301 комментарий к публикации

«Напомним, что два года назад Мише сделали укол препарата «Золгенсма» за 160 миллионов рублей, развитие болезни остановилось, но серьезного прогресса в состоянии ребенка пока нет» А остановилось ли вообще развитие болезни, как они это могли определить, если ребенка категорически не хотят обследовать.

не понимаю категорический отказ родителей в осмотре ребенка, в чем проблема? никакие аргументы не приводят, просто нет?😐

родители почему то решили что сами могут ставить эксперименты над здоровьем ребенка.

«Отец» требует укол,но ребенка на осмотр не пускает. Так вертись тогда сам,дорогой. Сам с диагнозом и воюй,за свои деньги. И ставь че хошь. Не?

Хотят поставить лекарство,но не хотят на медосмотр,в чем там проблема???

Извините конечно, но такая бессмыслица тратить такие колоссальные деньги на обреченного ребенка. Просто сколько можно спасти детей которые действительно смогут жить потом полноценной жизнью… даже если просто вложить эти деньги в те же протезы для нуждающихся детей…. А тут сотни миллионов в ребенка который всю жизнь будет на содержании у государства, который никогда не пойдет и не будет никогда должным образом развит…

😂😂😂😂😂продать чтоль хочет???? Нму зачем выдать надо препарат? Его ставить надо😄. А вообще почему ребенка не наблюдают у врачей? Короче все понятно с этой "бедной" семьей😂😂😂 и смешно и грустно, ребенка забрать, родителей в психушку....

Папаше видать на него совсем наплевать-на такой жаре его держит...Деньги что ли закончились?

Ребенка три часа на жаре держал.... Хорош папаша....

то есть, если верить статье, родители хотят без осмотра и мало-мальсих исследований (ну хотя бы общий анализ крови) поставить ребенку лекарство? Спинраза вводится интратекально и для этого способа введения надо как минимум знать уровень тромбоцитов и нейтрофилов (опять-таки возвращаемся к общему анализу крови). Такому маленькому ребенку интратекально препарат будет вводится, думаю, под наркозом. Для наркоза тоже есть ряд обязательных обследований. Это я даже не затрагиваю основную болезнь мальчика... Поэтому поведение отца очень странно, а категорический отказ от обследований может являться обоснованной причиной отказа от проведения какого-либо лечения (при отсутствии непосредственной угрозы жизни)

Знаю лично отца Миши! Скажу вам тот ещё аферист и халявщик!!!! А сейчас видимо ещё и столовой что-то и он его и его жены!!!

родители хотят, чтобы ребенку поставили препарат, который не известно как подействует. При этом не ведут его на обследование, чтобы хотя бы снизить риск последствий. Феноменальные родители. При этом оба не работают, а деньги в соц.сетях собирают

Печатайте, пожалуйста, мнение всех сторон. А то видим только шикарного мужчину, требующего миллионов на жизнь.

Блин, в такую жару стоять на улице с маленьким ребенком, которой еще и болен! Ну вы, родители, нормальные? Я вообще не понимаю проблемы: лекарство куплено, врачи готовы осмотреть малыша

Объясните мне немного дуре.. если он получил этот супер укол, который заменяет сломанный ген. Делают копию. То зачем ему Спинраза??

Когда в семье рождается тяжело больной ребенок, отец обычно сбегает, а этот бьется за своего. Молодец.

А кем работает отец ребенка? Маме помогает? То есть препарат для их ребенка опять купили из наших налогов? А родители палец о палец не ударили?

А какого спасения то хотят родители? Укол они получили, болезнь остановили. Миша по дому передвигается на коляске, руками колеса крутят, во круг все шикарно, все красиво. Что еще им нужно? Вон инвалиды лежат прикованные к кроватям в тесных, старых квартирках и света божьего не видят. Может им как-то жизнь улутшить?

"Сегодня отцу мальчика было снова предложено привезти Мишу на осмотр, но мы получили категорический отказ" - мягко говоря, очень странное поведение родителей, очень.

А работать не пробовал? Стоять , как на паперти, много ни сил, ни ума не надо.

А папа у Миши вообще в своём уме? Он требует многомиллионный препарат, который неизвестно как повлияет на его сына, но отказывается от осмотра врачей? Господа прокуроры и врачи, мужчина сам нуждается в осмотре и беседе с психологом, как минимум.

