перейти к публикации
248 комментариев к публикации

Свердловский Минздрав решил, что Мише Бахтину со СМА не нужна «Спинраза»

15 ноября 2023, 18:04
15 ноября 2023, 18:09
И опять двадцать пять🤦‍♀️или какая это по счёту "серия"?! 🤔
15 ноября 2023, 18:43
294 серия. И сериал будет продолжаться пока мальчик не умрет
15 ноября 2023, 18:50
Минимум 20я
Гость
15 ноября 2023, 18:50
У Миши хорошие родители, бьются, хотят поставить малыша на ноги. Дай Бог сил вам! Может, благодаря вашей настойчивости что-то можно сделать… Чтобы сын не сказал потом: «А почему вы меня не лечили!?». Бейтесь дальше, кроме вас кто поможет малышу? Удачи и терпения.
Горшочек не вари
15 ноября 2023, 18:39
А откуда имущество движимое и недвижимое у самих родителей бахтиных??
Гость
15 ноября 2023, 18:50
ну так там такое имущество,бедненькое,всего то коттеджик,несколько квартирок в центре да всего две иномарки,ну Туарег,разве считается машиной....
15 ноября 2023, 19:54
Гость
15 ноября 2023, 18:50
ну так там такое имущество,бедненькое,всего то коттеджик,несколько квартирок в центре да всего две иномарки,ну Туарег,разве считается машиной....
Ты у них дворецким служишь?
15 ноября 2023, 20:04
15 ноября 2023, 19:54
Ты у них дворецким служишь?
Адвокат подъехал?
15 ноября 2023, 18:40
обсуждать вопрос лечения нашего ребенка без нашего согласия или присутствия нас, как законных представителей,- а кто вы врачи , что ли? Всё халва кончились Бахтины, идите работать.
Гость
15 ноября 2023, 19:12
А вы кто? Бог? Судья? Делаете выводы о жизни семьи из сплетен в комментариях на е1, домыслы, как истина в последней инстанции. От такой жизненной ситуации не застрахован никто. Не плюйте в колодец...
Гость
15 ноября 2023, 19:31
Гость
15 ноября 2023, 19:12
А вы кто? Бог? Судья? Делаете выводы о жизни семьи из сплетен в комментариях на е1, домыслы, как истина в последней инстанции. От такой жизненной ситуации не застрахован никто. Не плюйте в колодец...
бахтин, иди, работай
15 ноября 2023, 19:33
Гость
15 ноября 2023, 19:12
А вы кто? Бог? Судья? Делаете выводы о жизни семьи из сплетен в комментариях на е1, домыслы, как истина в последней инстанции. От такой жизненной ситуации не застрахован никто. Не плюйте в колодец...
Эта новость не только на е1. Я и не плюю в свой колодец болезненый. Ты умнее врачей? Или очередной шарлотан, врачи так решили, значит у них есть веские доказательства, а не твои выпоты. Ситация одна, болезнь остановлена,гормоны не улучшат ни-че-го, они токсичны, можно хуже сделать.
15 ноября 2023, 23:07
Кто то пишет что вот деньги народные, на ребенка жалко не давайте ему, какие злые людишки. А дорогу в асфальт закатали, потом решили трубы класть, снова разрыли, снова в асфальт и ни чего, не колышет ни кого, деньги на ветер летят милонами, а че вы не возмущаетесь, таких примеров куча? А тут жизнь человека. Сил иттерпения родителям Миши. Всё правильно делают, система не дает нам здоровыми быть.
Гость
16 ноября 2023, 07:08
Так трубы то нам для дела нужны, а лежачий инвалид извините нам зачем нужен
16 ноября 2023, 14:09
Гость
16 ноября 2023, 07:08
Так трубы то нам для дела нужны, а лежачий инвалид извините нам зачем нужен
А вдруг он станет типа Гейтса, ни кто не знает, принесёт пользу обществу. Так если думать, что жизнь каждого человека на планете не важна, можно в яму любого и пойти чай пить, так не должно быть, из за каких денег.
