Долго. До 40-45 лет точно. И то, в основном, из-за того, что некому становится за ними ухаживать
Вы хоть бы сначала прочитали данные о 4 типах СМА, прежде чем нести чушь!
Дети, у которых СМА выявили до полугода, живут от силы до двух лет без терапии. У которых нашли от полугода до 2 лет - до 5 лет в основном не доживают. И эти случаи составляют 88% от всех выявленных диагнозов СМА.
Не особенный. Больной. Неизлечимо больной. И с этим нужно жить. А сюсюканья и заигрывания с болезнью здоровья не прибавляют. Пенсию по уходу не увеличивают
А реальные шаги государство будет делать? Например, ввести генетический анализ на СМА для беременных и, наконец, самим изобрести препарат для лечения...
Сейчас набегут академики с тремя классами образования, у которых ни котенка, ни ребенка и будут важно рассуждать, что лечить не выгодно. Да, дети - это одни расходы, также старики. И что Економисты, всех под нож?
Гость
28 июня 2023, 18:55
Как економист с тремя классами тебе отвечу. Был один... гм... несостоявшийся художник (напишу имя - камент сотрут). Так вот пустил он всех под нож. И чо? А ничо. Природу не обманешь. Ровно тот же процент инвалидов появился в социуме, только с увечиями не врожденными, а приобретенными. Мало того, после смерти(?) этого евгеника все вернулось на круги своя, и в результате людей, скажем так, с ограниченными возможностями стало еще больше, чем было до того.
Как економист с тремя классами тебе отвечу. Был один... гм... несостоявшийся художник (напишу имя - камент сотрут). Так вот пустил он всех под нож. И чо? А ничо. Природу не обманешь. Ровно тот же процент инвалидов появился в социуме, только с увечиями не врожденными, а приобретенными. Мало того, после смерти(?) этого евгеника все вернулось на круги своя, и в результате людей, скажем так, с ограниченными возможностями стало еще больше, чем было до того.
Тебе бы подучиться, хоть немного, а то такой бред несешь, что уши вянут.
Если бы за эту сумму укол был один и жизни радуйся после восстановления, я согласна, да, надо помогать конечно, мы все люди. К сожалению это на всю жизнь... Кто будет ей собирать когда ей будет больше 16-18 лет?
Гость
28 июня 2023, 20:16
Да и до 18 будут нужны лекарства, средства реабилитации и т.д. Родители такого же ребенка уже до Бастрыкина дошли, отстаивая право и дальше содержать сына за счет бюджета, хотя семья весьма не бедная.
Гость, стоимость одной ракеты калибр около 20 млн рублей, это не говоря о стоимости более совершенных и в разы более дорогих ракет. Сколько тысяч детей можно было вылечить, а не делать их сиротами?
В России подобные лекарства будут делать или так и будут чиновники миллиарды в офшоры уводить???!!!!
Гость
29 июня 2023, 07:15
Этих самозванцев давно надо выслать куда нибудь .
Гость
28 июня 2023, 18:14
Радостно видеть, как она бегает!
Гость
28 июня 2023, 22:19
Сначала напевали, что болезнь редкая. Откуда их столько набралось?
Гость
28 июня 2023, 18:22
Какие еще "чудеса"? Нет лечения СМА, есть фиксация болезни на момент введения препарата. Эти дети не пойдут, не побегут, не создадут ничего существенно важного и обстоятельного. Они все свою короткую (максимум 10 лет) пролежат в постели. Родители их просто оттягивают момент ухода ребенка, причем за НАШИ в основном деньги теперь (когда государство начало закачивать бабло в сомнительные фонды).
Никакого сострадания тут не нужно. Оно будет ложным и пустопорожним.
Как говорил один популярный герой - отдайте свои силы и заботу ЖИВЫМ.
Эти уже фактически мертвые, просто отсрочена дата.
Гость
28 июня 2023, 20:39
Если вам чуждо сострадание , можете воспринимать их как подопытных на которых отрабатывают лекарства и программы реабилитации.... а реабилитации может понадобиться и тем кто сегодня здоров, перейдёте дорогу неудачно ииии 🚑 🏥..... а насчёт денег, газпром заплатил триллион налогов, какой это процент от продажи природных ресурсов страны?????
Гость
28 июня 2023, 22:14
"Не создадут ничего хорошего" пишет обитатель территории, которая за последние 30 лет слила в унитаз труд и кровь миллионов своих предков за предыдущие 300 лет, став мировым посмешищем и позорным сырьевым придактом Китая. facepalm
Гость
28 июня 2023, 22:17
Гость
28 июня 2023, 20:39
Если вам чуждо сострадание , можете воспринимать их как подопытных на которых отрабатывают лекарства и программы реабилитации.... а реабилитации может понадобиться и тем кто сегодня здоров, перейдёте дорогу неудачно ииии 🚑 🏥..... а насчёт денег, газпром заплатил триллион налогов, какой это процент от продажи природных ресурсов страны?????
Нет. Это обычные паразиты. Иждивенцы которые просто выкидывают огромные деньги за счет других больных на ветер.
против 86 миллиардов...мелочь !!!здоровья ребенку!!!
Гость
29 июня 2023, 10:10
Какое же счастье, дать малышу шанс на жизнь, родителям возможность растить свою малышку, это невероятно, спасибо медицине и людям!!! А маленькой зайке желаю счастливого беззаботного детства!
Гость
29 июня 2023, 12:15
почему 121? написали бы сикстилион рублей- тоже с потолка
Здоровья девочке!Родителям сил и терпения!Помощи вам Божией !
Гость
28 июня 2023, 18:26
А кто, как не боженька, сделал такой эту девочку? Злые нехорошие люди что ли? А кто тогда сотворил этих людей - разве не боженька?
Не туда силы и энергию тратите.
Гость
28 июня 2023, 17:45
В Швейцарии, США, Франции, Израиле, Японии, Великобритании (крупнейших фарм. странах мира) рассказывают и показывают ученых: биологов, химиков, которым удалось методом генной инженерии создать уникальный препарат, а в этой самой духовной и прогрессивной стране мира, которая мечтает командовать, как минимум, всей Евразией, "дискутируют" стоит или нет несчастных больных детей спасать. Не пора ли заняться делом, а не фантазиями о мировом господстве, а?
Гость
28 июня 2023, 18:30
россияне не умеют сострадать и думать
Гость
28 июня 2023, 18:56
Гость
28 июня 2023, 18:30
россияне не умеют сострадать и думать
По себе не суди, тем более, что ты не россиянин
Гость
28 июня 2023, 20:08
Не пора ли реально смотреть на вещи, а не искусственно заставлять жить тех, для кого жить и страдать - одно и то же?
Гость
29 июня 2023, 07:13
Очень рада за девчулю , такая милая ! Счастьяей и успехов в восстановлении !
Сейчас-3°C
пасмурно, без осадков
ощущается как -7
4 м/c,
зап.
736мм 79%Родители Вики Снегиревой показали, как развивается дочка после укола, который стоит 121 миллион