А это даже хорошо. Молодцы Бахтины, все сейчас увидели, куда тратились деньги со сборов у неработающих родителей. Многие больше ни копейки на "смайликов" не перечислят.
На фото отец сидит с такой довольной рожей. Интересно, он осознает, что продлил существование своему заведомо обреченному ребенку за счет сотен других, которых можно вылечить для полноценной жизни, и собирается в дальнейшем отобрать здоровье у еще многих сотен?
Гость
6 июля 2023, 14:37
вы вообще понимаете что говорите?есть дети у вас? а если есть мне их крайне жаль!
Гость
6 июля 2023, 14:40
Вы о погибших на СВО героях? Не волнуйтесь, у государства достаточно денег, чтобы отплатить их семьях за подвиг. Миша у них не отбирает ни копейки.
Вы меня извините, но я чего не понимаю. У них хоромы явно не хрущевской застройки. Папаша стоял с плакатом давеча в штиблетах за 10-12К и в принципе все указывает на их обеспеченность. Так какого уя они клянчат, оторвите от себя, а пожертвования пусть спасают десятки других детских жизней!!
Гость
6 июля 2023, 19:07
Ну чо вы к ним пристали,ну все же надонатили им на их скромный огромный коттеджик с каминным залом,а бабуси сами несли деньги с пенсий,почему бы и в таких штиблетах не походить,люди их обожают и сами несут и несут им бабло.
Гость
6 июля 2023, 19:23
А писали, что уже выдавался препарат, самый дорогой в мире, представляете. Об этом родители молчат.
Гость
6 июля 2023, 15:13
Во первых 20% никто не отменил. Во вторых у него всего +2 балла за все время, а это значит эффект нулевой, дальше, посмотриье на их коттедж, квартиру, машину при том что все и мама и папа домохозяйки. Ну и наконец, спинраза обломалась...
Родители Миши Бахтина идут европейским путем, у них там практика лечения таких детей уже есть. Наши врачи боятся лечить, боятся ответственности. Отсюда и такие склоки.
А лекарство позволит Мише прожить еще пару десятков счастливой жизни, если повезет, то и больше.
Противно не от того, что папа и мама так бились за своего ребенка, а за то, что им ставили палки в колеса
Гость
6 июля 2023, 19:09
Надо вообще проверенные сайты и реквизиты иметь, чтобы переводить какие то реквизиты то
Слушайте, вы свой простой язык знаете куда деньте? Невозможно починить ген.
Гость
6 июля 2023, 14:37
Бред какой, конечно возможно. Вы не понимаете сути. Речь не о том, чтобы во всех хромосомах во всех клетках был нужный ген вместо нерабочего. Речь о том, чтобы среди всех клеток организма было достаточно починенных, способных формировать функционирующую мышечную ткань. Генная терапия это и делает.
Гость
6 июля 2023, 19:47
Гость
6 июля 2023, 14:37
Бред какой, конечно возможно. Вы не понимаете сути. Речь не о том, чтобы во всех хромосомах во всех клетках был нужный ген вместо нерабочего. Речь о том, чтобы среди всех клеток организма было достаточно починенных, способных формировать функционирующую мышечную ткань. Генная терапия это и делает.
но врачи говорят,что генные заболевания на нашей планете пока не лечатся,даже у америкосов и на загнивающем Западе.
Гость
6 июля 2023, 22:44
Гость
6 июля 2023, 19:47
но врачи говорят,что генные заболевания на нашей планете пока не лечатся,даже у америкосов и на загнивающем Западе.
Лечатся, но не все. Об этом рассказывал колмановский года два ещё назад. Метод есть, но он ещё экспериментальный и очень дорогой.
Гость
6 июля 2023, 14:19
поддерживать надо в первую очередь здоровых детей, природой так задумано
извините, но вы живёте не на планете розовых пони, а в месте где всем рулит эволюция уже как несколько миллионов лет и благодаря которой вы развились из примата в человека разумного
извините, но вы живёте не на планете розовых пони, а в месте где всем рулит эволюция уже как несколько миллионов лет и благодаря которой вы развились из примата в человека разумного
Победа над нашими налогами ? Давайте четсно, млаьчик никогда не будет номрально жить, и тем более работать, сколько он еще протянет он будет тянуть ресурсы из других людей,Э раз 180 лямов из наших налогов, два три... ради точто чтобы гордо заявитьь, мы сделали что могли?
