Когда читаешь про Бахтиных, то приходит мысль: почему с неизлечимыми младенцами не поступают как в древней Спарте? Родители переплачут и нового ребенка родят, предварительно проверившись на совместимость...
Гость
15 сентября 2023, 17:44
Это как? проверившись на совместимость? не читайте больше, ересь несете
Гость
15 сентября 2023, 18:57
Да несовместимы, доказано уже. А если они миру ещё второго такого явят?
Это как? проверившись на совместимость? не читайте больше, ересь несете
Я может быть не правильно выразилась. Знаю семью, где дети рождались инвалидами. Трое деток родили. Рождались инвалидами, доживали до двух месяцев и погибали. Молодые люди разошлись. Создали новые семьи. В обеих семьях родились здоровые прекрасные дети
А присутствовать им зачем там лично, чтобы кричать и возмущаться, ведь их устраивает только 1 результат.
Кто из врачей захочет на себя взвалить ответственность в случае плохого исхода.
Гость
15 сентября 2023, 18:11
"А присутствовать им зачем там лично" - а для чего, по-вашему, все делается? В наше время публичность неплохо монетизируется
провести следственную проверку на что живут, на какие средства в течении года приобретался препарат. откуда деньги поступают их адвокату. неугомонные))
Фотографы делают это бесплатно, чтобы спасти жизнь ребенка. Вам не понять, когда попадете в такую же ситуацию, поймете.
У нас сотни детей и их родителей в такой же ситуации. Когда мой ребенок болеет, да я очень переживаю, но выполняю предписания врачей. Взять Машу Хрусталеву. У нее ребенок хуже? Мама просто скромно обратилась к врачам. И врачи делали все возможное. Даже уже когда Маши не стало,в маминых сообщения смирение чувствуется. Почему вы думаете, что этого ребенка врачи погубить пытаются? Я б просто смирилась. Это у меня такой ребенок родился, это мне послано свыше. Мне б было плохо, депрессия, слёзы, но так бы себя точно не вела. И тут же переехала в скромное жилье и продала машину. Фотограф может и делает бесплатно, но вся показуха эта- очень нервирует народ.
У нас сотни детей и их родителей в такой же ситуации. Когда мой ребенок болеет, да я очень переживаю, но выполняю предписания врачей. Взять Машу Хрусталеву. У нее ребенок хуже? Мама просто скромно обратилась к врачам. И врачи делали все возможное. Даже уже когда Маши не стало,в маминых сообщения смирение чувствуется. Почему вы думаете, что этого ребенка врачи погубить пытаются? Я б просто смирилась. Это у меня такой ребенок родился, это мне послано свыше. Мне б было плохо, депрессия, слёзы, но так бы себя точно не вела. И тут же переехала в скромное жилье и продала машину. Фотограф может и делает бесплатно, но вся показуха эта- очень нервирует народ.
А то, что люди поддерживают, и есть еще такие, кому не безразлична маленькая жизнь, вы не думаете?
Всем не безразлична. Но народ прозрел и начал понимать что к чему. И большинство здесь пишет тот, кто скидывался на лечение
Гость
15 сентября 2023, 16:20
так интересно. На камеру выглядят как уставшие и потрёпанные) а в живую видела дак ничего..вкусно пахнут, веселые))
Гость
15 сентября 2023, 16:21
Оскара и Золотой граммофон героям!
Гость
15 сентября 2023, 19:22
Гость, не правда, я тоже видела. Ребенок беспомощно лежал у мамы на плече, когда она выносила его из кабинета врача, мама уставшая и с потухшим взглядом
Гость
15 сентября 2023, 19:34
Гость
15 сентября 2023, 19:22
Гость, не правда, я тоже видела. Ребенок беспомощно лежал у мамы на плече, когда она выносила его из кабинета врача, мама уставшая и с потухшим взглядом
Никак не могут перейти в стадию принятия.
Гость
15 сентября 2023, 16:48
Какое отношение глава СК имеет к медицине? Дан ответ главного специалиста по генетике. Все четко и ясно.
Почему видя такой диагноз, а он же еще со стадии беременности известен на сколько я знаю, люди не прерывают эту беременность?! На что они рассчитывают? На чудесное исцеление? На помощь кого то? Это не ребенок государства, это ваш ребенок! Это вы решили мучать себя и мучать ребенка этим выживанием и борьбой...
Гость
15 сентября 2023, 17:19
У нас что при скрининге генетические исследования проводят? где-нибудь в ХМАО разве что. Откуда знаете что они видели, а что нет?
