239 комментариев к публикации

Вывод напрашивается сам собой - обследование скорее всего даст отрицательный ответ на прием препарата, т.е. в динамике никакого эффекта от него нет. Ощущение, что родители уже просто идут на принцип.

Упорство родителей, поставить препарат любой ценой вообще не понятно, хороший ведь вариант предложили проверить полностью ребенка, с чего они решили, что будет лучше, а не хуже. Станет хуже от этого препарата, начнут судиться с минздравом, что поставили

А почему родители категорически против обследования ребенка, они ему навредить хотят , родители ??!!

Всем то они недовольны, от всего то отказываются. Отказываются - и тут же по судам и в ск жалобы. Уже непонятно че им надо

Тоже не понятно,почему родители отказываются от обследования? Какая у них причина, не понятно?

В чем проблема пройти обследование.

Чую от кормушки не хочется им отрываться. Раз они ставили лекарства за счёт благотворительности, то денежки качали. Сейчас шоу будет 100500%. Хотели лечить то небыло вопросов обследования.

Эта семейка уже достала. Пусть папашка на работу устроится и сам оплачивает лечение своего уже "золотого" отпрыска. Ну не единственный ведь ребенок на всю область, которому требуется дорогостоящее лечение, а ощущение, что лечить должны и обязаны только его, а на других детей глаза закрыть.

А что думают налогоплательщики Свердловской области?

Такое впечатление что родители не за здоровье мальчика борются, а за свои личные амбиции. Вроде наоборот, радоваться надо - дополнительное обследование, да ещё в такой суперсовременной клинике никогда не помешает, а они юриста нанимают чтобы его не проходить. Люди годами бьются, туда попасть не могут, запись на год вперёд. Ничего не понимаю

Ну вот, началось. Сейчас суд с компенсацией о разглашении документа. Потом, что год тянули. Потом, деньги на оплату проживания в Мск, конечно же, всей семье. И опять суды. И понесется... Денег много не бывает. Шикарный проект. А мальчика жаль. По внешнему виду там не один диагноз. Но вместо любви получает мучения.

Семья интересная. Считают что имеют право быть согласными или нет с чем-то. Но если на халяву,то надо принимать условия. Либо самих. Честно,надоели уже. Ну не жилец этот ребенок,надо просто принять и все.

Как заработать на ребенке, курс от бохтиныхх , дорого. А по сути лишить родительских прав и в тюрьму, ребенка на обследования .. на бедных эти не похожи папаша не работает новая машина с каких щей?

Перспективы нулевые. Хватит деньги красть у реально нуждающихся в лечении детей.

даже в новостях отмазы идут

В чем проблема пройти обследование? Может уже выздоровел?

Думаю они хотят во чтобы то ни стало бабла срубить и на это расчет был. Еще денег типа соберут надонатят. А минздрав действует верно, исключая по максимуму любые риски, которые могут плохо повлиять на ребенка. В итоге выходит, что минздрав заботится в разы больше, чем родители.

Не страшно родителям то экспериментировать на ребенке? Если Мише станет хуже? Что тогда? Папа выйдет с плакатиком, что врачи убили Мишу...Вообще непонятно поведение родителей, от слова совсем

На 13.9кк сколько можно спасти жизней детей? Которые не будут овощем,а тут а на одного,ужас...

Не может минздрав лечить за свой счет,потому что у них нет своих денег ни копейки,а вот деньги налогоплательщиков имеются,ешка не путай народ.😠

А в чем дело ? Почему не обследовать ребенка ,странная семейка . И лечить надо и врачам осмотр не дам делать. Тогда сами лечите за свой счет

О, как заверещали, про мед тайну т.д.... Нужно было бы лечение, на все бы согласились. А тут так надо, иначе не надо. Мутные они......

Реальное воровство денег у тех -кого можно вылечить. Семейка попрошаек.

Не делай добра - не получишь зла. .

Странные родители, предлагают помощь - отказываются, любой другой родитель на их месте был бы рад

Как же они уже надоели!!!

Тысячи здоровых детей нуждается в жилье и образовании за эти деньги.

Жаль пацана конечно! Но, откуда коттедж?

а мне интересно почему препарат такой дорогой. Что в нем содержится? Золото бриллианты? Или это спекулятивная цена которую родил спрос? Кто разберётся в себестоимости этого лечения?

Папашке денег по сайтам уже не собрать...на работу надо выходить.. Печалька...

Он важнее тысяч других, которым могли бы помочь на эти деньги? Родители с калькуляторами в руках, продайте для начала свой коттедж и тачки- пустите их на лекарства, хорош уже бюджет дер банить. Где прокуратура проверьте кто там им так активно помогает. Инвалидам помощь финансовая нужнее, чем эта эпопея больше на аферу смахивает. Хотелось бы увидеть фотки сотен детей кому могли бы более эффективно помочь

Задолбала эта тема про спасти не спасаемое. Для родителей это уже источник дохода просто, а не цель жизни, что бы вылечить ребенка. Я не знаю каким надо быть дураком что бы вестись до сих пор на эти «страдания родителей». Ребекка опекой изъять, провести полное обследование как рекомендует минздрав и проводить уже лечение тем, чем нужно.

Прочитал комментарии и ещё раз вспомнил "Мастера и Маргариту".

Не нужно лечить неизлечимо больных. Пользы-ноль! Денег на них уходит немеряно. Хоспис- самое то!

Странно, что они отказываются пройти обследование. Такое впечатление, что родителей здоровье сына не интересует, лишь бы шумиха поднялась и на ней денежку заработать.

птицка, твои слова?

Может уже прекратить писать про Мишу? Народ звереет.

бахтин младший лет через 15 с большими щеками сидя на коляске будет требовать как положенное, какой-нить новый препарат за лярд рублей

А почему в данных в документе нет о том что ему этот дорогой препарат ставили🤷‍♀️ или не ставили...

А до какого возраста ему будут оплачивать лекарство? Оно ведь пожизненное.

Это всё замечательно. А остальных деток тоже лечить будет минздрав???

Липинская как всегда со скандалом и истерикой возле денег.

Голову все видят? Или не только лишь все?

13,9 млн. рублей в год? И так всю жизнь? Я правильно понял? А не проще ли нового сделать? Это намного дешевле будет.

Из бюджета Минздрава выпишут эту сумму, какому то ребенку просто не хватить лекарств. Как противно этого то все.

Не понятна вообще позиция семьи этой...ребенка обследовать отказываются.....кому хуже то делают

А ваши комменты пропускают. А мои нет. А я просто про воров пишу.

Зачем? Ну зачем столько денжишь вкладывать в абсолютного инвалида. Он никогда не будет хоть сколько то отдалено нормальным. Ясно ж как белый день родители денежки стригут с бедного инвалида.

А название препарата в выписке никому не показалось странным? Никакая не золгенсма, а не пойми что. Может, поэтому родители против, что все узнают про их махинации.

Так самое интересное, что лечиться то они отказываются. Врачам ребенка не показывают. От обследований и наблюдения отказываются, просто требуют чтобы им выдали препарат. Они его может вообще продают на серых рынках.