Честно не понимаю, при чем медицинский консилиум и глава следственного комитета🤦♀️у него и без этого есть на что реагировать...
Гость
16 сентября 2023, 22:39
данным самой компании-производителя Novartis, от ее золотого укола Zolgensma умерло двое детей - в России и Казахстане. Оба - от печеночной недостаточности. По данным фонда "Семьи СМА" в России от этого погибло двое детей. Речь о том самом уколе, который стоил еще недавно 150 млн рублей и на него вытрясали из всей страны, а теперь его покупает государство.
Причем тут следственный комитет? Если медицинский консилиум принял решение , что в данном случае вреда от препарата будет больше, чем пользы, может уже на скандальных родителей завести дело?
Гость
16 сентября 2023, 15:56
Консилиум чей?
Это сродни вопросу : «А судьи кто?»
Сколько приплачивают Е1 чтобы каждую неделю писать об этой семье????
Гость
16 сентября 2023, 15:35
Производители всех этих якобы чудодейственных препаратов очень богаты. А тут такая реклама, и слабые, неуверенные власти в ней участвуют. Как с ковидом было - Белоруссия вон не стояла на задних лапках, и ничего, выжили получше нашего.
Как же достали эти хайпожоры... А если лекарство не поможет , какое обвинение они еще придумают? Все-таки мудра эта поговорка: "Не превращай свою зубную боль в общественную неприятность"
Мне кажется,что Бастрыкин сует свой нос в любой вопрос...К чему это он стал таким вездесущим???
Гость
17 сентября 2023, 06:39
А почему отчаявшиеся люди пишут обращения Рамзану Кадырову? Потому что только немногие чиновники в стране вообще реагируют на обращения. Бастрыкин молодец, один из таких.
Самое смешное, что даже если вопреки запрету медиком им выделят этот препарат и с ребенком что-то случится… Они опять будут стоять с транспарантами, обвиняя тех же медиков.
Начнем с изучения инструкции препарата "Золгемса" (регистрационный номер:
ЛП-007675).
Пункт "Взаимодействие с другими лекарственными препаратами":
Исследования по изучению взаимодействия с другими лекарственными препаратами не проводились. Препарат Золгенсма нельзя смешивать с другими лекарственными препаратами.
Опыт применения препарата у пациентов, получающих гепатотоксичные препараты или использующих гепатотоксичные вещества, ограничен. Безопасность применения онасемноген абепарвовека у данной категории пациентов не установлена.
Опыт применения препарата в сочетании с другими препаратами для лечения СМА ограничен."
О том, что препарат запрещено одновременно вводить с другими препаратами (то есть смешивать) четко сказано.
А то, что использовать после него другие препараты для терапии СМА нельзя, - нет. Есть только указание, что опыт применения ограничен. Но не указано, что он отрицателен.
Напомню, ребенку после Золгемсы УЖЕ вводили другой препарат для терапии СМА. Купленный, кстати, за счет благотворителей. У ребенка был прогресс в состоянии.
Не понятно упорство (хотя нет, понятно: бабло экономят и решение суда для них бумажка, не обязательная к исполнению) СвердлМинЗдрава выдать уже закупленный препарат.
А теперь для тех, кто попытается меня убедить, что на эти деньги можно было бы спасти кучу других детей: НЕ ДАЙ ВАМ БОГ, ЧТОБЫ ТАКОЕ СЛУЧИЛОСЬ В ВАШЕЙ СЕМЬЕ.
Гость
16 сентября 2023, 17:19
Хотят опыты ставить над ребенком своим. Непонятно как будут препараты взаимодействовать в дальнейшем.
Гость
16 сентября 2023, 17:23
Они цепляются за последнюю надежду. Я бы тоже так делал
Хотят опыты ставить над ребенком своим. Непонятно как будут препараты взаимодействовать в дальнейшем.
Через строчку читаешь как местный Минздрав?
Ребенку УЖЕ поверх Золгенсмы получал препарат.
И если после этого ребенку становилось хуже, вряд ли отец устроил пикет на Красной площади.
Можно про всенародно любимого мэра Орлова - он хотя бы смешной
В точку😂
Гость
16 сентября 2023, 15:11
Да отдайте вы им лекарство, пусть сами колят. Чтобы потом не говорили, что врачи виноваты в том что их ребенку стало хуже.
Гость
16 сентября 2023, 18:12
А с чего это дорогое лекарство им отдавать,у нас в области другие больные дети есть, которым можно и нужно это лекарство поставить.
