Здоровье Дети со СМА «Это издевательство». Дмитрий Бахтин, который борется за жизнь сына, вышел на пикет к зданию свердловской прокуратуры

«Это издевательство». Дмитрий Бахтин, который борется за жизнь сына, вышел на пикет к зданию свердловской прокуратуры

Он пытается добиться спасительного лекарства для ребенка со СМА

Дмитрий Бахтин добивается встречи с прокурором области

Дмитрий Бахтин, который борется за жизнь своего сына Миши, вышел на пикет к зданию прокуратуры Свердловской области. Он требует, чтобы трехлетнему ребенку предоставили лечение. Мальчику необходим швейцарский препарат «Рисдиплам», он может поставить его на ноги. На днях главный генетик страны Сергей Куцев заявил, что новый укол может быть опасен для малыша. Эти слова возмутили родителей Миши.

— Что делать ребенку, когда терапия уже назначена, когда терапия уже принимается ребенком более года? Что делать ребенку, когда нет данных об отмене препарата? Это очень важно, — сказал на пикете Дмитрий Бахтин. — Если хотят написать отмену, пусть напишут. Но ни один врач не решается.

Отец Миши Бахтина вышел на пикет

Миша год принимает терапию, собрать деньги на которую помогает благотворительный фонд. Это внушительная сумма — около 14 миллионов рублей. По словам родителей мальчика, лечение пошло ему на пользу.

— Миша теперь сидит самостоятельно, без поддержек. Врачи говорили, что он никогда не сядет. Для всех было удивлением, что ребенок смог сесть, — рассказывает мама Миши Яна Бахтина.

Поддержать Дмитрия во время пикета пришла юрист семьи Юлия Липинская. Вместе они добиваются встречи с прокурором области.

— Главный генетик не обследовал самостоятельно ребенка, по моему мнению, с его стороны некорректно высказываться в адрес Миши Бахтина, потому что он не видел ребенка сам, он не занимался исследованиями, он не знает, какие показатели улучшились, что вообще происходило, когда он принимал «Рисдиплам», — считает юрист семьи Юлия Липинская. — Это вообще уже просто цирк, это издевательство над ребенком.

Как живет Миша со СМА

Шестого июля 2023-го медики пообещали бесплатно выдать Мише Бахтину препарат «Рисдиплам», который нужно принимать пожизненно. Но спустя несколько дней свердловский минздрав вдруг поставил новое условие: мальчик должен пройти через еще один консилиум с участием врачей из трех федеральных центров. Отец ребенка Дмитрий Бахтин уверен, что лекарство не дают из-за бюрократических сложностей.

30 августа Дмитрий Бахтин вышел с плакатом на Красную площадь в Москве, там его задержала полиция. Но вскоре его отпустили из отделения и не стали составлять на него административный протокол.

Ранее историю болезни и спасения малыша нам подробно рассказывал его папа. А о том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
473
Форумы
ТОП 5
Мнение
«Это как принять блудную жену обратно». В Екатеринбурге стали отказывать в работе тем, кто уезжал из-за мобилизации
Анонимное мнение
Мнение
«Бессмысленное издевательство над собой». Можно ли правильно питаться на 1000 рублей в неделю: эксперимент Е1.RU
Полина Краснопевцева
корреспондент
Мнение
Что мы на самом деле отмечаем 4 ноября? Уральский историк рассказал увлекательный детектив из прошлого
Андрей Ермоленко
историк
Мнение
Джек Воробей на минималках: почему фильм «Огниво» совсем не огонь
Анонимное мнение
Мнение
Жизнь без прописки и график уборки туалета. Эксперт — о главных рисках при покупке апартаментов и долей в квартирах
Анонимное мнение
Рекомендуем
Знакомства
Объявления