Я так понимаю, вопрос больше в том, кто будет ставить ему этот препарат под свою ответственность, вероятность только навредить, а не помочь ребенку слишком высока, поэтому и затягивается процесс, гарантий никаких нет, а риски для ухудшения здоровья высокие
Так родители пусть напишут, что вся ответственность ложится на них.
ну если этого черта вылечат, то пускай и мне выделят пару миллиардов на клонирование, заморозку и разморозку лет через 100 когда я смогу в своего клона переселиться.
а какая польза от вас?
вот мне лично, например. никакой;-)
Eкатеринбурженка, Но этот товарищ и не просит ни у кого ничего. Вы, похоже, соображаете плохо, или один из родителей Миши. Уж очень тупые у вас вбросы.
Eкатеринбурженка, Но этот товарищ и не просит ни у кого ничего. Вы, похоже, соображаете плохо, или один из родителей Миши. Уж очень тупые у вас вбросы.
1) а вы тот самый чиновник, кто планировал на свои нужды потратить сумму ,выделенную на лекарство Мише?;-)
2) мало ли что просит он или не просит. пользы же не приносит. всё.
Почему родители вместо того, чтобы пройти назначенный Минздравом консилиум ходят к прокурору? Думают, что прокурор лучше разбирается в вопросах лечения СМА?
Мутные какие-то.
Почему папа Миши не на работе? Главный генетик, сказал, ставить нельзя, видимо у Бахтиных больше знаний. Поставьте уже им эти уколы под расписку, ответственность на себя и нет претензий к врачам.
Потому, что лечился назначенным лекарством, оно не помогало, поднял хайп и под нажимом общественности получил другое дорогое чудодейственное лекарство, которое так же не помогло. А теперь опять поднимает хайп что б лечили по старому. Но никто теперь не берет ответственность из-за последствий приема сразу двух разнодействующих лекарств.
Гость
5 сентября 2023, 11:49
Вы тут первый раз?
Те, кто давно новости читают, помнят, что еще тогда врачи говорили, что тот укол за огромные миллионы Мише не поможет, но родители не мытьем, так катаньем собрали с людей по нитке и укол поставили, он не помог, что было очевидно.
Теперь требуют другого лечения, хотя оно может быть летально.
А еще, когда бабушки отсылали свои пенсии, этот папенька сидел не работал, ведь маменьке надо помогать и они не продали ни квартиру, ни дорогие автомобили, да даже телик не продали, а нищие люди отсылали им последнее.
Мама оттюнингованная, папа новые татухи бьет, на это деньги есть, при этом оба не работают.
потому что сами - слабые.
проще сбиться в стаю;-)
а он такой один, несмотря на хейт, встаёт и борется. это их злит ещё больше.
Гость
5 сентября 2023, 13:49
А меня возмущает постоянная ложь вокруг этого мальчика. Сначала информация что это очень редкое заболевание, 160 миллионов за укол и мальчик будет абсолютно здоров. Потом оказывается что заболевших много, укол поставили, а результатов нет. Следующий укол за 16 миллионов, вытребовали, опять безрезультатно. Надо поставить третий. Причем как это скажется, неважно, ни одна фармкомпания за результат не отвечает, но Мишу в качестве подопытного кролика используют. Нет ли сговора у родителей с фармкомпаниями?
Да поставьте уже Мише укол, под родительскую ответственность.
Гость
5 сентября 2023, 13:12
Поставили бы, возможно, но законодательство работает не так. Ответственность будет нести врач, назначивший лекарство, и таких дураков, понятное дело, нет.
Поставили бы, возможно, но законодательство работает не так. Ответственность будет нести врач, назначивший лекарство, и таких дураков, понятное дело, нет.
а когда ставят прививку, врач за побочки ответственность не несёт.
Одно не понятно - от прокурора то ему чё надо? Думает, что прокурор укол ставить будет?
Гость
5 сентября 2023, 14:04
Ну нравится ему стоять, пусть стоит. Мне кажется эти его стояния только для одной цели - чтобы люди опять собрали энную сумму на лечение ребенка. Минздрав плохой, денег на лечение не выделяет, помогите люди добрые.
Гость
6 сентября 2023, 00:03
+++ лучше бы сразу сбор объявили, чем вот этот цирк, только отталкивают от себя
Гость
5 сентября 2023, 12:19
Отец жены Федя Гафинец- гуглите. Прибедняется семейка-то
Да, дедушка у Миши не бедный...
