"Врачи перестали быть справедливыми и начали считать деньги Министерства здравоохранения...". Начав считать деньги, они как раз и стали справедливыми. Тратить миллионы на одного ребенка, это значит лишить помощи других детей. Вы готовы в ущерб своим детям потратиться на Мишу? Чтобы он просто сидел и радовал маму с папой? Я нет, как бы жестоко это не звучало.
Именно так. Когда только начали писать про Мишу, реально было сочувствие. Сейчас же они вызывают раздражение.
Тоже пожалела о потраченных деньгах для них. Думаю, точно ли по назначению ушли? Лучше б внуку купила фрукты да и вообще, я живу гораздо скромнее, чем данные персонажи.
Нсли консилиум Не рекомендует, то это не «запутались», а лечение данными препаратами не эффективно. С таким же успехом этими препаратами можно мыть посуду.
Гость
28 августа 2023, 17:15
А где им теперь деньги брать на роскошную жизнь? "Туарег" на котором катается безработный "дорожный рабочий" менять пора на чтото поновее. Второй коттедж пригодится под сдачу квартирок бы еще пару. Ты просто жадный и черствый.
Да хватит уже про этого ребенка писать... врачам виднее что нужно ребенку.... отец все не насытится... на диету его надо... и в спортзал... мать на работу, ребенка бабушке, покормит обует погуляет...
Гость
27 сентября 2023, 08:56
Распорядился, что бабушке делать. Мать значит на работу, а отца то почему в спортзал?
Терапия Золгенсма не подразумевает дальнейшего применения Спинразы. Никто в мире, кроме Миши так не лечится. Родители сами придумали и назначили. Нет противопоказий к применению и они решили пробовать. За счёт бюджета. Теперь все дети после "волшебного укола" будут требовать ещё и Спинразу(которую ставят до укола как правило) и Минздрав завалят требованиями обеспечить ребенка с СМА 20 млн в год пожизненно.
Гость
28 августа 2023, 10:31
Гость, «Терапия Золгенсма не подразумевает дальнейшего применения Спинразы» - неверная формулировка, вернее говорить что а.)клинических исследований в этом направлении очень мало, б.)принятый в России протокол лечения и терапии СМА не включает(но и не запрещает) дополнительное лечение после укола Золгенсмой, сторонники(разумеется и родители) в своих требованиях опираются на позитивный эффект препаратов терапии в ключе возможного восстановления утраченных при течении СМА функций организма, но в качестве профессионального довода они используют локальные мнения отдельных врачей и некоторых врачебных сообществ.
«Никто в мире..» - это так же ошибочное утверждение.
Гость
28 августа 2023, 10:44
Гость
28 августа 2023, 10:31
Гость, «Терапия Золгенсма не подразумевает дальнейшего применения Спинразы» - неверная формулировка, вернее говорить что а.)клинических исследований в этом направлении очень мало, б.)принятый в России протокол лечения и терапии СМА не включает(но и не запрещает) дополнительное лечение после укола Золгенсмой, сторонники(разумеется и родители) в своих требованиях опираются на позитивный эффект препаратов терапии в ключе возможного восстановления утраченных при течении СМА функций организма, но в качестве профессионального довода они используют локальные мнения отдельных врачей и некоторых врачебных сообществ.
«Никто в мире..» - это так же ошибочное утверждение.
Хорошо клинических исследований мало, протокол в России (а мы как раз здесь) не включает лечение Спинразой, позитивного опыта задокументировано я не нашел, отсюда, косвенно, можно сделать вывод, что больше не подразумевает, чем предполагает. "Никто в мире" - это идиома. Ни про что на свете так сказать нельзя, кто-нибудь да найдется. Моему ребенку укол поставили в 2 месяца, последствий заболевания нет. И я прекрасно понимаю родителей Миши. Но ситуация с улицы выглядит именно так, как я описал выше. Выходите снова на пикет, только от вас все зависит
Гость
28 августа 2023, 10:00
Вы не люди, а звери! Завистливые! Деньги считаете! Бахтины борются за своего ребенка. Рты свои закройте!
Гость
28 августа 2023, 10:04
Ага....живут в шоколаде и борются...борются.....аж черная икра не лезет.
Гость
28 августа 2023, 10:06
Гость, Эх, мани, мани, мани,
Мы не просим каши манной,
Мы достаточно гуманны
И нежны.
