191 комментарий к публикации

Честно не понимаю, при чем медицинский консилиум и глава следственного комитета🤦‍♀️у него и без этого есть на что реагировать...

Причем тут следственный комитет? Если медицинский консилиум принял решение , что в данном случае вреда от препарата будет больше, чем пользы, может уже на скандальных родителей завести дело?

Сколько приплачивают Е1 чтобы каждую неделю писать об этой семье????

Как же достали эти хайпожоры... А если лекарство не поможет , какое обвинение они еще придумают? Все-таки мудра эта поговорка: "Не превращай свою зубную боль в общественную неприятность"

Мне кажется,что Бастрыкин сует свой нос в любой вопрос...К чему это он стал таким вездесущим???

Самое смешное, что даже если вопреки запрету медиком им выделят этот препарат и с ребенком что-то случится… Они опять будут стоять с транспарантами, обвиняя тех же медиков.

Начнем с изучения инструкции препарата "Золгемса" (регистрационный номер: ЛП-007675). Пункт "Взаимодействие с другими лекарственными препаратами": Исследования по изучению взаимодействия с другими лекарственными препаратами не проводились. Препарат Золгенсма нельзя смешивать с другими лекарственными препаратами. Опыт применения препарата у пациентов, получающих гепатотоксичные препараты или использующих гепатотоксичные вещества, ограничен. Безопасность применения онасемноген абепарвовека у данной категории пациентов не установлена. Опыт применения препарата в сочетании с другими препаратами для лечения СМА ограничен." О том, что препарат запрещено одновременно вводить с другими препаратами (то есть смешивать) четко сказано. А то, что использовать после него другие препараты для терапии СМА нельзя, - нет. Есть только указание, что опыт применения ограничен. Но не указано, что он отрицателен. Напомню, ребенку после Золгемсы УЖЕ вводили другой препарат для терапии СМА. Купленный, кстати, за счет благотворителей. У ребенка был прогресс в состоянии. Не понятно упорство (хотя нет, понятно: бабло экономят и решение суда для них бумажка, не обязательная к исполнению) СвердлМинЗдрава выдать уже закупленный препарат. А теперь для тех, кто попытается меня убедить, что на эти деньги можно было бы спасти кучу других детей: НЕ ДАЙ ВАМ БОГ, ЧТОБЫ ТАКОЕ СЛУЧИЛОСЬ В ВАШЕЙ СЕМЬЕ.

Кольните им уже всем чтобы успокоились.

Живут за счет сына. А иначе бы в детдом сдали.

А почему нельзя любить ребенка таким? Зачем его обязательно колоть чем то?

Е1, перестаньте писать про них. Уже всех трясёт от одной их противной фамилии!

Да отдайте вы им лекарство, пусть сами колят. Чтобы потом не говорили, что врачи виноваты в том что их ребенку стало хуже.

Мне вспомнилась древняя притча: когда две женщины делят ребенка доказывая что именно она- мать. Судья предлагает разорвать ребенка пополам. Настоящая мать отпускает руку ребенка- она не может причинить ему зло. К чему я это? Как вы бы поступили, если вам говорят что риск жизни ребенка высок? Я сама мать, и вряд ли бы согласилась на это. А разговоры, что принимал и стало лучше- судя по фото, лучше не стало..... Дали вряд ли станет лучше, может, обеспечить ему любовь и уход, а не таскать по всяким пикетам, по- моему, это - тоже не про любовь к своему сыну, это - другое... Теперь можете " кидать в меня тапками"....

Конечно все жители города понимают, что это огромное горе для родителей. Но такие хамские комментарии от лица Бахтиных просто поражают, в которых они всем желают проблем и гадостей. От этой семьи реально уже все жители устали. Особенно посмотрев на то, как они спекулируют тяжело больным ребенком выставляя его на пикет в жару и холод. В этой ситуации безусловно жалко только ребенка. Ни одни любящие родители не выведут на пикеты тяжело больного ребенка. Ребенку хочется пожелать здоровья, а родителям благоразумия.

Хочу попросить Александра Бастрыкина заняться проверкой личных счетов, активов семьи бахтиных и множества семей, которые в разное время осуществляли сборы для своих детей, больных СМА, но в итоге либо откровенно присвоили деньги, либо агрессивно отказались отчитаться об их переводе другим больным.

В спортлото почему не пишут ? Комичная и абстрактная ситуация , живущие в роскоши - с протянутой рукой просят сотни миллионов не желая самим жертвовать вообще хоть чем то . А мы - выживающие люди , собираем смсками тем кого РЕАЛЬНО можно вылечить . Я уже писал - гуглите Российского айтишника с СМА по фамилии Спиридонов , его весь мир лечил , лучшие светилы мира в разных странах , в итоге он даже согласился на пересадку головы , которая не состоялась. Это было уже от отчаяния , потому что это - НЕ ЛЕЧИТСЯ . Упротым и невменяемым родителям овоща нужно всего лишь это понять.

