"Почему никто не может помочь Мише Бахтину, которому сделали самый дорогой укол в мире"
Отве знают ВООБЩЕ ВСЕ!!!!
Потому что, законы природы невозможно обмануть, потому что, на сегодня человечество еще не научилось это делать, а может и не научится. Миша родился в ту эпоху, когда это невозможно!
🔥🔥🔥
Гость
25 сентября 2023, 11:01
Ответ слишком простой, буквально на поверхности. На этом гешефт не замутишь.😎
Ответ слишком простой, буквально на поверхности. На этом гешефт не замутишь.😎
Правильно, а другого ответа нет и быть не может, остальное возня с целью которую преследуют все персонажи истории. Миша вот только не догадавыется пока 🔥
Гость
25 сентября 2023, 11:16
"Почему никто не может помочь Мише Бахтину, которому сделали самый дорогой укол в мире" Потому что естественный отбор никто не отменял и заставлять рожденных нежизнеспособными жить любой ценой - это даже не гуманизм.
Живой, двигается, хуже не становится... Живут люди на колясках, и находят себя. Может родителям в этом плане поработать уже?
Гость
25 сентября 2023, 10:33
работать им не позволяют принципы.
вот жить на донаты - это можно.
Гость
25 сентября 2023, 11:51
Медики всех уровней в россии сегодня борются за экономию в лечении пациентов. И это преобладающая составляющая в оказании помощи застрахованным. В свое время мы тоже лечили ребенка с ДЦП французскими препаратами, которые никогда не назначали российские врачи, потому что получить льготы на эту группу нельзя. Был эффект, пока находили деньги. Российские "аналоги" вызывали не приемлимую побочку. Сделав перерыв в лечении мы потеряли возможность поддерживающего эффекта. Я желаю успеха семье в борьбе с бюрократией.
Гость
25 сентября 2023, 12:09
Гость
25 сентября 2023, 10:33
работать им не позволяют принципы.
вот жить на донаты - это можно.
ага, на пенсии старушек и копилки детей. позорники.
Насколько я понимаю, то с приемом "самого дорого лекарства" причина проблемы была устранена, генетического дефекта больше нет. Каким образом должен помочь другой препарат совершенно не ясно. Кажется дальше могут помочь только физические нагрузки и время. Мышцы должны дорасти до нужного уровня, а на это надо время.
Гость
25 сентября 2023, 10:32
Ну устранена, вероятно, частично, не во всех клетках, там же вирус носитель этого лекарства, конечно, он не везде проник
Гость
25 сентября 2023, 12:54
Гость
25 сентября 2023, 10:32
Ну устранена, вероятно, частично, не во всех клетках, там же вирус носитель этого лекарства, конечно, он не везде проник
У Миши уже печень и почки на последнем издыхании, потому и нет разрешения
а может родители просто не хотят понимать, что лекарство не поставит их ребенка, и не сделает здоровым уже никогда....А врачи не хотят брать ответственность за то, что может произойти с ребенком после укола, т.к. они ничего не знают про эту болезнь
Была недавно статья про мужчину со сма 39лет. Ему не ставили этот укол. Как он живет без таких вливаний?
Гость
25 сентября 2023, 10:33
Тоже читала, при том мужчина - параолимпиец!!!
Гость
25 сентября 2023, 11:02
Надо почитать очень интересно
Гость
25 сентября 2023, 11:44
СМА бывает нескольких типов. 1 - самый тяжелый. с 3 люди и передвигаться сами способны. Даже немного пройтись без оборудования могут. Так что СМА СМА рознь
Ну вот врач который со слов Бахтиных говорил, что надо делать терапию (причем уже третьим лекарством). Включил заднюю, и сказал что говорил другое, и я почему то верю ему. Такое ощущение что Бахтины слышат исключительно то что хотят и верят в чудо, которое не может быть
Гость
25 сентября 2023, 09:42
Я так и не поняла, для какой цели Е1 в очередной раз это перепечатывает? От читателей ничего не зависит, решение стоит за медиками. Только они, в силу своего образования и опыта, а также проведенных обследований, могут принимать решение, делать золотые уколы ребенку дальше или нет. И первый принцип в принятии решения - не навреди! Собственно бесконечные ваши публикации, и не рациональные поступки семьи мальчика, настроили читателей на негативное отношение, как к семье, так и к ребенку.