Гость
16 ноября 2023, 16:14
Да, жалко! Не давайте ему!
15 ноября 2023, 19:01
33 915 372 рублей в год. 376 837$ в год. Это сколоко модно детей вылечить?
Гость
15 ноября 2023, 19:58
А сколько вылечили ?
15 ноября 2023, 20:10
"33 915 372 рублей в год" - это з/п 5 депутатов или сенаторов.
15 ноября 2023, 20:22
15 ноября 2023, 20:10
"33 915 372 рублей в год" - это з/п 5 депутатов или сенаторов.
Капуста 80, ты с чем не согласна, хочешь опровергнуть расчеты?
Гость
15 ноября 2023, 18:46
"Неизлечимо болен". "Лишили лечения". Вы там как-то уж определитесь.
Гость
15 ноября 2023, 21:25
Поддерживающее лечение. Раз на выздоровлен е методики нет. Может когда то и появится...
Миша, прости своих родителей. Они не смогли дать тебе здоровья, и воспользовались этим.
Гость
15 ноября 2023, 21:16
Кто чем воспользовался? Препарат купили? Купили. Применили? Применили. Медкоммисия косвенно это подтвердила.
Гость
16 ноября 2023, 00:23
Гость
15 ноября 2023, 21:16
Кто чем воспользовался? Препарат купили? Купили. Применили? Применили. Медкоммисия косвенно это подтвердила.
Препарат купили люди ,собрав деньги
15 ноября 2023, 18:42
нужен 1 ярд рублей для лечения.... всего 1 ярд рублей...
15 ноября 2023, 18:15
Где деньги, Зин?
15 ноября 2023, 19:19
На сво потрачены. А не на здоровье нации.
Гость
15 ноября 2023, 21:20
15 ноября 2023, 19:19
На сво потрачены. А не на здоровье нации.
Типа до сво 30 миллионов на лечение давали легко? Это если и выделят то в рамках комплексного исследования и разработок лекарст от сма. Полис такое врят ли покрывает.
15 ноября 2023, 22:24
Гость
15 ноября 2023, 21:20
Типа до сво 30 миллионов на лечение давали легко? Это если и выделят то в рамках комплексного исследования и разработок лекарст от сма. Полис такое врят ли покрывает.
По всей Рф всего 150 детей с сма. Их пожизненное лечение- одна десятая стоимости одной, самой дешевой яхты димона . Но это никто не понимает
Гость
15 ноября 2023, 19:12
3 минуты ролик про страдающего ребенка и 3 «рекламные паузы» по 2 рекламы в каждой. Е1 вы в себе ?
15 ноября 2023, 18:12
А зачем они пытаются затащить журналистов на консилиум? Это вопрос медицины или прессы?
15 ноября 2023, 18:24
Бот №2517, да родители прекрасно понимают, что врачи не будут в этом цирке участвовать. Но зато можно будет опять поныть, что им отказали.
Гость
15 ноября 2023, 18:27
Бот №2517, тебя то точно лечить нужно
15 ноября 2023, 18:44
Чтобы сердобольные бабушки им денег дали
15 ноября 2023, 19:55
"дорогостоящее лекарство все-таки купили" Если лекарство купили, так езжайте в любую другую страну и ставьте укол. 🔥🔥🔥🔥
Гость
15 ноября 2023, 22:27
Онкологию бы так лечили. От лейкозов дети вообще не должны умирать в современном мире. А на Урале - мрут.
Гость
16 ноября 2023, 13:39
в израиле тоже мрут. Даже Стив Джобс взял и помер от онкологии. Вот уж у кого проблемы денег не было вообще. Ан нет, не срослось. Значит, в случае с онко, дело не в них.