Гость
16 сентября 2023, 19:47
Ничего что это лекарство стоит миллион долларов? Да за эти деньги на ноги можно поднять сотню детишек
Гость
16 сентября 2023, 17:18
Мне вспомнилась древняя притча: когда две женщины делят ребенка доказывая что именно она- мать. Судья предлагает разорвать ребенка пополам. Настоящая мать отпускает руку ребенка- она не может причинить ему зло. К чему я это? Как вы бы поступили, если вам говорят что риск жизни ребенка высок? Я сама мать, и вряд ли бы согласилась на это. А разговоры, что принимал и стало лучше- судя по фото, лучше не стало..... Дали вряд ли станет лучше, может, обеспечить ему любовь и уход, а не таскать по всяким пикетам, по- моему, это - тоже не про любовь к своему сыну, это - другое... Теперь можете " кидать в меня тапками"....
Гость
16 сентября 2023, 17:26
Правы на 100%
Гость
16 сентября 2023, 22:36
Полностью поддерживаю!
Гость
17 сентября 2023, 06:37
Чушь. Во-первых вы историю из Библии назвали "древней притчей", что как бы намекает на ваш уровень образования... Но не будем об этом. Будем о том, что тут ситуация в корне другая. Там был выбор, что ребенок или будет жив, или не будет. А здесь - что ребенок или будет всю жизнь инвалидом, или получит шанс на восстановление. Это как экспериментальное лечение для больного раком в 4й стадии. Да, не исследовано, да, можно помереть от лечения. Но и от болезни тоже, знаете ли, можно.
Гость
16 сентября 2023, 18:19
Конечно все жители города понимают, что это огромное горе для родителей.
Но такие хамские комментарии от лица Бахтиных просто поражают, в которых они всем желают проблем и гадостей.
От этой семьи реально уже все жители устали. Особенно посмотрев на то, как они спекулируют тяжело больным ребенком выставляя его на пикет в жару и холод. В этой ситуации безусловно жалко только ребенка.
Ни одни любящие родители не выведут на пикеты тяжело больного ребенка.
Ребенку хочется пожелать здоровья, а родителям благоразумия.
Гость
16 сентября 2023, 20:11
Спасибо за мудрость.
Гость
16 сентября 2023, 20:31
Хочу попросить Александра Бастрыкина заняться проверкой личных счетов, активов семьи бахтиных и множества семей, которые в разное время осуществляли сборы для своих детей, больных СМА, но в итоге либо откровенно присвоили деньги, либо агрессивно отказались отчитаться об их переводе другим больным.
Гость
16 сентября 2023, 15:45
В спортлото почему не пишут ?
Комичная и абстрактная ситуация , живущие в роскоши - с протянутой рукой просят сотни миллионов не желая самим жертвовать вообще хоть чем то .
А мы - выживающие люди , собираем смсками тем кого РЕАЛЬНО можно вылечить .
Я уже писал - гуглите Российского айтишника с СМА по фамилии Спиридонов , его весь мир лечил , лучшие светилы мира в разных странах , в итоге он даже согласился на пересадку головы , которая не состоялась. Это было уже от отчаяния , потому что это - НЕ ЛЕЧИТСЯ .
Упротым и невменяемым родителям овоща нужно всего лишь это понять.
Гость
16 сентября 2023, 17:21
Так это и понятно, не лечатся аутоимунные и генетические заболевания на 100%.
Гость
16 сентября 2023, 16:38
емОдин, вы своих адекватных читателей вообще не слышите? тема задолбала!
Гость
16 сентября 2023, 21:53
Пока платят за рекламу и пишут посты люди.
Еодин будет трясти бахтиными
Гость
17 сентября 2023, 06:34
А с чего вы взяли, что вы адекватный? Мама так в детстве называла?
Гость
16 сентября 2023, 16:51
Доколе?! Надоело!!! Хватит!!!
Гость
16 сентября 2023, 17:24
С тебя ни одной копейки не возьмут так что успокойся
Гость
16 сентября 2023, 18:47
Гость
16 сентября 2023, 17:24
С тебя ни одной копейки не возьмут так что успокойся
Гость, дай бог тебе такое не испытать! Бумеранг вернется!
Гость
16 сентября 2023, 18:22
Гость
16 сентября 2023, 17:24
Это люди действия, а не такие пассивные рабы как вы
Это люди-попрошайки. Ты тоже одно из них?
Гость
16 сентября 2023, 18:30
Катаються по России с плакатом? Мы тут незнаем на что продукты купить, хватит смешить народ!!! Завязывайте уже эту семью пиарить, он даёт обратный эффект
Ему уже давали другое лекарство. Оно не помогло. А это лекарство теперь опасно для здоровья мальчика
Гость
17 сентября 2023, 06:40
почему опасно? Может вы результаты исследования огласите?