Гость
25 сентября 2023, 09:56
Что непонятного? Родители платят деньги е1 за поддержание вопроса в повестке. Перестанешь писать - все забудут и точно дело замнется
Так мишиного папу с плакатом вытащили с Красной площади в райотдел. Видимо, без протокола пока отпустили. Но все равно это в большей мере новость, чем "зарезали 7 человек 50 лет назад".
Гость
25 сентября 2023, 10:54
Конечно настроили на негатив к этой семье, но ешка продолжает подливать масло в огонь.
И что - вылечили? Вот так Гитлер решал - кому жить, кому помирать.
Гость, ну дак одному укол ставят - остальным люди собирают через фонды)
Гость
25 сентября 2023, 20:44
Гость
25 сентября 2023, 14:30
И что - вылечили? Вот так Гитлер решал - кому жить, кому помирать.
Вы, же так же решаете ,отобрав деньги у других детей.
Гость
25 сентября 2023, 10:06
Дело в том, что те кто назначат препарат, по которому нет данных о совместимости -возьмут ответственность. А так как есть неопределенность и вследствии- большой риск- ни один медик так подставляться не станет… в случае чего это уголовка и прощай медицина. Что врачи деньги жмут-чушь.. платит бюджет.
Отличный комментарий. Может быть, поможет Дмитрию Бахтину или другому отцу научиться правильно реагировать, когда врач им говорит: "Я могу посмотреть ребенка, чтобы увидеть, есть ли в его состоянии точки соприкосновения с моей специализацией" ( а эти "точки", можно сказать, у ребенка на лбу написаны). Тут в ноги надо кланяться, и тащить ребенка, пока предлагающий не передумал. Но нет, Дмитрий "не доверяет." - "Так дайте координаты любой другой семьи со СМА" - молчание. Ну, что ж. Значит, первым пациентом-СМА, к лечению которого подойдут с этой стороны, будет не российским пациентом. Ученые - люди не гордые, их и таджик, и китаец устроит.
Гость, какая уголлвка?! есть же решение суда. по решению суда препарат выдали. всё - дальше ответственность родителей.
Это пока ребь кое-как живой - родители кричат, что берут ответственность на себя. А как только ребенок умрет, та же адвокатша быренько распечатает заявление в прокуратуру и помчится туда прям через две минуты после констатации с воплями "загубили мальчонку грачишки, срочно наказать их, а родителям полбюджета Свердловской области отдать в качестве компенсацииза горе!"
Гость
25 сентября 2023, 09:59
Е 1, вы издеааетесь?? Когда прекратитe печатать этот сериал??
Гость
25 сентября 2023, 11:01
+++++++++++++++++! Этим сериалом только негатив к этой семье
Забавная арифметика: на этого Мишу было потрачено по данным этой статьи 291,8 миллиона рублей. Сами считайте: от рождения до получения дорогого укола он получал минимум один курс Спинразы, а это 8 миллионов рублей на 4 укола, то есть 32 миллиона; далее укол Золгенсма - 160 миллионов, по решению суда было куплено два курса по 9 миллионов на 4 укола курс (не были поставлены, но деньги то потрачены), то есть ещё 72 миллиона рублей. Да ещё он получил минимум два укола Рисдиплама по 13,9 миллионов. А ведь это далеко не полный список. Содержание детдомовца в год обходится государству в 600 тысяч рублей (притом, что до них часть средств не доходит совсем). Получается, что на сумму, потраченную на этого мальчика можно было содержать 486 детей из детского дома! Притом, большая часть (если не все) из них генетически здоровы и дадут здоровое потомство. К вопросу демографии включаем логику! Кого в этой стране вообще нужно спасать? Ну и к вопросу о социальной справедливости. Бюджет страны ограничен. Если на одного человека расходуется больше, то на столько же уменьшаются расходы на других? Почему? Вывод? 🤔
И что? Ваш вывод: детям в детском доме помощи и поддержки совсем не надо. Родителей у них нет, помощи получить не от кого, "любимые" воспитатели последнее отнимают. Богато не жили, нечего и начинать? 😖
Кучу (сотни, а то и 1000!!!) операций и лечений можно было бы на эти деньги сделать людям, которые работают , но имеют проблемы по здоровью (зубы, желудок, зрение, мочепо-ловая система и подобное), и эти люди все бы вернули налогоами и взносами в разы!!!
