И в самом деле, надоел этот "цирк" как бы грубо это не звучало😒
Гость
7 ноября 2023, 16:42
здорово плыть по течению да?
Гость
7 ноября 2023, 16:52
всегда солидарен с вашими комментариями, только не в этот раз. У вас есть дети? почему вы не ставите себя на место родителей? да пусть они продадут всё с потрохами - им все равно не хватит. И есть государство, которое имеет с каждого из нас, если оно обязано обеспечить малыша лекарством - пусть обеспечивает! и не наше дело - поможет или нет, родитель никогда не опустит руки
всегда солидарен с вашими комментариями, только не в этот раз. У вас есть дети? почему вы не ставите себя на место родителей? да пусть они продадут всё с потрохами - им все равно не хватит. И есть государство, которое имеет с каждого из нас, если оно обязано обеспечить малыша лекарством - пусть обеспечивает! и не наше дело - поможет или нет, родитель никогда не опустит руки
С чего им кто-то должен? Рисдипалм, на котором пацан год сидел они покупали за счет фондов. Ну и покупали бы дальше и лечились бы у того врача из частной клиники. В чём проблема то? Зачем в минздрав поперлись? Пиаром обыкновенным попахивает эта история уже давно
какие журналисты на врачебном консилиуме? о врачебной тайне никто не слышал? этот же папаша первый ломанется суд за разглашение врачебной тайны и нарушение этики.
Гость
7 ноября 2023, 17:37
"папаша первый ломанется в суд за разглашение врачебной тайны" - вы не забыли, что этот папаша разглашает тайну уже не первый год и сделал это своим основным занятием?
Одна инъекция 5,5 млн.₽. В год таких 3шт. 20лет - 330 млн.₽ 🫣 Нехилая арифметика получается. Кто-то скажет «да какая вам разница, это все равно не ваши деньги». Да только один ребенок получается важнее остальных и ему нужнее…так?
Гость
7 ноября 2023, 22:32
Для привилегированной семьи так, думаете каждый может с мин здравом судиться и выигрывать, а на эти деньги можно спасти детей «гору», и с не такими анамалиями
Для привилегированной семьи так, думаете каждый может с мин здравом судиться и выигрывать, а на эти деньги можно спасти детей «гору», и с не такими анамалиями
я судилась с минздравом и выиграла, правда копейки, но мне нужно было решение с правильными словами, следующий иск подам, время будет
зассали сказать правду под запись.
лечить этим дальше - деньги на ветер. и можно присесть за растрату.
не лечить совсем - абчественность осудит = уволят показательно.
замкнутый круг.
Ну а СМИ-то направили запрос в Минздрав? По идее, существует врачебная тайна, кроме того, такого уровня консилиум должен был быть записан на видео. Какое-то безумие со всех сторон. А что ребенок?
Консилиум сорвали не врачи, а родители ребенка и журналисты, которые не имеют права находиться на консилиуме.
Гость
7 ноября 2023, 21:15
Все абсолютно верно ! Родители и «юрист» Юлия - остановитесь уже , негоже на больном , несчастном ребенке, делать пиар себе любимым ! Юлия денежку зарабатывает , это ее хлеб , а вы то родители , ведь взрослые люди! Решение таких серьезных вопросов не терпит хайпа , поэтому , прошу вас , - уймитесь , и сотрудничайте с врачами , а не соперничайте ! Ибо от этого сотрудничества зависит жизнь вашего сына !!!!!!
Гость
8 ноября 2023, 09:50
Гость
7 ноября 2023, 21:15
Все абсолютно верно ! Родители и «юрист» Юлия - остановитесь уже , негоже на больном , несчастном ребенке, делать пиар себе любимым ! Юлия денежку зарабатывает , это ее хлеб , а вы то родители , ведь взрослые люди! Решение таких серьезных вопросов не терпит хайпа , поэтому , прошу вас , - уймитесь , и сотрудничайте с врачами , а не соперничайте ! Ибо от этого сотрудничества зависит жизнь вашего сына !!!!!!
На деньги которые стоят эти препараты нарожайте здоровых детей заново!
Гость
7 ноября 2023, 17:16
как вы можете писать такое?! а этого заживо похоронить???
Гость
7 ноября 2023, 17:40
Гость
7 ноября 2023, 17:16
как вы можете писать такое?! а этого заживо похоронить???
