Слушайте, ну просто надоело читать про это! Онкобольным нет лекарств, им можно помочь, они будут работать и платить налоги, принесут пользу! Тут родители и родственники не бедствуют, собирайте сами!
Гость
15 июня 2023, 13:42
Вы не владеете функциональным чтением? Денег никто не просит, просят назначить уже ЗАКУПЛЕННЫЙ гос-ом препарат, лежащий на складе.
Гость
15 июня 2023, 13:45
Тебя держат в рабстве по чтению новостей? Ты сидишь перед экраном привязанный, и глаза скотчем приклеены чтобы не закрывались? Не читай! Никто не заставляет! Или тебе платят чтобы ты читал?
Гость
15 июня 2023, 13:46
Гость
15 июня 2023, 13:42
Вы не владеете функциональным чтением? Денег никто не просит, просят назначить уже ЗАКУПЛЕННЫЙ гос-ом препарат, лежащий на складе.
на этот препарат очередь из детей, которые еще ничего ни разу не получили
в решении же написано "с учетом заболевания и назначения по медицинским показаниям", так с чего попрошайки решили, что суд прям обязал? как лечащий врач решит, так тому и быть, и если обстоятельства (отсутствие данных о сочетаемости препаратов) против, то и дасиданья! а то устроили очередной цирк.
я б на месте минздрава не стал рисковать, ведь в случае появления побочек, крайними всё равно будут врачи, у этих хайпожоров будет очередной повод для сбора средств и пиара
Редакция, надо усмирять свою алчность. Ну нельзя же каждый день одно и тоже мусолить. Будет результат - напишите.
Гость
15 июня 2023, 13:49
Ну нету больше новостей! Что поделать?
Гость
15 июня 2023, 13:27
160 млн. руб. всем миром....плюс 20 млн. руб. ежегодно из бюджета....не хило так.... кто эти люди, что все так тратятся на них ... говорят о них.... вместо альтернативных расходов, помощи другим людям....чем они так ценны и важны.....удивительны....значимы.... какой прок от них... кто они? объясните а......
Дорогая редакция, очень хочется, чтобы вы услышали. Сделайте репортаж про таких детей, соберите статистику. И окажется, я уверена, что многим помогают и есть результаты. И помогает наше государство, наш минздрав. И что на учете не один Миша.
Гость
15 июня 2023, 14:28
да и про Аню Новожилову хочется почитать.
Гость
15 июня 2023, 16:28
Гость
15 июня 2023, 14:28
да и про Аню Новожилову хочется почитать.
Она уже УОР на отлично заканчивает, по слухам, по дисциплине легкая атлетика, марафон, вроде.
Гость
15 июня 2023, 16:51
Гость
15 июня 2023, 16:28
Она уже УОР на отлично заканчивает, по слухам, по дисциплине легкая атлетика, марафон, вроде.
Так вот пусть и покажут Анечку,все хотят порадоваться за нее.
Гость
15 июня 2023, 13:48
В смысле " появился"....А до этого уколы за 100500 лямов , это что было ?
А сколько других детей на эти деньги можно было спасти ? Причем реально спасти , а не вколоть пустышку.
Гость
15 июня 2023, 14:46
Сколько можно! Даже неврачам понятно, что не поможет это мальчику никак, а врачам уж тем более.
Родителям еще перед этим дорогущим уколом говорили, что нет показаний, поздно, но они не мытьем так катаньем выбили деньги из людей и что, не помогло, как врачи и говорили.
Скольким детям на эти бешеные миллионы можно было бы помочь, детям, чьи заболевания можно вылечить.
Из постановления суда:
«…на весь период его нуждаемости в полном объеме, с учетом заболевания и назначения по медицинским показаниям до момента отмены применения данного препарата»
Врачи говорят , что показаний нет. Тут и юристом быть не надо
Гость
15 июня 2023, 13:49
Надоели, честное слово! Нахлебники!
Гость
15 июня 2023, 15:32
Родители, конечно, какие то неприятные. Все с наездом, с претензиями. Все должны, обязаны.
Гость
15 июня 2023, 13:26
Пусть пенсионерки живут и дальше на 10 000, а 5000 отдают папаше Бахтина на тату, мамаше на брови, на коттеджи, шмотки, машины. Меня в этой схеме не будет. Я своему сыну деньги отдам на шмотки, тату, коттеджи и машины.
Гость
15 июня 2023, 13:36
и я! отдаём своим!
Гость
15 июня 2023, 14:54
А им очень нравится жить за счет посторонних бабушек
Эта пара не в своем уме, они думали их ребенок победит после первого укола, так вот теперь они думают, что он побежит после второго укола. Они реально не понимают, что дело совсем не в уколе и что он может всю жизнь таким быть, а если состояние ухудшится, они во всем обвинят медиков.
Дмитрий работать бы шёл, а не видео обращения записывал... Пойдет работать, смогуть нанять сиделку, и Яна то же пойдет работать...
Гость
15 июня 2023, 17:07
а чо это они работать пойдут,им и так хорошо,плачут и плачут,а глупые люди им донатят,зачем ходить на работу,если в каминном зале коттеджика так хорошо и мило.