15 ноября 2023, 18:43
Они хотят миллионами качать деньги. Спинразу всю жизнь колят.
15 ноября 2023, 18:18
Врачи, который принимал решение о сокрытии информации должен понести наказание. Т.е. отправиться на нары! Все должны отвечать за свои поступки. Неприкасаемых у нас нет!
Гость
15 ноября 2023, 18:31
это так-то тайна врачебной информации о несовершеннолетнем, разглашать запрещено законом. А родители просто устроили пиар, инфоцыганство на новом уровне
15 ноября 2023, 18:47
Санитаров в вашей богодельне не хватает на всех?
Гость
15 ноября 2023, 18:54
Врачи поступили по закону,который издали депутаты,которых вы сами и выбирали.
Гость
15 ноября 2023, 22:23
Все проверки лекарства только произвлдителями, у 40% детей в группе препарата развилась способность контролировать свои движения: они смогли лучше переворачиваться, ползать или стоять. Полного излечения НЕТ и не будет ЭТО ВЕСЬ ИТОГ!!! Они могут переворачиваться, ползать и стоять! Они никогда не смогут трудиться, это выше их сил. Они просто смогут пожить до подросткового возраста. А потом ухудшение. Если и живут - то за ними нужно выделять человека , который будет за ним ухаживать - платить ему зарплату. В итоге общество тратит 33 млн в год на уколы инвалиду, и 1 млн - ухажору за инвалидом, плюс косвенные траты на врачей, ведение карт, анализы, профилактика и т.п. плюс ещё 1 млн. В итоге этот овощ всё равно умрет не принеся никакой пользы государству. Зам 20 лет своей "жизни" вокруг горшка он у здоровых россиян отбирает 700 000 000 рублей (семьсот миллионов). Кто придумал тратить деньги - вредитель!!!!!!!!! Это деньги не какого-то губернатора, это НАШИ деньги, обычных россиян
Гость
16 ноября 2023, 10:48
а от тебя то какая польза государству? строчишь тут целыми днями!
Гость
15 ноября 2023, 19:02
Бахтины могут продать свои машины, квартиры и загородние дома. Переехать в однокомнатную хрущовку в Арамиле для начала. И когда государство признает, что они сделали всё что можно для лечения сына - помочь с лечением. Поставить один укол за счет государства, как они хотят
Гость
15 ноября 2023, 19:16
Гость, а почему они должны все это делать ? Есть закон и по закону они должны получить лекарство , людям и так такое испытание выпало так пусть еще и в нищите живут
Гость
15 ноября 2023, 19:22
Гость
15 ноября 2023, 19:16
Гость, а почему они должны все это делать ? Есть закон и по закону они должны получить лекарство , людям и так такое испытание выпало так пусть еще и в нищите живут
пора отменять антинародный закон по поддержке безнадёжно больных овощей
Гость
15 ноября 2023, 20:01
Гость
15 ноября 2023, 19:22
пора отменять антинародный закон по поддержке безнадёжно больных овощей
Начни с себя
Гость
15 ноября 2023, 18:08
Зачем из могилы тянете? Естественный отбор должен быть.
15 ноября 2023, 18:09
Тогда и вы к врачам не ходите больше. Чо там делать то, сразу жеж в могилу. Отбор на себе продемонстрируйте
Гость
15 ноября 2023, 18:18
Даже если выходят- всё равно это инвалид будет, всю жизнь пороги соцзащит оббивать... Да ещё и родит таких же....заболевание то генетическое.
Гость
15 ноября 2023, 18:25
Гость, чтоб у тебя такое произошло
Гость
15 ноября 2023, 18:34
Очень похоже на сведение счетов.
16 ноября 2023, 08:08
Складывается впечатление, что все руководящие посты в стране занимают нелюди...
Гость
15 ноября 2023, 18:31
Дайте фоток тысяч других девочек и мальчиков, которые еще больше нуждаются в финансовой помощи и им реально можно помочь.