Переживут и новых наделают
Гость
7 ноября 2023, 20:34
Гость
7 ноября 2023, 17:16
как вы можете писать такое?! а этого заживо похоронить???
Пусть живёт за счёт иммунитета, как все остальные люди на Земле. Или он избранный?
Гость
7 ноября 2023, 16:35
Реально уже раздражает эта история, ну поймите господа Бахтины, ну не реверсируемо это состояние, увы, ни Спинраза, ни Ридисплам не помогут вернуть все на нулевую отметку, имейте совесть, в России тысячи детей с СМА которым Ридисплам нужен для выживания, а вы требуете его потому что ОДИН ЕДИНСТВЕННЫЙ врач уверяет что дополнительная терапия точно поможет. Бесите.
этот самый врач, уже дал комментарий, что он так не говорил. Более того, он ставил под сомнение Ридисплам, так как у того накопительный эффект, и дальнейший его прием, может дать отрицательный эффект, несмотря на то что вроде как сейчас есть положительная динамика.
Врачи правильно сделали, что отключились при виде журналистов. Нечего медицинский вопрос переводить в вопрос пиара.
Если консилиум врачей считает что препарат не нужен, а какой-то частный врач считает что нужен, очень большой вопрос к квалификации этого частного врача.
Гость
7 ноября 2023, 16:53
Вот пусть этот частный врач и лечит как хочет.
Гость
7 ноября 2023, 16:54
если консилиум врачей считает, что препарат не нужен - заяви об этом и дело с концом
если консилиум врачей считает, что препарат не нужен - заяви об этом и дело с концом
Так заявили бы, зачем нужны журналисты при этом? Побольше шумихи нагнать?
Гость
7 ноября 2023, 16:42
Нам диабетикам вот и то не дают всех необходимых лекарств, покупаем, доживаем. А ещё в отличии от родителей Миши работаем. А они не хотят ничего, а дать должны им всё.
Ребенка обкололи всем чем только можно ....за счет других детей которые помощи так и не дождались , потому что сотни миллионов ушли на овощ который им и останется навсегда.
При этом родители живут подозрительно шоколадно и нигде не работают , и адвоката оплачивать в состоянии.
потому что все пустое. медицина раздута как мыльный пузырь. уровень компетенции как в 19 веке
Гость
7 ноября 2023, 17:05
задолбали с этой историей.
Гость
7 ноября 2023, 16:49
Папа туарег не пробовал продать?
Гость
7 ноября 2023, 16:58
хватит?
Гость
7 ноября 2023, 17:11
Гость
7 ноября 2023, 16:58
хватит?
На четверть годового курса. А если из роскошного коттеджа переехать в скромную 2х комнатную городскую квартиру, да подключить не бедного родственника, то и на 2-3 года терапии хватит. Почему общество должно оплачивать очень призрачную надежду на реверсивную терапию?
Гость
7 ноября 2023, 19:50
Гость
7 ноября 2023, 17:11
На четверть годового курса. А если из роскошного коттеджа переехать в скромную 2х комнатную городскую квартиру, да подключить не бедного родственника, то и на 2-3 года терапии хватит. Почему общество должно оплачивать очень призрачную надежду на реверсивную терапию?
Да, согласен. Обществу надо пойти по пути римлян, которые немощных просто уничтожали!? Установить критерий и для взрослых. Не смог вскопать 6 соток за 4 часа - в расход! Вот общество будет сильным! Верно ваш посыл понят?
Гость
7 ноября 2023, 16:37
Это не лечится! Всё остальное - просто шум бессмысленный.
Гость
7 ноября 2023, 16:44
Заставьте работать родителей, может меньше выпрашивать будут
Гость
7 ноября 2023, 19:47
Они что деньги просят? Они просят лечения для своего ребенка! Достойного лечения, а не подачек с пинков.
Гость
7 ноября 2023, 20:36
Гость
7 ноября 2023, 19:47
Они что деньги просят? Они просят лечения для своего ребенка! Достойного лечения, а не подачек с пинков.
Мы тоже все хотим достойно жить, но ни у кого ничего не просим.
Гость
7 ноября 2023, 21:16
Гость
7 ноября 2023, 19:47
Они что деньги просят? Они просят лечения для своего ребенка! Достойного лечения, а не подачек с пинков.
а оно денег не стоит? бесплатно производитель Мише выдаст?