Гость
15 сентября 2023, 18:17
Хороший вопрос, у меня тоже возникает сомнение насчет тех, кто заранее знает о патологии ребенка, но мужественно заявляет "мы будем его любить таким, какой он есть", а после рождения начинается " помогите. спасите, дайте денег" - они для ребенка просят или для успокоения своей совести - "мы сделали лдя ребенка все, что смогли"?
У нас что при скрининге генетические исследования проводят? где-нибудь в ХМАО разве что. Откуда знаете что они видели, а что нет?
В скрининг не входит анализ на СМА, увы! Анализ НИПТ стоит в районе 30000 , лабораторий нет наших. Отправляют кровь куда-то, в США вроде. Ну может уже стали проводить в нашей стране анализ, возможно.
А почему их семья так популярна? Что у нас больше нет семей с детьми-инвалидами, которым требуется жизненно необходимые препараты? Е1 можно больше не писать об этом. Уже надаело!
кино про этих попрошаек" Ну вас, еще напророчите! Найдется какой-нибудь, снимет цедый сериал.
Гость
15 сентября 2023, 17:51
В смысле " спасти" ? Это НЕ ЛЕЧИТСЯ , донесите эту истину до упоротых родителей не понятно на что живущие очень хорошо.
Вот советую ВСЕМ , загуглите про айтишника с СМА из России Валерия Сприридонова . Это тот самый кому собирались пересаживать голову . Весь мир лечил ему СМА в разных странах , но вылечить так и не смогли . Потому что еще раз - ЭТО НЕ ЛЕЧИТСЯ.
Гость
16 сентября 2023, 08:44
Вы себя слышите? Вы предлагаете убить ребенка, может и с Далером вы считаете правильно поступила мамашка приемная?
А смысл в чем? Чтобы он существовал т.к. вряд ли сможет сам передвигаться даже после дорогостоящего укола по цене Боинга? Даже если поддерживающая терапия будет мышцы атрофировались, так и будет доживать на уколах
Ага, то есть уже не "ТРЕБУЮ", а "прошу".
Лексика сменилась. Чувствуют бесполезность своих хотелок.
У меня предложение - нет, требование! - к Бастыркину:
ПРОВЕРИТЬ ЦЕЛЕСООБРАЗНОСТЬ ТРАТ ГОСУДАРСТВЕННЫХ СРЕДСТВ НА ПОДОБНЫХ "БОЛЬНЫХ".
И наказать тех, кто допустил нецелевое расходование средств.
Золгенсма за 160 миллионов спас жизнь? он и без нее бы жил
Гость
15 сентября 2023, 18:19
"он и без нее бы жил" Вы хоть что-то слышали про СМА? Без лечения, а иногда и несмотря на него, у ребенка постепенно атрофируются мышцы, в том числе и те, которые нужны для дыхания.
Гость
15 сентября 2023, 19:36
Гость
15 сентября 2023, 18:19
"он и без нее бы жил" Вы хоть что-то слышали про СМА? Без лечения, а иногда и несмотря на него, у ребенка постепенно атрофируются мышцы, в том числе и те, которые нужны для дыхания.
А зачем эту вредную мутацию передавать следующим поколениям? Природа мудра не зря.
"он и без нее бы жил" Вы хоть что-то слышали про СМА? Без лечения, а иногда и несмотря на него, у ребенка постепенно атрофируются мышцы, в том числе и те, которые нужны для дыхания.
Так ведь не всем детям с сма поставили золгенсму.остальные на отечественных препаратах живут.
Гость
15 сентября 2023, 17:31
Родители неплохо присели на халявные деньги. Пора бы начать работать ,а не жить за чужой счет-нарожали и лечите, то работать им некогда-папаня в Москве, маманя с макияжем кино для Бастрыкина снимает. А налогоплательщики вынуждены содержать всю эту семейку, которая получает пособия на инвалида и теперь надеется на чудодейственные лекарства- укол получили ,а теперь до конца жизни ребенка будут деньги то просить, то выбивать.Палец в рот не клади-пусть хоть рубль в казну заплатят,а то все за чужой счет,пора и честь знать!!
Гость
15 сентября 2023, 17:07
Родители постоянно что то требуют, там миллионы препарат стоит, можно не одну сотню детей вылечить на эти деньги
Гость
16 сентября 2023, 08:48
Цена на препарат не изменится. Сотне детей надо будет на 100 раз больше денег, а это бюджет России наверное. Может с ценой на препарат что-то сделать? Пустите свой пыл в эту сторону.