Эх, мани, мани, мани,
Мы не люди, а карманы
А карманам, как известно,
Денежки нужны.
Гость
28 августа 2023, 10:08
Люди " завистливые" , да и государство помогли улучшить благосостояние этой семейки да и кое- кого, теперь пришло время напрячься самим, у государства не один Миша, есть еще дети, которых реально можно " вытянуть"....
Гость
28 августа 2023, 09:49
Дмитрий не хочет предоставить отчет куда и сколько он потратил бюджетных средств?
Гость
28 августа 2023, 09:58
Там не только бюджетные. Там было как минимум 2 чеса, один из которых с присоской в виде фондика Ройзмана.
Гость
28 августа 2023, 10:12
И собранных с доверчивых старушек
Гость
28 августа 2023, 10:14
Не хочет
И куда ушли деньги доверчивых старушек не скажет
Тайна сия великая есть
Гость
28 августа 2023, 16:37
О, теперь уже третье лекарство бесплатно для палиативного больного им подавай! 🙈
И опять врачи не угодили папаша!
Мальчика - жалко 😰
Отца его - бездельника - работать до окончания пенсионного возраста отправить.
Гость
28 августа 2023, 19:45
Он только копать лопатой умеет. Ни профессии ни образования.
Гость
30 августа 2023, 00:20
Гость
28 августа 2023, 19:45
Он только копать лопатой умеет. Ни профессии ни образования.
А врачей учит как работать надо.
Гость
28 августа 2023, 21:13
Вместо этого одного абсолютно бесперспективного в плане трудоспособности и социализации ребенка можно было реально спасти жизнь двум десяткам детей с острыми лейкозами. Причём не только спасти, но и полностью восстановить к полноценной самостоятельной активной социальной жизни.
Гость
28 августа 2023, 09:47
Судя по папе бахтину, все запасы родины он съел.
Продайте хоть одну машину или замените на попроще.
Начните с себя.
Кстати, а почему бахтин не на сво и денег бы на лечение подзаработал
Гость
28 августа 2023, 09:51
И коттедж можно продать. Или хотя бы одну из квартир
Гость
28 августа 2023, 09:58
Гость, живут они конечно нормально, это факт, но учитывая стоимость Спинразы и Рисдиплама, даже если они распродадут все до трусов, то врядли хватит на 1 годовой курс, а терапию необходимо принимать десять лет минимум, лучше пожизненно.
Гость
28 августа 2023, 10:11
Гость
28 августа 2023, 09:58
Гость, живут они конечно нормально, это факт, но учитывая стоимость Спинразы и Рисдиплама, даже если они распродадут все до трусов, то врядли хватит на 1 годовой курс, а терапию необходимо принимать десять лет минимум, лучше пожизненно.
Так народ поверит, что люди сами крутятся, но не могут собрать необходимую сумму.. А до тех пор пока благосостояние бахтиных растёт за счёт других они кроме неприязни не вызывают других чувств
Гость
28 августа 2023, 15:16
Из статьи только и слышно, что все кругом ему должны.
А ты должен работать, продать свой туарег, квартиру, ты сам должен помогать своему ребенку. А сам стоишь с протянутой рукой и просишь.
Сказано пройти, значит надо пройти. Твой ребенок не единственный.
И есть дети намного сложнее твоего и им то же нужна помощь .
Ты в ответе за своего ребенка и ты должен делать то что говорят
Гость
28 августа 2023, 19:44
Проблема даже не в том что он просит. Проблема в том что он ТРБУЕТ да еще и хамит тем кто ему уже помогал и на чьи деньги он себе красивую жизнь обеспечил.
Гость
28 августа 2023, 21:16
Не вижу вклада родителей в лечение своего произведения.
Вижу только повышение их личного благосостояния с каждым уколом
Не дам ни копейки.
А я уже дала. И очень пожалела об этом. Немного, но для меня эта была сумма, на которую я могла вкусно поесть и внука накормить где-нибудь в кафе .
Теперь жалею. Судя по комплекции Дмитрий питается сытнее нас обоих.
Гость
28 августа 2023, 15:12
Дмитрий, идите работать. Вам явно не чем заняться!
Так же Дмитрий, ты год показывал ребенка в частные клиники, вот с них и делай спрос.
Пора принят тот факт, что твой ребенок не будет как все, бегать и гонять мячь во дворе, ты тебепрб всю свою жизнь будешь о нем заботиться.