Гость
16 сентября 2023, 16:38
опять попрошайки...
Гость
16 сентября 2023, 17:24
Ты хотя бы копейку скинул им на сбор? Я перевёл 10 000 руб.
Гость
16 сентября 2023, 18:15
Гость
16 сентября 2023, 17:24
Ты хотя бы копейку скинул им на сбор? Я перевёл 10 000 руб.
молодец,они на эти деньги заправили свои джипы,вы очень им помогли.
Гость
16 сентября 2023, 19:55
Гость
16 сентября 2023, 18:15
молодец,они на эти деньги заправили свои джипы,вы очень им помогли.
Точно!
Гость
16 сентября 2023, 17:11
Что то не то. А сколько ещё детей нуждаются в помощи? Сколько можно спасти жизней на 160 млн. 160 МЛН!!!! ЭТО ОФИГЕТЬ ЖЕ
А им должны, и они требуют. Причём здесь Следственный комитет, если коммисия медицинская признала возможно опасным укол.Им то что, они ведь не из своего кармана деньги на него давали бы.
Гость
16 сентября 2023, 23:38
Удалите бахтиных с городского портала. Нам зачем знать о них? В нашем городе полно других больных детей, пишите о них уж тогда. А если про этих, то самой лучшей новостью будет подробный рассказ как бахтины улучшили свое благосостояние на болезни сына.
Гость
16 сентября 2023, 15:34
Яна, Молодец! Лично знаю ее, и все что вы тут говорите поставьте себя на место родителей и задайте себе вопрос А что сделал бы я в такой ситуации??? а ситуации разные бывают
Они просят еще один консилиум? А то, что на второй они не соглашались почти два года. Затягивали. Но выступали с плакатами... Разве для ребенка будет плохо от обследования? Чему препятствовали? А сейчас еще один просят. Чего они хотят? Здоровья ребенку? Но делают для этого не то, что нужно...
Гость
16 сентября 2023, 23:39
Недавно в статье писали, что нужно подождать, что скажут врачи ещё двух консилиумов, которые должны состояться, что они ещё просят совсем непонятно
Гость
16 сентября 2023, 15:03
Будет отписка как и из прокуратуры. Разве следственный комитет поставит в сомнение отписку прокурора?..
Гость
16 сентября 2023, 15:09
А надо ли?
Гость
16 сентября 2023, 19:35
Надоели то как!
Гость
16 сентября 2023, 21:44
Все что против бахтиных пишут удаляется
Гость
17 сентября 2023, 10:15
Я думаю те 160млн они потратили на свои нужды, от этого ребенок у них такой и остался, и болезнь прогрессирует. Теперь они просят все таки помочь из сыну
Гость
16 сентября 2023, 15:10
Печально что болеет ребенок и очень радует что родители ищут любые способы его вылечить...
Мне кажется 2 года назад был автопробег по центру Екатеринбурга в поддержку этого ребенка... Как себя вели организаторы! ПРОСТО ТУПЫЕ БЫКИ НА ДОРОГЕ РАСКИДЫВАЛИ ВСЕХ НА ОБОЧИНЫ! и это все было на проспекте Ленина около Главпочтамта! ПОСЛЕ всего происходящего я никогда не помогу данной семье и их ребенку. Что ВЫ себе позволяете????
Гость
16 сентября 2023, 17:42
Эти родители настоящие молодцы
Гость
16 сентября 2023, 18:23
Гость
16 сентября 2023, 17:42
Эти родители настоящие молодцы
Ну да,ни одной бабушке не отказали,у каждой,что принесла деньги,деньги взяли,молодцы.
Гость
16 сентября 2023, 19:54
Гость
16 сентября 2023, 17:42
Эти родители настоящие молодцы
Они настоящие попрошайки! Профессионалы уже.
Гость
16 сентября 2023, 16:58
Как надоел этот баласт 💩
Гость
16 сентября 2023, 17:41
Балласт это ты и твой батя
Гость
16 сентября 2023, 18:22
Гость
16 сентября 2023, 17:41
Балласт это ты и твой батя
Балласт это Миша, который в итоге все равно скоро скопытится
Гость
16 сентября 2023, 15:50
Кольните всему семейству снотворное 10-кратную дозу
Гость
16 сентября 2023, 15:16
Не понимаю, почему не помогают этой семье?
Сколько они уже привлекают внимание к своей проблеме, почему уже им не помочь?
Гость, потому что они просят поставить препарат с огромным списком побочек, медицинский консилиум оценил его как опасный для ребенка в данном случае
А хуже не будет, если вообще не ставить.
Случится что ни будь с ребенком, виноваты будут врачи. Укол не поставили.