А Миша..вернет? ..............
Гость
25 сентября 2023, 09:53
Родители чухнули что можно на жалости нехило так бабосов поднять.
Папа своим Туарегом почему то пожертвовать не желает ради ребеночка , но у нищеты деньги клянчит и отбирает.
Гость
25 сентября 2023, 10:11
Вы бы поменялись бы с ним местами? За туарег. А?
Гость
25 сентября 2023, 10:32
Гость
25 сентября 2023, 10:11
Вы бы поменялись бы с ним местами? За туарег. А?
Причем злесь "бабашкины калоши"?
Гость
25 сентября 2023, 11:18
Гость
25 сентября 2023, 10:11
Вы бы поменялись бы с ним местами? За туарег. А?
а зачем мне с ним меняться,ему бегом надо свою машину продавать,а он деньги с бабушек клянчит.
Господи, 150 миллионов рублей. Я в год зарабатываю миллион и я тяну семью и 2 детей. То есть Этих денег хватило бы 10 семьям как моя, с двумя детьми, можно было бы 10 лет вообще не работать.... жить на гоа.
Хочется родителям написать - у вас СОВЕСТЬ есть?
Гость
25 сентября 2023, 09:50
Дак им по закону обязаны помочь понял не? Конституция рф дает право догоняешь? Суд даже выиграли вкуриваешь?
Гость
25 сентября 2023, 09:54
Гость
25 сентября 2023, 09:50
Дак им по закону обязаны помочь понял не? Конституция рф дает право догоняешь? Суд даже выиграли вкуриваешь?
Да всем плевать в рфии и на суд и на законы и уж тем более на конституцию - вкуриваешь ?
Гость
25 сентября 2023, 09:59
Гость
25 сентября 2023, 09:50
Дак им по закону обязаны помочь понял не? Конституция рф дает право догоняешь? Суд даже выиграли вкуриваешь?
Он всё равно не станет здоровым. Хоть ещё раз соберите денег на эту непонятную субстанцию. Не надо спорить с природой. Не будет хорошо, хоть как изгаляйтесь. Лечите тех кого можно лечить.
Выдали бы уже препарат парню. Даже если станет хуже - это будет на совести родителей, которые настояли на лечении. А если станет лучше, значит, будет опыт на будущее. Хотя, может именно этого и боятся врачи и чиновники? Что препарат реально поможет и другие тоже захотят его получить после золгенсмы?
Гость
26 сентября 2023, 17:07
!!!!!!!!!!!!!
Гость
25 сентября 2023, 09:44
Ему никто уже не поможет,других спасать и лечить нужно.
Гость
25 сентября 2023, 14:28
Недавно была новость, как отец-одиночка на 30 тысяч в месяц с доченькой с ДЦП живет и занимается реабилитацией, а тут миллионы требуют митингуют
Гость
25 сентября 2023, 15:55
То то и оно((
Гость
25 сентября 2023, 17:41
Вы ещё на их дом с камином обратите внимание. Всем миром им на дом скинулись, могли бы и поскромнее жить свое имущество в лечение инвестировать, а не брать у бабушек пенсии.
Одно и тоже.... Чтобы ввести какой -либо препарат, нужны показания. Тут непонятно есть они или нет, после введенного изначально другого препарата и возможности появления осложнений, ни один врач не возмет на себя такую ответственность... В случае чего- этот врач поедет на нары, а у него наверняка тоже семья и дети. Поэтому вывод: ни кто не хочет проводить опыты на ребенке и потом же за это отвечать.