Гость
7 июля 2023, 06:30
А вы наверное плюнули бы на своего ребенка, ради спасения других детей. Вы что говорите. Да родители молодцы!!! Для спасения своего ребенка все средства хороши.
Гость
7 июля 2023, 12:17
Ну вот вроде и хотят помочь ребенку, а с другой стороны на эти деньги можно было вылечить пару десятком других детей, с менее серьезными заболеваниями.
Непонятно из публикации, Мише поставят тот препарат, о котором написано в решении суда или какой-то другой, который он принимал ранее, а самый главный вопрос так и не решился?
Гость
6 июля 2023, 14:28
нет, не поставят дадут те же медикаменты, что принимал в течении года
Объясните пожалуйста непонятливому. А препарат Спинраза который купили теперь на помойку ? Он ведь в аптеке лежит и министр письмо фирме - разработчику писал. Или его можно другому ребенку отдать ? А как же срок годности? Тем более если средства были из областного бюджета и в другой регион детишкам не отдать.
Вот уж действительно победа родителей. И дорогущим укололи, и второй ненужный через суд выбили , сейчас и третий из бюджета купят. Всех обули
Гость
6 июля 2023, 19:52
Думаю Спинраза не пропадет,поставят другому малышу.Другому же можно,он же Золгенсму не получал.
Гость
6 июля 2023, 20:39
Да не понятно ничего, могли бы и другому ребенку помочь, а не с одним столько времени возиться, с такими ушлыми родителями
Написали, что уже вкалывали препарат, который самый дорогой в мире 😲
Гость, ну его кололи, далее он требовал спинразу на руки выдать, на руки не дают, предложили вот второй аналог который ему типа фонды сейчас закупают и они дома колют.... вопрос колют или нет😄 чет кажется они его продают... но этот аналог он дешевле Спинразы... отец хотел именно ее...
Гость, ну его кололи, далее он требовал спинразу на руки выдать, на руки не дают, предложили вот второй аналог который ему типа фонды сейчас закупают и они дома колют.... вопрос колют или нет😄 чет кажется они его продают... но этот аналог он дешевле Спинразы... отец хотел именно ее...
Этот аналог в двое дешевле Спинразы и дают его в виде сиропа.
Гость
6 июля 2023, 14:20
Сколько еще различной многомиллионной шляпы вколят ребенку за счет других не менее нуждающихся детей котрым смсками жалкий лям на операцию собирают ?
Еще не дошло что полноценным он не будет и вылечен никогда не будет ?
Гость
6 июля 2023, 14:24
О диванный врач нарисовался
Гость
6 июля 2023, 14:39
Что значит "за счет"? Никому ничего за чей-то счет не собирают, государство и так готово всех лечить бесплатно. Собирают те, кто-то очень хочет лечиться в Израиле и Германии вместо родины. Иногда (очень редко) это оправдано тем, что в РФ какие-то виды операций не производятся. Но обычно это просто иррациональная уверенность в том, что в России-то загубят, а в Германии-то точно вылечат.
Гость
6 июля 2023, 14:54
Гость
6 июля 2023, 14:39
Что значит "за счет"? Никому ничего за чей-то счет не собирают, государство и так готово всех лечить бесплатно. Собирают те, кто-то очень хочет лечиться в Израиле и Германии вместо родины. Иногда (очень редко) это оправдано тем, что в РФ какие-то виды операций не производятся. Но обычно это просто иррациональная уверенность в том, что в России-то загубят, а в Германии-то точно вылечат.
у государства нет денег, если ты не в курсе.
это деньги налогоплательщиков.
и у многих тут резонный вопрос - зачем вкладывать деньги в заведомо провальный проект, если можно направить их в другое русло?
Гость
6 июля 2023, 15:43
Лекарства и так были выделены для этого мальчика, так что бесплатно это конечно хорошо, но странно, куда деньги людей уйдут
Гость
6 июля 2023, 15:51
Лекарство было, его готовы были выдать, единственное что боялись, что будет побочный эффект
Гость
6 июля 2023, 14:33
Нет ответа на главный вопрос: этого "брульянтового" младенца предоставили на медосмотр?
