ну вот поставят ему этот препарат, пойдут какие нибудь жесткие побочки - родители волосы на себе рвать будут и кричать что угробили ребенка? Не просто так ведь не рекомендуют
Гость
30 августа 2023, 17:15
Если это единственный шанс⁉️ препарат же купили...
так они и из этого не упустят свою прибыль извлечь
Гость
30 августа 2023, 19:39
А может родители этого и хотят... Освободить себя от этого бремени, их надежды не оправдались после первого укола.
Мы же не знаем всей правды и что у них творится в голове
Отдайте уже Бахтиным этот препарат и расписку возьмите, что под их личную ответственность... на Мише и проверят медики его эффективность...
А родители Миши сыграют в русскую рулетку...
Гость
30 августа 2023, 19:33
Препарат как то сложно вводится. Да сейчас ни один врач не пойдет на введение.
Гость
31 августа 2023, 07:25
Нам нормальные препараты от эпилепсии не дают бесплатно, хотя стоимость 3 тыс в месяц, дают то от которого побочек больше, чем пользы. Говорят денег на закупку нет и это детям. А тут за миллионы нашли и отложили, хотя при лечении СМА их нельзя вместе! Обидно!
Нам нормальные препараты от эпилепсии не дают бесплатно, хотя стоимость 3 тыс в месяц, дают то от которого побочек больше, чем пользы. Говорят денег на закупку нет и это детям. А тут за миллионы нашли и отложили, хотя при лечении СМА их нельзя вместе! Обидно!
Гость, а нам дают. Вы просто подберите терапию из тех препаратов, в которых нет проблемы. Вы ж просто привыкли сидеть на своем, а мир то вон как меняется
Как задержать пикетчика - всегда находятся в полиции экипажи, а как реальная опасность угрожает чьей-либо жизни - не дождаться их, один ответ: "когда убьют, тогда и приходите"
"Действие «Золгенсма» пожизненное и не предполагает дополнительной генетической терапии" - так оно, золгенсму один раз ставят, потому она и стоит, как космический корабль. Так что врачи не зря тормозят, а папа хочет, чтоб от волшебного укола ребенок встал и пошел. Его понять можно, но так не бывает.
Гость
30 августа 2023, 18:53
Так вот тоже не понимаю, ставят его один раз, а папа родители просят ещё раз поставить. Не, ну пусть берут расписку с родителей и ставят второй, препарат не наш, поэтому и отвечать не наши должны. Если он решил пойти против разработчиков, то и ответственность на нём. Либо угробит ребенка, либо повезёт провести на нём эксперимент и ребенку будет лучше (а может и хуже)
Гость
30 августа 2023, 19:41
Отец Михаила хочет освободить себя уже от этого, если введут препарат и ребеночка не станет, он год еще помочит, будет так же писать, что это вовремя не сделанный укол, и блаблабла... А потом вернется в свою тусовочную жизнь вот и все
Гость
31 августа 2023, 10:25
Гость
30 августа 2023, 18:53
Так вот тоже не понимаю, ставят его один раз, а папа родители просят ещё раз поставить. Не, ну пусть берут расписку с родителей и ставят второй, препарат не наш, поэтому и отвечать не наши должны. Если он решил пойти против разработчиков, то и ответственность на нём. Либо угробит ребенка, либо повезёт провести на нём эксперимент и ребенку будет лучше (а может и хуже)
Наших препаратов от станции не существует, все препараты иностранные, супер дорогие но никому еще не помогли
"...Чиновники говорят..." вот кому меньше всего верится...
Гость
30 августа 2023, 17:23
Бинго!!!
Гость
30 августа 2023, 17:32
После Золгенсма другая терапия не положена, она не изучена. Есть смертельные случаи, которые все еще расследуются. Родителей Миши заклинило "нам должны". Они все еще не приняли ситуацию, что мальчик неизлечимо болен. Пусть пообщаются с другими такими родителями, многие даже отказываются от этих уколов.