Трагические последствия - это рождение неизлечимо больного! Хоть триллион € потратить на это. Результат будет отрицательный,их детёныш никогда не побежит,но личное благосостояние улучшит. За то и бьются..
Гость
15 сентября 2023, 17:34
Сначала они отказывались от консилиума, теперь требуют повторный. Занятно.
А по сути, так работайте, зарабатывайте, не можете? Продавайте сначала тачки, потом дома-квартиры...
Каждый родитель хочет спасти своего ребенка, чем бы он ни был болен. Но генетика не лечится. Трудно принять плохой исход, увы. Ребенку тоже жизнь такая не айс.
Гость
15 сентября 2023, 16:46
Эта ушлая семейка все ведёт к тому, чтобы новый сбор открыть и побираться пожизненно.
Действительно, ну не работать же им идти!
Гость
15 сентября 2023, 17:19
Отдайте им укол, пусть с ним идут в частую клинику, куда ходили год и там пусть ставят им вакцину!
Если комиссия в МСК сказала нет необходимости в вакцине, а им дай, дай, дай
Эта парочка хочет уже избавиться от ребенка, вернуть свою прежнию жизнь, тусовки, пьянки и гулянки
Они понимают, что их ребенок ни когда не будет нормальным, не будет бегать, прыгать и ходить и они хотят от него избавиться...
А потом будут всех обвинять, что им во время не дали укол и требовать компенсацию
Работать им надо пойти
Вот я лично не верю, что они сами не понимают, что их ребенку ничто не поможет стать нормальным, полноценным человеком. Единственное логичное объяснение - это желание как можно дольше прожить на доброхотские пожертвования (в идеале - всю жизнь).
А я разве прошу у кого-то помощи?! И спасибо, кстати: повеселили своей аргументацией в стиле "Сам дурак!".
Гость
15 сентября 2023, 16:51
++++
Гость
15 сентября 2023, 19:28
Скоко там потратили на маленького 1млн $? Вы серьезно думаете что ваш ребенок важнее чем миллионы других детей рождённых с инвалидностью?
Гость
15 сентября 2023, 16:18
Вас народ уже опеспечил уколом за 160 миллионов, тогда вы говорили что один укол и все, это лучше чем уколы пожизненно. Мошенники какие то
Гость
15 сентября 2023, 21:12
Ну, т.е ребенку вы жизнь Западным лекарством спасли, Но надо поддерживающую терапиию. И тут куча людей против, притом, что у Них конкретно вы ничего не просите
Гость
15 сентября 2023, 18:45
Надоели уже эти бездельники. Хватит про них писать!
Гость
15 сентября 2023, 16:21
нет такого укола, который может превратить флору в фауну
Гость
15 сентября 2023, 17:52
Пока безнадежному слили 200 лямов из бюджета - умерло сотня тех кого можно было вылечить ......умерло потому что не хватило пары лямов.
Гость
15 сентября 2023, 22:51
Гость, не из бюджета слили, а люди собирали, так что не нойте
Гость
15 сентября 2023, 20:27
В инете висят данные карт, счетов для сбора денег. Понятно, почему им надно постоянно напоминать о себе, чтобы денег перечисояли а они не работали, но мать понятно, а отец лоб здоровый вместо работы попрошайничает
Гость
15 сентября 2023, 15:58
очень сильно устал от них. много детей которым нужно совсем немного и они станут полноценными членами общества. здесь уже за сотни лимон и все мало. дайте и дайте. требуют блин они.
Гость
15 сентября 2023, 19:39
Они не сами хотят нести ответственность, а найти крайнего, например сейчас Бастрыкина
Напоминает подготовку к политической деятельности. Папа ведь уже сколько пикетов провел. И на федеральном уровне засветился.
Гость
15 сентября 2023, 18:33
Че то уже надоели они если честно, все им должны все им обязаны, работайте идите
Гость
15 сентября 2023, 20:00
Требовать повторный консилиум только потому, что их не устроил результат первого?
А потом что будут требовать? Ещё и ещё?
Не дай бох ребеночку помереть, они ж чо делать то будут?
Гость
15 сентября 2023, 18:55
Предлагаю подключить Собчак, она умеет «раскрыть» героев, да так, что кто карьеры лишается, кто из страны бежит….
Можно со своим инвалидом у церкви или подземном переходе стать. Сердобольная публика таким хорошо подаёт. Раньше цыгане специально детей для этого калечили.
Сейчас-1°C
пасмурно, небольшой снег
ощущается как -6
5 м/c,
зап.
735мм 82%Семья Миши Бахтина записала видеообращение к главе СК