кто бы что ни говорил, не подсчитывал деньги, а отец молодец.. ради сына на все готов.
Гость
8 ноября 2023, 07:41
Ради себя он все готов, ради отката с продажи препарата, который покупается персонально для ребенка.
Гость
7 ноября 2023, 16:29
На текущем уровне науки и биотеха в частности, достигнутый результат по лечению это максимум возможного, терапия Рисдиплам-ом уже не поможет улучшить состояние, он не обращает атрофию СМА вспять, он лишь тормозит ее развитие, которое было полностью остановлено геномодифицирующим препаратом Золгенсма. Родителям бы это признать и радоваться что ребенок спасен, но они продолжают консультироваться с разного рода знахарями, которые уверяют что дополнительная терапия поможет полностью восстановить все утраченные мышечные функции.
Гость
7 ноября 2023, 17:14
Им теперь свой овощной бизнес бросить и работать идти чтоли?!
Гость
7 ноября 2023, 20:56
Так пока всё верят, что дальнейшее лечение, миллионами долларов в год, помогает их дитятке, их Мишенька- супер Мега золотое дно, для безработных парки с мамкой. Бездонный кошелёк. А иначе то - работать придется!
Гость
7 ноября 2023, 22:48
Гость
7 ноября 2023, 17:14
Им теперь свой овощной бизнес бросить и работать идти чтоли?!
🔥
Гость
7 ноября 2023, 16:22
через чур много внимания и ресурсов притянуто на этого ребенка. пора бы ск всерьез "возбудиться", явно тут что-то не так
Гость
7 ноября 2023, 16:23
Для начала папу надо отправить на фронт
Гость
7 ноября 2023, 16:25
Там ройзман ещё присосался до кучи
Знатный пиарщик
Гость
7 ноября 2023, 16:35
Гость
7 ноября 2023, 16:25
Там ройзман ещё присосался до кучи
Знатный пиарщик
А чо он не забашляет на лечение?! Он же такой весь меценат и филантроп
Гость
7 ноября 2023, 18:10
Наблюдались у частника, препараты назначил частник... А платить должны минздрав и фонды.
Логика неоспорима.
Гость
8 ноября 2023, 09:49
Так пускай назначат своё лечение.
Гость
7 ноября 2023, 18:17
Самый дорогой в мире баклажан...
Гость
7 ноября 2023, 16:39
цирк устраивает папашка-тунеядец, который успевает зарабатывать на ребенке. цель этого цирка вынудить врачей всё таки начать ставить препарат, чтобы потом обвинить врачей в последствиях этой терапии и трясти с минздрава деньги за "моральный ущерб". обычный потребительский экстремизм.
Гость
7 ноября 2023, 17:16
а почему вы решили, что он тунеядец? Он бореца за жизнь своего ребенка
Гость
7 ноября 2023, 17:23
Гость
7 ноября 2023, 17:16
а почему вы решили, что он тунеядец? Он бореца за жизнь своего ребенка
что не исключает того что он - тунеядец, то бишь живет на чьи то деньги не работая
Гость
7 ноября 2023, 23:22
Гость
7 ноября 2023, 17:16
а почему вы решили, что он тунеядец? Он бореца за жизнь своего ребенка
Это не жизнь, это растительное существование в вечной боли.
Родители садисты
Гость
7 ноября 2023, 16:38
врачи правы. цирк - это приглашать на консилиум журналистов.
Гость
7 ноября 2023, 16:46
отчего же? врачи представляют одну из функций государства - лечение людей, мы на нее налогами скидываемся, будьте любезны отчитаться перед народом, тем более родители не против
Гость
7 ноября 2023, 16:55
Гость
7 ноября 2023, 16:46
отчего же? врачи представляют одну из функций государства - лечение людей, мы на нее налогами скидываемся, будьте любезны отчитаться перед народом, тем более родители не против
потом сми раструбят все нюансы консилиума, причем так, как кто что понял, а адвокатша привлечет медиков за разглашение медицинской тайны. и вновь продолжается цирк....
Гость
7 ноября 2023, 17:05
Гость
7 ноября 2023, 16:46
отчего же? врачи представляют одну из функций государства - лечение людей, мы на нее налогами скидываемся, будьте любезны отчитаться перед народом, тем более родители не против
Мы не скидываемся налогами на хотелки Бахтиных, мы скидываемся налогами на лечение всех, делегируя профессионалам определять нужно кому то то или иное лечение или нет, а не даем деньги тем кто просто не против потому что этим людям кто то знакомый подсказал.