Гость
15 июня 2023, 13:55
очередная серия "Марлезонского балета" по сбору донатов на новый внедорожник и улучшение жилищных условий домохозяйкой и помощником домохозяйки?
Гость
15 июня 2023, 13:21
так его уже спасли, куда его еще спасать?
Гость
15 июня 2023, 15:40
У Миши замечательная мама, молодая, приятная внешне, обеспеченная материально.
Желаю ей выгнать мужа-тунеядца, найти генетически совместимого партнёра и родить здорового малыша.
А ситуацию с Мишей просто принять. Принять и растить двух прекрасных деток, наслаждаться жизнью.
Гость
15 июня 2023, 15:43
Со стороны родителей такой эгоизм, даже если эти 160 млн разделить и дать больному ребенку по миллиону, это уже можно было бы помочь 160 детям!
Гость
15 июня 2023, 13:21
Исходя из опубликованных решений - ни один суд не подтвердил необходимость. Они сказали при необходимости.
Гость
15 июня 2023, 15:47
А что не так с моим комментарием, почему не пропускают? Что такого в том, что лучше помочь 160 детям, выдав по миллиону рублей, чем одному на 160 миллионов? Все равно ведь не помог укол
Гость
15 июня 2023, 14:03
заколебали уже. пусть отец идет работать и заведет еще одного здорового ребенка!
Гость
15 июня 2023, 18:23
Гость, Ну не дано ему.
Гость
15 июня 2023, 14:56
А кроме Миши Бахтина есть еще другие дети? Не о ком больше писать? И, на мой взгляд, говорить о пенсиях и копилках простых людей в шикарной квартире и не менее в шикарной обстановке, просто стыдно
Гость
15 июня 2023, 13:32
Родители "считают", что Спинраза спасет их ребенка.
Если родители "считают", подменяя врачей и их диагноз, то пусть родители сами СЧИТАЮТ и СВОИ деньги, а не попрошайничают у государства и его граждан.
Гость
15 июня 2023, 14:16
А вы всегда слепо верите врачам? Зря. Они тоже ошибаются. И эти ошибки, к сожалению, уже не исправить. По поводу денег. Вам тот же совет: считайте свои деньги. Государство от помощи больным детям не обеднеет точно.
Гость
19 июня 2023, 12:51
Гость
15 июня 2023, 14:16
А вы всегда слепо верите врачам? Зря. Они тоже ошибаются. И эти ошибки, к сожалению, уже не исправить. По поводу денег. Вам тот же совет: считайте свои деньги. Государство от помощи больным детям не обеднеет точно.
у государства наши деньги и мы решаем кому их отдать. неработающий отец вообще ни на что претендовать не имеет права!
Гость
15 июня 2023, 13:48
Да никто его спасать не будет - тупо собирают бабки ройзе на новый крузак.
Гость
15 июня 2023, 19:24
Его и нельзя спасти, все ч о надо было, он получил, это золгенсма за 160 млн. Вариантов не того, либо этот укол 1 раз, сто и было сделано, либо Спинраза, ее получают те, к о не может получить Золгенсма, никто и нигде не вводит и то, и другое вместе. Родители бредят .
Гость
15 июня 2023, 15:16
Богатый дедушка Миши пусть денежку даст. В гробу карманов нет.
не как на "золотую жилу", а как на шикарное средство производства
Гость
15 июня 2023, 14:12
Человек рассуждает о разбитых детских копилках на фоне огромного телевизора. Ребёнку здоровья, безусловно, но... родители от себя последнее явно не отрывали
Гость
15 июня 2023, 16:32
никогда не открывали.
Гость
15 июня 2023, 16:18
Че опять будем 150 мильены собирать на один укол ?
Гость
15 июня 2023, 17:12
Ну да,да Розька свой новый джип разбил,ему тоже поможем.
Гость
15 июня 2023, 18:32
По телевизору по всем каналам каждый день просят помочь больным детям отчаявшиеся родители. А здесь вообще не понятно, что происходит. Столько больных детей, причём такими страшными болезнями, но излечимыми. Минздрав, проснитесь! У вас такое поле для деятельности!
Гость
15 июня 2023, 20:17
Причем семьи действительно не богатые и очень часто мамы одинокие им и надо помогать
Гость
15 июня 2023, 15:06
Про эту семью читать неприятно, а ролик смотреть еще гаже, люди живут небедно явно, от себя не отрывают, ничего не распродали.
Вот отец говорит- люди по 100-200р скидывали, люди ужимались на 10 тысяч, 5 им отдавали, а сами родители на дошиках что-то не сидят, мама вон деньги на брови и ресницы тратит, почему они не экономили на всем, чтобы каждую копейку вложить в лечение?
Люди вон машины продают, жилье продают, переезжают в коморки, а тут нееет, даже телик не продали.
Гость
15 июня 2023, 13:24
родители тешат себя надеждой что он пойдет, а это не так, никого кто не ходил этот укол не поставил на ноги
Гость
15 июня 2023, 14:08
Дальновидный ход семейки ... Сами ничего не делаем, требуем- попрошайничаем... А если в результате будет ухудшение, то будут виноваты врачи- будем судиться с Минздравом... Гениальный ход, что скажешь....
