Отец Миши Бахтина со СМА вышел на пикет к зданию правительства. Что ему ответил министр

Дмитрий Бахтин — папа маленького Миши, болеющего СМА, утром 4 июля пришел вместе с сыном к зданию правительства Свердловской области. Он организовал одиночный пикет и простоял там почти три часа. Отец требует, чтобы ребенку сделали укол препарата «Спинраза», который был назначен ему после постановки диагноза.

В Министерстве здравоохранения заявили, что не видят показаний для этого и не уверены в безопасности такого лечения. При этом 17 марта 2022 года Ленинский районный суд вынес решение в пользу семьи и обязал медиков обеспечить ребенка препаратом.

Спустя три часа пикета Дмитрия Бахтина пригласили на переговоры с министром здравоохранения Свердловской области Андреем Карловым, он поехал на встречу.

Его жена с Мишей Бахтиным остается у здания правительства. Она продолжит стоять в одиночном пикете до тех пор, пока мальчику не дадут препарат. Накануне власти пообещали, что это произойдет 4 июля. Теперь же в Министерстве здравоохранения просят еще раз осмотреть ребенка и провести еще один консилиум врачей. На этот раз — федеральный.

— Препарат «Спинраза» для Миши Бахтина по решению суда куплен министерством и хранится в аптеке, — заявил Андрей Карлов, министр здравоохранения Свердловской области. — В структурах министерства, в свердловских государственных больницах на сегодня нет ни одного врача, готового сделать мальчику укол. Причина прежняя: в России и в мире нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования «Спинразы» после препарата «Золгенсма». Необходимо решение федерального консилиума.

— Побочные действия от инъекции могут быть непредсказуемыми. А родители до сих пор отказываются от взаимодействия с нашими медиками, — добавил Карлов.

В министерстве подтвердили, что на прошлой неделе получили письмо от Анатолия Надбитова, и. о. руководителя регионального СУ СК, с просьбой организовать повторную врачебную комиссию и рассмотреть вопрос о лечении Миши препаратом «Спинраза» или «Рисдиплам».

— Мы готовы это сделать. Я лично жду Мишу и его родителей у себя в кабинете, его ждут в Областной детской больнице. Сегодня отцу мальчика было снова предложено привезти Мишу на осмотр, но мы получили категорический отказ, — сказал Андрей Карлов.

Напомним, что два года назад Мише сделали укол препарата «Золгенсма» за 160 миллионов рублей, развитие болезни остановилось, но серьезного прогресса в состоянии ребенка пока нет. Родители Миши Яна и Дмитрий записали видеообращение к главе СК России Александру Бастрыкину и министру здравоохранения Михаилу Мурашко.

Историю болезни и спасения Миши Бахтина нам подробно рассказывал его папа. А о том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом. Все истории детей со спинальной мышечной атрофией мы публикуем в специальном разделе.