Пересчитывать машины и квартиры родителей ребенка со смертельным диагнозом - это дно дна. Осуждать их желание привлечь внимание к своей проблеме может только бесчувственная кочерыжка. В России ничего сложнее насморка иначе и не вылечить.
Чему вы завидуете? Что их ребенок умирает в тепле под красивой крышей, а вашего здорового еще не весь минздрав знает? Я не жду понимания, но это реально позорище.
Гость
7 ноября 2023, 20:11
Вы Липинская? Не могли на других попиариться, а не на больном ребенке?
Вы Липинская? Не могли на других попиариться, а не на больном ребенке?
Вы бредите вот сейчас. (нет, я не Липинская)
Гость
8 ноября 2023, 08:23
Пусть эти родители идут работать и принесут пользу обществу - построят, научат, вылечат, подстригут, сошьют - сделают что-то полезное в этой стране. А уж потом требуют помогать их сыну. Трутни, паразитируют на чужом горбу, кто то должен оплачивать их хотелки.
там однозначно вылечат в отличии от местных коновалов
Гость
7 ноября 2023, 16:31
Это не Израиль, а ООО Израиль - иллюзия, обман, созданный международными банкирами. У них ничего своего нет - оружие из США, а пенсии им из России платят. Теперь же глобалисты планируют снести весь Израиль, чтобы потом отстроить его заново по своему проекту, с храмом и прочими зданиями, как написано в их пророчествах, которые они понимают буквально и считают себя их исполнителями.
А журналисты и следователи имеют право присутствовать на подобных мероприятиях? И если они видят, что мероприятие срывается из-за их присутствия, то почему не ушли?
262459531, имеют, но при согласии сторон. Врачи имеют право не участвовать в этом шоу, которое устраивают родители Миши. Мне кажется они и не расстроились, у них просто появился очередной повод пожаловаться.
Гость
7 ноября 2023, 16:31
А что другие дети в Свердловской области не болеют? Достали уже с этой семейкой.
Гость
7 ноября 2023, 16:38
У этой семейки есть деньги на пиар) Учитесь
Гость
7 ноября 2023, 16:42
Так врать меньше надо в процессе, тогда при виде вас плеваться не будут.
Гость
7 ноября 2023, 19:56
это юристка пиарится постоянно на еодин
Гость
7 ноября 2023, 16:24
Какая прекрасная семью...
Она не работает, он не работает. Живут в хорошем доме, ездят на хороших авто.
И всё им подай, да кто то должен
Гость
7 ноября 2023, 16:41
завидуете?
Гость
7 ноября 2023, 16:43
да уж, махнетесь с ними? они вам своего ребенка больного с машиной да домом, а вы своего здорового? нет? вот и молчите
Гость
7 ноября 2023, 16:48
У них образовалось несколько квартир и коттедж. Безработный папаша Бахтин с образованием "дорожный рабочий" катается на джипе за 12 000 000 рублей. Дедушка бахтин славно нагрел ручки на дерибане мясокомбината и сети его фирменных магазинов. очень небедный дядя но чего то кубышку ради унучека растрясти не пробовал... Ведь есть варианты доить дурачков жалостивых и бюджетец.
Гость
7 ноября 2023, 17:11
А зачем нужны журналисты , когда обсуждаются вопросы, связанные с здоровьем ребенка?
Гость
7 ноября 2023, 20:42
Чтобы написать всякой ерунды для хайпа.
Гость
8 ноября 2023, 09:46
Чтобы осветить нарушения.
Гость
7 ноября 2023, 19:53
Цирк устроили журналисты и адвокат, решили, что это шоу Малахова или Гордона. Адвокат предупредила минздрав, что на врачебном консилиуме будут журналисты! Интересно она бесплатно работает?
Гость
8 ноября 2023, 23:02
Гость, Адвокат уже миллиардерша, поди.
Гость
7 ноября 2023, 18:16
Правильно отказались, медицинская тайна есть медицинская тайна, принятие консилиумом решения по лечению не подразумевает участия родственников, пациента и третьих лиц
Гость
7 ноября 2023, 21:07
Консилиум со следователями и журналистами? Больше ничего не придумали?