отличная манипуляция! То есть несколько часов на такой жаре для здоровья, о котором так пекутся родители, полезно? или просто бабла хочется?

Мамку ещё проверить надо, как она догадалась вытащить дите на солнцепёк

Безработные родители уже 160 млн. Рублей чужих потратили на заведомо неизлечимого ребенка.Папаня ребенка полгода в больничку не водил, а требует без осмотра укол. Может ювенальных юстиция проверит и этих родителей, любящих чужие деньги, которые три часа на жаре морили ребенка??папаня вместо того , чтобы работать и зарабатывать деньги на лекарства своему чаду- стоит в пикетах . Куда смотрит опека??на какие средства живет эта семья , кроме пенсии по инвалидности ребенка??

уже какой то цирк от родителей начинается

Всегда поражает как эти бедные люди живут с камином и плазмой больше моей квартиры, не всё так просто в этой жизни, стоит задуматься

Уважаемый министр здравоохранения, не берите на себя ответственность за этот укол. Вы нужны нам!!!

чо делается ужос кто на чем зарабатывает но шоп на детях своих это конечно уже перебор

за деньги он бьется, а не за ребенка. потому и от обследований ребенка отказывается. а, иначе как можно объяснить горячее желание родителя воткнуть ребенку лекарство без обследования. в случае негативных последствий всю жизнь сможет безбедно жить за счет минздрава и "врачей-убийц"

воткните папаше. может и правда поможет

Что же вы за люди такие(чиновники минздрава) вас суд обязал " При этом 17 марта 2022 года Ленинский районный суд вынес решение в пользу семьи и обязал медиков обеспечить ребенка препаратом", а вы всё изворачиваетесь, после федерального консилиума потом куда будете писать в высший (божий)......

Пацан молодец, за свои пару лет заработал столько, сколько другим за всю жизнь не заработать. Себе притом ни рубля не взял, все родителям отдает.

вот это нашли золотую жилу..... офигеть....

А ребенка не подменили? Смутные времена….

Отец года , на улице + 30 вместе с ребенком под солнцем , ни любви ни тоски ни жалости

"Причина прежняя: в России и в мире нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования «Спинразы» после препарата «Золгенсма»." Так пусть Карлов сам и ставит! Что , зря начальником работает и зарплату получает?))) Ответственная работа - ответственные поступки

родители странные какие, не боятся ребенка угробить, а если противопоказания? Потом будут судиться с медиками? Какой то сюр

Зная характер отца, ни один врач не согласится на инъекцию Потом по судам затаскает и всю жизнь испортит.

Где ПДН?! почему инвалида удерживают на жаре?

почему этого тунеядца не оформили по КоАП?

ну они оба безработные, на что живут то, ты задумался?

"В структурах министерства, в свердловских государственных больницах на сегодня нет ни одного врача, готового поставить мальчику укол. Причина прежняя — в России и в мире нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования «Спинразы» после препарата «Золгенсма»" - выдайте им препарат в присутсвии прессы и под расписку в получении. Пусть сами ставят на свой риск.

Что должен сделать врач? приехать домой и вскрывать дверь? Знаете, сколько у врача тяжелых больных по всей области (раз областная больница)?

Этот человек кроме вымогательства, чем то ещё занимается? Он вообще работает?

Пушкина 19 это Уставный суд, а не правительство области.

Бахтин иди работать! Тебе заняться не чем, кроме как вот так вести себя, что тесть отказывается спонсировать дальше твою хочу? На что ты надеешься, что от второго укола твой ребенок побежит, нет он на всю жизнь такой((( это надо принять! А если от второго укола твой ребенок покинет этот мир, ты винить будешь всех, или ты на это надеешься, что это случится. Что бы снять с себя груз ответственности, и наконец вернуться в тусовочную жизнь

Три часа простоял… Работать надо!

Это может прозвучит цинично, но скольким можно людям помочь и сколько людей вылечить, если не тратить миллионы на уколы, которые неизвестно помогут или нет. Люди реально не понимают, что на этом делают бизнес?

Я думал министр скажет - лопух приложите и все пройдет

качок хочет бабло выбить, машинку поменять