Гость
16 сентября 2023, 17:38
В любом случае Бахтины - первопроходцы. И им респект!
20 лет назад таких детей вообще не лечили. Сейчас же появились лекарства и средства реабилитации. Ведь интеллект таких детей сохранен. Может быть, среди них уже есть тот, кто сделает прорыв в наук, как Стивен Хоккинг.
А плюющихся ядом в комментариях пусть Бог простит, ибо не ведают, что творят.
Его тоже не лечат. То, что ему вкололи - только сохраняет жизнь, но еще не лечит.
А кричали один укол и побежит... Врали значит. Зря старушек обобрали
Гость
16 сентября 2023, 17:20
Ужас, что пишут люди-папаша, иди работай. Куда? На завод 333 пойдёшь, все равно не хватит тех денег. А больше нигде не заплатят более-менее. Можно стебаться, но какие-то пределы есть.
Гость
16 сентября 2023, 17:27
Помогите ему материально
Гость
16 сентября 2023, 18:25
Пусть продадут коттедж и одну иномарку,а сами в квартиры переедут,денег от продажи как раз на годовой курс лечения хватит.
Гость
16 сентября 2023, 21:43
Трут честные ответы.
Потому, как еодин не даром так старается для бахтиных под зонтиком ройзмана
Гость
16 сентября 2023, 18:37
помогите ребенку!!!! Убийцы в кровавых халатах!!! Мы - то знаем, тут политика замешена, потому что деньгии собрал Ройзман. Поэтому всячески палки в колеса вставляют и не дают за рубеж мальчика вывезти, чтобы спасти!
Родители герои!
Гость
16 сентября 2023, 18:53
Деньги которые собрал Ройзман 160 лямов и ушли на укол этому Мише,укол уже давно поставили,причем здесь сейчас Ройзман.Если Бахтины хотят выехать за рубеж,скатертью дорога,кто их держит этих героев.
Деньги которые собрал Ройзман 160 лямов и ушли на укол этому Мише,укол уже давно поставили,причем здесь сейчас Ройзман.Если Бахтины хотят выехать за рубеж,скатертью дорога,кто их держит этих героев.
20 % Ройзману с фондом оставили или нет,
Гость
16 сентября 2023, 21:41
Гость
16 сентября 2023, 18:53
Деньги которые собрал Ройзман 160 лямов и ушли на укол этому Мише,укол уже давно поставили,причем здесь сейчас Ройзман.Если Бахтины хотят выехать за рубеж,скатертью дорога,кто их держит этих героев.
Ну уж нет, первое,, асть денег уходит по закону в фонд, который занимается сборами.
Поэтому эти фонды и растут как грибы после дождя.
Во - вторых прокуратура пусть счета семьи проверят.
Уж очень у тунеядцев именно в это время благосостояние выросло.
. Ройзман известен, как человек, нечистый на руку
У государства есть деньги чтобы вылечить всех детей до единого. Просто поинтересуйтесь сколько стоит одна ракета. А дальше нужно определиться с приоритетами. Семья Бахтиных делает все правильно и они большие молодцы
Гость
16 сентября 2023, 16:43
Миша Бахтин сможет произвести хотя б одну ракету в своей жизни?
Гость
16 сентября 2023, 17:22
СВО спасает множество людей в ЛНР и ДНР, сравнение абсолютно не корректное.
Гость
16 сентября 2023, 15:23
Не в добрый час СК и прокуратура вмешались в это дело, уж и не рады сами, что вляпались.
Гость
16 сентября 2023, 16:30
Нет людей, готовых брать на себя ответственность. Повсеместно. Вот наша проблема. Всегда виноват кто-то далёкий и высокий.
Гость
16 сентября 2023, 21:39
Дима бахтин, тук - тук.. Мы тебя узнали.
Теперь тебе водить 😂😂😂
Гость
17 сентября 2023, 13:16
160 миллионов???????.?
Гость
18 сентября 2023, 12:00
Готов оказать посильную помощь в трудоустройстве Бахтиных.
Гость
16 сентября 2023, 17:51
Пора уже в Центральный аппарат этот вопрос забирать!!!!! Местные не справятся, только время протянут.
Гость
16 сентября 2023, 18:30
Правильно,а то наши этих попрошаек посадить за попрошайничество стесняются,а зря.
Гость
20 сентября 2023, 19:45
Больше конечно не для чего центральные аппараты подключать, ага, не спешите не для того они созданы
Сейчас-1°C
пасмурно, небольшой снег
ощущается как -6
5 м/c,
зап.
735мм 82%Глава СК ответил на видео, где родители Миши Бахтина просят о помощи