А папе нестыдно смотреть в глаза тем кто умер не дождавшись лечения или не получив его , потому что сотни миллионов ушли на бессммысленное и бесполезное дело ? Он понимает или еще не понимает что ребенок никогда не будет полноценным ?
Полно тех кого можно спасти с гарантией , и им народ смсками собирает.....потому что нет каких то жалких пары миллионов , а нет их потому что на Бахтина потратили.
Гость
28 августа 2023, 10:17
Папе не стыдно.
Папе хочется икорку на завтрак 🥣 и не кабачковую или красную, а нормальную такую, черную зернистую осетровых рыб
Откуда у папашки овоща "Туарег" если он нигде не работает и по профессии копатель лопатой?
Гость
28 августа 2023, 17:05
Я все понимаю, ребенок, желание родителей и тд. НО! Сначала им был жизненно необходим дорогущий препарат за 160 млн., затем еще терапия дорогущая. Хотя до этого папа утверждал, что после дорогущего препарата ребенок встанет на ноги! Не встал. Продолжается выкачка денег из бюджета. При чем именно самыми дорогими препаратами!!!
Гость
28 августа 2023, 09:55
От бахтиных только "дайте, дайте, дайте" и слышно.. А что они дают и кому. Юесть много семей кому тяжелее.
. Просто эта семья не знает что такое совесть.
Бахтины, вы можете посмотреть как мальчишка по грязной лестнице сам ползёт вниз..
Спросите он получал миллионы на жизнь и лечение?
Там всего - то просили провести заседание суда на первом этаже, охраннику тяжело поднимать коляску, он не смог, а мать весом 51 кг смогла
Бахтины, Помогите этой семье. Из своих накоплений
Гость
28 августа 2023, 10:20
Гость, в чем то согласен, ноооооо…Бахтины продолжают естественно защищать интересы СВОЕГО ребенка, независимо от уже потраченной на него суммы. А вот почему гос-во не может помочь ребенку, который полз по лестнице, но считает возможным тратить триллионы на воблу…это хороший вопрос.
Гость
28 августа 2023, 13:05
Гость
28 августа 2023, 10:20
Гость, в чем то согласен, ноооооо…Бахтины продолжают естественно защищать интересы СВОЕГО ребенка, независимо от уже потраченной на него суммы. А вот почему гос-во не может помочь ребенку, который полз по лестнице, но считает возможным тратить триллионы на воблу…это хороший вопрос.
Вот пусть для начала и распродадут явно лишнее имущество и устроятся на работу.
Гость
28 августа 2023, 09:39
То есть широко разрекламированная Золнгенсма фактически не помогла, и нужны еще сотни миллионов? А давайте весь бюджет Свердловского Минздрава этой семье передалим, что мелочится то? Еще миллионов 200 и пацан сможет полчаса сидеть.
Гость
28 августа 2023, 09:45
Гость, Золгенсма останавливает развитие СМА. Для определенного реверса утраченных функций нужна доп.терапия. Это очень дорого, нужен российский дженерик, так как тратить по 30 миллионов в год для одного пациента на покупку импортного препарата достаточно обременительно.
Гость
28 августа 2023, 09:59
Гость
28 августа 2023, 09:45
Гость, Золгенсма останавливает развитие СМА. Для определенного реверса утраченных функций нужна доп.терапия. Это очень дорого, нужен российский дженерик, так как тратить по 30 миллионов в год для одного пациента на покупку импортного препарата достаточно обременительно.
Не надо врать.Кривая генетика - не лечится. Нет никаких чудо препаратов для лечения овоща. Зат оесть непомерно наглые и нигде неработающие раодители открыто эксплуатирующие тему "Благотворительность".
Достали уже эти.... Ребенка жаль, но перспективы- нет, а помочь детям которые могут встать на ноги и вести нормальную жизнь может и не получиться, ведь один " съел" все финансы. Может, стоит родителям особенно папе, начать работать, сократиться в расходах... Ах, да, о чем это....
Гость
28 августа 2023, 10:18
Гость, за какой период родители смогут заработать 30 миллионов - стоимость ГОДОВОГО курса Спинразы? Спрашиватели «работать не пробовал?» хоть иногда бы головой думали…
Гость, за какой период родители смогут заработать 30 миллионов - стоимость ГОДОВОГО курса Спинразы? Спрашиватели «работать не пробовал?» хоть иногда бы головой думали…
Смысл "лечить" безнадежного овоща без всяких перспектив, да еще и за счет детей и инвалидов за бешеные суммы?!