Ну и зачем тогда было собирать деньги на Золгенсма?! Родители хотят лечиться по принципу чем больше вколем лекарств, тем лучше будет?
Гость
30 августа 2023, 23:56
Собрали и поставили. Сейчас ставят другой препарат, ежегодно, но за счёт спонсоров. А родители хотят за счёт бюджета.- краткое содержание для тех, кто не понял.
Гость
30 августа 2023, 17:58
Скажите , люди , а Миша сможет быть полноценным членом общества …
Гость
30 августа 2023, 18:06
Нет, никогда.... Ребенка жаль, но и других с таким диагнозом- тоже... Это очень страшно, когда постепенно отказывают все мышцы, уходят моторные навыки...
Гость
30 августа 2023, 18:20
Гость
30 августа 2023, 18:06
Нет, никогда.... Ребенка жаль, но и других с таким диагнозом- тоже... Это очень страшно, когда постепенно отказывают все мышцы, уходят моторные навыки...
Гость, сможет! Лет до 30 проживет, если будет получать препарат. А как проживет - это его выбор.
Почитайте истрию с Грегори Лемаршалем, что-то подобное. Надо шанс давать жить!
Тогда нужно идти в коммерсанты, а не толдычить, что мы хотим помочь.
А что, в коммерсантах, мёдом намазано?
Гость
30 августа 2023, 15:39
В новости E1 https://www.e1.ru/text/health/2020/12/31/69674441/ сказано что
Под Новый год случилось чудо — для пятимесячного жителя Екатеринбурга Миши Бахтина, который страдает от редкого заболевания, собрали 150 миллионов рублей. На сайте благотворительного «Фонда Ройзмана» сказано, что сбор средств на лечение закрыт.
— Всё. Мы оплатили «Золгенсма» для Миши. Мы успели. Он будет жить и будет здоров.
Но на видео ребенок в инвалидной коляске который не может ходить, где правда?
Гость
30 августа 2023, 15:50
На видео ребенок живет, в отличии от ряда других генетических заболеваний
Гость
30 августа 2023, 15:50
ну да, вводили сознательно в заблуждение народ, что укол совершит чудо. это ошибка пиарщиков, серьезная ошибка. нужно было предусмотреть все варианты событий, и тогда не было бы такой волны народного возмущения.
за собранные 150 лямов можно было выехать зарубеж, купить там препарат, вколоть его мальчику и ... Проверить результат.
Гость
30 августа 2023, 15:47
ну о чем вы, борьба идет, чтоб ему ставили препарат пожизненно за счет бюджета. сейчас ему ставят за счет благотворителей, но этот источник ненадежный, никто из благотворителей не готов финансировать ребенка на постоянной основе.
ну о чем вы, борьба идет, чтоб ему ставили препарат пожизненно за счет бюджета. сейчас ему ставят за счет благотворителей, но этот источник ненадежный, никто из благотворителей не готов финансировать ребенка на постоянной основе.
разве может лежать на складе препарат в объеме на всю оставшуюся жизнь? это на этот год, скорее всего, и не факт, что его закупили для Миши, только получается, что не доставайся же ты никому
Гость
30 августа 2023, 22:27
Дайте Мише дожить своё назначенное... Бедное дитя даже не знает, чем обернулось его появление на свет...
Гость
31 августа 2023, 02:27
Почему вы его хороните. Он сам руками на коляске передвигается. На овощ не похож, как тут его называют. Ну может не улыбается, не говорит, а кто знает, как ему трудно.
Гость
31 августа 2023, 10:49
Вот такая вот карма.. Когда выпинывали людей на улицу без выходного пособия и разорили огромное крепкое предприятие!
192140253, вам это неинтересно, пока вв лично с этим не столкнулись. Лучше просто мотайте на ус информацию, возможно, чем-то и вам поможет
Гость
30 августа 2023, 16:02
Показывать лекарство и предоставить в распоряжение - разные действия!!
Гость
30 августа 2023, 16:59
В решении суда сказано что медики должны обеспечить ребенка необходимым лекарством. Ну они это и делают. Ему это лекарство не нужно, вот ему и не дают.
