Следственный комитет обратился к губернатору, чтобы помочь Мише Бахтину со СМА

Свердловские следователи обратились к губернатору Евгению Куйвашеву и министру здравоохранения, чтобы помочь спасти Мишу Бахтина из Екатеринбурга. У ребенка спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа.

29 июня родители мальчика были на приеме у и. о. руководителя регионального СК Анатолия Надбитова, он пообещал помочь и сказал, что вопрос будет решен к понедельнику.

— На встрече нам было сказано, что ситуация решится в кратчайшие сроки: в понедельник ребенок получит необходимый лекарственный препарат, — рассказал E1.RU Дмитрий Бахтин. — Ситуация по Мише очень критическая. Препарат, который ребенок получает коммерческим доступом, закупают благотворители и фонды, и он закончится через два дня. Мы находимся в отчаянии. И у нас как у родителей не остается другого выхода, как открыть публичный сбор, а также вынужденно выйти на одиночные пикеты к зданиям прокуратуры и администрации губернатора, чтобы публично попросить помощи в этой несправедливой к ребенку-инвалиду ситуации.

Два года назад Мише сделали укол препарата «Золгенсма» за 160 миллионов рублей, развитие болезни остановилось, но серьезного прогресса в состоянии ребенка пока нет.

Родители настаивают на том, чтобы Миша получил лечение лекарством «Спинраза», которое было назначено ему после установления диагноза, но в Министерстве здравоохранения не видят показаний для этого и не уверены в безопасности такого лечения. При этом 17 марта 2022 года Ленинский районный суд вынес решение в пользу семьи и обязал медиков обеспечить ребенка препаратом.

Родители Миши Яна и Дмитрий записали видеообращение к главе Следственного комитета России Александру Бастрыкину и министру здравоохранения Михаилу Мурашко. Они рассказали, что по решению суда Минздрав обязан обеспечить Мишу препаратом «Спинраза». Главврач объяснил, почему этого не происходит.

В самом СК отказались от комментариев.

Ранее юрист фонда «Помощь семьям СМА» Алевтина Киле, которая занимается делом Миши Бахтина, заявила, что министерство здравоохранения Свердловской области неверно истолковало решение суда.

Историю болезни и спасения Миши Бахтина нам подробно рассказывал его папа. А о том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом. Все истории детей со спинальной мышечной атрофией мы публикуем в специальном разделе.