Гость
15 ноября 2023, 20:00
Зачем вам фотки тысяч девочек и мальчиков?
15 ноября 2023, 18:46
Они когда к частному врачу шли, о чем думали? Пусть теперь сами свои проблемы решают
Гость
15 ноября 2023, 18:11
Миша выздоравливай как можно скорее! Родину должны защищать здоровые солдаты!
Гость
15 ноября 2023, 19:10
Молодец, возьми с полки желудей жменьку.
Гость
15 ноября 2023, 22:30
очень хорошо, что отменили - молодцы прямо душа радуется, когда народные деньги перестают тратить на пустое и безнадёжное дело
Гость
16 ноября 2023, 10:50
так не доставайтесь же никому? очередная яхта будет у кого то
Гость
15 ноября 2023, 18:24
Продайте квартиру и лечите. В чем проблема то? На сво заработает пусть, ведь не инвалид
15 ноября 2023, 18:09
На принцип пошли. Карательная медицина. Как от своего кармана отрывают штоле
15 ноября 2023, 18:17
От кармана других детей, которым так же нужна помощь.
15 ноября 2023, 19:18
15 ноября 2023, 18:17
От кармана других детей, которым так же нужна помощь.
Вопрос финансирования здравоохранения власти задайте. А не тут в чате.
Гость
15 ноября 2023, 20:04
15 ноября 2023, 18:17
От кармана других детей, которым так же нужна помощь.
Ага, если бы так было
16 ноября 2023, 00:54
Врачи специально лекарство задинамили и не выполняют Решение суда! В стране пора дела врачей-преступников открывать, т.к. много беспредела антинародного творят и всё им с рук сходит!
пусть родаки обьяснят откуда у них дачка в Кратово и иномарки туареги всякие
15 ноября 2023, 19:57
Зависть - прямой путь к онкологии. Может тебе самому пойти работать и начать зарабатывать?
Гость
15 ноября 2023, 21:52
15 ноября 2023, 19:57
Зависть - прямой путь к онкологии. Может тебе самому пойти работать и начать зарабатывать?
Прямой путь к онкологии - воровство у людей под благовидным предлогом
16 ноября 2023, 10:31
Гость
15 ноября 2023, 21:52
Прямой путь к онкологии - воровство у людей под благовидным предлогом
У кого конкретно и что украли? Есть доказательства, бегом в прокуратуру.
Гость
15 ноября 2023, 18:18
слушайте, "давно не наблюдаетесь, все в Москве" - вот туда за лекарством и консилиумами и едьте что за манера сначала опускать местных врачей, а потом от них требовать чтобы они ваши хотелки исполняли
15 ноября 2023, 18:50
Спинраза 2,4 мг/мл 5 мл №1 флакон - 5 652 562 руб. В год сколько считай выйдет.
Гость
15 ноября 2023, 18:14
Они уже достали в ех, вот их всего и лишили)) холеные достовалы
Гость
16 ноября 2023, 07:58
журналисты и прочие не пишут о том что эта "спинраза" не поставит парня на ноги. а подают что по сути так. некрасиво это всё.
Гость
15 ноября 2023, 18:25
Еодин их так пиарят, значит есть интерес
15 ноября 2023, 18:44
Они платят, вот и пиарят
Гость
16 ноября 2023, 06:34
Это юристка пираится. Про нее еодин писали, что она свои дела вываливает в прессу, чтоб была реклама
Гость
15 ноября 2023, 18:44
Слишком дорогие у нас овощи
Гость
15 ноября 2023, 18:35
Зачем шелкоперв на консилиуме? Правильно. Консилиум откажет. Журналье подхватит - инфоповод собрать денег с бабушек и бизнесменов на лекарства. А 20% законных-фондовских прилипгут к рученкам.