Это сугубо философский вопрос. Имхо. Когда твой ребенок - опустить руки крайне тяжело. А гос-во одобрило лечение таких заболеваний, в соответствии с нашими законами, конституцией лечить надо. Тогда пусть отвечают за свои слова. Или пусть не признают такое заболевание и в глухую оборону. Думаю, и чиновники это понимают, но платить не хотят. Потому и тянут резину.
Гость
28 августа 2023, 10:28
Папаша все толще и толще ! Наверное, на одном хлебе и воде сидит... Ребенка жалко.
Гость
28 августа 2023, 17:38
Это он от голода пухнет. Если бы не модная тачка, даже ноги бы не мог таскать.
Гость
28 августа 2023, 19:31
Гость
28 августа 2023, 17:38
Это он от голода пухнет. Если бы не модная тачка, даже ноги бы не мог таскать.
Работать ему некогда, тогда на попрошайничество времени не останется.
Гость
29 августа 2023, 17:30
Не жалко.
Гость
28 августа 2023, 09:50
Где там успехи?! У ребенка ГИГАНТСКАЯ голова, которую он в принципе удержать не может, будь он даже относительно здоров. Там пучок диагнозов, генетические поломки. Миллионы не спасут его. Но зато эти миллионы могут помочь другим людям.
Обеспеченные родители и с протянутой рукой.....не поднимается рука дать таким хоть что то , они сами не готовы ни на какие жертвы , только из бюджета клянчить .
В то время как полно родителей которые в слезах просят отправить смску , потому что продали и квартиры и машины и в долги залезли и не хватает совсем немного....а государству плевать. Вот таким я помогу всегда.
А этим .....да лучше бомжам подать в переходе.
Гость
28 августа 2023, 14:07
Тоже скидывалась этой семье, но после негативного комментатора, который всем рот затыкает во всех темах ни копейки не сброшу. Вместо спасибо получаем вот это г...
Гость
28 августа 2023, 19:34
Гость
28 августа 2023, 14:07
Тоже скидывалась этой семье, но после негативного комментатора, который всем рот затыкает во всех темах ни копейки не сброшу. Вместо спасибо получаем вот это г...
Это дедушка этого кабачка. Когда выпинывал людей на улицу с разворованного мясокомбината он так не переживал. Это же чужие люди и семьи. А тут им все должны стали и вопросы не смейте задавать почему у неработающих нигде лиц без нормальной профессии и образования куча недвижимости и дорогие иномарки образовались.
Гость
28 августа 2023, 10:29
Как-то не выглядит семья нуждающейся и отчаявшейся при всех своих стараниях и страданиях. Вопрос - кому помочь стал уже более нравственным, чем насущным. Диагноз ребенка - страшная новость, но и сумма тоже страшная для оплаты лечения с мизерным эффектом. Бог им всем судья.
Гость
28 августа 2023, 21:09
Я бы не назвал это борьбой за здоровье.
Здоровья и трудоспособности здесь у ребенка не появится никогда.
Несколько увеличится продолжительность выживания.
Но итог будет один.
Гость
28 августа 2023, 10:50
прежде чем помочь по СМС узнайте о маме и ребенке все - в основном это богатые мамаши сидят как елки увешанные драгоценностями и просят денег -------------- проверяйте
Гость
28 августа 2023, 13:17
Там больше половины чесов тупо развод на жалостивых дурачков. Вские мутные фонды и фондики и целая пирамида жулья кормится.
Гость
28 августа 2023, 21:51
Гость
28 августа 2023, 13:17
Там больше половины чесов тупо развод на жалостивых дурачков. Вские мутные фонды и фондики и целая пирамида жулья кормится.
Русфонду верю, всегда отчёты на сайтах
Гость
28 августа 2023, 11:45
Может нужно побольше создавать бесплатных кружков и секций для всех детей, инвестировать в будущее страны.
Гость
28 августа 2023, 14:08
Давно надо
Гость
28 августа 2023, 11:44
А мы ещё хотим аборты запретить, чтобы потом лечить таких несчастных детей?
Гость, однобоко представляете. Врачи ВСЕГДА И ВСЕМ рекомендуют пройти скрининг перед ПЛАНИРОВАНИЕМ Беременности, а не совокупляться и беременеть незнамо от кого в любом состоянии,
Гость
28 августа 2023, 14:19
Вот вот. Но здесь будет по мёд показаниям. Интересно почему врачи просмотрели ещё в утробе матери, что что то не так с плодом.
