В Екатеринбурге родители Миши Бахтина со СМА добились от властей лечения сына

Чиновники отчитались, что помогут, но семье решили пока об этом не сообщать

3 июля 2023, 20:50 10 515

Власти заявили, что помогут, но с родителями мальчика никто не связывался
Источник:
семейный архив Бахтиных

Родителям Миши Бахтина 4 июля предложат поставить мальчику укол «Спинразы», который они требовали полтора года. Об этом сообщает телеграм-канал «Не для протокола», близкий к свердловскому губернатору. У маленького екатеринбуржца спинальная мышечная атрофия (СМА).

— Такое решение принято в правительстве Свердловской области после письма из Следственного комитета. При этом родителей еще раз предупредят, что последствия для здоровья ребенка могут быть непредсказуемыми — нет подтвержденных случаев безопасного использования «Спинразы» после препарата «Золгенсма», — говорится в сообщении.

При этом самих родителей об этом решении ни медики, ни власти до сих не уведомили. Об этом E1.RU сообщил папа мальчика Дмитрий Бахтин.

— В отношении ребенка-инвалида полтора года нарушают закон, по решению суда Мишу должны были сразу обеспечить препаратом. Это вопиющая ситуация. На словах мы всё это время слышали обещания, а на сегодняшний день с нами вообще никто не связывался, — отметил Дмитрий.

Два года назад неравнодушные люди со всего мира собрали 160 миллионов рублей для мальчика, и Мише поставили самый дорогой укол в мире — «Золгенсма». Препарат остановил болезнь, но не смог поставить Мишу на ноги.

Препараты «Золгенсма», «Спинраза» и «Рисдиплам» зарегистрированы для лечения СМА. Первый вводится однократно, два вторых назначаются пожизненно. У препаратов разный механизм действия. Если говорить простым языком, «Золгенсма» заменяет поврежденный ген на копию, которая начинает за него вырабатывать нужный белок. А «Спинраза» и «Рисдиплам» заставляют активнее работать ген-дублер.

Родители настаивают на том, чтобы Миша получил лечение лекарством «Спинраза», которое было назначено ему после установления диагноза, но в Министерстве здравоохранения не видят показаний для этого и не уверены в безопасности такого лечения. При этом 17 марта 2022 года Ленинский районный суд вынес решение в пользу семьи и обязал медиков обеспечить ребенка препаратом.

Мише почти три года, укол «Золгенсма» ему сделали в феврале 2021-го

Источник:

Овунч Челикэзен, Максим Бутусов / E1.RU

Мы сообщали, что свердловские следователи обратились к губернатору Евгению Куйвашеву и министру здравоохранения, чтобы помочь спасти Мишу. Вопрос обещали решить к 3 июня.

Историю болезни и спасения Миши Бахтина нам подробно рассказывал его папа. А о том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом. Все истории детей со спинальной мышечной атрофией мы публикуем в специальном разделе.