Гость
31 августа 2023, 09:10
165 миллионов стоит лекарство,за эти деньги можно 20 детей спасти.
Поставить препарат, но Бахтин-старший пишет отказ от всех претензий по поводу возможных побочных эффектов, причем дублирует отказ в форме публичного заявления. Эту же практику распространить на всех больных СМА, получивших угол Золгенсма и желающих продолжить лекарственную терапию.
Закон не позволяет дорожному рабочему оградить медиков от преследования по закону в случае наступления побочных эффектов. Он первый побежит писать заявление в прокуратуру.
Гость
30 августа 2023, 15:53
правда проста, но ее никто не хочет озвучит. Маленький Миша не болен, потому что генетическая поломка НЕ БОЛЕЗНЬ. Это мутация, ничем не помочь.
Гость
30 августа 2023, 15:55
А папа считает иначе. Поэтому будет клянчить вечно.
Гость, раньше на многие болезни говорили ничем не помочь. А сецчас с такими аномалиями за бугром живут лет до 30 и учатся радоваться жизни. Просто вы не в курсе всего. А вот врачи то это прекрасно знают
Гость
30 августа 2023, 16:28
"Мише больше года не выдают препарат, который мог бы дать шанс на нормальную жизнь. " - вы сейчас серьезно о нормальной жизни? Этот ребенок никогда не будет нормальным. Даже если он и выживет, то будет инвалидом всю жизнь, на содержании государства. А заодно и его родители.
Гость
30 августа 2023, 16:43
Кто же минусит правду?
Гость
31 августа 2023, 09:05
Просто шанс на нормальную жизнь звучит красиво.
Да и папаша уже профессиональный попрошаец, чем ему ещё заниматься то?
Гость
31 августа 2023, 10:47
Гость
31 августа 2023, 09:05
Просто шанс на нормальную жизнь звучит красиво.
Да и папаша уже профессиональный попрошаец, чем ему ещё заниматься то?
Не к лопате с метлой же возвращаться после фотосессий в Крокусе
Гость
30 августа 2023, 15:54
Не понимаю почему не отдать препарат под ответсвенность родителей. Подготовить документ что врачи медицинский орган предупреждает о последствиях.
Гость
30 августа 2023, 16:39
Кто отдаст родителям такой серьезный премарат? Его должны ставить толтко в мед учреждении под контролем
Гость
30 августа 2023, 16:40
такая форма документа не спасет медиков от тюрьмы,если с мальчиком что нибудь случиться.
Гость
30 августа 2023, 16:44
Представьте, что есть ребенок со СМА, которому нужен этот препарат, и которому он поможет. Мише уже укололи Золгенсма, препарат от минздрава мало того, что будет бесполезен, он может сделать только хуже.
одного не понимаю , представляете сколько можно решить проблем по здоровью ?!! у сотни детей!!! на эти деньги !! сотни миллионов!! , причем дети, которые будут расти и развиваться ! и жить потом полноценной жизнью, а здесь изначально тяжелый лежачий инвалид без перспектив в жизни вообще(( но что за бред! другие дети не получают помощи , сколько примеров,а здесь все должны ! (
Дайте ему плацебо за три рубля, чтобы папаша успокоился.
Гость
30 августа 2023, 15:42
Вещь говоришь!
Гость
30 августа 2023, 15:52
Да вот именно
Гость
30 августа 2023, 20:18
Геккон (блогер- колдырье), А вы думаете, что Золгенсма не плацебо? Америкосы специально такую цену за неё назначили-чтобы неповадно было.
Гость
30 августа 2023, 15:48
Как хочется, чтобы все были здоровы.
Гость
31 августа 2023, 10:48
И вечно молоды! И что бы за это ничего не было!
Гость
30 августа 2023, 16:53
Кроме коряво описанных событий, уровня красотки ,амбала, втащил, обнесли,как не в себя, и эти неучи решают оставить комментарий или стереть.