Гость
28 августа 2023, 14:20
Наши предки совокуплялись с кем попало в любом состоянии! Благодаря этому вы живете на земле!
ну дадут деньги , ну вколят еще один ... а дальше ?
что из него вырастет ?
какую пользу он принесет обществу ???
Гость
28 августа 2023, 14:17
Судя по вашим вопросом, от вас уже никакой пользы. Сочувствую.
Гость
28 августа 2023, 14:17
Судя по вашим вопросам, от вас точно никакой пользы нет и не будет. Сочувствую.
Гость
28 августа 2023, 14:24
А у тебя какое предположение в ответ на твой же вопрос? И чем ты будешь руководствоваться, отвечая на него?
Гость
28 августа 2023, 11:21
Врачи правы. они считают НАШИ деньги - деньги налогоплательщиков.
Этот бесперспективный отпрыск уже выкачал две сотни миллионов, и его папаша хочет еще и еще каждый месяц.
Пусть лечатся за свой счет.
Гость
28 августа 2023, 14:11
Пусть на СВО идет и там заработает.
Гость
28 августа 2023, 12:11
минздрав области имеет тот бюджет который имеет и перед ним стоит дилема потратить весь бюджет на одного ребенка или помочь сотне других детей нуждающихся в медицинской помощи это как в семье хочу иметь вилу и яхту но бюджета хватает только на оплату 2 комнатной квартиры в ипотеку а вопрос кто виноват и что делать исконный нерешаемый веками вопрос укол за 16о миллионов по сути ничего не дал хочется верить в чудо и пожелать ребенку здоровья но здоровье и внимание нужны и всем другим детям
Гость
28 августа 2023, 09:41
Поменьше алкашам детские пособия нужно платить, чтобы они не плодились. А ребенка нужно лечить, им это действительно нужно.
Гость
28 августа 2023, 09:46
Гость, знаете, даже у алкашей могут быть нормальные лети. Не замайтесь бытовым нацизмом, так как можно найти аргументы против очень дорогостоящего лечения ОДНОГО ребенка, если соревноваться в определениях кто достоин трат, а кто нет.
Гость
28 августа 2023, 09:47
Этому не нужно
Гость
28 августа 2023, 10:09
Конечно - кинуть сотни детей которых можно было спасти , ради одного абсолютно бесперспективного , заранее понимая что это не поможет.....
Это прям очень нужно....да.
Гость
29 августа 2023, 17:43
Голова огромная. Уменьшится наверное после пары таблеток на миллиард.
Гость
28 августа 2023, 10:03
Будем откровенны, в минздраве считают что эти траты "Не по Сеньке шапка". Вот если это произошло с элитой, то наверняка о этих тратах мы бы даже не узнали.
Гость
28 августа 2023, 10:04
Еще раз - кривая генетика - НЕ ЛЕЧИТСЯ.
Гость
28 августа 2023, 10:05
Содержание одного только поехавшего дедушки это 8 миллиардов из бюджета .
о каких успехах речь, лечите тем что есть в рф, толку от того что покупать и колоть если исследования не проводятся, препарат экспериментальный
Гость
28 августа 2023, 19:41
Он никому не помог кроме продавцов. На этом тему можно закрыть.
Гость
28 августа 2023, 10:33
Врачи не могут сказать родителям правду что-ли,что ничего хорошего не ждите
Гость
28 августа 2023, 12:37
Им уже все сказали. Но им надо денег и славы.
Гость
28 августа 2023, 14:10
Сотню раз говорили
Гость
28 августа 2023, 15:28
А можно попросить родителей Миши опубликовать динамику состояния его здоровья после получения лекарств , ведь конечно если есть положительные моменты , то речи о деньгах быть не может , а если что с лекарством и без него динамики нет и не будет , наверно стоит задуматься о помощи другим деткам , которым она реально нужна и спасет жизни . Это жестоко , но по другому никак к сожалению
Гость
29 августа 2023, 17:27
Почему до сих пор прокуратура не занялась этой семьей мошенников?
Сейчас+12°C
ясная погода, без осадков
ощущается как +9
2 м/c,
зап.
746мм 46%«Минздрав уже сам запутался». Дмитрий Бахтин — о том, как борется за здоровье сына со СМА