Нууу... не могут они согласиться... Так глядишь, каждый захочет, чтобы его права соблюдались...
Гость
25 сентября 2023, 10:35
Почему, почему?
да потому, что задрали уже эти бесстыжие попрошайки!
они даже работать не готовы выйти ради своего сына, о каких бОльших жертвах с их стороны можно говорить?
вкусно жрать, мягко спать и жаловаться на судьбу - их кредо.
Гость
25 сентября 2023, 11:09
Вот про выйти работать вы правы, это и неприятно.
Гость
25 сентября 2023, 13:47
Не то, что работать, купить машины подешевле не желают.
То есть жертвовать должны другие, а бахтины потреблять
Можно в последнем слове убрать первые пять букв и это про бахтиных
Гость
25 сентября 2023, 13:53
У " золотого" укола есть куча побочек, которые могут проявиться не сразу( почки, печень), тут еще самостоятельно назначенный родителями " рисдиплам".... Правильно опасаются врачи, да и сами производители не рекомендуют принимать что- либо после укола. " Золгенсма" и так помогла, ребенок живёт без ИВЛ, в стабильном состоянии- что и обещали производители- период ремиссии растянут, не обещали, что встанет и пойдет- родители в курсе, и это надо понять и принять. Заниматься надо реабилитацией- подключать массажиста, инструктора ЛФК, коррекционной педагогов( ребенок в 3 года не говорит, и, значит, не полностью понимает обращенную речь). Ментальное здоровье, эмоциональный фон также часть физического здоровья. Да, это дороже, чем таскать ребенка по пикета в жару и холод, но это- забота о ребенке. И да, папе пора бы вернуться к своей профессии, хоть частично заплатив налоги, то донаты могут закончиться...
Да хватит уже постить про этих людей! Или вам платят? Я читала расценки за публикации. Видимо, в деле.
Гость
25 сентября 2023, 13:48
Ясно, что в доле
Они ставку на ройзмана сделали.
А ройзман свой гегкфт со сма имеет
Гость
25 сентября 2023, 17:32
Почему в статье не указано, что специалисты, из частной клиники которые назначили Спинразу не имели право это делать, т.к. на тот момент у клиники не было аккредитации и это назначение не имеет юр. силы?
Гость
25 сентября 2023, 10:19
Зачем спасать то, что не подлежит спасению???
Гость
25 сентября 2023, 11:06
Зачем так писать как вы? каждый в праве надеятся на чудо
Гость
25 сентября 2023, 11:59
Гость
25 сентября 2023, 11:06
Зачем так писать как вы? каждый в праве надеятся на чудо
Так вот пусть и надеются на чудо, а не на чужие деньги
Гость
25 сентября 2023, 13:49
Гость
25 сентября 2023, 11:06
Зачем так писать как вы? каждый в праве надеятся на чудо
На чудо Вливания денег в новые квартиры и машины?
Гость
25 сентября 2023, 09:37
Достали уже с этим паренеком.
Гость
25 сентября 2023, 21:54
Е1 сколько вам платит семейство Бахтиных, что каждую неделю мы читали "новости" об этой семье? Расскажите про Новожилову, которой тоже собирали и поставили, может там чудеса произошли
Гость
25 сентября 2023, 22:12
Не только Новожиловы, были ещё Лабутины, Катковы, Угрехилидзе- хоть какая- то положительная динамика у этих детей прослеживается? Почему е1 об этом не хочет узнать?
