
После того как Дмитрий Бахтин — отец трехлетнего Миши Бахтина со СМА — вышел на пикет на Красную площадь в Москве, глава Следственного комитета России потребовал пересмотреть уголовное дело по статье «Халатность» в отношении Областной детской клинической больницы, где наблюдается ребенок. Мальчику до сих пор не выдали препарат «Рисдиплам», который мог бы поставить малыша на ноги.
— Виновные лица к ответственности не привлечены, ребенок медикаментом не обеспечен. В производстве регионального следственного управления находится уголовное дело. Председатель СК РФ Александр Бастрыкин поручил руководителю СК Свердловской области Анатолию Надбитову доложить о причинах допущенной волокиты и перспективах завершения расследования, а также о работе по разрешению проблемы с обеспечением ребенка лекарственным препаратом, — сообщили в информационном центре Следственного комитета России.

Уголовное дело было возбуждено в августе 2022 года, а в марте того же года Ленинский районный суд вынес решение в пользу семьи и обязал медиков обеспечить ребенка препаратом «Спинраза». В минздраве купили лекарство и объяснили, что не могут выдать его родителям без разрешения федеральных врачей.
— Происходящее вчера в минздраве напомнило мне мультфильм «Простоквашино»: «У нас есть для Миши Бахтина посылка, только мы вам ее не отдадим». Они как минимум могли позвать законных представителей для полноты картины. Миша до сих пор не получил препарат. Заключения трехстороннего консилиума у нас нет. Если не рекомендовано продолжение терапии, почему ее не отменили? — прокомментировала ситуацию юрист семьи Юлия Липинская.
Препараты «Золгенсма», «Спинраза» и «Рисдиплам» зарегистрированы для лечения СМА. Первый вводится однократно, два вторых назначаются пожизненно. У препаратов разный механизм действия. Если говорить простым языком, «Золгенсма» заменяет поврежденный ген на копию, которая начинает за него вырабатывать нужный белок. А «Спинраза» и «Рисдиплам» заставляют активнее работать ген-дублер.
Шестого июля 2023-го медики пообещали бесплатно выдать Мише Бахтину препарат «Рисдиплам», который нужно принимать пожизненно. Но спустя несколько дней свердловский минздрав вдруг поставил новое условие: мальчик должен пройти через еще один консилиум с участием врачей из трех федеральных центров. Отец ребенка Дмитрий Бахтин уверен, что лекарство не дают из-за бюрократических сложностей.
Ранее историю болезни и спасения малыша нам подробно рассказывал его папа. А о том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом.
Все истории детей со спинальной мышечной атрофией мы публикуем в специальном разделе.