Вывод напрашивается сам собой - обследование скорее всего даст отрицательный ответ на прием препарата, т.е. в динамике никакого эффекта от него нет. Ощущение, что родители уже просто идут на принцип.
Упорство родителей, поставить препарат любой ценой вообще не понятно, хороший ведь вариант предложили проверить полностью ребенка, с чего они решили, что будет лучше, а не хуже. Станет хуже от этого препарата, начнут судиться с минздравом, что поставили
Гость
11 июля 2023, 21:33
Вот именно поэтому и отказываются, что непонятного? Поправится ретенк за счёт минздрава - хорошо, станет ему хуже или умрёт - засудят минздрава и опять же деньги получат. Стараются сделать обоюдо выигрышную ситуацию. Поэтому минздрава и хочет сперва обследование чтобы снять эту ответственность
Гость
11 июля 2023, 22:03
Что не понятно?! Папе по рукам дали, сейчас на сайтах денег не попросить.. За счёт государство... Считай лешили хлеба...
Гость
11 июля 2023, 23:16
Вам не понятно! И не должно быть. Это мировая практика. А тут наши, типо некто. Прям тупо лож!
А почему родители категорически против обследования ребенка, они ему навредить хотят , родители ??!!
Гость
11 июля 2023, 21:46
Они считают, что результат обследования будет заранее ангажирован- что лечение препаратами данной серии нецелесообразно, опасно и неэффективно, тогда они не получат препарат ни так, ни за деньги, и благотворители не смогут закупить- не будет оснований
Гость
11 июля 2023, 21:49
После обследования ему скорее всего откажут в этом препарате, т.к нет исследований безопасного использования препаратов по типу спинраза/ рисдиплам после золгенсма
Гость
11 июля 2023, 21:51
Гость
11 июля 2023, 21:49
После обследования ему скорее всего откажут в этом препарате, т.к нет исследований безопасного использования препаратов по типу спинраза/ рисдиплам после золгенсма
54901108, посмотрите на фото мальчика. Куча других диагнозов, кроме сма. Понятно, что врачи будут с этим тоже разбираться. Но, родителям это не нужно.
Гость
11 июля 2023, 21:57
Причина одна. Деньги. После обследования им скорее всего запретят ставить этот препарат, и.к нет исследований о безопасности использования рисдиплама после золгенсма.
54901108, обследование покажет, что прием этого препарата не приносит результата, он ведь на нем уже почти год. И тогда благотворительный краник перекроется, чего допустить родители очень не хотят.
Чую от кормушки не хочется им отрываться. Раз они ставили лекарства за счёт благотворительности, то денежки качали. Сейчас шоу будет 100500%.
Хотели лечить то небыло вопросов обследования.
Эта семейка уже достала. Пусть папашка на работу устроится и сам оплачивает лечение своего уже "золотого" отпрыска. Ну не единственный ведь ребенок на всю область, которому требуется дорогостоящее лечение, а ощущение, что лечить должны и обязаны только его, а на других детей глаза закрыть.
налогоплателищики думают, что детей надо лечить а не дворцы строить
Гость
11 июля 2023, 22:03
А причём тут налогоплательщики Свердловской области? Это федеральный бюджет а не областной
Гость
11 июля 2023, 21:27
Такое впечатление что родители не за здоровье мальчика борются, а за свои личные амбиции. Вроде наоборот, радоваться надо - дополнительное обследование, да ещё в такой суперсовременной клинике никогда не помешает, а они юриста нанимают чтобы его не проходить. Люди годами бьются, туда попасть не могут, запись на год вперёд. Ничего не понимаю
Ну вот, началось. Сейчас суд с компенсацией о разглашении документа. Потом, что год тянули. Потом, деньги на оплату проживания в Мск, конечно же, всей семье. И опять суды. И понесется... Денег много не бывает. Шикарный проект.