Гость
8 ноября 2023, 02:45
Зная эту всю историю точно врут, что предупредили врачей о присутствии журналистов и следователей. Вы если уж пишите, то прикладывайте документы извещения. А юристка Бахтиных мошенница, которой нужен только пиар и больше ничего.
Пособие по инвалидности проедают и раз в квартал по журналистам бегают...Папаня мог бы и болты пойти крутить, тем более адвокат вон есть для всех этих "переговоров", но нет...
Гость
7 ноября 2023, 19:50
Гость
7 ноября 2023, 17:09
Инфузория, людей бесит что их стараются откровенно поиметь.
Так вас уже поимели на пару инъекций. Понравилось?
Врачи тоже не дураки,и понимают,что это бессмысленная трата денег...тем более таких огромных ,и только на одного мишу. Можно с большим профитом реализовать такие деньги.
Гость
8 ноября 2023, 09:50
Так пускай откажут, если так уверены.
Гость
8 ноября 2023, 22:55
Гость
8 ноября 2023, 09:50
Так пускай откажут, если так уверены.
Гость, Они и отказали, но отец против и митингует.
Гость
7 ноября 2023, 16:24
Цирк - это танцы Бахтиных, адвокатов, журналистов и следователей вокруг овоща.
Гость
7 ноября 2023, 16:44
Ты не застрахована, что не станешь овощем сама или твой ребенок.
Митрофан Простаков, пиар нужен родителям. Даже из несостоявшегося консилиума они сделали сенсацию.
Гость
7 ноября 2023, 21:40
Пусть и дальше ходят к частному врачу, только за свои деньги.
На лицо отмывание денег... То есть люди собирают денежные средства, а эти ироды родители их платили в частную клинику за препарат, который возможно и не кололи и родителям просто отдавали 50%
Эта безработная пара хочет избавиться от обузы, только что бы их еще и жалели при этом
Гость
7 ноября 2023, 23:51
Так потом ещё не хило компенсацию будут трясти, с государства, чтоб до конца их дней хватило, на безбедную, безработную жизнь
Гость
7 ноября 2023, 17:50
"юрист семьи Бахтиных Юлия Липинская"
Кто-то из простых смертных может себе позволить семейного юриста?
А вот Бахтины - могут! И цирк, который ОНИ устроили, - это высокодоходный бизнес на страданиях собственного ребенка, агонию которого стараются продлить по-максимуму.
Гость
7 ноября 2023, 19:54
Не суди... Ты чем участвовал в цирке? Рубль дал?
Гость
7 ноября 2023, 20:48
Гость
7 ноября 2023, 19:54
Не суди... Ты чем участвовал в цирке? Рубль дал?
Налоги платил, а что?
Гость
7 ноября 2023, 23:32
Гость
7 ноября 2023, 19:54
Не суди... Ты чем участвовал в цирке? Рубль дал?
Дима, продай машину для начала
На эти деньги закупи препарат, а там и обсуждать что - то можно
Но ты от жадности лопеешь скоро
Гость
7 ноября 2023, 16:34
По инерции унижают родителей, а то, что врачи слились - это никого не смутило?
Гость
7 ноября 2023, 16:38
Врачи понрмают, что это не лечится!
Гость
7 ноября 2023, 16:39
Родители сами себя унижают. Живут в роскоши и при этом требуют из бюджета пожизненно терапию на 30 миллионов ежегодно, эффективность которой утверждает один единственный врач, хотя производитель препарата, который спас жизнь их сыну, говорит что данных по эффективности дополнительной терапии нет, а возможно она будет вредна.
Гость
7 ноября 2023, 16:40
Зачем писать всякую чушь!? Врачи не вправе публично обсуждать болезни пациентов. Неужели непонятно - элементарные же вещи!?
Как ракеты летят за наш счёт - не было слыхать таких возмущений, как ребенка лечить - все копейки припомнят
Гость
7 ноября 2023, 17:19
Ребенка уже вылечили, насколько это возможно сегодня. И тысячи детей ждут помощи. Оплачивать иллюзии миллионеров, которые из личного не вложили в дорогущие лечение сына ни я, никто не обязан.
Сейчас+12°C
ясная погода, без осадков
ощущается как +9
2 м/c,
зап.
746мм 46%«Это был цирк». В Екатеринбурге врачи сорвали консилиум по лечению Миши Бахтина со СМА