Эля. Она отлично выглядит и рассказывает истории о маленькой внучке (сложно поверить, что она уже бабушка).

— Недавно я вспоминала, что узнала о своем диагнозе ВИЧ 20 с лишним лет назад. Я говорила папе: «Надо найти место на кладбище». Тогда не было лечения и мне сказали: еще лет семь поживешь. Теперь я принимаю терапию, она у меня отличная, врача своего из Центра СПИДа я просто обожаю и от нее слышу только: живи долго и радуйся. У меня дом, семья, дети, животные, внучка. Всё классно! — делится Эля.

Женщина рассказывает, что последние две недели всё было хорошо, но навалилось много работы, а еще раздражает промозглая погода. Ее живо поддерживают и благодарят. Слово берет Андрей.

— Всех очень рад видеть. Мне всегда было интересно, сколько я проживу, чтобы знать, сколько мне нужно денег. А эта неопределенность, что они нужны постоянно, у меня вызывает панику, деньги нужны бесконечно, — шутит Андрей. — Когда я узнал о диагнозе — шесть лет назад, спрашивал у врача, сколько я проживу. Он ответил: «Зависит от тебя. Если будешь лечиться, то все будет хорошо». Сначала я думал, как бы мне все это закончить… Группы стали для меня спасением, истории тех, кто долго живет с ВИЧ, мотивируют. Я принимаю терапию и на здоровье не жалуюсь, больным себя не чувствую.

Андрей рассказал, что последние пару недель жизнь была наполнена событиями, много работы и встреч. А еще отметил, что всегда ждет субботнюю группу.

— Меня зовут Маша, про ВИЧ узнала лет семь назад и не приняла до конца диагноз, — подхватывает следующая девушка в кругу. — Около трех лет жизни у меня забрал диагноз, я была в депрессии, когда узнала, и у меня не было никаких предпосылок в жизни, чтобы заразиться ВИЧ. Сейчас я ценю каждую минуту. Не знаю, сколько проживу, я об этом не думаю, хочется всё успеть — и попутешествовать, и попробовать новое.

Мария добавила, что первые три года она тяжело справлялась с диагнозом, ушла в работу. До сих пор мало кто знает о том, что у нее ВИЧ. Девушке казалось, что она изгой. Но общение в группе переломило отношение к себе и болезни. Недавно она начала заниматься вокалом и даже выступила перед публикой. И в личной жизни, и на работе, отметила Мария, у нее всё замечательно.

Следующий — 50-летний Валерий. Он живет с ВИЧ уже шесть лет. Мужчина говорит, что нормально справился с новостью о диагнозе — первую неделю было тяжело, но он понял, что жизнь продолжается:

— На тот момент у меня уже было всё: дети, недвижимость, любимая работа. Нужно жить дальше и веселиться.

Все благодарят Валерия и передают слово молодому мужчине.

— Я Паша, и у меня ВИЧ уже два года. Заразился после секса с девушкой, она не сказала, что болеет и не лечится. Начал принимать таблетки сразу, как только узнал. Недельки две повалялся, а потом понял, что всё нормально. Хотя я до сих пор жду, что изобретут вакцину от ВИЧ, чтобы не принимать терапию ежедневно. Раньше я редко пил таблетки, а теперь по два раза в день. А так всё хорошо, работа-дом. Всем спасибо, — говорит он.

Пока говорил Павел, в зал зашла Анна. Ей около 50 лет, она очень стеснительная и пришла в группу впервые. Ведущий встречи объясняет, что все высказываются по желанию и, если она хочет, может просто послушать.

— Я коротко скажу, — отвечает Анна. — Я узнала о диагнозе недавно, пару недель назад. Первые два дня плакала в подушку. Меня заразил мужчина, он знал о том, что болеет, не принимал терапию и мне ничего об этом не сказал. Ко мне принятие ситуации пришло сразу, я многое пережила, я сильный человек. Но я пока не могу ни с кем из знакомых поделиться этим.

Ведущий поддерживает новенькую и говорит, что она пришла в нужное место.

Руслану, как он сам говорит, «40 лет с копеечками». Он узнал о положительном статусе меньше года назад и сразу начал принимать терапию.

— Диагноз я почти принял. Спасибо большое анонимной группе, спустя 11 месяцев я уже могу об этом говорить и почти не плакать, — признаётся он.

Женщина, сидящая рядом, ободряюще похлопывает Руслана по плечу. Ирине 42, и она узнала о диагнозе ровно год назад. Несколько месяцев она не принимала терапию из-за других проблем со здоровьем. Теперь снова пьет лекарства и рада, что занялась здоровьем, благодаря этому во всем чувствует подъем.