А мальчика жаль. По внешнему виду там не один диагноз. Но вместо любви получает мучения.
Семья интересная. Считают что имеют право быть согласными или нет с чем-то.
Но если на халяву,то надо принимать условия. Либо самих. Честно,надоели уже. Ну не жилец этот ребенок,надо просто принять и все.
Как заработать на ребенке, курс от бохтиныхх , дорого.
А по сути лишить родительских прав и в тюрьму, ребенка на обследования .. на бедных эти не похожи папаша не работает новая машина с каких щей?
Гость
11 июля 2023, 21:48
Все бы чужие деньги считали...где-то видят автомобили, коттеджи, своей жизни нет что-ли, за чужой так пристально наблюдать?
Гость
11 июля 2023, 21:53
Гость
11 июля 2023, 21:48
Все бы чужие деньги считали...где-то видят автомобили, коттеджи, своей жизни нет что-ли, за чужой так пристально наблюдать?
Есть, своя, я не заработал на болезни своих детей новую машину и я работаю а не безработный как папаша Бахтин, который только требует
Гость
11 июля 2023, 22:07
С сердобольных дураков живут. Удобно богато и работать не надо.
Гость
11 июля 2023, 22:00
Перспективы нулевые.
Хватит деньги красть у реально нуждающихся в лечении детей.
Думаю они хотят во чтобы то ни стало бабла срубить и на это расчет был. Еще денег типа соберут надонатят. А минздрав действует верно, исключая по максимуму любые риски, которые могут плохо повлиять на ребенка. В итоге выходит, что минздрав заботится в разы больше, чем родители.
Не страшно родителям то экспериментировать на ребенке? Если Мише станет хуже? Что тогда? Папа выйдет с плакатиком, что врачи убили Мишу...Вообще непонятно поведение родителей, от слова совсем
Гость
12 июля 2023, 00:56
Папа в суд подаст, и отсудит нехиленькую сумму, за то что загубили дитятко. Работать то очень уж не хочется
Не может минздрав лечить за свой счет,потому что у них нет своих денег ни копейки,а вот деньги налогоплательщиков имеются,ешка не путай народ.😠
Гость
11 июля 2023, 21:47
все правильно написали) то что отчуждено у народа в виде налогов - народу уже не принадлежит! это личные деньги руководства партии! и как они захотят, так ими и распорядятся) ну что вы как маленький)
а мне интересно почему препарат такой дорогой. Что в нем содержится? Золото бриллианты? Или это спекулятивная цена которую родил спрос? Кто разберётся в себестоимости этого лечения?
Гость
11 июля 2023, 22:44
Стоимость препарата обусловлена долгой и сложной разработкой. Ну еще могу сказать, что с каждым уколом цена будет снижаться
Стоимость препарата обусловлена долгой и сложной разработкой. Ну еще могу сказать, что с каждым уколом цена будет снижаться
это значит, что разработчики препарата хотят срубить деньжат пока нет альтернативы. Капитализм.
Гость
11 июля 2023, 22:04
Папашке денег по сайтам уже не собрать...на работу надо выходить.. Печалька...
Гость
12 июля 2023, 07:34
Вот и шумит, думает, что клюнут и отправят
Гость
11 июля 2023, 21:58
Он важнее тысяч других, которым могли бы помочь на эти деньги?
Родители с калькуляторами в руках, продайте для начала свой коттедж и тачки- пустите их на лекарства, хорош уже бюджет дер банить.
Где прокуратура проверьте кто там им так активно помогает.
Инвалидам помощь финансовая нужнее, чем эта эпопея больше на аферу смахивает. Хотелось бы увидеть фотки сотен детей кому могли бы более эффективно помочь
Задолбала эта тема про спасти не спасаемое. Для родителей это уже источник дохода просто, а не цель жизни, что бы вылечить ребенка. Я не знаю каким надо быть дураком что бы вестись до сих пор на эти «страдания родителей». Ребекка опекой изъять, провести полное обследование как рекомендует минздрав и проводить уже лечение тем, чем нужно.
