«Я, как мама, прошу спасти сына». Родители Миши Бахтина записали видео для главы СК

Семья Миши Бахтина записала видеообращение к главе СК России Александру Бастрыкину. Родители хотят попасть к нему на личный прием и добиться помощи для своего сына.

— Длительное время ребенка не обеспечивают жизненно необходимым лекарственным препаратом, — говорит Яна Бахтина на видео. — Чиновники только тратят время ребенка и делают вид, что помогают. Прокуратура бездействует, Следственный комитет региона разводит руками.

Также Бахтины требуют проведения нового консилиума, потому что не согласны с результатами предыдущего.

— Необходимо в кратчайшие сроки провести повторный консилиум, так как у нашей семьи больше нет возможности покупать препарат. Ребенок может остаться без лечения в любой момент. Необеспечение препаратом приведет к трагическим последствиям, — говорит Яна.

Юрист семьи Юлия Липинская также подчеркивает, что консилиум был проведен с нарушениями.

— 16.08.2023 трехсторонний консилиум, которым так прикрывается наш минздрав, прошел без нашего участия, хотя у нас есть документы, где четко сказано о запрете на их проведение без нашего участия и участия представителей семьи, а их минимум трое. Более того, участвующие врачи делают в своем заключении ссылку на Клинические рекомендации, которые еще даже не вступили в законную силу. В силу вступят и могут применяться они только с 1 января 2024 года, эта информация содержится на всех официальных сайтах. Сейчас мы уже не просим, а требуем повторный консилиум, с соблюдением всех прав несовершеннолетнего и его законных представителей, — говорит Юлия Липинская.

Напомним, что два года назад Мише сделали укол препарата «Золгенсма» за 160 миллионов рублей. Укол, на который собрали деньги по всей России, спас мальчику жизнь, но не поставил его на ноги. Теперь нужно продолжать лечение.

Шестого июля этого года медики пообещали бесплатно выдать Мише Бахтину препарат «Рисдиплам», который нужно принимать пожизненно. Но спустя несколько дней свердловский минздрав вдруг поставил новое условие: мальчик должен пройти через еще один консилиум с участием врачей из трех федеральных центров. Отец ребенка Дмитрий Бахтин уверен, что лекарство не дают из-за бюрократических сложностей.

Дмитрий Бахтин уже выходил с плакатом на Красную площадь в Москве и к зданию Свердловской областной прокуратуры. Ранее историю болезни и спасения малыша нам подробно рассказывал его папа. А о том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом.

Все новости по теме мы собираем в специальном разделе.