Типичные латыповы из уральских авиалиний ППЦ
Гость
30 августа 2023, 23:00
У Латыпова есть начальник, который установил правила! К нему претензий предъявить не пробовали?
Гость
30 августа 2023, 19:43
Вот так вот, а другой ребенок очень нуждается в этом препарате а Бахтин видимо хочет навредить своему ребенку....
Если медики говорят не надо, значит не надо.
Или уже отдайте этот препарат Бахтину под расписку, что если его ребенок погибнет, что только он будет во всем виноват.
Хотя, может он этого и хочет....
Гость
31 августа 2023, 10:56
Закон такое не позволяет!! Что за чушь ты выдумало и транслируешь.... За последствия неудачного лечения несут ответственность медики а не дорожный рабочий с метлой!
Гость
30 августа 2023, 16:00
Новые комментарии были отклонены модератором.
Гость
30 августа 2023, 17:22
Денег хотят?
Гость
31 августа 2023, 03:51
Слышала, британские медики испытывают новый препарат - эвтаназин. Помогает от многих неизлечимых болезней.
Гость
31 августа 2023, 00:10
Печаль. Излечение невозможно... Тяжкий труд нести эту реальность. Продление мучения не есть милосердие. Поставят укол. Ухудшение. Зачем ставили? Папа мама не специалисты, зачем вы, доктора, нас слушали. И по судам будут изматывать врачей. Не поставят укол - дайте шанс, опять таки по судам дергают.
Гость, это шанс не только для одного Миши, это шанс всем таким деткам. Просто Миша первый идет и один из самых громких. Но за ним, поверьте, армия таких детишек, которые хотят немного подольше пожить
Гость, это шанс не только для одного Миши, это шанс всем таким деткам. Просто Миша первый идет и один из самых громких. Но за ним, поверьте, армия таких детишек, которые хотят немного подольше пожить
Подольше пожить никто им не гарантирует. Это просто мираж
Гость, это шанс не только для одного Миши, это шанс всем таким деткам. Просто Миша первый идет и один из самых громких. Но за ним, поверьте, армия таких детишек, которые хотят немного подольше пожить
Детки только у гладиолусов, у людей дети. Неприлично.
Но без решения федерального центра больница не может проводить лечение.
мутные в этой истории только чиновники
не навреди у них главный принцип))))говорят люди, вырывающие на родах женщинам матки;-)
Гость
31 августа 2023, 01:10
Какой чиновник Вам на родах матку вырвал?
Гость
31 августа 2023, 02:12
Гость
31 августа 2023, 01:10
Какой чиновник Вам на родах матку вырвал?
А вы понимаете, что это реальный случай? С кем-то это сделали, вырвали живой орган.
Гость
31 августа 2023, 10:52
Гость
31 августа 2023, 01:10
Какой чиновник Вам на родах матку вырвал?
По ЖКХ наверно) )), они все кусты в городе вырвали, траву выбрили, и прочие пакости делают
Гость
30 августа 2023, 16:40
Всё же понятно. Ребенок -инвалид родителям надоел. А когда он скончается из-за второго препарата, они ещё и компенсацию получат
Гость
30 августа 2023, 16:43
Он нам надоел!
Гость
31 августа 2023, 00:17
Миша принимал уже все три выпущенных препарата от сма. Начал со спинразы - но все время был на дыхательной поддержке, что уже исключало введение золга. Каким-то чудом Мишу "раздышали" и золг ввели. Потом ему вливали рисдиплам, благо, это капельки и их можно и дома в рот капать. По идее, сумма эффектов препаратов должна быть ого-го. А Миша как лежал тряпочкой, так и лежит. Осталось заполировать сверху российским препаратом, авось он-то точно Мишеньку на ноги поставит.