— Я Артем, и я ВИЧ-бессмертный — этим уже всё сказано, буду жить долго и счастливо, — слово берет ведущий анонимной встречи. — Я узнал о диагнозе в тюрьме в 2007-м, нисколько не удивился из-за образа жизни, поэтому воспринял нормально. Когда освободился, продолжал употреблять. Как-то приехал в СПИД-центр за продуктовым набором, знал, что там помогают и так. Меня направили к врачу, прошел обследование, хоть и не очень хотел. Позже пришел к врачу, подробно поговорили. Уровень клеток тогда был очень низкий, мне назначили терапию, с тех пор пью таблетки каждый день и рад, что не забил тогда на здоровье.

Артем отметил, что близкие долгое время говорили ему прекратить употреблять наркотики, но он думал, что жить осталось недолго, поэтому не особо прислушивался к их словам.

— Потом я завязал с веществами, работаю в фонде «Новая Жизнь», здесь познакомился с будущей женой, у нас здоровый прекрасный сын. Дом, работа — всё здорово. Диагноз я полностью принял тогда, когда меня перестала посещать мысль, что все вокруг смотрят на меня и думают: «Вот ВИЧ идет». Мы с женой живем с открытым лицом — рассказываем свою историю, чтобы другим было проще справиться. С осуждением из-за диагноза я не сталкивался. ВИЧ — просто хроническое заболевание, есть лечение, врачи, Центр СПИДа, помощь, — добавляет он.

Следующий в кругу — Костя. Он представляется ВИЧ-позитивным, живет с вирусом девять лет. Костя узнал о диагнозе в больнице, где очнулся после очередной передозировки. Я уже готовился к выписке, врач сообщил мне о ВИЧ-инфекции, говорит, что необходимо срочно обратиться в Центр СПИДа. Учитывая образ жизни, для парня это не было шоком, но в первые два года он не принимал терапию.

— Я тогда бросил пить, курить, колоться и думал, что организм сам со всем справится, но, конечно, ошибался. У меня начался туберкулез, тогда я занялся здоровьем, вылечил туберкулез, начал терапию и достиг неопределяемой вирусной нагрузки.

Круг завершает Алена. Она приехала в Екатеринбург из маленького города специально на эту встречу. Женщина узнала о диагнозе пару месяцев назад и со слезами делится своей историей. Больше 20 лет она замужем. Ее супруг уже очень давно живет с ВИЧ, не принимает лечение и не говорил Алене о своем диагнозе.

Алену поддерживают другие участники и делятся своим опытом. Когда вопросы заканчиваются, модератор встречи благодарит всех, а после участники идут играть в «Мафию» и пить чай.

Директор фонда «Новая Жизнь» Вера Евсеева отмечает, что анонимные встречи помогают многим пережить кризисные моменты и преодолеть самые тяжелые мысли.

— Анонимные встречи лишь одна из форм работы, один из способов принять диагноз, чтобы потом спокойно ходить к врачу и принимать лечение. У нас есть равные консультанты — люди, которые сами живут с ВИЧ. Они равны с теми, кому нужна помощь, по возрасту и жизненному опыту. Они делятся своей личной историей и помогают справиться с трудными ситуациями. Равному консультанту можно задать неудобные вопросы. И дальше человек может идти в группы или, если ситуация сложная, мы подключаем психолога, — пояснила директор фонда.

В Екатеринбурге работают две анонимные группы взаимопомощи:

1. В фонде «Новая Жизнь», телефон: 8 800 550-68-41.

2. В АНО «Равные», телефон: +7 922 023-34-54.

В пяти городах области также есть группы, узнать о них можно по телефону горячей линии 8 800 550-68-41.

Свердловский центр СПИДа:

г. Екатеринбург, ул. Ясная, 46, тел. +7 (343) 222-22-90. Консультации психологов и врачей, обследование на ВИЧ, а также лечение конфиденциально и бесплатно.

Любые вопросы о ВИЧ анонимно можно задать:

• по этой ссылке на портале профилактики и борьбы со СПИДом;

• на информационной линии о ВИЧ: +7 (343) 310-00-31 (по будням с 09:00 до 18:00).

Читайте также истории екатеринбурженок, которые заразились ВИЧ через секс. Прочитайте историю родителей с ВИЧ, у которых родился здоровый ребенок. Мы рассказывали о екатеринбурженке, которая с рождения живет с этим вирусом.