Гость
15 ноября 2023, 18:52
6 уколов спинразы в год! Мы лишаем собственного жилья 12 сирот!!! Здоровых и готовых создавать семьи, работать на благо общества и рожать здоровых детей
15 ноября 2023, 19:01
33 915 372 рублей в год. 376 837$ в год
Гость
15 ноября 2023, 19:18
Гость, или одна ЗП топ менеджера госкорпорации Газпром ) не там деньги на сирот ищете
Гость
15 ноября 2023, 21:36
Гость
15 ноября 2023, 19:18
Гость, или одна ЗП топ менеджера госкорпорации Газпром ) не там деньги на сирот ищете
Точнол
Гость
15 ноября 2023, 19:33
Одно лекарство спасительное выпросили,поставили,сейчас второе требуют. Никто ничего вам не должен
Гость
15 ноября 2023, 20:02
Пусть тебе так скажут случись что
Гость
15 ноября 2023, 18:30
Родители и адвокатесса все пытаются цирк устроить. А врачи пытаются нормально работать.
Гость
15 ноября 2023, 18:38
На работу устройтесь для начала, а там глядишь кредиты возьмете, проблема сама собй пройдет...
Гость
15 ноября 2023, 19:48
проплаченный сериал
Гость
15 ноября 2023, 20:04
Свердловский Минздрав и комиссию номер 7 ОДКБ отправить на СВО полным составом. Для чего Вы вообще нужны?
Гость
15 ноября 2023, 21:55
"Мы опять пойдем тем же составом"- цель родителей не взаимодействие с врачами, а пиар, скандалы. Это они сами ущемляют интересы своего сына.
Гость
15 ноября 2023, 21:58
Ребенку 3 года. Активность и осознанность - на уровне 1.5 лет Родители, видимо, только на камеру развивающими играми занимаются.
Гость
15 ноября 2023, 18:19
Государство не просило вас рожать, государство ни кому, ни чего не должно, но должны государству и чиновникам, сами граждане в виде налогов. На эти налоги они живут лучше любого холопа, сами себе назначают зарплаты, премии, подарки себе дарят, недвижимость покупают за границей и ни в чем себе не отказывают.
Гость
15 ноября 2023, 18:14
Как же мне неприятен этот ребенок и его халявщики - родители. Хочешь не хочешь, а поделаешь лишнего...
Гость
15 ноября 2023, 18:23
Однажды и ты будешь пороги оббивать, и просить помощи, вот и посмотрим помогут тебе врачи или государство-власть имущих.
Гость
15 ноября 2023, 18:29
Гость, голову лечи
Гость
16 ноября 2023, 00:35
Гость
15 ноября 2023, 18:23
Однажды и ты будешь пороги оббивать, и просить помощи, вот и посмотрим помогут тебе врачи или государство-власть имущих.
Бойся своих слов, бумеранг не дремлет .
Гость
15 ноября 2023, 19:09
Пора прекращать финансирование детей с СМА за счет народа. Это ОЧЕНЬ дорого и бессмысленно. Толку от этих лекарств - ноль целых хрен десятых. С десяток удачных излечений на несколько тысяч контрольных попыток. Лучше дать 40 бесплатных квартир для семей, которые родят 5 и более детей на деньги за одну золгенсму, чем тратить эти деньги в пустоту
Гость
15 ноября 2023, 21:39
А если 5ый ваш родится с сма, вы его выбросите? Это дорого и бессмысленно? А внук больной родиться? Вам жить негде, потому что вы нищий, так ещё и наглый, раз хотите отнять у детей
16 ноября 2023, 02:09
Да уже выдайте им этот препарат!!!
Гость
16 ноября 2023, 07:12
Здесь нужно возбуждать уголовное дело по факту мошенничества.
Гость
16 ноября 2023, 16:52
Ну нельзя 2 лекарства одновременно, как еще родителям донести?. Это же живой человек, а не эксперимент над котёнком! Это серьезные препараты с побочками