Гость
15 июня 2023, 14:13
Т.е. вы все таки заберете лекарство у детей, которые еще ни разу его не получили? И вы считаете себя, после этого, людьми?
Один из родителей (или оба) носители дефектного гена, тут русская рулетка...
Гость
15 июня 2023, 13:33
генетику пальцемне сотрешь...увы... это не лечится.
Гость
15 июня 2023, 13:58
Вернись в 21 век
Гость
15 июня 2023, 13:27
даже хорошо, что главный закоперщик не может ничего писать, а то опять бы уже всех с ума свел, и доказал, что белое- это черное.
и бабушкины пенсии останутся при них, а то играют на их отзывчивости, понятно, что не бабушки внесли основную лепту, но они из последних своих копеек отрывали, их в этой ситуации жаль.
На запрос получат вежливый обтекаемый ответ о том, что исследование продолжается, включает в себя несколько этипов, сроки их окончания не определены.
Предложат дождаться официальных результатов исследования, которые будут опубликованы в открытых источниках.
Гость
15 июня 2023, 17:08
Совершенно верно,вы все правильно описали.
Гость
15 июня 2023, 13:34
Надеюсь, это не намек на новый сбор денег, или...?
Гость
15 июня 2023, 14:00
А как еще собрать ройзе на новый крузак?
Гость
15 июня 2023, 14:48
конечно намек,а как иначе содержать коттедж и иномарки.
Гость
15 июня 2023, 13:25
С раннем ссср в семьях рождалось много детей, некоторые умирали, что естественно. Сейчас одного родить проблема. Что не так с дамочками?
Гость
15 июня 2023, 13:47
У меня сестра не могла родить от мужа. Лечиться он не хотел. Развелись. От второго мужа родила без проблем. Что не так с мужиками?
Гость
15 июня 2023, 13:57
Гость
15 июня 2023, 13:47
У меня сестра не могла родить от мужа. Лечиться он не хотел. Развелись. От второго мужа родила без проблем. Что не так с мужиками?
Дак их бабы доводят до такого состояния. Да.
Гость
15 июня 2023, 14:11
Гость
15 июня 2023, 13:47
У меня сестра не могла родить от мужа. Лечиться он не хотел. Развелись. От второго мужа родила без проблем. Что не так с мужиками?
А раньше медики не могли запрос отправить ? Странно как то, даже если не брать в расчет данный случай, неужели врачам, занимающимся лечением СМА, не интересны исследования в данной области ? Да и в данном случае, почему запросы отправляются, только после шумихи в прессе, судов, и обращений к главе СК ? Почему нельзя сразу это сделать и жить спокойно ? Но нет, сначала они годами судятся, пишут апелляции, кассации, а потом отправляют запрос...Неужели все эти суды проще, чем запрос отправить ?
Гость
15 июня 2023, 14:07
У нас же санкции,иностранные коллеги могут и не ответить.
Гость
15 июня 2023, 14:33
Гость
15 июня 2023, 14:07
У нас же санкции,иностранные коллеги могут и не ответить.
а кто бесплатно будет информацией делиться
Гость
15 июня 2023, 13:27
Забавно, а почему Карлов считает, что результаты научных исследований ЧАСТНОЙ компании будут предоставлять до их публикации в научных журналах? Тем более, бесплатно))) Они настолько презирают ученых в РФче, что вообще не понимаю, что такое научный труд, цитируемость, право первой публикации и т.д. Про права на интеллектуальную собственность я и не говорю. Любое научное исследование, особенно медицинское, занимает много времени и ДЕНЕГ, а этим вынь да полож))) Ждите публикации в журнале The Lancet, халявщик обнаглевшие...
Гость
15 июня 2023, 13:38
в свете вашего заявления все телодвижения видятся еще более циничными: результат знаем заранее, но для вида что-то написали.
Гость
15 июня 2023, 18:18
Гость, А почему бы Минздраву не обязать безработных родителей Миши сделать обследование в Москве? Чтобы там взяли на себя ответственность, а не наш чудесный Карлов.
Гость
15 июня 2023, 15:28
Да уж ставили бы. Что бодать я, если лекарство есть. Вот и узнали бы можно или нет.
Гость, когда хоть один врач взял на себя ответственность, родители подпишут тысячи бумажек, чтотлечение экспериментальное, что могут быть осложнения. Вы думаете, что они просто так эксперименты на ребёнке ставят? Они пытаются помочь, пока ещё можно что то исправить.
Гость
15 июня 2023, 13:46
Надеюсь Миша полностью поправится к 30 годам. Армии и Родине нужны здоровые солдаты!
Гость
15 июня 2023, 14:36
Недождетесь --он ИНВАЛИД. Кормилец мамы и папы . И НАДОЛГО .
Сейчас-3°C
пасмурно, без осадков
ощущается как -7
4 м/c,
зап.
736мм 79%Появился шанс спасти Мишу Бахтина со СМА из Екатеринбурга. Документ