Вот бы и помог внуку
А они считают так - зачем тратить свои деньги (идти работать), когда все равно жалостливые накидают. И потом входят во вкус, тем более с гигантскими суммами на их Мишу, и уже считают, что их ребенка просто обязано содержать общество и плюсом родителям нормально перепадает.
Гость
5 сентября 2023, 13:29
Поставят укол, не дай Бог мальчик умерт и что, отец пойдет митинговать с надписями : Врачи - убийцы! ???
Сколько можно про эту семейство писать? Как они уже достали,что других детей спасать не надо? Им врачи говорят не поможет навредит,они опять гнут свою линию! Бабла ,что ли захотелось ещё? Продадут пусть дом , машину! Противно читать уже!
Гость
5 сентября 2023, 13:45
я чето не пойму.. им же дали лекарство за 160 млн. Что он ещё хочет? Волшебной таблетки нет вроде.
Гость
5 сентября 2023, 11:13
А слабо e1 взять у них интервью и позадавать вопросы. Вроде почему не работают, покупали ли они в период болезни сына дорогие вещи и имущество или сколько своих денег они потратили на лечение.
Гость
5 сентября 2023, 11:24
Поддерживаю. Непонятно, почему столько негатива на эту семью выливается. Было бы интересно журналистское расследование с финансовыми выписками
И у медиков тоже. А так же как учился наш главный генетик.
Про генетика и в Википедии можно почитать. Только он не "наш главный генетик", а главный внештатный специалист - большая разница, для Е1, правда, неведомая.
Гость
5 сентября 2023, 10:45
Из-за Миши уже не получили помощь Маша, Даша, Ваня и великое множество других малышей, которым надо было не такое безумное количество денег....
Гость
5 сентября 2023, 10:50
нет, в бюджете был запланирован именно Миша, препарат закуплен для него. Никого он не обделил.
Гость
5 сентября 2023, 10:50
А из-за дяди Вовы сколько не получили и не получат? Но это совсем другое скажете вы...
в себя прийдите!
из- за вас дети не получают должного медицинского обслуживания.
из-за таких, как вы!
Гость
5 сентября 2023, 12:46
автор статьи вы лично готовы нести уголовную ответственность за продолжение ставить не совместимые с золгземой уколы когда ребенку станет хуже материальное состояние семьи позволяет лечение за границей
Гость
5 сентября 2023, 12:49
В Москве ему явно отказали
Так он опять пиариться пошёл.
Неужели не стыдно побираться?
Купи ставь в свое удовольствие.
Или пусть люди, которым положено бесплатное лекарство, пишут, что о кпзываются от бесплатного в пользу Миши бахтина.
Как только наберёт отказов _пусть ставят
В июле врачи сказали, что нужен консилиум - так где он? Тут как бы не Тутанхамон, у нормального-то ребенка один день много значит, а мальчик с генетикой. В чем проблема собраться и обсудить, запросить мировую практику, посмотреть на анализы-обследования?
Гость
5 сентября 2023, 13:00
Уже писали, что их ждали в Москве на обследование, они не приехали. Зато папа вышел на Красную площадь с пикетом.
Гость
5 сентября 2023, 14:12
Родителей спросите
Гость
5 сентября 2023, 11:46
Вколите этот укол ребенку, а отец пускай бумагу пишет,что притензий не имеет к врачам.
Гость
5 сентября 2023, 12:10
Можно вколоть и другому больному ребенку этот укол,там хоть ребенка вылечим.
Гость
5 сентября 2023, 15:38
Вы предлагаете дать разрешение родителям на убийство своего ребенка?
Гость
5 сентября 2023, 15:37
Кроме Миши Бахтина других детей,кот. нужна помощь видимо нет.А если все выйдут на красную площадь и будут просить свои хотелки.СМА не лечится и легче ему уже не будет никогда
Гость
5 сентября 2023, 17:50
Мишиному папе надо заканчивать употреблять, ходить на пикеты , а начать работать!!! Столько всего для них сделано-просто нереально много! Мама пусть занимается реабилитацией, а папа работает, им же сказал главный генетик, что не надо ставить другой препарат еще! Что надо то еще???