Миша принимал уже все три выпущенных препарата от сма. Начал со спинразы - но все время был на дыхательной поддержке, что уже исключало введение золга. Каким-то чудом Мишу "раздышали" и золг ввели. Потом ему вливали рисдиплам, благо, это капельки и их можно и дома в рот капать. По идее, сумма эффектов препаратов должна быть ого-го. А Миша как лежал тряпочкой, так и лежит. Осталось заполировать сверху российским препаратом, авось он-то точно Мишеньку на ноги поставит.
С чего бы вдруг-то она должна вообще быть? Кто-то изучал клиническое применение двух препаратов подряд ну хотя бы на мышах? Может, наоборот рисдиплам свел на нет всю золгенсму.
Гость
30 августа 2023, 19:48
"К сожалению, и после этого федеральные центры не могут рекомендовать дальнейшее продолжение терапии. Отец ребенка Дмитрий Бахтин уверен, что это из-за бюрократических сложностей" а Бахтину все не имеется... Он считает что ему все кругом должны и обязаны?
А что ты сделал, что бы спасти ребенка? Распрощался с хорошей машиной? Квартирой? Нет же, ты как жил так и живешь, и только можешь орать, что все должны, все обязаны
Гость
30 августа 2023, 21:45
Гость, и правильно делает. Человек гражданин России, не Амэрики. Это там каждый чих за деньги, а мы отличаемся, мы платим налоги и должны получать то, за что платим. А не как в Америке, заплати налоги, и потом плати ещё. Разве нет?
Гость
30 августа 2023, 23:13
Гость
30 августа 2023, 21:45
Гость, и правильно делает. Человек гражданин России, не Амэрики. Это там каждый чих за деньги, а мы отличаемся, мы платим налоги и должны получать то, за что платим. А не как в Америке, заплати налоги, и потом плати ещё. Разве нет?
Вам америка дорогу перешла? мне вот пофиг что там и как там
Гость
31 августа 2023, 00:21
Гость
30 августа 2023, 21:45
Гость, и правильно делает. Человек гражданин России, не Амэрики. Это там каждый чих за деньги, а мы отличаемся, мы платим налоги и должны получать то, за что платим. А не как в Америке, заплати налоги, и потом плати ещё. Разве нет?
Так Бахтин-то налоги как раз не платит - он сразу же уволился, как диагноз прозвучал и сел возле мамашки на нижние девяносто, так и сидит.
Гость
30 августа 2023, 15:46
Если препарат уже закуплен, можно передать ребенку под ответственность родителей.
Гость, не могут под ответственность родителей, вся ответственность как раз ляжет на врачей, когда начнутся тяжелые побочки, начнутся иски против минздрава, что поставили такой опасный препарат
Гость
30 августа 2023, 16:57
Вы предлагаете выдать родителям разрешение на убийство своего ребенка?
Гость
30 августа 2023, 16:01
Все кто пишет, почему препарат не отдать отцу Миши, насколько я поняла, этот препарат теперь нужно пожизненно принимать. А у бюджета столько денег нет.
Гость
30 августа 2023, 17:39
Этот препарат не нужно принимать. Об этом и производитель и врачи заявляли сразу. Папаше с мамаше Бахтиных нужны хайп и халявные деньги.
Гость
31 августа 2023, 01:50
Смотрю на эти семьи, которые денег просят, ни одну в хрущевке не показали, все в новых квартирах, с плазмами на всю стену. Вы особенные какие-то?
Гость
31 августа 2023, 00:10
Не встанет никогда Миша на ноги. И всю жизнь будет нуждаться в помощи для элементарного. Золг ему и так поперек всех рекомендаций ввели и что? Ожидаемого эффекта нет. Точнее, нет эффекта, про который родители врали, собирая деньги на золг.Так-то все в пределах того, что обещал производитель.
Гость
31 августа 2023, 02:32
Родители не изобретатели лекарства, как они могут врать про эффект. Они просто решили ставить и собирали деньги. А выздоровление никто не гарантирует.
Сейчас-2°C
пасмурно, сильный снег
ощущается как -6
3 м/c,
зап.
740мм 82%Свердловский минздрав показал купленное для Миши Бахтина лекарство, которое не отдают полтора года