Или все эти стоны и визги только со слов папаши?
Где четкие медицинские показания, где результат обследования, где лист назначений?
Налогоплательщики имеют право знать, на что идут наши миллионы.
Гость
6 июля 2023, 14:43
Есть вещи куда уходят триллионы думаю, но вас это что-то не особо волнует, как налогоплательщика. Отчетов не требуете.
Гость
6 июля 2023, 14:44
Нет блин, кормят консилиум мутными фоточками из вотсапа. Вы серьезно такие глупые вопросы задаете или провокации ради?
Гость
6 июля 2023, 15:00
Гость, есть врачебная тайна.
Гость
6 июля 2023, 15:16
Принципиально послал бы их подольше)) сытые, довольные, лощеные)) а те кто и вправду старается для ребенка, продают все и пашут как волы
Те, кто пашут как волы, сдают своих детей в детский дом, потому что с такими детьми надо сидеть дома. Не знаете, какого это, лучше не пишите ничего
на донаты дома сидеть явно лучше. не пыльно, есть вкусная еда, хорошая техника, дорогие авто...
ну и периодически поскуливать о своей нелегкой судьбе в медиапространстве.
Гость
6 июля 2023, 15:35
Потратить на лечение одного ребенка десятки миллионов, когда даже родители спасибо не могут сказать, это конечно жесть (
Гость
6 июля 2023, 15:38
Мне кажется после этой истории вера в больных детей пошатнется у народа, потому что наглость родителей не имеет предела.
Гость
6 июля 2023, 15:38
Самое интересное, родители сами придумали какой препарат хотят дать своему ребенку, ещё и требуют его с области.
Гость
6 июля 2023, 19:19
Может потому,что уговорили показаться наконец то врачам, поэтому и выдадут препарат
Гость
6 июля 2023, 14:37
Мошенники ☝️🤣
Гость
6 июля 2023, 14:53
Тем, кто обвиняет родителей в том, что они больные, хочу вот что сказать. У вас у самих, совсем не исключено, такой же поломанный ген, как у Бахтиных. Прикол, правда? Ахахаха. Вот только не прикол. Прото вы не спарились с такой же "поломанной" женщиной. Этот ген есть примерно у 2% людей. Это КАЖДЫЙ, БЛИН, ПЯТИДЕСЯТЫЙ! Но! Вероятность спаривания таких уже всего 0.04%, 4 на 10 тыщ. Вероятность ребенка со СМА - 1/4 от этого, 1 на 16 тыщ родившихся детей. Как-то так.
Гость
6 июля 2023, 14:55
Ну то есть 1 на 10000, естественно. На самом деле статистика считает, что распространенность СМА даже повыше, один из 6...10 тысяч родившихся детей.
Наконец-то здравые рассуждения, но большинству не понять.
Гость
6 июля 2023, 15:10
Так может перед тем, как спариться, здоровье проверить? Кариотипирование сделать.. Чтобы сразу принять решение и сделать, например, Эко, чем потом рожать больных детей?
Гость
6 июля 2023, 17:48
А победа в чем? Родители требовали Спинразу. Рисдиплам ребенок уже получал и толку никакого. То есть ребенку разрешили и дальше принимать лекарство, которое он уже принимал без разрешения. Какой-то бред вообще.
Гость
6 июля 2023, 20:24
Нормально,пусть и дальше принимает.
Гость
6 июля 2023, 20:40
Никто не знает как среагирует организм ребенка на препарат другой, поэтому и говорили, приходите на консультацию
Гость
6 июля 2023, 14:25
если он 1 год принимал уже этот препарат и результата 0, то зачем дальше этим заниматься?
Непонятно из публикации,что это за препарат,может этот препарат входит ,как один из препаратов, в курс лечения или это тот ,который надо ставить по решению суда?
Гость
6 июля 2023, 14:41
С обрыва скинуть и норм, как у вас в Спарте принято, ага.
Гость
6 июля 2023, 15:09
Результат есть, он жив. И дали бесплатно ещё этого же препарата ( на какой срок?) Если решён вопрос о пожизненной выдаче препарата, конечно, это победа
Больше не нужно побираться и выпрашивать. То , что он принимал раньше- за счёт благотворителей.