Не нужно лечить неизлечимо больных. Пользы-ноль! Денег на них уходит немеряно. Хоспис- самое то!
Гость
11 июля 2023, 22:27
Конституция не позволяет
Гость
11 июля 2023, 22:18
Странно, что они отказываются пройти обследование. Такое впечатление, что родителей здоровье сына не интересует, лишь бы шумиха поднялась и на ней денежку заработать.
Гость
11 июля 2023, 22:20
Так и есть...уже сто раз им объясняли, что необходимо обследование
Может уже прекратить писать про Мишу? Народ звереет.
Гость
11 июля 2023, 22:27
Народ пишет правду.
Гость
11 июля 2023, 21:59
бахтин младший лет через 15 с большими щеками сидя на коляске будет требовать как положенное, какой-нить новый препарат за лярд рублей
Гость
11 июля 2023, 22:01
Не доживет он до 15 лет ни при каких условиях
Гость
11 июля 2023, 22:41
Гость
11 июля 2023, 22:01
Не доживет он до 15 лет ни при каких условиях
Без проблем бы дожил, если бы родители выполняли все предписания врачей. Изначально им выписали спинразу. И если они не отказывались от нее, то Миша смог бы спокойно жить и колоть препарат всю жизнь
А почему в данных в документе нет о том что ему этот дорогой препарат ставили🤷♀️ или не ставили...
Гость
11 июля 2023, 22:42
А до какого возраста ему будут оплачивать лекарство? Оно ведь пожизненное.
Гость
11 июля 2023, 23:05
Это всё замечательно. А остальных деток тоже лечить будет минздрав???
Гость
11 июля 2023, 23:16
Липинская как всегда со скандалом и истерикой возле денег.
Гость
12 июля 2023, 00:04
Голову все видят? Или не только лишь все?
Гость
12 июля 2023, 08:44
13,9 млн. рублей в год? И так всю жизнь? Я правильно понял? А не проще ли нового сделать? Это намного дешевле будет.
Гость
11 июля 2023, 21:37
Из бюджета Минздрава выпишут эту сумму, какому то ребенку просто не хватить лекарств. Как противно этого то все.
Гость
11 июля 2023, 21:55
Как будто все статьи расходов прозрачные и идут строго на дело
Гость
11 июля 2023, 22:03
Чтоб хватало денег больным детям всем,надо не вбухивать их ежедневно в гигантских количествах на три военных буквы ,а лечить детей
Гость
11 июля 2023, 22:49
Гость
11 июля 2023, 21:55
Как будто все статьи расходов прозрачные и идут строго на дело
так разговор про областной бюджет,где все прозрачно,а не про федеральный.
Гость
11 июля 2023, 22:35
Не понятна вообще позиция семьи этой...ребенка обследовать отказываются.....кому хуже то делают
Гость
12 июля 2023, 00:31
А ваши комменты пропускают. А мои нет. А я просто про воров пишу.
Гость
12 июля 2023, 07:52
Зачем? Ну зачем столько денжишь вкладывать в абсолютного инвалида. Он никогда не будет хоть сколько то отдалено нормальным. Ясно ж как белый день родители денежки стригут с бедного инвалида.
Гость
11 июля 2023, 21:38
А название препарата в выписке никому не показалось странным? Никакая не золгенсма, а не пойми что. Может, поэтому родители против, что все узнают про их махинации.
Так самое интересное, что лечиться то они отказываются. Врачам ребенка не показывают. От обследований и наблюдения отказываются, просто требуют чтобы им выдали препарат. Они его может вообще продают на серых рынках.
Сейчас-3°C
пасмурно, без осадков
ощущается как -7
4 м/c,
зап.
736мм 79%Минздрав согласился лечить Мишу Бахтина со СМА за свой счет с условием