Гость
25 сентября 2023, 23:20
Хорошая и понятная статья от А до Я. Этого не хватало во всей этой истории. С чего началось, ну и понятно уже всем чем сейчас заканчивается. Обвинять здравоохранение и врачей, при этом это же здравоохранение и врачи спасали жизнь вашему ребенку и не раз. Быстро диагностировали, вовремя вывели из пика криза. Все и не раз собрали денег и не на 1 лекарство, а на курсы лекарств. Что касается препаратов-все говорили что он останавливает болезнь на стадии ввода лекарства. А не лечит полностью. Это доказано на других детках с этим диагнозом. К большому сожалению, не один ребенок не восстановился полностью. А лишь не потерял то, что было. И все им должны должны и должны. Им дают и всё мало! А другие детки даже 1 укол не могут получить, так как бюджета на других уже не хватает. К сожалению правда жизни заключается в том, что ни кто никому ничего не должен! Вы обратились за помощью , вам её дали, дали ещё шанс и ещё….чуда и абсолютно здорового ребенка к сожалению не будет. Скажите всем помогающим спасибо и наслаждайтесь подаренной жизнью, а не гробьте её своими желаниями, вопреки противопоказаниям. Сказка о рыбаке и рыбке…когда все мало и в итоге остались у разбитого корыта….на самом деле очень поучительна. Нужно иногда засунуть свое ЭГО подальше, во благо другим.
А может с золгенсмы и стало так плохо? Может если не это вложение в американскую фармпромышленность Миша уже бы говорил?
Гость
25 сентября 2023, 10:24
А другим помочь не нужно, по мнению "родителей"... Только на них сотни миллионов нужно тратить....
Гость
25 сентября 2023, 11:20
В онкологии не хватало лекарств, благо решили вопрос, потому что надо распределять на всех, а не одного. Почему им не пойти в хороший фонд, а не местный и там помогут собрать деньги и отправят за границу ставить укол?
Гость
25 сентября 2023, 11:50
А одно с другим, судя по всему ,никак не связано. Купили уже один укол за миллионы рублей и в итоге утилизировали. Хотя может купили только на бумаге, а "утилизировали" как раз миллионы и ещё неизвестно сколько таких "уколов" утилизируют.
Гость
25 сентября 2023, 13:52
Гость
25 сентября 2023, 11:20
В онкологии не хватало лекарств, благо решили вопрос, потому что надо распределять на всех, а не одного. Почему им не пойти в хороший фонд, а не местный и там помогут собрать деньги и отправят за границу ставить укол?
Пиар и ещё раз пиар. Сколько больных людей мы не знаем? А нам пытаются бедного, больного ребенка как достопримечательность города представить.
Гость
25 сентября 2023, 15:15
Просто боятся врачи. Сначала просят, а потом, если с ребенком что-то случится, то эти родители их пересажают и проклянут. Это же буквально эксперимент над человеком — кто на это согласится?
Раз шансы и с лекарством, и без не сильно отличаются, по мнению врачей, так почему нельзя начать лечение, тем более, что родители понимают все риски и берут ответственность на себя? В чем проблема???
Реклама пробила дно. Скоро заходить на Е1 будет незачем.
Гость
25 сентября 2023, 10:12
Сделайте пожалуйста ему "золотой" укол фентонила
Гость
25 сентября 2023, 10:13
И папе тоже и маме
Гость
25 сентября 2023, 11:06
Ужас какой
Гость
25 сентября 2023, 11:34
Из всего что я прочел понятно что до укола Золгесмы был дефицит каких то там клеток - после укола ситуация стабилизировалась, но не улучшалась. Положительной динамики не было, но после продолжения Рисдипламом - резкий скачек по тесту. А дальше... а дальше никто не хочет продолжать, потому что не знает последствий.... Те кто за продолжение - им просто нужно эксперимент довести до конца чтобы получить знания на будущее. Те кто против - они больше за жизнь ребенка в текущем состоянии, а не за знания, т.к. эффект, как я понял, может быть диаметрально противоположный - будет переизбыток, который может погубить ребенка.
Сложная ситуация если честно - в обоих вариантах есть как плюсы так и минусы.
К сожалению нужно понимать, что не все в жизни белое и пушистое. Что по прежнему есть неизлечимые пациенты и болезни, И как бы не было это тяжело, нужно найти в себе силы признать это, и, отпустить близкого тебе человека.
Сейчас-3°C
пасмурно, без осадков
ощущается как -7
4 м/c,
зап.
736мм 79%От Красной площади до Бастрыкина. Почему никто не может помочь Мише Бахтину, которому сделали самый дорогой укол в мире