емОдин, вы своих адекватных читателей вообще не слышите? тема задолбала!

Доколе?! Надоело!!! Хватит!!!

Семейка попрошаек. Сколько можно о них писать?

Катаються по России с плакатом? Мы тут незнаем на что продукты купить, хватит смешить народ!!! Завязывайте уже эту семью пиарить, он даёт обратный эффект

Пущай и Минздрав проверит, одна беготня у них.

Ему уже давали другое лекарство. Оно не помогло. А это лекарство теперь опасно для здоровья мальчика

опять попрошайки...

Что то не то. А сколько ещё детей нуждаются в помощи? Сколько можно спасти жизней на 160 млн. 160 МЛН!!!! ЭТО ОФИГЕТЬ ЖЕ А им должны, и они требуют. Причём здесь Следственный комитет, если коммисия медицинская признала возможно опасным укол.Им то что, они ведь не из своего кармана деньги на него давали бы.

Удалите бахтиных с городского портала. Нам зачем знать о них? В нашем городе полно других больных детей, пишите о них уж тогда. А если про этих, то самой лучшей новостью будет подробный рассказ как бахтины улучшили свое благосостояние на болезни сына.

Яна, Молодец! Лично знаю ее, и все что вы тут говорите поставьте себя на место родителей и задайте себе вопрос А что сделал бы я в такой ситуации??? а ситуации разные бывают

В Спарте больных детей со скалы сбрасывали. Роди другого. Я хоть и мать двоих, но больные мне не нужны. Жалко мальчика. Вытягивали, а зачем? Яжмать.

Родители наверно хотят этим доп уколом или закончить свои мучения или ребенок выздороветь сможет. Но потом скажут: ой, мы хотели как лучше, надеялись.

Родили бы нового или у них при совместном размножении поломка генов случается.

Они просят еще один консилиум? А то, что на второй они не соглашались почти два года. Затягивали. Но выступали с плакатами... Разве для ребенка будет плохо от обследования? Чему препятствовали? А сейчас еще один просят. Чего они хотят? Здоровья ребенку? Но делают для этого не то, что нужно...

Будет отписка как и из прокуратуры. Разве следственный комитет поставит в сомнение отписку прокурора?..

А надо ли?

Надоели то как!

Все что против бахтиных пишут удаляется

Я думаю те 160млн они потратили на свои нужды, от этого ребенок у них такой и остался, и болезнь прогрессирует. Теперь они просят все таки помочь из сыну

Печально что болеет ребенок и очень радует что родители ищут любые способы его вылечить... Мне кажется 2 года назад был автопробег по центру Екатеринбурга в поддержку этого ребенка... Как себя вели организаторы! ПРОСТО ТУПЫЕ БЫКИ НА ДОРОГЕ РАСКИДЫВАЛИ ВСЕХ НА ОБОЧИНЫ! и это все было на проспекте Ленина около Главпочтамта! ПОСЛЕ всего происходящего я никогда не помогу данной семье и их ребенку. Что ВЫ себе позволяете????

Как надоел этот баласт 💩

Кольните всему семейству снотворное 10-кратную дозу

Не понимаю, почему не помогают этой семье? Сколько они уже привлекают внимание к своей проблеме, почему уже им не помочь?

В любом случае Бахтины - первопроходцы. И им респект! 20 лет назад таких детей вообще не лечили. Сейчас же появились лекарства и средства реабилитации. Ведь интеллект таких детей сохранен. Может быть, среди них уже есть тот, кто сделает прорыв в наук, как Стивен Хоккинг. А плюющихся ядом в комментариях пусть Бог простит, ибо не ведают, что творят.

Ужас, что пишут люди-папаша, иди работай. Куда? На завод 333 пойдёшь, все равно не хватит тех денег. А больше нигде не заплатят более-менее. Можно стебаться, но какие-то пределы есть.

помогите ребенку!!!! Убийцы в кровавых халатах!!! Мы - то знаем, тут политика замешена, потому что деньгии собрал Ройзман. Поэтому всячески палки в колеса вставляют и не дают за рубеж мальчика вывезти, чтобы спасти! Родители герои!

О каком уголовном деле говорит Бастрыкин?

У государства есть деньги чтобы вылечить всех детей до единого. Просто поинтересуйтесь сколько стоит одна ракета. А дальше нужно определиться с приоритетами. Семья Бахтиных делает все правильно и они большие молодцы

Не в добрый час СК и прокуратура вмешались в это дело, уж и не рады сами, что вляпались.

Нет людей, готовых брать на себя ответственность. Повсеместно. Вот наша проблема. Всегда виноват кто-то далёкий и высокий.

Дима бахтин, тук - тук.. Мы тебя узнали. Теперь тебе водить 😂😂😂

160 миллионов???????.?

Готов оказать посильную помощь в трудоустройстве Бахтиных.

Пора уже в Центральный аппарат этот вопрос забирать!!!!! Местные не справятся, только время протянут.