Гость, да тебе-то что за горе? Или завидуешь и хочешь своей семье такой же участи? Смотри, судьба может тебя услышать.
как можно завидовать людям, которые без зазрения совести монетизировали болезнь собственного ребенка для того, чтобы не работать и жить гораздо лучше тех, кто им донатит?
Чернее души не придумать, по-моему.
как можно завидовать людям, которые без зазрения совести монетизировали болезнь собственного ребенка для того, чтобы не работать и жить гораздо лучше тех, кто им донатит?
Чернее души не придумать, по-моему.
А мы достаточно знаем об этой семье, чтобы делать такие выводы?
В любом случае, им очень не повезло. Об остальном я уже написал.
Гость
6 июля 2023, 14:46
То есть закупленное лекарство не просто пролежит на складе до истечения срока годности, а пойдет в дело? Вот это победа, вот это гойда! Может ещё и продукты будем людям раздавать бесплатно в день окончания срока годности? Ой, погодите-ка, точно ж, именно это и хотят сделать. Ну все, теперь заживём!
Гость
6 июля 2023, 15:33
Ему и так бесплатно выдавали уже лекартсво, успехом это не увенчалось. Так что радоваться рано.
Гость
6 июля 2023, 15:43
Мне кажется, что и так было лекарство для парня, просто от обследование надо проводить
Гость
6 июля 2023, 19:08
Лишь бы родители прислушался к врачам и все, а остальное не так важно, врачи лучше знают, что делать
Гость
6 июля 2023, 19:21
А ему никто и не отказал в бесплатном лекарстве, это родители что то там намудрили.
Гость
6 июля 2023, 14:34
Какой рисдиплам, вроде ж спинразу выбивали?
Гость
6 июля 2023, 14:35
Они уже сами не знают, чем еще обреченного ребенка уколоть.
Гость
6 июля 2023, 14:47
Гость
6 июля 2023, 14:35
Они уже сами не знают, чем еще обреченного ребенка уколоть.
А вы эльф бессмертный? Все мы обреченные. Ну проживет Миша не 60 лет, а 30. Он даже потомство, здоровое потомство, вполне может успеть дать. Государство не должно разбрасываться людьми, и хвала ему, что ребенку выдали лечение.
Гость
6 июля 2023, 15:00
Гость
6 июля 2023, 14:47
А вы эльф бессмертный? Все мы обреченные. Ну проживет Миша не 60 лет, а 30. Он даже потомство, здоровое потомство, вполне может успеть дать. Государство не должно разбрасываться людьми, и хвала ему, что ребенку выдали лечение.
до ста доживет!
и потомство даст, которое тоже будут лечить, чтобы родители Миши продолжали вкусно жрать и мягко жрать за счет простых людей не затрудняя себя такой мелочью, как работа.
Гость
6 июля 2023, 15:35
А кто раньше мешал родителям повезти мальчика на консультацию? Что то есть сомнения в этой истории.
Гость
6 июля 2023, 15:40
я дико извиняюсь, а деньги, которые родители собрали с других людей куда пойдут? И для него же лекарство было уже в аптеке
Отлично, деньги это бумажка, если ни чего ни делать, само делаться не будет, правильно и добивались, не будет позорно, делали все возможное ради своего ребенка. Ну и генная инженерия, пусть идет вперед и не стоит на месте, понятно что это редкие случаи, но они для этого и работают.
Дед то кто у него? Владелец мясокомбината или чего ещё? Он внучка-то не любит что-ли? Пусть бизнес продаёт, деньги на лечение. Или как-как у него фамилия?
Гость
6 июля 2023, 17:49
Зря папаша так суетится, может лишиться кормильца.
И никого из критиков не смущает, что десятки миллионов ежедневно растрачиваются на всем известные цели. Эффективность этих затрат что-то никто не подсчитывает.
Надо понимать, что медицина в генных заболеваниях только нащупывает пути лечения, препараты новые и их применение можно назвать научным испытанием. Люди, которым нечего терять, идут на это и осуждать их нельзя.
Сейчас-6°C
переменная облачность, без осадков
ощущается как -11
4 м/c,
ю-з.
734мм 85%Свердловские врачи бесплатно выдадут Мише Бахтину лекарство от СМА