Гость
5 сентября 2023, 11:16
Спасут Мишу, поставят укол. Вырастет такой же тунеядец как и папа. Пример с кого брать? Чтобы бороться за члена общества, нужен толк от этого члена общества. Почему кто-то должен вставать ни свет, ни заря, вкалывать, платить налоги, а кто-то должен высыпаться всласть, отдыхать и получать все нахаляву? Я не против - пусть выдадут это лекарство, раз уж купили. Но с одним условием - папаня идет на 2-3 работы, вкалывает и платит налоги, отрабатывает хотя бы малую часть стоимости лекарства.
вы предлагаете жить жизнью подневольного, на всё согласного раба.
но ведь не все ЭТОГО хотят.
Жить жизнью подневольного он не хочет, а лекарства ему подавай. Нормально устроился. Вот пусть либерасты ему на лекарства и собирают, закупают...и вообще прекратить пускать его на порог минздрава, если 2-ндфл не покажет
Семейка профессиональных попрошаек. Это как раньше ,цыгане детей калечили, чтобы сердобольная публика больше денег подавала.
Гость
5 сентября 2023, 11:55
Я не поняла, т.е. главный генетик говорит, что препарат принимать нельзя, а родители настаивают? Им предложили пройти комиссию по этому вопросу, а они что? Пусть идут на комиссию, быстрее собирают этот консилиум и решают. Цель то митинга какая? Лекарство получить? Или деньги?
Назначила какой то невролог из Тюмени. Мутная история. Все консилиумы резко против. Прямо говорят, что препарат опасен.
Причём чуть ли не вчерашняя выпускница, стаж по-моему 2 года после медакадемии. Кто такая и какое отношение имеет, непонятно.
Гость
5 сентября 2023, 13:49
Гость, так наверное изначально назначили, а потом вместо него поставили это дорогое лекарство, которое один раз ставят. Соответственно предыдущее уже не надо. Странная какая то муть.
Гость
5 сентября 2023, 10:59
Надоела эта странная семейка. Ну вот такой у вас ребенок. Вы хотели чуда? Не получилось. Смиритесь. Не помочь вашему сыну, к сожалению.
Гость
5 сентября 2023, 11:01
Возможно когда нибудь у Вас будут свои дети. Не дай Вам Бог оказаться в такой ситуации.
Ну если врачи не дают гарантий и отказа, то почему нельзя положиться на родителей. Они ведь просят дать шанс ребенку, да, никто не знает точно результата, но это шанс. А тут каждый день на счету. Деньги собраны, лекарство куплено и даже его показывали, но не дают. Это просто бездействие.
Гость
5 сентября 2023, 10:47
иди работай
Гость
5 сентября 2023, 10:50
Лекарство Спинраза. Батя утверждает, что нужен Рисдиплам,ему виднее. Минздрав очкует, что как бы эта история не привела к скорому летальному исходу. Генетики говорят плохо, нельзя ставить. Минздрав просто так взять и купить не может лекарство. Это же государственные деньги.
А батя готов дать расписку, что риски от лечения берёт на себя, претензий иметь не будет?
Алчность и цинизм
Гость
5 сентября 2023, 10:54
Гость
5 сентября 2023, 10:50
Лекарство Спинраза. Батя утверждает, что нужен Рисдиплам,ему виднее. Минздрав очкует, что как бы эта история не привела к скорому летальному исходу. Генетики говорят плохо, нельзя ставить. Минздрав просто так взять и купить не может лекарство. Это же государственные деньги.
А батя готов дать расписку, что риски от лечения берёт на себя, претензий иметь не будет?
Алчность и цинизм
лекарство уже куплено и его даже на пресс-конференции показывали. Думаю, если он так его требует, то и расписку даст про все риски. Вот лежит уже купленное лекарство и его не ставят.
Гость
5 сентября 2023, 18:07
Отец инвалида не хочет работать. Пишите об этом чаще!
Гость
5 сентября 2023, 13:03
Никаких им уколов, пускай работать идёт
Гость
5 сентября 2023, 11:14
Какой смысл его лечить? Сколько можно писать об этом мише? ему уже не станет лучше, нормальным человеком ему не стать, демографию он не поднимет, может стоит помочь кому-то другому, с более оптимистичным диагнозом.
Сейчас0°C
облачно, без осадков
ощущается как -4
3 м/c,
зап.
744мм 77%Дмитрий Бахтин вышел на пикет к зданию свердловской прокуратуры